Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-07 16:05

Syndroom van Alpen??

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-07 16:05

De zus van een vriendin van mij heeft de diagnose 'syndroom van alpen' gekregen. Dit schijnt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte te zijn, waarbij langzaam aan alle lichaamsfuncties uitvallen.

Nou zocht ik er op google naar, maar ik kan niks vinden. Weet iemand hier meer over, of weet iemand een link naar meer informatie?

**Geplaatst**: 15-11-07 12:19

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst: 15-11-07 12:19

Hoe oud is die zus van je vriendin? Ik vond wel iets over syndroom van Alpers, maar dat is bij jonge kinderen, meestal onder de 10 jaar. Wat zijn de verschijnselen bij haar? Misschien heb je de naam van het syndroom net niet helemaal goed en kan je daarom niets vinden. In elk geval sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-07 11:53

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-07 11:53

Ik heb inmiddels weer een berichtje van mijn vriendin, en het is inderdaad het syndroom van alpers. Haar zus is 20 en het is dus ook erg zeldzaam dat ze het nu krijgt. Inmiddels gaat het steeds slechter, krijgt ze meer epilepsie aanvallen, is ze blind en voor de helft verlamd. Ze vrezen dat het niet lang meer gaat zo Verdrietig

**Geplaatst**: 27-11-07 21:30

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst: 27-11-07 21:30

Dat is erg schrikken voor haar en haar omgeving, dat verwacht je natuurlijk helemaal niet! Ik ken het syndroom verder helemaal niet, maar ik hoop dat ze toch nog een drageijk leven gaat hebben, hoe lang dat dan ook moge zijn, heel veel sterkte voor haarzelf en iedereen die haar kent!

**Geplaatst**: 27-11-07 21:56

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst: 27-11-07 21:56

Jeetje, dat is schrikken! Heel veel sterkte voor de familie van je vriendin!

**Geplaatst**: 28-11-07 23:22

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst: 28-11-07 23:22

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... alpers.php

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 29-11-07 16:50

Re: Syndroom van Alpen??

Geplaatst: 29-11-07 16:50

miss_nadine schreef:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... alpers.php

Heel veel sterkte!

Bah wat een vreselijke ziekte Verdrietig