Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-07 12:15

wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-07 12:15

ik ga beginnen met de behandeling tegen mijn ms!
na de uitslag van gister van de lumbaalpunctie en de nieuwe mri hebben we besloten om onze kinderwens nog even uit te stellen en toch maar te beginnen met de behandeling van spuiten tegen mijn ms!
ik krijg deze week nog info over de mogelijkheden, over hoevaak ik wil spuiten!

ik kan kiezen tussen;

copaxone; dit spuit je 1 x per dag onder de huid

rebif; dit spuit je 3 x per week onder de huid

inteferon; dit spuit je 1 x per week in je spier

inteferon lijkt me niet echt iets omdat dat in je spier moet dus vervelend is!

nu zou ik graag willen weten of er hier mensen zijn met ms die hetzelfde medicijn gebruiken en op welke problemen jullie stuiten!
veel last van bijverschijnselen, doet het pijn en dat soort dingen!

ook zou het fijn zijn om te weten hoevaak jullie spuiten per week?
en waarom jullie daarvoor kozen!

reacties mogen ook per Mail

groetjes pre Haha!

**Geplaatst**: 06-06-07 12:56

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst: 06-06-07 12:56

Spierinjecties zijn dus niet zo vervelend als ze lijken. Doen minder zeer dan de onderhuidse krengen. Maar welke interferon a of b en welk middel denken ze aan?

Ik heb Avonex gebruikt en dan de zelf oplosbare versie. Voordeel is dat die niet in de koelkast bewaard hoeft te worden en je maar een keer per week (of in mijn geval eens per 10 dagen ivm bijwerkingen) hoeft te prikken.

Prikken is gemakkelijk te leren. Eigenlijk een kwestie van doen. Ik ben doodsbang voor naalden maar heb het wel 2,5 jaar geprikt.

De spierinjecties vielen mij mee.

Wel bijwerkingen zoals grieperig gevoel en spierpijn de eerste paar uur na het prikken en een gevoel van zwaar dronken zijn ook dan. Maar deze zijn met brufen goed te onderdrukken. Als je s avonds prikt heb je de ergste bijwerkingen in de ochtend al wel gehad.

heb het wel op vakantie gehad, s ochtends geprikt en een paar uur later moest ik naar het toilet terwijld e bijwerkingen vollop bezig waren. Clown

ik ben zwabberend en zwaar melig over het terrein gehobbeld. Kiepte af en toe om en dan wordt je toch wat raar aangekeken. Tong uitsteken

De reden dat ik eens ind e 10 dagen heb geprikt is dat ik de eerste dagen na de injectie erg hyper was. Veel teveel energie om kwijt te kunnen met als resultaat bijn aniet slapen en mezelf erg overlopen.

Ik ben uiteindelijk ermee gestopt omdat ik allergisch ben gaan reageren op de interferon. Maar dat is voor mij niet echt vreemd omdat ik op veel stoffen na een tijd allergisch reageer.

Refib ken ik niet en van Copaxone weet ik dat je wat meer kans hebt op allergische reacties die erg naar en vervelend aanvoelen. een soort shock achtig iets en gevoel van flauwvallen enzo.

**Geplaatst**: 06-06-07 18:04

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst: 06-06-07 18:04

Even een kleine toevoeging op de behandelingsmogelijkheden:
laat je ten eerste niet afschrikken door hoe vaak en hoe (subcutaan of intramusculair) je een bepaald middel moet spuiten. Het belangrijkste is wat je aan bijwerkingen kan verwachten. Van de interferonen is bekend dat ze griepverschijnselen geven. Van Copaxone is inderdaad bekend dat het in zeldzame gevallen een allergische reactie (immediate post-injection reaction) kan geven maar door goede begeleiding en het juiste moment kiezen van spuiten kan je deze bijwerking vrijwel uitsluiten. Rest er dan alleen nog voor alle middelen spuitplaatsreacties.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-07 18:34

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-07 18:34

heyhey,

ik heb gekozen voor rebif.
hierin zit interferon-beta 1a.
dit moet ik 3 x per week onder de huid spuiten!
mijn ms verpleegkundige vond dit een goede keus.

ik spuit dan s'avonds in de hoop dat de bijwerkingen mee vallen!
ik met nu wachten op de goedkeuring van de verzekering en dan op het telefoontje van de zorg apotheek, ben benieuwd!

**Geplaatst**: 06-06-07 22:17

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst: 06-06-07 22:17

mijn moeder had eerst copaxone maar hier is ze niet goed van geworden (heb meerdere erge verhalen gehoord over dat middel) nu gebruikt mn moeder avonex en dat gaat erg goed Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-07 14:41

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-07 14:41

hmm, vreemd, mijn ms verpleegkundige zei dat je bij copaxone juist de minste kans had op bijverschijnselen!

maja, het leek mij nix om iedere dag te spuiten dus vandaar dat ik ook niet voor copaxone ben gegaan maar voor rebif!

avonex heb ik ook niet voor gekozen omdat ik het een eng idee vind om in me eigen spier te spuiten, het lijkt me pijnlijk, maar volgens mij verschilt dat ook per persoon!

wel fijn dat het nu goed gaat met je moeder!

**Geplaatst**: 08-06-07 23:11

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst: 08-06-07 23:11

Je ms verpleegkundige heeft wel gelijk, ik gaf eerder aan dat je je niet moet laten leiden door het aantal keer dat je moet spuiten maar dat je goed moet kijken naar de te verwachten bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-07 16:50

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-07 16:50

heyhey karijn,

je hebt gelijk!
dat is ook de reden dat ik voor rebif ben gegaan, een gulde middenweg haha!
mijn verpleegkundige vond dit ook een erg goede keus in mijn geval en ik voel me lekker met deze keus!
nu moet ik er natuurlijk wel nog eerst mee gaan beginnen!

**Geplaatst**: 11-06-07 09:37

Re: wie heeft er ervaring met inteferon,copaxone,rebif bij ms?

Geplaatst: 11-06-07 09:37

Dat gaat echt wel goed komen, heb in ieder geval veel geduld en blijf rustig. Het valt allemaal erg mee.