Multiple Sclerose ofwel MS

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Miss_Blimm
Berichten: 4429
Geregistreerd: 03-02-04

Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-07 16:17

Mijn beste vriendin, 35 jaar, heeft MS. Afgelopen maandag kreeg ze die uitslag te horen. Ze had langer last van haar armen, stijve spieren ('s ochtends zijn haar bovenbenen en onderrug totaal verstijft) depressies en erge vermoeidheid. Na een darmonderzoek kreeg ze de uiteindelijke uitslag te horen; Multiple Sclerose.

Wie van jullie heeft er mee te maken of mee te maken gehad? Ken de ziekte van naam en een aantal klachten, zoals vermoeidheid en stijve spieren. Maar verder ken ik het niet. Hoe gaan/gingen jullie ermee om??

Zou graag wat erover horen, en geen wikipedia uitleg Haha! bedankt alvast!

Tieme
Berichten: 5156
Geregistreerd: 16-03-06
Woonplaats: Zeeland

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-07 17:36

Ik werk in de thuiszorg en daar hebben we een aantal mensen die MS hebben. vreemd dat ze diagnose MS gekregen heeft na een darmonderzoek. meestal doen ze een MRI van de hersenen en nemen ze ruggemergvocht af. daaraan kunnen ze met zekerheid zeggen of iemand MS heeft of niet.

MS wordt veroorzaakt door je eigen afweersysteem. je eigen lichaam valt dan ook je eigen weefsel aan. Bij MS wordt de isolatielaag die om de zenuwen zitten aangetast. hierdoor komen signalen van de hersenen naar lichaamsdelen niet of niet meer door.
er zijn verschillende vormen van MS. je hebt bijv. een versie waarbij het gewoon vanaf begin af aan achteruit gaat en de uitgevallen functies niet meer herstellen. je hebt ook een soort waarbij de uitvalsverschijnselen aanvalsgewijs komen door middel van shups. dit zijn een soort aanvalletjes waarbij iemand bijv. even niet kan lopen of slecht kan zien. deze uitvalsverschijnselen verdwijnen vaak weer en de mensen herstellen dan weer. die aanvallen blijven vaak steeds terug komen. totdat ze niet meer verdwijnen en blijvend zijn. de meeste MS patienten hebben de versie met de aanvallen. deze gaat vaak op een gegeven moment over in de progressieve versie. dus geleidelijke achteruitgang zonder herstel.

De mensen die wij moeten verzorgen zijn allebei al wat ouder. allebei rond de 60 jaar. allebei zitten ze in een rolstoel en moeten ze bijna met alles geholpen worden.
de man die wij helpen die heeft het al wat langer. die heeft ook continu iemand in huis die voor hem zorgt en heeft ook 24 uur per dag hulp nodig. hij zit in een electrische rolstoel, moet gevoerd worden met eten, geholpen met aan en uitkleden, wassen en naar bed brengen. zelfs met omdraaien in bed. hij heeft nog een beetje armfunctie waardoor hij z'n rolstoel kan besturen.
de vrouw die wij helpen eigenlijk een beetje hetzelfde verhaal. die kon tot vorig jaar nog met hulp opstaan. binnen een paar weken was dit afgelopen. moet ook met een tillift geholpen worden. paar keer per dag moet ze op de po-stoel gezet worden en moet ze verschoond worden omdat ze incontinent geworden is. ze voelt het gewoon niet meer aankomen. zij kan gelukkig nog wel zelf eten en bijv. tandenpoetsen. maar verder kan ze niets. heeft ook verder geen intresse en zit de hele dag televisie te kijken. dit is het enige wat ze kan.
het verloop van de ziekte verschilt ook erg per persoon. de man die wij verzorgen is lichamelijk compleet een wrak maar is geestelijk nog heel goed en kan ook duidelijk spreken. de vrouw die kan met haar handen nog van alles pakken maar is geestelijk achteruit gegaan en je kan haar eigenlijk nauwelijks nog verstaan.

Miss_Blimm
Berichten: 4429
Geregistreerd: 03-02-04

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-07 19:38

Bedankt voor je reactie. Deze uitslag is niet alleen naar aanleiding van een darmonderzoek hoor. Weet dat het rare zijn, belgen, maar zo raar ook weer niet hoor Tong uitsteken hihi...
Nee ze heeft paar weken terug ook onderzoeken gehad, o.a. naar bepaalde 'plaatjes' in het bloed oid. Weet niet precies hoe en wat hoor maar tis niet van de 1 op de andere dag deze diagnose.

Danielle_D
Berichten: 27
Geregistreerd: 23-02-06

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-07 19:49

mijn moeder heeft ook MS. toen ze een jaar of 20 was is dit geconstateerd. Jaren lang heeft ze eigenlijk gewoon normaal kunnen leven. tot ze een paar jaar geleden een aanval kreeg (jaar of 12 geleden) nu kan ze alleen nog kleine stukken lopen, dus als we ergens heen gaan (stad enzo) zit ze in een rolstoel. in huis kan ze gewoon lopen, alleen wat langzamer dan normaal. verder heeft ze een scootmobiel zodat ze zelf de hond uit kan laten, boodschappen kan doen enz. ze kan ook nog gewoon autorijden, maar alleen automaat.
om de dag moet ze een medicijn inspuiten die ervoor zorgt dat het zo stabiel mogelijk houd, en die mogelijke aanvallen zoveel mogelijk tegen gaat. tot nu toe gaat dit goed, en in 12 jaar is het eigenlijk redelijk stabiel gebleven gelukkig.
mijn moeder doet verder alles en kan ook bijna wel alles, in een trager tempo dan anderen, en soms met hulp, maar eigenlijk gaat het best goed!
1 van haar hobbies is naaien, en dat doet ze dan ook bijna elke dag. zolang ze af en toe maar even rustig kan gaan zitten (zoizo altijd zitten, staan gaat niet voor lange tijd) en even tot rust kan komen.
verder hebben wij wel een schoonmaakster in huis omdat dat niet gaat voor me moeder, en me vader gewoon full time werkt.

Helderder
Berichten: 10140
Geregistreerd: 13-06-04

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-07 20:52

Mijn tante heeft MS, maar ze kan eigenlijk niets meer. Het begon een jaar of 20 geleden, nu is ze 42 en kan ze alleen liggen, of zitten met behulp van gordels. (zodat ze overeind blijft, anders zakt ze in). Lopen gaat al lang niet meer, benen voelt ze niet eens meer. Arme optillen wil ook niet meer, rolstoelbesturing gaat via haar hoofd. Haar hersenen gaan ook rap achteruit, en het praten gaat steeds zachter. Bij mijn tante is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan, ze zat al heel snel in een rolstoel. En nu gaat het ook nog steeds hard achteruit helaas..

Miss_Blimm
Berichten: 4429
Geregistreerd: 03-02-04

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-07 22:34

@Danielle, hoe was het voor jou dan om er zo mee op te groeien? Heb je je moeder ergens ook gemist?

Die vriendin van mij wilden 3 jaar geleden al kinderen, maar op de 1 of andere manier lukte dat niet. Al heeft ze geen verdere onderzoeken ondergaan. Ik denk zelf dat deze symptomen e.d. de doorslag heeft gegeven om niet voor kinderen te kiezen.
Drie jaar geleden is ze dus al onderzocht al konden ze toen niet zeggen wat het was. Nu 3 jaar later hebben ze weer scans gemaakt van haar hersenen en daarop was te zien dat er 4 'plekken' waren die niet goed waren. 1 plek was maar goed actief.

Zelf hebben ze er eigenlijk wel vrede mee, omdat ze nu EINDELIJK weten WAT het is. Echt iedereen reageert vrij geschokt, maar denk dat die mensen zich ook de ergste situatie voorstellen. Op dit moment kiezen zij ervoor om zo door te gaan, ze werkt ook full-time. Denk dat ze ergens ook wel hun schouders eronder moeten zetten, je kan niet bij de pakken neer gaan zitten, toch?

Toch lees ik nu al wel dat bij jullie moeder/tante de ms over een vrij lange tijd pas erger is geworden...

Miss_Blimm
Berichten: 4429
Geregistreerd: 03-02-04

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-07 00:25

Wil niemand ervaringen negatief of positief delen?? Lachen alles is welkom...

Danielle_D
Berichten: 27
Geregistreerd: 23-02-06

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-07 05:22

hey...
toen het bij mijn moeder erger werd was ik een jaar of 6/7...weet eigenlijk dus niet echt anders...heb ook nooit echt iets gemist ofzo...ja alleen kleine dingen als samen gaan shoppen enzo, wat dan toch wat lastiger is, want om op koopavond met een rolstoel te gaan shoppen is niet echt handig...
maar verder eigenlijk niet...nou heb ik zelf ook wel een instelling van alles is mogelijk..dus als ik wat wil dan zorg ik ook dat het lukt...loop ook al sinds me 7de die rolstoel te duwen overal waar we heen gingen haha..
wij hebben altijd een heel normaal leven gehad...elk jaar camperen in een tent op een camping, wandelen in het bos eigenlijk doen we vvrijwel alles...strand is alleen wat lastiger....
veel dingen heb ik ook wel aan me vader te danken...want bij dingen als camperen ed kwam er toch veel op zijn schouders te liggen omdat me moeder het niet kon doen...
je mag me trouwens altijd pben hoor als je wil...

Perla

Berichten: 3694
Geregistreerd: 07-09-05
Woonplaats: friesland

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-07 05:58

mijn moeder heeft ook MS maar ze zit niet in een rolstoel, ik weet niet hoelang ze heft presies heeft ik geloof een jaar of 15/16 (na de geboorte van mijn zusje) ik ben er mee opgegroeid want ik was toen 6 ofzo.
wij hebben 3x in de week hulp in het huishouden
op het moment gaat het eigenlijk best goed met haar

Woody2015

Berichten: 6429
Geregistreerd: 18-01-07

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-07 12:56

ikzelf heb al bijna 3 jaar ms.
het is niet anders, en het wil vaak niet zeggen dat het het einde is.
ik gebruik sinds kort medicijnen, rebif, dit is een inteferon beta 1a.
als je bij de functie zoeken kijkt en dan ms in typt kom je vast een helem=boel van mijn oude topics tegen, als je meer wil weten mag je me altijd een berichtje sturen en dan stuur ik terug! Knipoog

Miss_Blimm
Berichten: 4429
Geregistreerd: 03-02-04

Re: Multiple Sclerose ofwel MS

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-07 13:15

Hmm thx voor de reacties Lachen wel heavy zeg als je moeder ms heeft maar snap jullie eigenlijk wel. Jullie zijn niet anders gewend.

@Pre, nee zeg ook niet dat t het einde is maar een leuk vooruitzicht heb je dus niet... dat lijkt me zwaarder.