Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-09-07 12:19

angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-07 12:19

Ik weet niet of er mensen op het forum zijn die ervaring hebben met een niertransplantatie, maar ik zou er graag met hen over praten.

Sinds vorig jaar ben ik nierpatient, waarschijnlijk al wel langer, maar vorig jaar is het ontdekt. In een rap tempo zijn mijn nieren het nu aan het begeven en wordt er gesproken over dialyse of transplantatie. Vanmiddag heb ik een gesprek, samen met mijn ouders, vriend en broer over transplantatie. Wat het allemaal inhoudt, hoe het gaat en wat de gevolgen zijn voor de toekomst. Volgende week maandag hetzelfde,maar dan over dialyse. Het is zo dat ze bij mij met een transplantatie de dialyse willen voorblijven, maar de vraag is of dat lukt.

Ik ben echt doodsbang voor alles wat er nog komt, verdrietig over het feit waarom ik ? Kwaad omdat je zo machteloos bent en teleurgesteld omdat mijn toekomstplannen in het water vallen. Ik weet wel het kan allemaal veel erger, maar dit is waar ik het momenteel mee moet doen en ik vind het erg moeilijk te accepteren.

Heeft iemand hier ervaring mee ?

**Geplaatst**: 03-09-07 12:21

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 03-09-07 12:21

Ik heb er geen ervaring mee maar wens jou erg veel sterkte!

**Geplaatst**: 03-09-07 12:22

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 03-09-07 12:22

Sterkte! Heb er zelf ook geen ervaring mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-09-07 12:22

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-07 12:22

Dank jullie wel. Ik kan alle steun gebruiken !!

**Geplaatst**: 03-09-07 12:23

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 03-09-07 12:23

Jemig, dit zal allemaal wel zwaar gevallen zijn bij je, het is tenslotte niet zomaar iets. Ach gut

Ook ik heb geen ervaring hiermee, maar wil je veel sterkte toewensen en hopenlijk komt het helemaal goed.

**Geplaatst**: 03-09-07 12:25

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 03-09-07 12:25

Tjeempie dat is niet niks wat er op je af komt. Ik wens je veel sterkte en als je je hart moet luchten!!!! De bokkers helpen je wel

**Geplaatst**: 03-09-07 12:29

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 03-09-07 12:29

Dat is heel heftig! Ik heb hier helemaal geen ervaring in, sorry! Maar als je er even doorheen zit, bokt is er voor je! Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-07 10:14

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-07 10:14

jullie zijn top !! Gisteren in het ziekenhuis geweest en heb al een aantal onderzoeken laten doen, hartfilmpje, bloed prikken, urine inleveren, mantouxtest en nu moet ik nog een EMG laten maken, iets met spieren op 18 sept. en a.s. woensdag en galblaas-echo en een hart-longfoto. En ik moet een saneringsverklaring van de tandarts krijgen, ik vrees dat mijn verstandskiezen er nog eerst uitmoeten, aangezien die anders in de toekomst voor infectieproblemen kunnen zorgen. Kortom, ik ben nog even zoet....

**Geplaatst**: 04-09-07 10:19

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 04-09-07 10:19

Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar een collegatje van het werk wel. Zij kampte al langer met vage klachten en uiteindelijk kwam eruit dat haar nieren nog maar een voor een aantal % werkten.
Zij heeft eerst wel aan de dialyse gelegen en heeft later van haar vader (gelukkig) een nier gekregen.
Ze is nu zo gezond als een vis, doet alles weer. Wel heeft ze er goed van geleerd en geniet nu met volle teugen van het leven.

verder op mijn werk (in het verpleeghuis) hebben we een client die 3x per week naar de dialyse gaat. Ze staat op de wachtlijst voor een transplantatie maar komt nog niet in aanmerking. Ze heeft teveel overgewicht en het risico is nu nog te groot.

ik wil je veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 04-09-07 10:26

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 04-09-07 10:26

..er zijn betere berichten om te krijgen, meis wat verschrikkelijk!!....Hopelijk en zo in je profiel te lezen, heb je de power genoeg om je koppie hoog te houden, hopelijk hou je die kracht..ik wens je echt heel veel sterkte!...en hopelijk vind je ook hier een plekje om je hart te luchten..

**Geplaatst**: 04-09-07 10:27

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 04-09-07 10:27

Door jouw topic werd ik er weer aan herinnerd dat ik nog een donorformulier wil invullen.. en bij deze dus meteen gedaan.. Bedankt!

Jij heel veel sterkte toegewenst..ik hoop dat je snel een donor vind en het matched!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-07 13:52

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-07 13:52

Lame schreef:
Door jouw topic werd ik er weer aan herinnerd dat ik nog een donorformulier wil invullen.. en bij deze dus meteen gedaan.. Bedankt!

Jij heel veel sterkte toegewenst..ik hoop dat je snel een donor vind en het matched!

Heel goed ! Ik heb het geluk dat ik misschien door een familielid geholpen kan worden, maar als je op de wachtlijst komt, moet je tegenwoordig al gauw een jaar of 4 a 5 wachten.... Alle donoren zijn welkom !!

Ik weet van verhalen dat je je na een transplantatie vaak gelijk een stuk beter voelt, dus daar ga ik maar van uit !!

**Geplaatst**: 04-09-07 22:15

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 04-09-07 22:15

Ik heb geen ervaring met het ontvangen van een nier.
Maar heb het vorig jaar wel van heel dichtbij meegemaakt.
Een goede vriend van mij,heeft vorig jaar een nier mogen ontvangen van zijn eigen vader.
Heb het hele proces met eigen ogen meegemaakt,en gevolgd. Het is iets speciaals,aparts maar ook een emotioneel zwaar proces. Dus als je steun en toeverlaat nodig hebt mag je mij altijd pm-en/mailen. Ach gut

**Geplaatst**: 05-09-07 10:41

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 05-09-07 10:41

Vriendin van mij, heeft ook een nierziekte..
Ze heeft inmiddels al 3 of 4 nieren gekregen, maar die zijn alle 3 of 4 afgestoten..
Elke dinsdag moet ze naar Asmterdam om te dialiseren, voor de rest van de week doet ze dat thuis...
Ze hebben thuis 5 kinderen, en sowieso 3 van de 5 hebben een nierziekte...
Ze is echt een hartstikke aardige meid, en een echte doorzetter! En ik gun het haar zo dat ze nu eindelijk een nier krijgt die niet afgestoten word!

Meid, voor jou hoop ik hetzelfde! Sterkte! Ach gut

**Geplaatst**: 06-09-07 17:40

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 06-09-07 17:40

nou hopen dat de onderzoeken snel achter de rug zijn en dat je gauw uitsluitel hebt of dat de familie kan doneren. Wij duimen met je mee.

**Geplaatst**: 06-09-07 18:23

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 06-09-07 18:23

Ik weet niet wanneer die onderzoeken zijn gestart bij de TS.
Maar uitsluitsel geven of iemand kan doneren ja of nee,neemt +/- een half jaar in beslag! Knipoog

**Geplaatst**: 06-09-07 18:31

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 06-09-07 18:31

Goh Zabbie, dat is snel gegaan. Sinds een jaar weet ik ook dat mijn nieren niet goed zijn en idd ook al langer weet ik nu.

Gelukkig is er bij mij wat verbetering gekomen en momenteel stabiel, maar wel elke 3 maanden controle. Tot nu is het sparen van mijn nieren zodat ze zo lang mogelijk nog mee gaan, maar ik heb ook in het verschiet.....

Ik wens je heel veel sterkte. Heb je al op de webpagina van de nierstichting gekeken? Ze leggen daar veel uit.

Nierdialyse kan tegenwoordig ook thuis, dan krijg je een miniding. Kan je (nog) niet uit ervaring vertellen hoe dat werkt.

Sterkte de komende tijd. Een donor zou fijn voor je zijn, men zegt dat je dan een normaal leven kunt lijden. Donor van familie blijkt het meeste succes te hebben.

Ik hoop voor je dat er nog een bokker komt die je met ervaringen kan helpen, maar ik begrijp je gevoelens wel hoor. Ik ben behoorlijk ziek geweest en toen ik mij besefte dat het nog veel erger kan en dat mijn leven dan nog minder dan halve kracht zou zijn, werd ik er knap beroerd van. Gelukkig voel ik mij nu beter dan ik de afgelopen jaren heb gevoeld. Ik hoop voor je dat je dat ook snel zult gaan ervaren.

Kusje

**Geplaatst**: 06-09-07 20:37

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 06-09-07 20:37

Er zit verschil in Nierdialyse en buikspoeling! Knipoog

Buikspoeling kan thuis. Nierdialyse (nog) niet.

**Geplaatst**: 06-09-07 22:23

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 06-09-07 22:23

Revanches schreef:
Er zit verschil in Nierdialyse en buikspoeling!
Buikspoeling kan thuis. Nierdialyse (nog) niet.

Buikspoeling is een vorm van dialyse, de andere heet hemodialyse en gebeurt dmv spoelen aan een kunstnier.

Mijn moeder heeft 3 jaar geleden een donornier gehad, daarvoor heeft ze bijna 3 jaar gedialyseerd (buikspoeling). Na de transplantatie knapte ze snel weer op, zonder donornier was ze er nu niet meer geweest. Ze hebben bij ons ook familietransplantatie voorgesteld, maar dat wilde mijn moeder niet. Het blijft wel rekening houden met vanalles omdat ze nu een vracht aan medicijnen moet slikken, dit ook omdat ze nog vanalles meer mankeert. De anti-afstotingsmedicijnen worden wel steeds beter en met minder bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-07 14:43

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-07 14:43

bedankt voor jullie reacties. De onderzoeken zijn vorige week begonnen en gaan volgens de arts in dit geval +/- 4 maanden in beslag nemen. A.s. maandag een gesprek over de verschillende vormen van dialyse omdat de kans natuurlijk toch bestaat dat mijn nieren het sneller begeven dan gepland en er toch nog een tussenpoze van dialyse moet komen. Met een nieuwe nier ben je er zeker nog niet, maar het zou wel beter moeten gaan ja, ik heb het nadeel dat ik al veel medicijnen gebruikte tegen mijn hoge bloeddruk en cholesterol, daar kom ik zowieso nooit meer vanaf. Daarnaast is inderdaad het infectiegevaar na de transplantatie een groot punt, maargoed dat zien we wel als we zover zijn.

**Geplaatst**: 07-09-07 14:48

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 07-09-07 14:48

Mag ik vragen in welk ziekenhuis je ligt?

Mijn moeder werkt met nier=patienten in het Sofia kinderziekenhuis namelijk!

Was vreselijk voor je, zo jammer. Ik snap je echt volledig, je toekomst en je leven valt gewoon ineen...

Heel veel sterkte nog!

**Geplaatst**: 07-09-07 14:54

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 07-09-07 14:54

Wat rot zeg! Ach gut

Heel veel sterkte de komende tijd en ik denk dat heel bokt je zal steunen Lachen

**Geplaatst**: 07-09-07 14:57

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 07-09-07 14:57

ik heb er zelf ook geen ervaring mee
wel heeft mijn zoontje ook een nierziekte(gelukkig zal dat bij hem nooit nodig zijn).
veel sterkte voor allemaal

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-07 17:11

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-07 17:11

Ik lig nu nog niet in het ziekenhuis, gelukkig. Heb er wel een aantal keer ingelegen als ik uitgedroogd was of koorts, want dat kan bij mij ook nu al heel gevaarlijk zijn. Nu ben ik gewoon thuis en neem een aantal medicijnen die mijn lichaam een beetje stabiel proberen te houden en ik moet natuurlijk een dieet volgen om mijn nieren te sparen. Ze werken nog voor 15 %.

Ik word nu onderzocht in Breda, en die hebben een samenwerkingsverband met Leiden, dus daar zal de operatie plaatsvinden en de controles daarna de eerste tijd. Wordt dus ook nog een leuk " logistiek" grapje aangezien ik in Etten-Leur woon, een dikke 100 km er vandaan.

**Geplaatst**: 18-09-07 16:43

Re: angst, verdriet, woede, teleurstelling...... niertransplanta

Geplaatst: 18-09-07 16:43

Echt zo vreselijk Verdrietig

Veel sterkte nog