kynshiri schreef:ga naar de dokter met zoiets. Als het chronisch wordt, zit je in een straatje zonder einde... Ik weet waarover ik het heb; mijn moeder heeft chronisch vermoeidheidssyndroom. Begonnen door teveel stress in combinatie met slecht herstel na haar bevalling (waarbij ze oa een bloedtransfusie moest krijgen). Sindsdien is dat zowat blijven sluimeren tot ze steeds vermoeider werd; nooit warm had en verschillende ontstekingen begon te krijgen (tennisellebogen, voetbalknie, schildklierontsteking,... noem maar op).
ze hebben toen haar bloed opgestuurd naar een Amerikaans lab voor onderzoek en daaruit bleek (naast de ontstekingen) een zilverintoxicatie aanwezig te zijn. ze heeft alle vullingen in haar tanden moeten laten vervangen door zo'n witte vulling en heeft heeft lang medicatie moeten nemen om van die intoxicatie af te raken.
Nu is het wel iets beter, maar genezen doet dat niet meer omdat het afweersysteem te lang te erg ondermijnd is geweest... Ze kan der armen geen 2 min boven der hoofd houden zonder te staan hijgen en puffen en heeft lang een kruk moeten gebruiken om de trap op te raken (omdat ze onderweg soms duizelingen kreeg of buiten adem was). Nu doet ze 2keer per week conditieoefeningen en dat lijkt al wel goed te helpen om weer enigsins uit de voeten te kunnen...Maar als ze 1 avond later durft gaan slapen dan haar vaste uur (tussen 9 en 10), dan voelt ze zich 2 dagen alsof ze een stevige kater heeft (hoofdpijn, geen licht kunnen verdragen, misselijk,...)
Als je je hierin herkent, ga dan aub naar de dokter en bijt door tot ze kunnen zeggen wat er scheelt. Je voelt je niet 'zomaar' zo slecht! mijn ma heeft jaren naar de dokter gelopen met het gevoel dat er iets mis was, maar omdat die nooit meteen wat kon vinden heeft het zo lang geduurd eer ze een specialist van de universitaire kliniek van Jette had gevonden die gelijkaardige problemen wel serieus nam!
Is je moeder al eens getest geweest op systeemziektes / auto immuun ziektes? Ik kreeg twee jaar geleden ook de diagnose CVS te horen... Ik had ervoor klierkoorts gehad en de vermoeidheid is daarna nooit meer weggegaan.
Verder had ik dikwijls spierpijn, gewrichtpijn, hoofdpijn, misselijkheid, m'n eten lag altijd op m'n maag, enz.
Na maanden om en weer lopen naar de huisarts heeft die me dan doorgestuurd naar het Universitair Ziekenhuis in Gent.
Na enkele tests kreeg ik dan ook de diagnose CVS en raadden ze me aan om naar de cognitieve gedragstherapie en de fysiotherapie te gaan...
Ik heb het daar een jaar uitgehouden, de gedragstherapeut had ander werk gevonden en stopte ermee en dus besloot ik ook niet meer te gaan.
Ik heb die diagnose nooit willen geloven, het leek zo onwerkelijk dat dit met mij gebeurde, ik die zoveel plannen voor m'n leven had...
Ze laten je ook zo in het ongewisse, ze hebben enkele tests gedaan en daarmee was de kous af, er was ook niets aan te doen en als ik "ooit" kon gaan werken zou het deeltijds en op regelmatige tijdstippen moeten zijn,...
In Augustus leerde ik iemand kennen die in het Onze Lieve Vrouw Ziekenhuis in Aalst werkt, zijn dochter heeft een systeemziekte nl Lupus en zo raakten we aan de praat.
Hij vroeg of ik ooit al eens getest was op systeemziektes... Uh neen? Nooit... Toen hij m'n symptomen hoorde zei hij vrijwel onmiddellijk HPU en raadde me ook een dokter aan die hij kende (de zoveelste dokter, ik werd het stilaan wel beu, ze gingen me zogezegd allemaal wel helpen).
Ik heb toen eerst op internet opgezocht wat HPU was en herkende me idd in veel van de symptomen die ook extreem veel lijken op die van CVS! Er stond ook bij dat veel mensen de diagnose CVS krijgen terwijl ze in werkelijkheid HPU hebben, een ziekte die wél te behandelen is.
Ik ben toen bij die dokter langsgegaan en die heeft me onmiddellijk een speciale vitaminekuur samengesteld (welke vitamines weet ik niet meer zo juist maar ze moesten in combinatie genomen worden, anders maakte het helemaal niet uit of ik ze nam of niet).
Ik moet zeggen dat ik het eerst nog niet wou geloven, ik had al zoveel medicatie gekregen die zogezegd ging helpen.
Nu na drie maand moet ik op m'n mening terugkomen, het werkt! Ik doe dingen die ik deze zomer nooit zou gekunnen hebben, ik voel me elke dag weer een beetje meer leven...
Het doet deugd, eindelijk heb ik weer hoop na drie jaar de verkeerde diagnose te hebben gekregen.
Ik moet over 5 maand terug op controle om de dosis vitamines aan te passen, ik mag niet verwachten dat ik na 3 maand al weer de oude ben, een chronische ziekte vereist een chronische behandeling volgens hem.
Het resultaat zou optimaal moeten zijn na +- 9 maand.
Ik besef het zelf nog niet al te goed, ik ben 3 jaar moe en ziek geweest en op de duur weet je niet beter meer, ik begon stilaan te vergeten hoe ik daarvoor was.
Ik hoop dat ook jouw moeder op een dag beter wordt! Je moet er blijven in geloven...