Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-07 10:26

Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-07 10:26

Hallo allemaal,

Ik weet nu sinds 3 jaar dat ik coeliakie heb.

Zijn er nog meer bokkers met deze ziekte? Wellicht kunnen we dan tips en ervaringen uitwisselen?

Zijn jullie ook voorzichtig bij de paarden met voer en tarwestro e.d.?

http://www.coeliakie.info/

http://coeliakie.startpagina.nl/

**Geplaatst**: 25-07-07 11:53

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 25-07-07 11:53

mijn moeder is er in mei op getest.
mijn neefje heeft het ook dus zit het in onze familie.

ze heeft namelijk veel klachten die overeen komen als je deze ziekte hebt (dystrofie,migraine een paar miskramen gehad) en omdat ze nu al 7 weken erge diaree had en enorm afviel is ze getest op darmkanker.
gelukkig bleek het een hardnekkige onsteking te zijn en heeft ze de ziekte niet.
mijn achterneefje heeft een streng dieet.
omdat ik hem pracktisch niet zie weet ik er verder niet veel van af...ja,dat het een rotziekte is!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-07 12:35

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-07 12:35

En jij moet jij nu ook niet getest? Toen bleek dat mijn zus het had hebben mij ouders zich ook laten onderzoeken en ik dus ook. Ouders hadden het niet en ik wel. Dus generatie overgeslagen. Verder wel een tante met darmziekte maar verder niemand. Wellicht wel meer met problemen die het nog niet weten misschien.

**Geplaatst**: 25-07-07 18:03

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 25-07-07 18:03

gouda schreef:
En jij moet jij nu ook niet getest? Toen bleek dat mijn zus het had hebben mij ouders zich ook laten onderzoeken en ik dus ook. Ouders hadden het niet en ik wel. Dus generatie overgeslagen. Verder wel een tante met darmziekte maar verder niemand. Wellicht wel meer met problemen die het nog niet weten misschien.

omdat mijn achterneefje het heeft,heeft mijn nicht het gevraagd of we dit wilde.
zelf heeft ze zich niet laten testen en haar man ook niet.
de kans dat het dus door gegeven is via de kant van haar man is dus ook aanwezig.
niemand heeft het verder in de familie.
ik heb er voor gekozen om me niet te laten testen..net als mijn moeder,die nu alsnog getest is Knipoog

**Geplaatst**: 25-07-07 18:05

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 25-07-07 18:05

Goh ook toevallig. Ik weet net een week dat ik het waarschijnlijk heb. Moet voor de zekerheid nog een biopsie, maar het staat bijna vast dat ik het heb.
Ik volg het daarom even Lachen

gr [***]

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-07 17:26

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-07 17:26

Ok dat is spannend. Is inderdaad de enige manier om het met zekerheid vast te stellen met een gastro. Soms doen ze ook nog een endo maar die heb ik gelukkig niet gehad. Een kleine tip vraag voor het onderzoek een roesje. Ik heb het ook gedaan omdat het een rotonderzoek is. Ze wouden zonder maar hield voet bij stuk. Wanneer moet je voor de gastro? Ach gut

**Geplaatst**: 26-07-07 17:29

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 26-07-07 17:29

is een gastro een biospie Bloos

Ik ga onder narcose, ik ben kind en ik moet eigenlijk naar het ziekenhuis van Utrecht maar als ze het daar niet doen dan ga ik naar het Erasmus, daar doen ze het wel.

Trouwens, hoe doen de mensen dat eigenlijk met brood, kopen jullie het of maken jullie het zelf?

gr [***]

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-07 18:18

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-07 18:18

Ja inderdaad is hetzelfde. Kinderen gaan inderdaad onder narcose. Ze gaan een slang inbrengen via de mond niet echt fijn.

Ik heb het een tijd zelf gemaakt maar tegenwoordig koop ik het af en toen ben lui. Eet meestal salades op mijn werk blijf GV brood niet echt lekker vinden.

**Geplaatst**: 26-07-07 19:57

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 26-07-07 19:57

En hoe doe je het dan met uit eten gaan.
Ze zeggen op die site wel, bel het restaurant en geef gluten-vrij tips. Maar ik ga echt niet bellen als; Goedendag, ik heb coeliakie, mag ik nu wat tips geven Clown

'
Eet jij dan gewoon gluten op zo'n moment? (als ze maar niet denken dat ik altijd glutenvrij eet Clown

)

gr [***]

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-07 09:24

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-07 09:24

Ik eet eigenlijk alleen bij de Mac daar vertrouw ik het. Heb in de 3 jaar dieet maar 1x bij een restaurant gegeten die ik van het internet af had van een site waar van alles op staat over eten en restaurants ed (www.livaad.tk) maar ik vertrouwde het voor geen meter. Stelde vragen over bijv. het frituurvet of dat dat alleen de patat in ging en de serveerster zei dat ze dat niet wist.... Durf gewoon niet zo ben bang ziek te worden.

**Geplaatst**: 27-07-07 11:40

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 27-07-07 11:40

Nou, ik kan wel aardig tegen gluten denk ik dan.
Men is erachter gekomen omdat ik 15 ben, en in 4 jaar tijd 4 cm gegroeit ben. Maar ik ben eigenlijk alleen heel vaak moe en groei niet, dat is het enige.

Kan je ook nog hamburgers bij de mac eten Schijnheilig

?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-07 15:06

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-07 15:06

Nee helaas niet. Alleen nog de patat, MC Flurry M&M, tonijnsalade, sidesalad, fruitbag en nog een paar dingen. Milkshakes ook niet meer Huilen

Je kunt daar een folder halen met dieetinformatie en op hun internetsite kun je alles ook terugvinden.

Ik had voor dit dieet ook nooit echt duidelijk last van mijn buik. Wel altijd moe en veel te mager.

**Geplaatst**: 03-01-08 22:53

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 03-01-08 22:53

Ondanks dat deze topic oud is vindt ik het wel interessant om hierover te praten.
Sinds 4,5 jaar weten ze dat ik coeliakie heb en ik heb nu een strikt dieet anders heb ik er direct last van.

Voor de mensen die ook coeliakie hebben? Hoe lang heeft het bij jullie geduurd voordat ze er achter waren??
Ik heb als kind alle onderzoeken gehad, zelfs het bloedonderzoek en de biopsie voor coeliakie en er kwam bij mij niets uit.

**Geplaatst**: 03-01-08 22:58

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 03-01-08 22:58

Bij mij heeft het jaren geduurt. Dat is ook de reden dat ik een grote groei-achterstand heb.
Mijn darmen zijn zo goed als kapot, dus volgens de artsen moet ik het al minstens 6 jaar hebben en waarschijnlijk langer.

btw; heb nu 4 maanden een glutenvrij dieet en het gaat goed.
Wat maken mensen er een drama van, ik zelf heb er niet heel veel last van. het is jammer met sociale dingen maar het Schar-brood is goed te eten. Vooral de opwarmbroodjes. Het meel is wel goed, alleen wij voegen voor de smaak nog wat extra dingen toe Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-08 18:06

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-08 18:06

Ik kwam er bij toeval achter toen mijn zus het bleek te hebben mij ook laten testen. Voelde mij al jaren niet lekker, vage klachten en erg ondergewicht toen kwam dit er uit en viel alles op zijn plaats. Nu 3.5 jaar op dieet en soms is het nog steeds lastig maar ja is niet anders. Helaas ben ik nog steeds niet qua lichaam helemaal hersteld blijf chronisch moe en vaak depri. Schijnt er soms een beetje bij te horen. Heb dus ook mijn paard moeten verkopen door dat moe zijn Huilen

Vind die nieuwe Schar broodjes wel lekker die soort ciabatta's alleen moet je ze altijd opwarmen wel eens lastig met werken enzo.

**Geplaatst**: 04-01-08 22:17

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 04-01-08 22:17

meld zich!!!

**Geplaatst**: 09-01-08 13:23

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 09-01-08 13:23

Ik heb me gisteren maar eens gemeld bij de huisarts met allerlei vage klachten. Vandaag maar eens 8 buisjes bloed gedoneerd en volgende week de uitslag.

De huisarts dacht gelijk aan lactose-intolerantie en coeliakie. Heb me gisteren heel even ingelezen op coeliakie en snap ook waarom hij gelijk daaraan dacht. Klachten komen wel zo ongeveer overeen.

Ik heb begrepen dat coeliakie op zich vrij lastig vast te stellen is. Kunnen jullie aangeven wat er bij jullie allemaal gedaan is? Bloedonderzoek en darmonderzoek ken ik. Zijn hier ook mensen waarbij de ziekte niet echt is vastgesteld, maar die wel glutenvrij eten en zich hierdoor beter voelen?

Heb al wel zitten denken dat als nav het bloedonderzoek toch een ernstige verdenking op coeliakie bestaat, dat ik dan toch wil gaan proberen om glutenvrij te gaan eten. Hebben jullie daar veel baat bij gehad? Klachten die minder werden of verdwenen en zo ja welke?

Er zijn een aantal dingen waarin ik me niet herken. Ben vrij lang (1.83 m) en heb toch een kilo of 8 overgewicht. Vroegah als kind was ik wel broodmager en kwam niets aan. In de loop van de jaren is mijn lichaam in de spaarstand gegaan (en slaat dus praktisch alles op wat ik binnenkrijg) en ik krijg dus niet de energie uit mijn eten die ik nodig heb en als ik 2 happen meer eet, dan kom ik gelijk aan. Mijn dietiste en de osteopaat hadden ook al het vermoeden dat het opname vermogen van mijn darmen grondig verstoord/kapot is.

Wat waren jullie klachten? Waar moet ik op letten. Zijn er dingen die jullie kunnen aanraden mbt artsen, onderzoeken, eten ed?

Nogmaals, bij mij is het dus (nog?) niet vastgesteld. Uitslag bloedonderzoek krijg ik volgende week en dan zien we wel weer verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-08 15:17

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-08 15:17

Voordat je de diagnose heb gekregen mag je niet al glutenvrij gaan eten! Anders herstellen de vlokken zich wellicht en is het niet in het bloed vast te stellen!

Coeliakie is pas voor 100% vast te stellen (ook beter voor belastingdienst ivm dieetkostenaftrek etc heb je diagnose nodig) aan de hand van gastrocopie met biopt. In het bloed zijn de antistoffen namelijk niet altijd aanwezig. Bij mij wel bij mijn zus weer niet.

Ik heb altijd ondergewicht gehad mij zus is juist aan het jo-jo-en met haar gewicht. Mijn zus had flinke klachten: chronisch diarree, maagzweren, steken etc. Ik 'alleen' chronisch vermoeid en idd geen energie uit eten halen. Had geen darmklachten dus ook geen standaardpatient internist dacht dan ook dat ik het niet had maar ja toch wel en flink ook helaas. Dacht altijd dat dit bij mij hoorde en ik gewoon een lintworm had ha ha. Alleen het eten blijft bij mij een punt heb gewoon altijd honger. Door het dieet ben ik wel (met mijn 1.84 lang) van 54 kilo naar 61 gegaan. Duurde wel lang voordat ik aan begon te komen pas na 1.5/ 2 jaar.

**Geplaatst**: 09-01-08 15:44

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 09-01-08 15:44

Thanks. Ik was ook nog niet van plan om al glutenvrij te gaan eten, eerst alle tests afwachten. Vanmorgen is al bloed getapt, hier heb ik volgende week uitslag van.

Aan de hand hiervan wordt gekeken of vervolg onderzoeken nodig zijn. Maar de arts verdacht mij er nu al zeer sterk van coeliakie te hebben. Hij dacht eerst PDS maar toen ik verder ging met mijn verhaal ging ie snel naar coeliakie en lactose intolerantie. En dat werd alleen maar steeds sterker.

Hoop dat ze genoeg in mijn bloed zullen vinden.

Mijn "klachten" (ja tussen aanhalingstekens want voor mij waren het gewoon dingetjes die bij me hoorden, pas nu snap ik dat het niet normaal is)
chronisch moe
suf
altijd honger (maar dat heb ik nog niet gezegd, even vergeten)
heel moeilijk afvallen (zelfs dietiste zat met handen in het haar, want ik had een goed eetpatroon en viel ondanks overgewicht maar niet verder af, vandaar terug verwezen voor nader onderzoek)
winderig
veel te snelle en vettige ontlasting en niet eens al het voedsel komt er verteerd weer uit
borrelende en bubbelende en opgezette darmen
niet constant in mijn stemmingen
geen energie uit mijn eten kunnen halen (alleen met grof veel overdosis vitamines ging het goed, maar ja, dat is symptoombestrijding en doe ik dus niet meer)

Heb jij wel een gastroscopie met biopt gehad dan? Omdat de antistoffen bij jou wel in het bloed terug te vinden waren?

Ook als het bij mij niet voor 100% vast te stellen is (hoor ik toch ook wel vaak), dan zit ik toch aan glutenvrij te denken. Is dit voor jullie lastig?

Voor alles is een oplossing/ denk in oplossingen, niet in problemen, zo sta ik in het leven, maar ja, ben er helemaal onbekend mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-08 17:04

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-08 17:04

Jou klachten komen inderdaad sterk overeen met die van coeliakie. Ik heb dat ook van die stemmingen en ook erg gevoelig voor depressies. Mijn zus ook. Vaak zijn mensen die het dieet volgen (het 1e jaar of soms langer) ook gevoelig voor lactose. Omdat de vlokken beschadigd of weg zijn kunnen ze hier gewoon niet tegen. Ik had dit gelukkig niet mijn zus wel.

Ik kreeg toch een biopt ondanks de bloedtest. Deze uitslag kreeg ik pas na de biopt alles in 1 x zeg maar zat wel even tussen. Ze maken toch een biopt om de schade ook te zien van binnen en soms om met een vervolgbiopt na een jaar ofzo te kijken of het beter gaat. Ik heb dit niet gehad ben zelfs niet eens meer naar een internist geweest op controle. 1 x nacontrole gehad en mijn internist vond e.e.a. niet nodig toen ik dat aangaf dat een vervolgbiopt meestal gedaan word. De MDL arts van mijn zus weer wel maar dat zal het verschil zijn dat ik bij een internist liep vanwege andere klachten en mijn zus bij een echte MDL arts.

Goede instelling heb je! Mocht je het hebben het is een ziekte waar mee te leven is iig. Ik denk ook altijd maar er zijn veel ergere dingen in het leven ook al is het soms sociaal gezien knap lastig!

**Geplaatst**: 09-01-08 18:03

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 09-01-08 18:03

Oeh ja, de depressies. Ben er momenteel ook tegen aan het vechten en chagerijnig als ik af en toe ben. Niks te leuk!

Ik word nu ook getest op koemelkallergie, lactose intolerantie, kippe eiwitallergie en dus coeliakie.

Het zal vast heel lastig worden, maar het heeft toch geen zin om bij de pakken neer te zitten. En als ik het zou hebben, dan ben ik toch blij dat een boel vage klachten eindelijk verklaard zouden kunnen worden (joepie ik ben niet volledig gestoord Knipoog

). Verder ben ik gezond (dacht ik haha) en er zijn inderdaad veel ergere dingen in het leven.

En ach, sociaal gezien, heb een stel lieve vriendinnen die nu zelfs al meedenken. En gelijk goed voor de lijn, dat ik geen taartjes en gebakjes mag (hoewel ik die toch al amper eet hahaha).

Hoe is het nu met je zus? Zij heeft toch ook erg last van jojo-en? Is dat nu met het glutenvrijdieet erg verbeterd? Een collegaatje had het ook. Die had net als ik overgewicht (ook niet heel veel hoor) maar sinds zij glutenvrij at en haar darmvlokken weer terugkwamen kan ze eten wat ze wil (gluutvrij dat dan wel) en snaaien wat ze wil, maar die heeft een lijntje gekregen waar je "u" tegen zegt. Die hoeft niet meer te letten op jojo's of calorien enzo.

nope ben niet nieuwsgierig Knipoog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-08 18:34

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-08 18:34

Je hebt gelijk dat je alles wil weten helemaal niet erg hoor. Mijn zus is nog wel een beetje aan het jo-jo en maar ze blijft slanker dan eerst inderdaad. Je stofwisseling gaat gewoon beter. Ik had het vroeger altijd koud droeg vanaf september al thermobroeken onder mijn kleding en wollen kniekousen. Die heb ik nu al 2 winter niet meer gebruikt. Had ook huidklachten (psoriasus) maar niet meer gehad alleen nog beetje op de hoofdhuid. Menstruatie liep niet goed Bloos

Slikte 2 van de zwaarste pillen op een dag om de boel tegen te houden (was het continue) nu gewoon weer 1 op een dag zoals dat hoort en een lichtere ook geen buikpijnen meer. Dus mocht je coeliakie hebben kleine kwaaltjes wat je voorheen normaal vond gaan ook van lieverlee verdwijnen/verminderen door je goed aan het dieet te houden. Gaat bij de een sneller dan bij de andere. Helaas kom ik maar niet van die stemmingen af Boos!

daar blijf ik blijkbaar gevoelig voor. Mijn vermoeidheid is wel stukken minder geworden maar nog lang niet over helaas.

**Geplaatst**: 10-01-08 18:37

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 10-01-08 18:37

Trouwens een tip: De AH verkoopt hazelnoot-schuimtaart wat glutenvrij is! Smaakt heerlijk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-08 18:53

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-08 18:53

I Love AH. Is daar echt super om je boodschappen te doen. Zit nu ook chocoladetruffels te eten en ze hebben daar ook indonesische maaltijden waar GV logo op staat!

**Geplaatst**: 11-01-08 09:25

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Geplaatst: 11-01-08 09:25

Oeh, niels, dat klinkt errug lekker. Ben gek op hazelnootschuimgebak.

Zat me gisterenavond al te bedenken, verdikke, als ik het heb, dan mag ik ook geen monchoutaart meer (ik maak de bodem altijd van bastogne koeken, errug jummie). Die maak ik alleen met mijn verjaardag hoor, maar toch jammer. Maar dit maakt het alweer wat beter.

Koud, ja dat herken ik ook wel. Kan me zo moeilijk warm houden. Soms is mijn romp bloedheet en mijn uitsteeksel koud. En rillen dan, niet normaal meer.... En ik heb ook last van temperatuurverschillen plaatselijk, dus bijvoorbeeld een vlak op mijn dij is warm en 2 cm ernaast is een vlak stervenskoud, dan weer een vlak warm, en dan weer een stukje koud Verward

Maar als het eenmaal warm is, dan heb ik het ook erg snel te warm. Mijn interne thermostaat is een klein beetje volledig van slag.

Voor menstruatie hoef ik het niet te doen, die is zo super (als dat kan), dat gun ik bijna iedere vrouw (eens in de 3,5 week, ongeveer 3 dagen. Geen buikpijn, geen hoofdpijn, alleen stikkechagerijnig of hyperverdrietig vlak voor ik het mag worden...)

Mijn stemmingen ben ik ook erg bang voor. Vecht nu ook tegen een hele zware dip. Ene moment gaat het goed, volgende moment kan ik bij wijze van spreke wel van een brug afspringen (niet dat ik dat doe hoor!!) Kan me als kind en puber ook herinneren dat ik erg neerslachtig persoon was, die tevens goed toneel kan spelen, want er zijn maar weinig mensen die het gemerkt hebben. Laatste jaren gaat het gelukkig erg goed, na een ontzettend diepe dip in 2004. En nu dus weer een gevecht (maar IK ga dat winnen! als ze dat maar weten)

Ben heel benieuwd of en wat er uit het bloedonderzoek gaat komen volgende week, hoewel ik me er ergens al bij neer heb gelegd dat dat het inderdaad is.

Je moet erg oppassen met besmettingsgevaar enzo. Hoe doen jullie dat? Eet de rest van het gezin ook deels glutenvrij? Hebben jullie eigen spullen waar de rest niet aan mag komen of draaf ik dan door?

Aangezien ik ook sterk verdacht ben van lactose intolerantie, ga ik daar nu ook maar eens naar zoeken, wat ik dan voorlopig niet zou mogen. (tenminste ik had begrepen dat dat waarschijnlijk maar tijdelijk zal zijn)

Nomineer dit bericht ×