Henoch Schonlein purpura

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
_isaatje_

Berichten: 263
Geregistreerd: 08-11-04
Woonplaats: Woltersum, vlakbij Groningen

Henoch Schonlein purpura

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-07 10:48

Beetje vreemde titel misschien, maar als de titel je wat zegt dat zit je precies aan het juiste adres. Ik wil namelijk wat meer weten over deze ziekte en ervaring delen met mensen die het ook hebben gehad.

Henoch Schonlein purpura (HSP) is een auto-immuunziekte (dwz een ziekte waarbij het lichaam zichzelf aanvalt) waarbij je bloedvaten ontstoken zijn. Hierdoor krijg je allemaal rode/paarse vlekjes op je huid (meestal vooral op de benen maar het kan ook op andere plekken). De bloedvaten in je gewrichten zijn vaak ook ontstoken en hierdoor krijg je pijn in je gewrichten. Ook je nieren en darmen kunnen worden aangetast en hierdoor krijg je ontzettende buikpijn en diarree en kan zelfs lijden tot een transplantatie. Als het goed is gaat het vanzelf weer over en heb je er ongeveer 4-6 weken last van.

Ik kreeg deze ziekte 2 jaar geleden en heb er 4 maanden last van gehad. Ik kon haast niet lopen en zat op een gegeven moment in een rolstoel.
Afbeelding
zo zagen mijn benen er twee jaar geleden uit.
Het is toen wel over gegaan en heb er een toen een tijd geen last van gehad. Nu 2 maand geleden kreeg ik ineens weer allemaal rode vlekjes op mijn benen en voel me erg moe. Ik heb tot nu toe nog geen erge last van mijn gewrichten maar het begint wel weer te komen.

Nu moet ik vanmiddag weer naar het ziekenhuis en daar gaan ze mij waarschijnlijk prednison voorschrijven. Ik twijfel nog of ik dit wel wil. Volgende week doe ik eindexamen VWO en ik moet er nog best hard voor knokken om over te gaan. Met prednison zal het eerst waarschijnlijk goed met me gaan maar stop ik ermee (ik zou een kur van een week slikken) dan ben ik bang dat ik in een dip kom en mijn examens zijn dan nog niet voorbij.

Heeft iemand ervaring met het gebruik van prednison bij een auto-immuunziekte of heeft iemand ervaring met het hebben van HSP..

Doei!

Kit_for_ever

Berichten: 2633
Geregistreerd: 11-09-05
Woonplaats: Derde doos aan de linkerkant

Re: Henoch Schonlein purpura

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-05-07 11:08

Ik heb ook de ziekte van henoch schonlein gehad! Toen was ik nog wel erg klein maar kon ik niet meer lopen van de pijn in mijn benen en had ik allemaal blauwe plekken. Mijn nieren waren aangetast en ze hebben me de hoogste dosering van het zwaarste medicijn gegeven wat voor mijn leeftijd toegestaan was. Ik heb wel een tijdje in het ziekenhuis gelegen. Wat ik ervan weet is dat het altijd sluimerend in je lichaam aanwezig blijft en je het dus altijd nog een keer kan krijgen. Ik heb nog steeds een soort schade aan mijn nieren, maar ze functioneren nog wel gewoon. Verdere info zou ik aan mijn ouders kunnen vragen omdat ik me er zelf niet veel van kan herinneren

_isaatje_

Berichten: 263
Geregistreerd: 08-11-04
Woonplaats: Woltersum, vlakbij Groningen

Re: Henoch Schonlein purpura

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-07 13:19

hee kit_for_ever,

het komt inderdaad meestal voor mij kleinere kinderen, maar meestal dan ook minder erg. Weet je misschien ook nog wat voor medicijnen je hebt gehad toen?? of zou je het aan je ouders kunnen vragen? het klopt dat je het nog vaker terug kunt krijgen als je het eenmaal hebt gehad. Heb jij het nog vaker gehad of is het bij een keer gebleven?

ben benieuwd.. Knipoog

Kit_for_ever

Berichten: 2633
Geregistreerd: 11-09-05
Woonplaats: Derde doos aan de linkerkant

Re: Henoch Schonlein purpura

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-05-07 13:28

Nee tot nu toe heb ik het niet weer gehad. Ik weet niet hoe mijn medicijnen heette van toen, maar mijn moeder heeft laatst nog eens verteld dat het een héél rood, héél smerig goedje was wat recht in mijn mond werd gespoten. Ik kan wel eens om meer info vragen bij mijn ouders. Wij waren er toen op tijd bij, als we gewacht hadden tot de volgende ochtend had ik dit nu niet zitten typen.