HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport

vraag nierfalen en chemokuur

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 14:28

    Aangezien bokt een groot forum is ga ik hier een vraag neerleggen waar ik verder op i-net geen duidelijk antwoord op krijg. Mijn vader heeft ernstig nierfalen. Dialyse is bij hem niet mogelijk omdat zijn aderstelsel ook niet goed is. Nu wil zijn arts (nefroloog) dat mijn vader om de twee of drie maanden een chemokuur krijgt (cytostatica) om zijn nierfalen niet al teveel te laten verergeren.
    Dit zou hij dan de rest van zijn leven (in het beste geval waarschijnlijk een jaar of 5/6) moeten blijven doen. Als hij dat niet doet is er eigenlijk niet veel bekend over hoe zijn ziekteproces zal verlopen...
    De arts raad hem de chemo aan, ik persoonlijk vind chemo's een verslechtering van de kwaliteit van zijn leven! Vooral omdat het een beetje 'pappen en nathouden' is. Zijn nieren zijn momenteel erg stabiel en hij functioneerd prima, je merkt nauwelijks dat hij zo ziek is......Met die chemo's is het voor mijn gevoel echt een aflopende zaak. en ik wil mijn vader nog niet missen

    Is er iemand hier die hier ook ervaring mee heeft? En die mij hier iets meer over kan vertellen?
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 14:44

    Word inderdaad wel vaker gedaan bij ernstig nier falen, het is inderdaad pappen en nat houden, het ligt er ook maar net aan welke chemo je vader krijgt en hoe hij er op reageert, het hoeft niet slecht te zijn, en kan zijn leven wel degelijk verlengen, genezen zal het niets, het is ook meestal puur palliatief, ik zal wel nog eens voor een second opinion gaan gewoon om te kijken of er niet nog andere wegen zijn, als hij zich niet ziek voelt is chemo inderdaad behoorlijk heftig.
    Waarom heeft de arts dit voor gesteld, meestal doen ze dat alleen als iemand zich ook echt ziek voelt
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 14:51

    Ik weet ook werkelijk niet waarom ze het heeft voorgesteld, mijn vader heeft een andere nefroloog gekregen i.v.m hun verhuizing en deze dame houdt nogal van aanpakken (blijkbaar) bij zijn vorige arts is het ook wel een keer ter sprake gekomen maar die vond het nog niet nodig. Als ik zo naar mijn vader kijk heeft hij echt nog geen palliatieve zorg nodig
    Morgen hebben ze het gesprek en de arts wil in september al beginnen, ze hebben m.i lang niet voldoende informatie gekregen. Alles bij de nierstichting gaat over dialyse.....Dus jij stelt een second opinion voor, er zijn alleen zo bar weinig artsen waar hij terecht kan. (in Groningen zit er nog een geloof ik)
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 14:58

    Ik geloof in het AMC ook, je moet even kijken, maar ik zou zeker als ik het zo hoor een second opinion doen, vind het wel erg drastisch, anders de nier stichting even bellen die weten waar de goede zitten
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 15:01

    Bedankt voor je tips, ik heb er echt wat aan!
    nickyu

    Berichten: 23384
    Geregistreerd: 15-03-04
    Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:01

    weet niet waar je woont maar in leiden
    LUMC zijn ze erg ver ! , er goede ervaringen betrefd de kunde vd artsen , werd zelfs voor bepaalde ingrepen vanuit rdam naar LUMC gebracht omdat ze het i rdam niet konden of aandurfden
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:02

    Graag gedaan, je heb mijn tel nummer dus je kan me ook altijd bellen als er wat is
    Nickeltje

    Berichten: 28283
    Geregistreerd: 27-04-06
    Woonplaats: Dalfsen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:06

    Als dialyse via de vaten geen optie is vanwege slecht vaten, is er dan al eens overwogen of buikdialyse een optie is?
    En wat eerder al gezegd wordt, prober nog eens een andere arts te horen, is naar mijn idee een goed idee. Zorg dat je echt voldoende informatie hebt voor je de beslissing neemt om aan de volgende stap te beginnen.
    Hoe denkt je vader er eigenlijk zelf over?
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 15:27

    Net met de nierstichting gebeld die totaal geen idee hadden over wat voor behandeling ik het had....Buikdialyse is ook geen optie, helaas. Ik ga er steeds minder van begrijpen, ik kan me voorstellen dat mijn ouders er helemaal in vast lopen.
    Ik weet dat mijn vader liever geen chemo wil krijgen en dan heeft hij volgens mij nog niet eens door hoeveel impact dat kan hebben. Maar als de dokter zegt dat dat beter is zou het wel zo zijn. (denken mijn ouders) Ik ga maar eens vragen hoeveel nierfunctie hij precies heeft.
    Nickeltje

    Berichten: 28283
    Geregistreerd: 27-04-06
    Woonplaats: Dalfsen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:28

    Dat kan inderdaad al een nuttig gegeven zijn.
    Is er bekend waar het nierfalen door veroorzaakt wordt?
    nickyu

    Berichten: 23384
    Geregistreerd: 15-03-04
    Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:30

    en vraag dan gelijk hoe wat waar
    bv 50% van het totaal (van de 2 ) is dus ruim voldoende om te overleven ..
    idd waarom heeft hij nierfalen en is evt transplantatie een optie ?
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 15:45

    OMG mijn moeder snapt er ook niet veel van.
    Ik ga het proberen duidelijk te maken maar het is een verhaal waar ik zelf geen touw aan vast kan knopen. Bij voorbaat mijn excuus.

    Mijn vader heeft gaten in zijn nieren (zijn mijn moeder's woorden) Hij heeft veel teveel eiwitten in zijn urine. Volgens meedere nefrologen moet hij nu chemo's krijgen (3 dagen chemo 2 maanden medicatie) Het schijnt, in zijn geval,een voortraject te zijn van het dialyseren. Maar het is nog niet vaak gebeurt, zijn nieraandoening schijnt nogal complex te zijn. Hij heeft nog wel een nierfunctie van boven de 30. Maar om te voorkomen dat er meer 'gaten' vallen in zijn nieren willen ze dus die chemo starten.
    Ben ik een beetje duidelijk geweest?
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:49

    Kan je zelf niet eens mee gaan naar de arts?
    voortraject voor dialyseren snap ik niet helemaal, als het dialyseren valt op zijn vaten
    nickyu

    Berichten: 23384
    Geregistreerd: 15-03-04
    Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:51

    ik ook niet ..
    nu zijn er tig soorten chemo's maar bij mij heeft de chemo juist mijn vaten beschadigd ..
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:52

    Daarom
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 15:53

    Snap ik ook niet, iig is transplantatie geen optie.
    Ik denk niet dat mijn ouders het erg op prijs stellen als ik voorstel mee te gaan. Dialyseren is wel mogelijk (?) maar die chemo's rekken zijn leven met een paar jaar, dan zou het dialyseren alleen zijn om die coma uit te stellen. Nou als ze bij de nierstichting al geen idee hebben van deze behandelmethode...
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 15:54

    nickyu schreef:
    ik ook niet ..
    nu zijn er tig soorten chemo's maar bij mij heeft de chemo juist mijn vaten beschadigd ..

    Het is wel een ander soort chemo als bij kankerpatienten maar het doet m.i net zoveel schade aan de rest van het lichaam. Tenslotte zijn er zoveel verschillende chemo's.
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:57

    Erg ingewikkeld.

    Dat is zo niet van alle chemo's word je ziek het is maar net welke je krijgt en hoe je erop reageerd, je heb hele zwakke.
    nickyu

    Berichten: 23384
    Geregistreerd: 15-03-04
    Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:58

    de ene chemo is schadelijker dan de andere
    maar dan nog ..als de aders al een hekel punt zjin ..
    ben levens lang nierpatient geweest (zeg 30 jaar.. )
    en dit is vast een nieuwe methode maar me god weet waarom en waarvoor
    durf het haast niet te vragen maar
    weet je zeker dat je ouders open kaart met je spelen?
    de nierstichting is een der lokties waar ze als een der eersten nieuwe methodes kennen
    ook uit het buitenland maar wat hier nog niet kan of mag ..
    en zelf vaak genoeg proeffkonijn geweest
    ondanks dat alles nu al een tijdje goed lijkt te gaan
    houd ik alles op de vlak wel vrij goed bij
    heb hier echter echt nog niet van gehoord
    heel soms geven ze een zeer lichte chemo (die ze ook geven bij bv zaadbalkanker)
    voor een zeer heftig virus ,.,maar dan is er vaak al meer aan de hand dan "slechts"nierfalen
    Laatst bijgewerkt door nickyu op 13-08-07 16:00, in het totaal 1 keer bewerkt
    Nickeltje

    Berichten: 28283
    Geregistreerd: 27-04-06
    Woonplaats: Dalfsen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 15:59

    Ik denk dat het nuttig is om eerste eens te achterhalen wat de axacte naam is van je vaders aandoening(en).
    Dan is er namelijk te zoeken op medische wetenschappelijke sites zoals PubMed over wat r voor die aandoening op dit moment de beste behandelingen zijn...
    cojolly

    Berichten: 1537
    Geregistreerd: 09-02-06
    Woonplaats: Haarlem

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 16:01

    Ja, je leest mijn gedachten nickyu
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 16:07

    Mmm mijn vader heeft ook een hoge bloedruk, astma en een aantal vage dingen die destijds wel onderzocht zijn maar waar nooit een diagnose voor is gesteld. Zijn nierklachten zijn anderhalf jaar geleden aan het licht gekomen door die vele eiwitten. Toen bleek er al een gedeelte afgestorven te zijn, maar dat kwam dan weer door die slechte doorbloeding. Ik hoop toch niet dat mijn ouders dingen voor mij verzwijgen daar zie ik het nut niet zo van in.
    nickyu

    Berichten: 23384
    Geregistreerd: 15-03-04
    Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 16:10

    hoge bloeddruk en slechte doorbloeding kunnen wel saam

    welk ziekenhuis zitten jullie nu ?
    mischien toch eens een second opini aanvaragen
    weet niet hoe oud jouw ouders zijn?
    Miryamk

    Berichten: 5247
    Geregistreerd: 09-03-07
    Woonplaats: DPS

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-07 16:12

    Mijn vader is 64, ze hebben dit advies van meerdere nefrologen gekregen. Ze zitten nu in Zwolle eerst in Nieuwegein of Utrecht.
    Prrrr
    Moderatorrrr

    Berichten: 30290
    Geregistreerd: 08-10-05

    Re: vraag nierfalen en chemokuur

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-07 16:16

    Miryamk schreef:
    Ik weet ook werkelijk niet waarom ze het heeft voorgesteld, mijn vader heeft een andere nefroloog gekregen i.v.m hun verhuizing en deze dame houdt nogal van aanpakken (blijkbaar) bij zijn vorige arts is het ook wel een keer ter sprake gekomen maar die vond het nog niet nodig. Als ik zo naar mijn vader kijk heeft hij echt nog geen palliatieve zorg nodig
    Morgen hebben ze het gesprek en de arts wil in september al beginnen, ze hebben m.i lang niet voldoende informatie gekregen. Alles bij de nierstichting gaat over dialyse.....Dus jij stelt een second opinion voor, er zijn alleen zo bar weinig artsen waar hij terecht kan. (in Groningen zit er nog een geloof ik)


    En een second opinion bij zijn oude nefroloog? Die is immers ook bekend met het hele ziekteverloop...
    De behandeling blijft een beslissing van je vader; als die vertrouwen heeft in het oordeel van zijn huidige arts, dan vraag ik me af of je daar nog wel zoveel aan kan doen...
    HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport