HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Iemand met de ziekte van Crohn?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    quincy123

    Berichten: 1334
    Geregistreerd: 18-02-05
    Woonplaats: Amersfoort

    Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-07 19:09

    Hoi hoi,
    Vroeg me eigenlijk af of er ook mensen met de ziekte van Crohn op bokt zitten? Zo ja, wat voor medicatie gebruik je? ben je al eens geopereerd? etc.etc.....

    Met mij gaat het op dit moment slecht, zal het even kort vertellen:
    Sinds april 2006 zijn de artsen erachter gekomen dat ik Crohn heb. Ik heb toen een tijd prednison geslikt en daarna overgegaan op 1 puri- nethol per dag, en 1 entocort per dag. Toen ging het steeds slechter en heb ik mijn entocort verhoogd naar 3 per dag. De pijn bleef aanhouden dus zei mijn behandelend arts dat ik moest stoppen met entocort en maar weer moest beginnen met prednison en dat we bij de afspraak wel een afspraak maken voor en operatie. Oke dat weet ik ook weer, ik moet dus geopereerd worden! Verdrietig (ze halen dan het zieke stuk darm weg)

    Toen kreeg ik van de week weer z'n last dat mijn moeder zei dat het misschien wel mijn blinde darm zou kunnen zijn...en toch maar even naar de huisarts, die verwees ons meteen door naar de eerst hulp...daar bloed afgenomen, urine onderzocht en een echo gemaakt...blijkt dus dat ook mijn blinde darm nog ontstoken is..eigenlijk wilde ze me gelijk houden in het ziekenhuis,,,maar daar had ik eigenlijk niet z'n zin in omdat ik me niet echt super ziek voel!.... Slapen Bah! Nu moet ik dus morgen terug komen voor verder onderzoek......

    Bedankt voor het lezen van mijn verhaal,,en ik ben even mijn ei kwijt!
    Hoop dat er meer mensen zijn, die en van paarden houden en crohn hebben! Bloos Haha!
    Groetjes Nikki
    SannevdM
    Berichten: 2796
    Geregistreerd: 06-02-06

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-07 19:17

    Vervelend, iemand die ik ken heeft de ziekte van Crohn.
    Maar met medicijnen gaat het geloof ik prima!!!

    Overiens wel raar dat ze je niet opnemen als je blindendarm- ontsteking hebt.
    Bruintje_87

    Berichten: 2372
    Geregistreerd: 10-11-04

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-07 19:24

    Als eerste beterschap ermee... Ach gut

    Mag ik je eens vragen wat voor een soort klachten je eigenlijk had bij deze ziekte?
    Ranja

    Berichten: 3524
    Geregistreerd: 15-02-04

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-07 22:09

    Nikeyy
    Berichten: 760
    Geregistreerd: 12-11-05

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-07 22:12

    Ben helaas niet bekend met ziekte (heb net wel ff snel op wiki wat gelezen). Wens je veel beterschap in de toekomst. Hopen dat het met medicijnen een stuk beter gaat.
    Amy77
    Berichten: 11262
    Geregistreerd: 30-10-03
    Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-07 10:44

    Helaas niet bekend met de ziekte ? hihi, gok dat je bedoeld gelukkig..
    Ik moet er nog steeds op gecopntroleerd worden, maar stel het elke keer uit als het weer beter gaat. Bij mij is bekend dat ik een enorme spastische darm heb en wijt die kolieken daar dan ook liever aan. Voor de zekerheid na een eerste hulpnachtje wilde ze toch een onderzoek laten doen, maar knapte zo op dat ik het verwijsbriefje heb laten liggen..(durf niet)..
    Een oud klasgenootje heeft wel Crohn en zij heeft het begin als heel naar ervaren..
    Toen mn zusje in het ziekenhuis lag, lag er naast haar een vrouwtje die ook Crohn heeft en al voor de zoveelste keer geopereerd werd. ZIj lag er al weken, omdat ze niet kon eten enw erd dmv een sonde 'gezond' gehouden..
    Ze zullen het ook wel in verschillende mate hebben gehad.
    Wens je veel sterkte en beterschap, hopelijk voel je je na je operatie stukken beter.
    Klijn

    Berichten: 5566
    Geregistreerd: 23-08-01
    Woonplaats: Schaijk

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-07 17:18

    Ik heb waarschijnlijk ook de ziekte van Crohn..

    Drie maanden geleden ging ik naar de huisarts met een bultje in mijn linkerbil. De huisarts stuurde mij meteen door naar het ziekenhuis omdat hij dacht dat het een abces was en dat moest geopereerd worden. Na de operatie werd mij vertelt dat het geen abces was maar een fistel (gevolg van de ziekte van crohn) ze hadden zoiets nog nooit gezien bij iemand die niet de ziekte van crohn heeft en wilde mij daarom onderzoeken.

    Donderdag gaan ze in mijn dikke darm kijken Verdrietig die week daarop krijg ik een echo en verder hebben ze al bloed gepikt en weefsel afgenomen.

    De wond die ze na de operatie hebben opgelaten is nog steeds niet dichtgegroeit.. Heel erg irritant! er blijft maar vocht uit komen.. het zit gewoon nog niet goed daar binnen..

    Quincy wat zijn verder jou klachten? Vervelend zo'n operatie! wanneer gaan ze dat doen? en hoe voel je je nu?
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-07 17:29

    Okee toch maar ff reageren... Balen dat je zo ziek bent, ik denk dat ik precies weet wat je voelt!

    Ik heb de ziekte van Crohn, inmiddels weet ik het ruim twee jaar, maar ik heb het al veel langer. Na heel ziek te zijn geweest, krijg ik tegenwoordig 1x per 7 weken een infuus met remicade en sinds ik dat krijg ben ik erg opgeknapt. Ik kan mijn studie weer volhouden en afronden en ben niet meer constant doodop.

    Operatie is volgens mijns arts lang niet altijd nodig, wanneer je de goede medicijnen krijgt. Ik loop zelf in het AMC, een academisch ziekenhuis waar ze remicade voor mogen en kunnen schrijven. Omdat remicade erg duur is (zo'n 3000 euro per infuus) wordt dit alleen in de grotere ziekenhuizen gedaan...

    Voor de mensen die nog onderzocht moeten worden een colonscopie is erg vervelend, maar als je om een roesje vraagt voel je er niks van en nog belangrijker je WEET er niks meer van. Ook dit wordt alleen in de grotere ziekenhuizen gedaan.

    @TS: sterkte en ga desnoods naar een ander ziekenhuis als je het gevoel hebt dat er bij je huidige ziekenhuis niet alles aan gedaan wordt (weet niet waar je loopt, vandaar!)
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-07 17:37

    En oja, weet inmiddels veel van allerlei verschillende medicijnen enzo af, dus mocht je vragen hebben? Dan kan je die altijd stellen. De medicijnen die jij slikt, heb ik ook gehad, maar werken niet (meer) bij mij of ben ik allergisch voor... Ik heb in twee jaar tijd alle reguliere 'crohn-medicijnen' gehad... Ze konden mij echter nooit opereren, omdat ik op een gegeven moment op 12 plaatsen ontstekingen had, predni en remicade waren toen de oplossing... ik hoop echt dat een operatie ook voor jou niet nodig is...
    Nikeyy
    Berichten: 760
    Geregistreerd: 12-11-05

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-07 22:51

    Ja bedoelde wel gelukkig inderdaad, maar helaas dat ik je niet verder kan helpen. Sorry voor de stomme verwoording, heel veel beterschap in de toekomst. Ach gut
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-07 18:34

    Mmmmm, de TS heeft niet meer gereageerd, ik hoop maar dat dat niet betekent dat ze alsnog opgenomen is! Verdrietig
    Klijn

    Berichten: 5566
    Geregistreerd: 23-08-01
    Woonplaats: Schaijk

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-07 19:30

    Dan hoop ik maar dat ze het even druk heeft met andere dingen..

    Ik moet morgen naar het ziekenhuis voor de sigmoïdoscopie Verdrietig Net dat flesje laxeermiddel gedronken bah wat is dat zoet!

    Marl1tje heb jij nu met 1x in de 7 weken een infuus nergens meer last van?
    quincy123

    Berichten: 1334
    Geregistreerd: 18-02-05
    Woonplaats: Amersfoort

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-07 15:46

    Hoi hoi..sorry ben erg druk geweest, met onderzoeken etc. (echo's, bloed onderzoeken) Blijkt dus nu achteraf geen blinde darmonsteking te zijn,,wat ik achteraf heel erg raar vind, want waarom zeggen ze eerst van wel?

    Nu gaat het wat beter, omdat ik nu predniso slik. Wel de vervelende bijwerkingen; moe, slap en geen kracht. Je voelt je gewoon niet fit zeg maar. Maandag ga ik weer bloed prikken en dinsdag ga ik weer naar mijn behandelend arts. Ik weet niet of hij al een afspraak heeft staan voor de operatie of dat we die dan gaan plannen. Jullie horen hoe het verder afsloopt allemaal...vind het zelf namelijk ook allemaal erg spannend.

    @ Klijn : hoe is het bij jou gegaan?
    @ Marl1tje: Wat vreselijk om te horen wat jij ook allemaal hebt meegemaakt, hoe gaat het nu met jou?
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-07 23:25

    quincy123 schreef:
    Hoi hoi..sorry ben erg druk geweest, met onderzoeken etc. (echo's, bloed onderzoeken) Blijkt dus nu achteraf geen blinde darmonsteking te zijn,,wat ik achteraf heel erg raar vind, want waarom zeggen ze eerst van wel?

    Nu gaat het wat beter, omdat ik nu predniso slik. Wel de vervelende bijwerkingen; moe, slap en geen kracht. Je voelt je gewoon niet fit zeg maar. Maandag ga ik weer bloed prikken en dinsdag ga ik weer naar mijn behandelend arts. Ik weet niet of hij al een afspraak heeft staan voor de operatie of dat we die dan gaan plannen. Jullie horen hoe het verder afsloopt allemaal...vind het zelf namelijk ook allemaal erg spannend.

    @ Klijn : hoe is het bij jou gegaan?
    @ Marl1tje: Wat vreselijk om te horen wat jij ook allemaal hebt meegemaakt, hoe gaat het nu met jou?

    Het gaat erg goed met me! Remicade is het medicijn voor mij! Ik kan alles weer en voel me fit! Haha! En geloof me ooit komt er een dag dat jij je ook weer zo voelt!

    Ik ben netals jij heel ziek geweest. Predni is bende, ik hoop dat je er wel kalktabletten bij slikt, met vitamine D3 en B12. Slik je verder nog medicijnen en zo ja welke? En heeft de arts het nog over alternatieven gehad? Remicade bijv.?

    Bij mij dachten ze eerst ook aan een blindedarmontsteking, dat komt omdat bij 80% van de Crohn-patienten op de overgang tussen de dunne en de dikke darm (waar ook je blinde darm zit) een ontsteking zit... Zelfde pijn op zelfde plaats, deze vergissing van diagnose komt helaas heel vaak voor...

    Als je nog vragen hebt, pb me maar, ik weet inmiddels veel van deze ziekte af en ook van de nodige medicatie! Voor nu, veel sterkte en ik hoop dat je je snel beter voelt...
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-07 23:29

    Klijn schreef:
    Marl1tje heb jij nu met 1x in de 7 weken een infuus nergens meer last van?

    Nergens meer last van is overdreven, maar ik kan weer alles... Ik studeer en kan weer nachten stappen, iets wat ik heel lang niet heb gekund. Ik let wel nog altijd op met eten... pittig is niet goed voor mijn buik... Maar over het algemeen kan ik zeggen dat ik me heel erg fit voel! En daar ben ik blij om... Die infusen zijn natuurlijk niet leuk, maar eens in de 7 weken is te overzien, ik slik daarbij nog wel altij mijn vitaminen, vanwege de verminderde opname...

    En hoe is het nu met jou? Hoop dat je onderzoek is meegevallen...
    superpony
    Berichten: 26713
    Geregistreerd: 25-02-05

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 01:35

    Hoi, ik heb 5 jaar Colitis ulcerosa gehad, Het broertje of zusje van crohn.
    Ik heb alle onderzoeken eerst gehad, maar bij mij was het dus cu en dat zit alleen in je dikke darm en endeldarm. Voor de onderzoeken ga ik wel het zioekenhuis in, omdat ik de 4 liter clean prep door een neussonde laat lopen, want kan het niet wegkrijgen. En heb altijd een zwaar roesje gehad.
    Ook hier veel medicatie geprobeert, maar soms zijn bijwerkingen erger dan de ziekte.
    Ik heb verschillende pred kuren gehad. Dat leek te helpen, maar laatste deed niks meer . Je kan na teveel dus imuun zijn.
    Ik heb vrig jaar gekozen voor de operaties, maar die zijn wel anders dan bij crohn.
    Ik weet wel mensen met crohn die het goed doen op remicade, mar ook op mtx, die je zelf kan spuiten. Bij sommigen is ook al eens een stuk weggehaald, maar ging het daarna weer goed.
    Crohn komt wel in verschillende soorten voor. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. De darmen kunnen ook heel anders ontsteken of eruit zien van binnen. daarom reageerd iedereen anders op medicatie en voeding bijv. En je lichaam is anders.
    Ik ben klein en dun en dat bij mij geen medicijn werkt???? Je zou denken dat het juist pakt, maar bij mij dus niet.
    Remicade wordt steeds vaker voorgeschreven en ook in meerdere ziekenhuizen hoor.
    Persoonlijk heb ik nooit rekening gehouden met wat ik at. Zal daardoor vast weleens meer pijn en klachten hebben gehad, maar hou er nu nog steeds geen rekening mee.
    Als je daar achter wilt komen, zal je het toch moeten bijhouden wat je eet enzo.
    Er zijn volgens mij voor crohn ook wel sites en forums, dus dan spreek je nog meer mensen.
    Ik heb nu een pouch( een reservoir van je dunne darm) En heb ooit gevraagd of iemand daarmee poaard reed hier, maar hoorde niks. Er is ooit wel iets geweest over crohn hier en paardrijden. Mensen met meer klachten, reden wel minder of aangespannen.
    Maar wie ik ken sporten wel, dus het ligt eraan. Ik heb weleens minder gereden. Maar rij volop.
    Ben nog wel sneller moe, maar het is het 1 of het ander.
    Mensen zoals Anastacia en Nance hebben crohn en zijn ook beiden geopereerd. Nance is nu bezig voor kids met darmziekte's en was daar laatst weer eens heel open over.
    Een goeie arts vind ik trouwens ook belangrijk. Eentje waarmee je goed kan overleggen en die echt voor je klaar staat. Die van mij was een kanjer altijd. En ik heb ook een hele goeie chirurg gehad. Ik ben laproscopisch geopereerd in het AMC.
    Succes en je mag alles vragen!
    Klijn

    Berichten: 5566
    Geregistreerd: 23-08-01
    Woonplaats: Schaijk

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 10:34

    Hallo Superpony Lachen

    Dat klinkt allemaal ook niet fijn.. maar heb je het nou niet meer omdat je zegt 5 jaar gehad?

    Marl1tje alles kunnen is heel fijn! Ik kan ook (op dit moment) alles alleen wat je zegt ja pittig eten dat moet ik ook echt niet doen..

    De onderzoeken waren opzich goed verlopen, alleen deed het gruwelijk veel pijn toen ze in mijn dikke darm gingen kijken. Vooral dat lucht erin blazen en dan verder.. pff jee dat leken wel weeen (niet dat ik ooit weeen heb gehad maar ik stel me voor dat dat zo voelt Tong uitsteken) Mijn dikke darm zag er wel mooi uit zei de arts dus dat is zeker goed nieuws! Volgende week maandag krijg ik alle uitslagen.. ben benieuwd! Maar als er niks in je dikke darm zit? kun je dan wel de ziekte van crohn hebben?
    superpony
    Berichten: 26713
    Geregistreerd: 25-02-05

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 14:51

    Hoi, ik heb het niet meer, omdat ik mijn dikke darm en endeldarm helemaal heb laten verwijderen. Bij colitis ulcerosa is dat het gebied waar het voorkomt, dus ben je er in principe vanaf. Je gebruikt dan geen medicijnen meer, wat voor mij een groot probleem was.

    Crohn is anders. Dat komt voor van je mond tot je kont zeg maar. Als er een stuk ziek is kunnen ze dat wel verwijderen. Ze kunnen zekfs meerdere malen een stuk weghalen. Vaak een stuk dikke en een stuk dunne darm. Daarna gebruik je wel onderhoudsmedicijnen om de ziekte in de hand te houden.

    Onderzoeken zijn naar. Bij dat dikke darm onderzoek had je echt een roesje mogen krijgen. Ik heb wel eens het eerste stukje laten bekijken zonder, en dat doet al pijn. Vooral als je niet ontspant. Maar als ze verder gaan en ook hapjes nemen voor kweek enzo, is het echt pijnlijk en is een roesje heel normaal!

    Het slokdarm onderzoek om te zien of het crohn is gaat via de mond en kan met en zonder roesje. Ik heb daar ook eerlik moeite mee, dus deden ze altijd in 1 klap dan.

    Het dunne darm onderzoek ook voor crohn is een vrij uitgebreid onderzoek met barium pap. Dat gaat vaak via de mond, maar is bij mijn via de neus gegaan.

    Belangrijk is meestal dat ze hapjes nemen om te zien welke ziekte en vrom je hebt. Maar ze maken ook foto's.

    Als je echt wilt moet je op internet eens googlen, want er staat heel veel op. Met plaatjes ook als je dat een beetje kan aanzien. Dan zie je ook dat er verschillende soorten en manieren zijn van ontsteken en problemen bij crohn. Crohn kan ook aan de buitenkant van de darm voorkomen bijv.

    Het is heel belangrijk dat je de juiste medicatie vindt, want dan kan je vaak een redelijk normal leven leiden tussen de aanvallen door. Je bent alleen vaak eerder moe en hebt wat meer moeite met bepaald eten. Hou er gewoon rekening mee dat er eens een operatie nodig kan zijn. Maar deze is wel om je te helpen natuurlijk. En hou je gewicht in de gaten. Als je goed op gewicht zit, heb je toch meer weerstand wat echt belangrijk is. Zowel tegen de opvlammingen als tegen de normale griepjes die een aanslag kunnen zijn waar je niet op zit te wachten als het even kan.

    En bij prednison idd actonel vragen en calcium. Neem extra vitamine en goed eten. Daarnaast regelmatig bloedonderzoek wat een goeie arts zelf altijd al doet, want ook je hb etc kan gauw te laag zijn wat je ook niet wil, maar dat gebeurt snel met bloedverlies. Ik heb een hb gehad toen van 4 en dan ben je echt slap.

    Als je een slechte periode hebt, praat dan met lodgenoten of goeie vrienden die het begrijpen en blijf vooral positief. En in je goeie periode je energie goed verdelen. Maar er lopen meer mensen rond hiermee dan je denkt. Dus blijf ook je leuke dingen doen!! Dat kan best.
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 16:48

    Klijn schreef:
    Maar als er niks in je dikke darm zit? kun je dan wel de ziekte van crohn hebben?

    Ja dat kan, het verschil tussen Colitus en Crohn is, dat het bij Colitus alleen in de dikke darm en endeldarm zit en het bij Crohn overal kan zitten. Ik heb het gehad in mijn maag, twaalfvingerige darm, dikke en dunne darm. Crohn gaat letterlijk van mond tot kont, zoals ook superpony al zei. Fistels komen ook alleen bij Crohn voor en niet bij Colitus. Als je dikke darm schoon is, betekent dat dus niet dat je geen Crohn kan hebben... Ik hoop dat de uitslagen meevallen voor je!
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 16:53

    @ superpony: wat een ontzettend moeilijke beslissing lijkt me dat... Alles weg laten halen...
    superpony
    Berichten: 26713
    Geregistreerd: 25-02-05

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 17:09

    Ik snap eigenlijk ook niet dat ze dan niet je slokdarm, maag,dunne darm etc onderzoeken. Is niet leuk, maar wel nodig. Net als die hapjes die ze moeten nemen.

    Het was voor mij geen moeilijke beslissing. Ik reageerde slecht op medicijnen en pred deed zelfs niks meer. Mijn dikke darm en ik waren niet echt vriendjes meer, maar hij woonde wel in mijn huis, dus eehhhh...... Nee, serieus. Ik heb 2 maanden een stoma gehad en ga nu door het leven met een pouch. Dat is een inwendig reservoir van je dunne darm. Je moet wel rekening houden met dingen, maar voor colitis ulcerosa een goeie oplossing vind ik. Maar pas als je eraan toe bent. Ik heb ook een kind van inmiddels 10, dus ziek zijn is ook niks.

    Voor de ts en andere crohn patienten hoop ik dan ook dat ze de onderzoeken toch maar wel altijd doen en een goeie medicatie kunnen gebruiken. Een fijne arts is daarbij echt belangrijk. En als een operatie nodig is, bekijk de goeie kanten. Kijk wat je daarna kan, dus positief, dat scheelt al zoveel. Bij mij was het zeker 75% van mijn herstel!
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 17:15

    superpony schreef:
    Kijk wat je daarna kan, dus positief, dat scheelt al zoveel. Bij mij was het zeker 75% van mijn herstel!

    Dat is bij mij ook altijd zo geweest... Positief blijven... Anders wordt het altijd alleen maar erger...
    RoxyVip
    Berichten: 1445
    Geregistreerd: 29-06-05
    Woonplaats: Schoonhoven

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-07 19:46

    Ik heb nu zo'n 3 jaar de ziekte van Crohn, maar niet in een hele heftige variant zoals sommigen hier in dit topic. Ik heb eerst prednison gekregen en toen ging het weer goed met me. In overleg met de arts hebben we besloten om het eerst zonder medicijnen te proberen, maar binnen 3 maanden stond ik weer bij m op de stoep, terwijl de prednison nog niet volledig afgebouwd was! Ik moest weer prednison slikken en nu slik ik dagelijks 75 mg puri-nethol. Dit werkt voor mij echt super, heb nu al twee en een half jaar weinig tot geen klachten meer! Ik ben wel sneller moe dan anderen, maar opzich valt dit voor mij ook nog wel mee. Ik praat ook mee op een ander forum: www.crohnsite.be/forum Is ook een heel leuk forum. Als je de slash en forum weghaalt dan kom je gewoon op de corhnsite van Belgie. Ik vind het een erg goede site, misschien een tip om eens op te kijken. Bij mij wist de arts trouwens al na alleen de echoscopie dat het Crohn was. Ik heb toen idd ook een roesje gekregen en hoefde verder geen andere onderzoeken. En in eerste instantie dacht de huisarts ook aan blinde darm ontsteking!
    quincy123

    Berichten: 1334
    Geregistreerd: 18-02-05
    Woonplaats: Amersfoort

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-07 13:21

    HOi hoi wat leuk dat ik zoveel reacties krijg, maar ook wat minder leuke berichten! Bah zeg!
    Met mij gaat het nu wel stukje beter, zit nu aan de predni. Moet volgende week terug komen, dan plannen we een inwendig onderzoek om te kijken hoever het met de onsteking is. Wanneer er een te groot stuk onstoken is kunnen ze mij niet opereren, maar wanneer het een klein deel is wel. Het is dus weer afwachten....
    Gr. Nikki
    @ Roxy Vip: ik zit idd op op de crohnsite!
    Marl1tje

    Berichten: 476
    Geregistreerd: 26-08-03
    Woonplaats: Castricum

    Re: Iemand met de ziekte van Crohn?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-07 22:49

    @ RoxyVip: Wat fijn dat jij het goed doet op Puri-nethol, ik ben daar echter allergisch voor (lees: was bijna het hoekie om na 1 pilletje, had ernstige vorm van alvleesklierontsteking door 1 tablet). Ik lees dat je 30 weken zwanger bent! Gefeliciteerd! Verloopt alles goed, ondanks je Crohn en de medicijnen?

    Ik ben ook een tijdje actief geweest op het forum van de Nederlandse Crohn-vereniging, heb daar nu echter geen behoefte meer aan... ik heb in mijn beginperiode van ziek-zijn wel heel veel steun gehad aan dat forum! Ach gut

    @Quincy: Vervelend van de predni, heb daar echt een hekel aan, vind het een rotmiddel, heb je het nog met je arts over alternatieven gehad? En mag ik weten in welk ziekenhuis je loopt? Sterkte met je onderzoeken (wel om een roesje vragen he!!)!
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport