HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Epilepsie

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-07 17:54

    Ik vroeg mij af of er bokkers zijn die epilepsie hebben of dat ze mensen kennen die het hebben. Hoe ga je daar mee om en om welke vorm gaat het dan? Lachen Hoe reageerde je toen je iemand zag die een aanval had (welke vorm dan ook)?

    Ben ook wel benieuwd of bokkers die geen ervaring met epilepsie hebben weten wat het inhoud en wat zij zich daar bij voorstellen? Lachen

    Voor de bokkers met epilepsie even wat vragen; welke vorm heb je, heb je vaak een aanval, hoe gaat je omgeving er mee om, kortom hoe beleef je "jouw" epilepsie?

    Ik heb zelf ook epi. de "grote" aanvallen en heb vanaf Januari geen grote aanval meer gehad ( Go jij! Go jij! ) nog wel 2x dat ik wegviel, een soort flauwvallen zegmaar. Als ik zo'n grote aanval heb kan ik de mensen om me heen nog wel horen en ik ben me er een beetje van bewust wat ze met me doen etc. Ik heb inmiddels ook al genoeg tafels en stoelen omgetrapt en mensen blauwe plekken bezorgd Bloos Gelukkig gaat mijn omgeving er goed mee om en zijn ze geïnteresseerd in wat ze evt. wel en vooral niet moeten doen Lachen

    Nouja, zo kan ik nog wel even doorgaan Bloos Ik hoop dat er wat reacties komen Lachen
    sunshine

    Berichten: 12072
    Geregistreerd: 08-11-01
    Woonplaats: Reusel

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-07 18:17

    Ik heb epilepsie gehad, ben er overheen gegroeid.
    En welke vorm had ik ( heb het even gevragen aan mijn moeder) absences had ik.....

    Dit haal ik van een site:
    Absence-epilepsie

    Aanvallen
    Dit is een vrij zeldzame vorm van epilepsie. Ongeveer vijf procent van alle epilepsieën bestaat uit absences. Na verloop van tijd kúnnen daar tonisch-clonische of grote aanvallen bij komen, vaak optredend rond het wakker worden.

    Leeftijd
    Bij tien tot ruim twaalf procent van de kinderen onder de zestien jaar blijkt de epilepsie uit absences. De absences van de kinderleeftijd starten tussen het vijfde en twaalfde jaar, met een piek rond het achtste jaar. Vaak komen er tonisch-clonische aanvallen bij op twaalf- à dertienjarige leeftijd. Er is ook een juveniele absence epilepsie. Deze begint na het twaalfde levensjaar en is minder frequent dan absence epilepsie op kinderleeftijd. Soms is de juveniele absence epilepsie een voortzetting van absences op kinderleeftijd.

    Behandeling en vooruitzichten
    Kinderen met deze vorm van epilepsie zijn altijd goed te behandelen en ontwikkelen zich normaal. Bij vijfenzeventig procent van hen verdwijnen de absences voor hun twintigste levensjaar. De tonisch-clonische aanvallen kunnen blijven bestaan, maar zijn goed te behandelen met medicijnen.

    Oorzaak
    Bij deze vorm van epilepsie is er geen aangetoonde hersenbeschadiging. Het EEG is zeer kenmerkend. Deze vorm komt vaak ook bij andere leden van de familie voor. Een erfelijk bepaalde lage aanvalsdrempel speelt een grote rol.

    Absences kunnen ook optreden bij andere vormen van epilepsie.
    Ook bestaan er zogenoemde atypische absences die vaak wel het gevolg zijn van een hersenbeschadiging.


    Ik kreeg hiervoor medicijnen, die ook goed werkte !
    Ik had maar weinig aanvallen, ik was wel vaak afwezig maar ben 1 keer flauwgevallen.
    Dat was trouwens best eng vond ik.

    Ik weet het nog precies, dat was op de basisschool...
    Wij hadden daar een heel groot klimrek met een "wiebelbrug" , er werd aan mij gevragen of ik mee tikkertje ging spelen, ja dat wilde ik wel.
    Toen ik eenmaal op de wiebelbrug stond, viel alles weg bij mij.
    Zonder dat ik het aanvoelde komen of wat dan ook....
    Ze hebben mij naar binnen gedragen, achteraf hoorde ik dat ik gewoon mijn ogen open had, maar dit heb ik zelf niet meegekregen.

    Het is wel vervelend he ?.....
    smurf1988
    Berichten: 6051
    Geregistreerd: 05-03-05

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-07 18:19

    Mijn tweelingzusje heeft epelepsie, maar in een lichte vorm. Soms heeft ze een aanval maar zie je aan de buitenkant er helemaal niks van (ik zie het wel, maar een vreemde zou het niet zien) en soms trekt hij hoofd naar links, maar flauwvallen doet ze gelukkig niet Lachen
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-07 20:59

    Sunshine; fijn dat je er overheen gegroeid bent Lachen Dat flauwvallen maakte ik niet echt bewust mee dus vond ik ook niet echt eng eigenlijk Lachen 1x wel, toen was nog niet bekend dat ik het heb en toen voelde ik mezelf weg zakken. Ben toen van m'n stoel gevallen, op mn hoofd en ik was toen 2 min. weg oid..Het was in de klas en ik hoorde een paar mensen gillen Bloos Dat was wel n beetje eng Bloos

    Verder was ik altijd rustig als ik een aanval kreeg zolang er maar vertrouwde mensen in de buurt waren Lachen Op mn werk heb ik t n keer gehad, toen voelde ik het en raakte ik in paniek en kon nog snel een collega roepen! Het is toen allemaal goed gekomen, maar ik heb liever mensen om me heen als ik me niet zo goed voel..
    Ik heb wel eens dagen dat ik denk, t zal toch niet? Want dan heb ik een mindere dag, maar er zijn ook dagen dan sta ik er echt niet bij stil en doe ik alles wat ik wil en kan doen, maar ik merk wel dat mensen me in de gaten houden..Snap t van hun kant wel en ik negeer t dan, maar soms is het wel eens irritant Tong uitsteken
    Charmotte

    Berichten: 4245
    Geregistreerd: 16-05-01
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 10:40

    m'n zusje had epilepsie, is er nu aan geopereerd.
    ze had ook van die grote aanvallen, in het begin is het natuurlijk wel eng maar na een tijdje begin je eraan te 'wennen'.
    Ddees
    Berichten: 594
    Geregistreerd: 20-04-05
    Woonplaats: Stein

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 10:57

    Mijn broer had ook epilepsie, hij is er 5 jaar geleden aan geopereerd. Hij is nu bezig om zijn tabletten helemaal af te bouwen tot nul.
    Hij had vroeger alleen maar absences: hij was melk bij de koffie aan het doen en bleef dan gewoon doorschudden. Daarna had hij altijd hele erge hoofdpijn.
    Later kreeg hij hele zware aanvallen en was hij ongeveer gedrogeerd van de tabletten die hij moest slikken, gewoon eng hoe apatisch hij daarvan werd.
    Hij is in Maarheze onder behandeling geweest en is in Maastricht uiteindelijk geopereerd. Hij mag nu weer alles, zoals autorijden enz.
    Ik ben er mee opgegroeid, maar toch vond ik het elke keer weer een beetje eng, vooral die zwaardere aanvallen.
    Lynn_Nikita

    Berichten: 26347
    Geregistreerd: 29-03-06
    Woonplaats: Limburg

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 10:59

    lijk me heel vervelend, vooral ook gevaarlijk als je net in auto zit of aan paardrijdne bent en je aanval krijgt
    nicci88

    Berichten: 3350
    Geregistreerd: 16-08-06
    Woonplaats: venlo

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:00

    Mijn paardrij instructice had dit in een vrij ernstige vorm. bij haar heb ik ook eens een aanval gezien. geen prettig gezicht. iemand helemaal van de wereld, schuim op de mond, nee dat hoef ik niet meer te zien
    Espoir_
    Berichten: 1650
    Geregistreerd: 09-08-05

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:05

    De vader van mijn half broer heeft het al heel z'n leven.. Ik zou niet weten welke vorm hij heeft maar wel een ernstige. Hij word binnenkort dan eindelijk geopereerd.
    Hij mag dus niet autorijden maar deed het vroeger dus wel met mijn broer in de auto! Héél gevaarlijk dus want hij had ook geen rijbewijs. Hij word van tevoren eerst heel agressief en dan slaat ie dus helemaal in het rond, je moet dan ook niet in de buurt bij hem zijn en dan krijgt hij dus zo'n aanval. (Niet voor niks dus dat mijn moeder bij hem is weggegaan! Hij wilde dus ook niet geholpen worden)
    TeeGee

    Berichten: 15497
    Geregistreerd: 06-04-06
    Woonplaats: Ouderkerk a/d Amstel

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:06

    Mijn zwager heeft epilepsie. Hij heeft elke ochtend en soms ook s'avonds absances. Hoevaak hij een zware aanval heeft is heel verschillend; afhankelijk van op tijd medicijnen nemen, stress en regelmaat.

    Ik was er 1 keer toen hij een aanval kreeg maar ik durfde niet te kijken. Hij mag dus ook geen rijbewijs halen.
    Yellowfish

    Berichten: 14056
    Geregistreerd: 05-10-03

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:10

    Ik heb dan wel geen epilepsie, ik heb wel 1 maal een aanval gehad als gevolg van medicijnen die ik toen kreeg, waar mijn bloed van in de stress ging wat twee propjes in mijn hersenen als gevolg had.

    Weet het nog goed, was op 6 januari. 5 januari had ik last van spiertrekkingen in mijn hand maar daar verder niets achter gezocht. 6 januari had ik dit opnieuw, maar ineens trokken de trekkingen door naar mijn gehele arm, vervolgens naar mijn been en nek, ik 'trok' naar de linkerkant Nagelbijten / Gniffelen ben ook even compleet van de wereld geweest vervolgens. Het laatste dat ik me herinner is dat ik moeite kreeg met ademhalen.. Lachen

    Daarna gelukkig geen aanval meer gehad, gebruik nu bloedverdunners en medicijnen om te voorkomen dat het nog eens gebeurd Nagelbijten / Gniffelen
    NatassJa

    Berichten: 7508
    Geregistreerd: 27-11-06
    Woonplaats: Flakkee

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:22

    Mijn moeder heeft ook epilepsie.. Ze heeft eigenlijk 2 verschillende aanvallen.. De aanvallen waar ze zelf totaal niet bij is en ook niks meer vanaf weet.. En de aanvallen waar ze zelf bij is.. Dit is eigenlijk sinds kort..
    Het is na de scheiding gekomen van mn ouders..
    Ze heeft een litteken zitten in dr rechter slaapkwab.. Daar komen de aanvallen ook vandaan..
    Ze heeft ook een aantal weken in de epilepsiekliniek gelegen in Oosterhout..
    Op dit moment zijn ze bezig met onderzoeken.. 14 juni krijgt ze een psychologisch onderzoek..
    Er volgen daarna nog ongeveer 2 onderzoeken..

    Wat is een PET-onderzoek ?
    Een PET-onderzoek geeft informatie over de stofwisseling (op een bepaalde plek in het lichaam). In de cellen van het lichaam worden bepaalde voedingsstoffen gebruikt, bijvoorbeeld eiwitten en suikers. Een PET-camera kan dergelijke voedingsstoffen in beeld brengen wanneer ze radioactief zijn gemerkt. Deze stoffen kunnen, nadat ze in een laboratorium zijn gemaakt, aan een
    patiënt toegediend worden. De toegediende stof verdeelt zich, afhankelijk van de stofwisseling, in het lichaam. Met behulp van een PET-camera en computer kan de verdeling in beeld worden gebracht. Afwijkingen van de normale stofwisseling, zijn op deze manier zichtbaar te maken.

    En de WADAtest:
    Bij deze test wordt bij patienten met ernstige epilepsie gekeken of na het stilleggen van een hersenhelft, de andere hersenhelft de belangrijke functies overneemt. Het onderzoek vindt plaats onder lokale verdoving op de angiokamer van de afdeling Radiologie.

    Het doel van de WADA is vaststellen:

    * welke hersenhelft dominant is voor taal.
    * wat het risico is van een hersenoperatie op geheugenproblemen

    Dus nog vrij heftige onderzoeken.. Als ze daar positief uitkomt.. Mag ze geopereerd worden.. En hoop ik dat het eindelijk wat rustiger wordt..
    NatassJa

    Berichten: 7508
    Geregistreerd: 27-11-06
    Woonplaats: Flakkee

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-07 11:23

    Lynn_Nikita schreef:
    lijk me heel vervelend, vooral ook gevaarlijk als je net in auto zit of aan paardrijdne bent en je aanval krijgt


    Ja idd.. Mijn moeder kreeg normaal gesproken alleen aanvallen als ze sliep.. De eerste aanval overdag was dan ook in de auto.. Als ik er niet naast had gezeten.. Had ik denk ik nu een heel ander leven gehad zonder moeder
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-07 15:32

    Lynn_Nikita schreef:
    lijk me heel vervelend, vooral ook gevaarlijk als je net in auto zit of aan paardrijdne bent en je aanval krijgt

    Ja, dat is het ook Lachen Maar mensen zien het van te voren bij mij, mijn ogen zijn vaag, mn gezicht wordt wit en dof en ik gedraag me wat afwezig.
    Ik ben ook een tijd gestopt met paardrijden, ik wilde het risico niet lopen om ineens een aanval te krijgen. Bij leuke dingen heb ik er trouwens nooit last van gehad Lachen
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-07 19:00

    Ik heb een forum gemaakt dat bedoeld is voor mensen met een ziekte of familie/vrienden van een persoon met een ziekte.
    Voor de site moet je me even pb-en Lachen
    Charmotte

    Berichten: 4245
    Geregistreerd: 16-05-01
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-07 10:48

    NatassJa schreef:
    Er volgen daarna nog ongeveer 2 onderzoeken..

    Wat is een PET-onderzoek ?
    Een PET-onderzoek geeft informatie over de stofwisseling (op een bepaalde plek in het lichaam). In de cellen van het lichaam worden bepaalde voedingsstoffen gebruikt, bijvoorbeeld eiwitten en suikers. Een PET-camera kan dergelijke voedingsstoffen in beeld brengen wanneer ze radioactief zijn gemerkt. Deze stoffen kunnen, nadat ze in een laboratorium zijn gemaakt, aan een
    patiënt toegediend worden. De toegediende stof verdeelt zich, afhankelijk van de stofwisseling, in het lichaam. Met behulp van een PET-camera en computer kan de verdeling in beeld worden gebracht. Afwijkingen van de normale stofwisseling, zijn op deze manier zichtbaar te maken.

    En de WADAtest:
    Bij deze test wordt bij patienten met ernstige epilepsie gekeken of na het stilleggen van een hersenhelft, de andere hersenhelft de belangrijke functies overneemt. Het onderzoek vindt plaats onder lokale verdoving op de angiokamer van de afdeling Radiologie.

    Het doel van de WADA is vaststellen:

    * welke hersenhelft dominant is voor taal.
    * wat het risico is van een hersenoperatie op geheugenproblemen

    Dus nog vrij heftige onderzoeken.. Als ze daar positief uitkomt.. Mag ze geopereerd worden.. En hoop ik dat het eindelijk wat rustiger wordt..


    Die WADAtest heeft m'n zusje ook gehad. Haar taalcentrum zat aan de gunstige kant, zodat ze konden opereren. Zat hij aan de kant waar geopereerd moest worden, zou ze niet meer kunnen praten, wel is ze nu aan 1 kant verlamd, we wisten dit van te voren, maar anders zou ze op de ic komen...
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 08:35

    Charmotte, hoelang is dat geleden en hoe is het nu met haar? Lachen
    Tellie

    Berichten: 16944
    Geregistreerd: 07-11-04

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-07 09:00

    Ik heb epileptie. Ben gelukkig al 1 jaar en 4 maanden aanvalsvrij dankzij m'n medicijnen. Go jij! Go jij!

    Ik weet het geloof ik vanaf m'n 14/15e dat ik het heb. Heb ook alleen maar grand mal aanvallen gehad.
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 09:29

    Tellie schreef:
    Ik heb epileptie. Ben gelukkig al 1 jaar en 4 maanden aanvalsvrij dankzij m'n medicijnen. Go jij! Go jij!

    Ik weet het geloof ik vanaf m'n 14/15e dat ik het heb. Heb ook alleen maar grand mal aanvallen gehad.

    Wauw wat goed zeg Haha! Aah, die grand mal aanvallen zijn echt slopend..heb 1x zoiets gehad, echt vreselijk! Ik bleef gaan en vond het dood eng in hoeverre ik het me kan herinneren!
    Charmotte

    Berichten: 4245
    Geregistreerd: 16-05-01
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-07 09:52

    Het is nu een paar maanden geleden, 3 ongeveer.
    Ze is nu nog in een revalidatiecentrum, we zijn nu verhuist naar een aangepast huis en over een tijdje mag ze naar huis. Het gaat goed met d'r, natuurlijk wel up en downs want het is niet niets natuurlijk.. maar het gaat steeds beter. Ze kan haar been zelfs wat bewegen, wel met heel veel inspanning, maar toch Lachen
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 10:01

    Charmotte schreef:
    Het is nu een paar maanden geleden, 3 ongeveer.
    Ze is nu nog in een revalidatiecentrum, we zijn nu verhuist naar een aangepast huis en over een tijdje mag ze naar huis. Het gaat goed met d'r, natuurlijk wel up en downs want het is niet niets natuurlijk.. maar het gaat steeds beter. Ze kan haar been zelfs wat bewegen, wel met heel veel inspanning, maar toch Lachen

    Oke, fijn dat het goed gaat. Het lijkt me best heftig, ook voor jullie natuurlijk! Succes en sterkte!
    Charmotte

    Berichten: 4245
    Geregistreerd: 16-05-01
    Woonplaats: Utrecht

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-07 11:00

    bedankt Lachen jij ook met je epilepsie, hebben ze bij jou al het medicijn gevonden dat goed werkt
    NathalietjeB

    Berichten: 17288
    Geregistreerd: 04-07-05
    Woonplaats: ergens

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-07 11:16

    mijn mamma heeft epelepsie....vind een aanval echt heel eng....
    de eerste 2 keer kreeg ze een aanval thuis overdag..
    ben eerste 2 keer zo geschrokken en in paniek geraakd..
    ook heeft me ma allerlei scans gehad en daarop konde ze niks vinden..
    ze heeft nu pillen en gelukkig lijkt het wel t zijn gestopt
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 17:23

    Charmotte schreef:
    bedankt Lachen jij ook met je epilepsie, hebben ze bij jou al het medicijn gevonden dat goed werkt

    Ja Lachen Ik zit aan de max. dosis van Lamictal (voorheen Lamotrigine), 200 mg per dag en dat gaat nu super!! Heb ook geen bijwerkingen zover ik weet Lachen Het enigste wat me heel erg opvalt is dat mijn spraak achteruit gaat, ik haal worden door elkaar en mn zinsopbouw klopt soms totaal niet Verward Dus als ik naar mn neuroloog ga ga ik dat gelijk even melden Lachen
    Woplala
    Berichten: 2129
    Geregistreerd: 05-11-05
    Woonplaats: Zoetermeer

    Re: Epilepsie

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 17:23

    buster4ever schreef:
    mijn mamma heeft epelepsie....vind een aanval echt heel eng....
    de eerste 2 keer kreeg ze een aanval thuis overdag..
    ben eerste 2 keer zo geschrokken en in paniek geraakd..
    ook heeft me ma allerlei scans gehad en daarop konde ze niks vinden..
    ze heeft nu pillen en gelukkig lijkt het wel t zijn gestopt

    Ja, kan me voorstellen dat je dat niet leuk vind idd!! Heeft ze het nu nog vaak?
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport