HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

multiple scerlose oftewel ms....?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-07 16:02

    ik weet sinds enige tijd dat ik ms heb, dit is een chronische ziekte die onder meer je zenuwstelsel beschadigd Huilen

    hierdoor kun je allerlei functies verliezen, zoals lopen, zien, gevoel en nog meer van dit soort dingen!

    ik vroeg me af of er meer mensen op bokt zijn die deze ziekte hebben en erover willen praten, of gewoon mensen die willen weten wat het is! Ach gut

    brand maar los en kom maar op met eventueele vragen Go jij! Go jij!
    Laatst bijgewerkt door Woody2015 op 11-05-07 16:10, in het totaal 1 keer bewerkt
    LF_xx_D

    Berichten: 1902
    Geregistreerd: 03-05-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 16:04

    Ik heb het niet, maar klinkt niet zo prettig.. Ach gut
    Sterkte!

    Zijn er geen goede medicijnen/behandelingen tegen?
    maudy_89

    Berichten: 1903
    Geregistreerd: 24-01-07
    Woonplaats: wessem

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 16:05

    ik ken het wel Ach gut een vroeger vriendje van mij had het ook, hij is nu 17 en zit in een rolstoel Huilen
    ik wens je heel veel sterkte, en hoop dat het bij jou niet zo slopend word Ach gut

    heel veel sterkte meisje
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-07 16:13

    er zijn wel medicijnen maar die zijn erg heftig, zo kun je er heel veel van aankomen of ziek van worden. Huilen

    ze zijn nu bij mij aan t kijken welke vorm het is en welke medicijnen geschikt zijn voor mij!

    ik kan alleen maar afwachten wat de toekomst brengt maar ik blijf heel positief eronder Haha!

    zoal t nu is kan ik er goed mee leven!
    Bonaire
    Berichten: 1351
    Geregistreerd: 09-11-06

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 16:14

    pre schreef:
    zoal t nu is kan ik er goed mee leven!


    Gelukkig! =)

    Mag ik vragen hoe je erachter bent gekomen dat je deze ziekte hebt?
    fjordjes

    Berichten: 13291
    Geregistreerd: 03-07-05

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 17:04

    hoi,

    wat ontzettend naar voor je! mijn moeder heeft het ook en haar 2ling zus ook. mijn moeder gebruikt injecties. als je meer wilt weten mag je pben!
    Helderder
    Berichten: 10140
    Geregistreerd: 13-06-04

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 18:14

    Mijn tante heeft dit, maar het beurt je waarschijnlijk niet heel erg op als ik jouw haar verhaal vertel. Ach gut Heel erg veel sterkte, hopelijk mag het uitvallen van bepaalde zenuwstelsels heel lang op zich laten wachten!
    Leo

    Berichten: 50986
    Geregistreerd: 06-12-02

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-07 18:50

    Toevallig ben ik voor mijn studie met MS bezig geweest. Ik moest een levensverhaal schrijven van een MS-patiënte. Het is een heel vervelende ziekte. Scheve mond Sterkte ermee, en hopelijk houdt het zich een beetje rustig. Ach gut
    Muzefee

    Berichten: 18461
    Geregistreerd: 24-05-04
    Woonplaats: Zuid-Friesland

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 00:20

    Een vriend van de familie heeft het. Hij is nu 26 [ meen ik. ]

    Het is heel vervelend begonnen, raakte van het één op het andere moment verlamd. MS wordt niet zomaar vastgesteld, daar gaan veel onderzoeken etc. aan vooraf. Érg vervelend voor de patiënt, maar het moet natuurlijk wel goed vastgesteld worden en geen verkeerde diagnose gemaakt worden.

    Wat ik er van weet is dat de ene patiënt de ander niet is. De één heeft dus meer last ermee dan de ander. Zo zal de één snel in een rolstoel zitten en de ander raakt zijn zicht kwijt. Het is een onvoorspelbare ziekte, mensen lopen in ontzettend veel onzekerheid. Ze krijgen periodes waarin ze terugvallen kunnen krijgen en bijv. een kuur krijgen in het ziekenhuis. Deze toevallen kunnen tot blijvende schade zorgen in het zenuwstelsel. Zie die schade als littekens. Lachen

    Diegene waar ik het in het begin over had, loopt inmiddels wel weer. Daar gaat het goed mee, maar hij heeft wel eens terugvallen. Gelukkig heeft hij veel steun en hulp om hem heen. Lachen Hij is ook volledig arbeidsongeschikt verklaard, ondanks dat heeft hij wél zijn eigen restaurant geopend ! Ik denk dat mensen met MS échte doorzetters zijn, mensen met een wil en een doel ! Ja
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-07 10:12

    wat een lieve reacties allemaal Haha!
    ik ben blij dat er hier mensen zijn die wel weten wat het is, in mijn directe omgeving kreeg ik heel veel onbergip in het begin, nu ook nog maar minder!
    veel mensen weten niet wat het is en dan kun je dus heel vervelende reacties krijgen Huilen
    het is bij mij een goeie 2 jaar geleden begonnen met een klacht die meteen opviel, ik werd bijna blind aan mijn linkeroog Verdrietig
    toen zijn dus de onderzoken begonnen, en toen kwam er ook naar voren dat ik al veel langer veel meer klachten had!
    ik ben enkele jaren daarvoor gestopt met werken met paarden omdat ik regelmatig tegen en niet normale moeheid aanliep!
    ook had ik heel vaak een vreemd gevoel in mijn benen en armen en was ik vaak duizelig, dat werd toen allemaal verwezen naar het feit dat ik zwaar werk deed ed dat ik door al de vallen van paarden waarschijnlijk wat zenuwen bekneld had zitten waardoor ik dat vreemde gevoel in mijn armen en benen had, ik had vaak geen gevoel
    ik ben toen dus ander werk gaan doen en van de een op de andere dag werd ik bijna blind, dus ik naar het ziekenhuis, oogarts verwees mij naar wat onderzoeken door naar een neuroloog met de boodschap dat het ms kon zijn!
    ik schrok me toen lam, mijn wereld storte echt in, maar ook had ik nog steeds de hoop dat het niet waar kon zijn!
    toen heel veel mri scans gehad en een lumbaalpunctie en het ergste was waar Huilen nu 2 jaar verder moet ik veel afwachten, binnenkort heb ik een nieuwe mri en een lumbaalpunctie, om te kijken of het erger is geworden en ze hopen dat ze nu te weten komen welke vorm het is!
    ik zit nu inmiddels al 3 maanden in de ziektewet voor een bijna blind oog, verschrikkelijke hoofdpijn, problemen met lopen, en zware vermoeidheid! Slapen
    het is met ms idd heel veel afwachten en de onzekerheid van kan ik over een jaar of 3 nog lopen, kan ik mijn eigen kinderen strax opvoeden en dat soort dingen! ze kunnen de vorm alleen maar vaststellen door de tijd tussen de terugvallen bij te houden en vanuit daar kunnen ze een beetje zien wat het gaat worden, maar dan nog kan t in een keer omslaan!
    maar inmiddels ben ik aan de gedachte gewend en het is niet anders, en ondanks mijn ziekte ben ik op dit moment heel gelukkig! Haha! ik heb veel moeten aanpassen en mijn functie op mijn werk kan ik niet meer doen!

    5 juni heb ik de uitslan van de nieuwe onderzoeken enja, dan willen ze bij hoogstwaarschijnlijk met constante medicijnen gaan werken!
    tot nu toe heb ik alleen prednisonkuren in het ziekenhuis gehad, deze waren heel verevelend! ben er dik van geworden haha!

    wel ben ik een sterk persoon en ben ik heel trots op degene die t zo ook maken, net als de hierboven genoemde jongen die een eigen restaurant heeft nu OK dan!
    ik ben ook van plan om strax iets voor mezelf te gaan doen, want op mijn werk zal ik uiteindelijk niet meer kunnen blijven, ze willen nergens geen zieken he haha! dus dan maar eigen baas Go jij! Go jij!

    ik heb gewoon ook de leukste vriend van de wereld, Haha! , en heb ik 2 super honden en een geweldig paard!
    dus al met al ben ik heel gelukkig zo, en zoals het er nu uitziet valt het allemaal nog mee met de ms! Haha!
    XJuul

    Berichten: 9577
    Geregistreerd: 07-03-01
    Woonplaats: Den-Helder

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 20:02

    Ik had een vriend met ms... ik denk ook idd niet mijn verhaal je zal opbeuren. Hij had wel een heel agressieve vorm.

    Heel veel sterkte gewenst bij deze ziekte!!!
    Muzefee

    Berichten: 18461
    Geregistreerd: 24-05-04
    Woonplaats: Zuid-Friesland

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 22:28

    Denk dat mensen met een zeer ernstige ziekte sowieso sterker zijn. Maar in het bijzonder wel mensen met MS. Als je zó moet leven in onzekerheid en af en toe hele erge tegenslagen weet te overwinnen. Daar kan ik alleen maar respect voor hebben. Afgod OK dan!

    Hoop dat je het gaat lukken, voor jezelf beginnen ! Live your dreams. *LOL*
    Thirsa_

    Berichten: 5111
    Geregistreerd: 06-07-06
    Woonplaats: Rotterdam

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 22:32

    Mijn moeder heeft het, gelukkig kan ze (nog) vrij veel.
    Wat mij het ergste lijkt is die onzekerheid.. ik vind dat al erg, maar voor degene met MS zal dat nog moeilijker zijn natuurlijk!
    Lucifer123
    Berichten: 490
    Geregistreerd: 08-01-06

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 22:34

    hier ga ik mijn profielwerkstuk over houden! dit topic ga ik bijhouden dus Knipoog
    Sparky10

    Berichten: 2674
    Geregistreerd: 29-11-05
    Woonplaats: Swifterbant

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-07 22:36

    ik heb je een pm gestuurd over de prednison kuren ,
    ik zelf heb ze gehad voor mijn ziekte SLE
    lees het eens door ik hoor van je hoop dat je stoppen mag met de kuren
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-07 10:34

    Annemarie91 ,
    wat goed van je dat je hier een werkstuk over gaat houden, Go jij! Go jij!
    het word tijd dat deze ziekte meer naar buiten word gebracht zodat meer mensen te weten wat het is en dat mensen met ms zich niet aanstellen en wel degelijk erg ziek zijn Huilen

    sparky10,
    bedankt voor je rectie en ik heb je een pb terug gestuurd Haha!
    Thirsa_

    Berichten: 5111
    Geregistreerd: 06-07-06
    Woonplaats: Rotterdam

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-07 10:46

    pre schreef:
    Annemarie91 ,
    wat goed van je dat je hier een werkstuk over gaat houden, Go jij! Go jij!
    het word tijd dat deze ziekte meer naar buiten word gebracht zodat meer mensen te weten wat het is en dat mensen met ms zich niet aanstellen en wel degelijk erg ziek zijn Huilen


    Hier kan ik het alleen maar mee eens zijn!!
    Mijn moeder is helaas wat 'vrienden' kwijtgeraakt door onbegrip.. die dachten volgens mij echt dat ze zich gewoon aanstelde ofzo.
    Je ziet niks aan de persoon dus er is niks. Rolleyes
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-07 12:19

    ja zo is het bij mij helaas ook met veel vrienden gegaan Huilen
    je ziet en merkt aan mij ook niet veel en ook ik kan nog gewoon heel veel dingen wel als ik maar rust pauzes inlas tussendoor en niet teveel stress heb Knipoog
    zo kan ik als ik een terugval heb niet meer heel het weekend gaan stappen, dan word ik gewoon ziek!
    en ook dat geld voor lange dagen shoppen en dat soort dingen, de dag erna heb ik gewoon mijn rust nodig!

    een goed voorbeeld, ik heb met mijn winkel een prijs gewonnen naar barcelona, een weekend, maar ik kan niet mee omdat de rest van mijn team veel dingen wil gaan ondernemen van s'ochtends tot midden in de nacht en ze willen daarbij geen rekening hoeven houden met mij Boos!
    lekker banketstaaf dus maar ik kan om die reden dus niet mee en ik wil ook niet iedere dag enkele uren alleen op mijn hotelkamer zitten!
    dus zo zie je maar weer dat veel mensen denken dat je je aanstelt en helemaal geen zin hebben om werkelijk te zien wat er aan de hand is, maar ook noem ik dit onwetendheid! Verward

    dus ik ben echt heel blij als ms meer in de publiciteit komt,
    en dan ook voor anderen want tot nu toe heb ik geluk en valt het bij mij gelukkig reuze mee!
    met wat aanpassing in mijn levensstijl kan ik nog alles maar er zijn ook mensen die het erger hebben,
    maar ermee leren leven vind ik de moeilijkste klacht die ik heb!
    sharrie

    Berichten: 280
    Geregistreerd: 31-05-05
    Woonplaats: Ergensss

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-07 12:35

    Mijn papa heeft het al 25 jaar MS.
    Ken hem niet zonder.
    Hij was vroeger heel rustig zegt me mama.
    Nou tegen mij loopt die altijd te schreeuwen enzo.
    Komt door die ziekte ofzo.
    Denk dat het ook meerendeel door die ziekte komt dat ik niet met mijn vader over wegkan...
    Muzefee

    Berichten: 18461
    Geregistreerd: 24-05-04
    Woonplaats: Zuid-Friesland

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-07 12:40

    sharrie schreef:
    Mijn papa heeft het al 25 jaar MS.
    Ken hem niet zonder.
    Hij was vroeger heel rustig zegt me mama.
    Nou tegen mij loopt die altijd te schreeuwen enzo.
    Komt door die ziekte ofzo.
    Denk dat het ook meerendeel door die ziekte komt dat ik niet met mijn vader over wegkan...


    Vreemd zeg. Misschien heeft hij zelf de ziekte nog niet kunnen accepteren dat hij dat op de mensen om zich heen uit ?

    Sterkte er mee in elk geval. Ach gut
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-07 13:09

    hallo sharrie,

    wat vervelend voor je van je vader Ach gut
    ik denk alleen wel dat je moeder gelijk heeft, gedragsveranderingen en stemmingswisselingen kunnen komen door de ms Ja
    je hoort het heel vaak, dus als het hierdoor komt kan je vader er idd niks aan doen!
    als ik jou was zou ik er gewoon eens heel goed met je vader over praten of eens met zijn behandelende arts OK dan!
    hij kan kijken of hij hier wat aan kan doen!

    ik denk niet dat je vader de ziekte niet heeft geaccepteerd al moet je er wel rekening mee houden dat hij het er soms misschien heel erg moeilijk mee heeft dat hij ziek is!
    en je weet he, mannen praten niet echt gemakkelijk en laten niet snel merken dat ze verdrietig zijn Lips are sealed

    het vervelende voor jou is wel dat jij onterecht en zonder erom gevraagd te hebben een beetje de dupe ervan word,
    maar maak jezelf niet wijs dat het aan jou is!

    het is gewoon een feit dat mensen met ms problemen kunnen krijgen met hun gedrag en stemmingen!

    hel veel sterkte Ach gut
    Evikes

    Berichten: 926
    Geregistreerd: 18-12-05
    Woonplaats: Nieuwerkerken

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-07 13:16

    Sinds februari is MS ook bij mij vastgesteld. Kan er nog niet meer over kwijt want ik kan er nog niet over praten. Alles ligt nog veel te gevoelig.
    Het vreet me gewoon op vanbinnen.
    Helaas weten niet veel mensen wat het is en hoe iemand zich daarbij kan voelen.
    Ik heb dan ook zelf heeeeeeeeel veel bewondering voor alle andere mensen met het leed dat MS heet moeten leven!
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-07 13:37

    evikes,

    ik heb je een pb gestuurd!
    Anoniem

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-07 13:40

    Nooit geweten dat je er ook blind door kunt worden..erg zeg

    Ik heb ME, iets wat ik minder erg vind dan MS
    Maar het ongebrip en je vermoeidheid en daarmee niet mee kunnen doen bij alle activiteiten herken ik wel.

    Sterkte!
    Woody2015

    Berichten: 6429
    Geregistreerd: 18-01-07

    Re: multiple scerlose oftewel ms....?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-07 13:47

    ik vind me net zo erg, een nicht van mijn vriend heeft het en zij loopt tegen de zelfde problemen aan!

    veel sterkte
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport