Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-07 23:40

Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-07 23:40

Hallo,
Ik wilde vragen wie er ervaring heeft met narcolepsie en hoe er mee te leven.
Na een lange zware periode van weglopen en ontkennen ben ik nu bezig met wat heb ik en wat kan ik Ik moet leren leven met narcolepsie....
Kent iemand dat? en wat voor invloed heeft je stemming door zoiets opje paard? Ik merk vaak dat Ditty me erbij houd als ik slecht ben op die dag, dus vandaar deze vraag?
Ook gewoon; hoe leer je leven met zoiets en hoe weer aant werk te komen?
Hoe zit het met regels? Ik ben ook 100% afgekeurd maar wil wel werken? En kun je via UWV je om laten scholen en hoe werkt dat?

Zoveel vragen, wie kan me helpen...

**Geplaatst**: 25-04-07 23:59

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 25-04-07 23:59

Heb je medicijnen? Ik las ooit in Yes over iemand die narcolepsie heeft en ze GHB??? slikte en dat heel goed werkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-07 00:01

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-07 00:01

Vertel meer? Ik slik medicijnen ja maar deze helpen niet altijd. Ik ben onregelmatig moe en val ook wel eens weg...

**Geplaatst**: 26-04-07 09:06

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 26-04-07 09:06

Is dit niet meer iets voor [MW]?
Ik TeM even

**Geplaatst**: 26-04-07 09:22

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 26-04-07 09:22

-> MW

**Geplaatst**: 26-04-07 14:13

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 26-04-07 14:13

Karenenditty schreef:
Vertel meer? Ik slik medicijnen ja maar deze helpen niet altijd. Ik ben onregelmatig moe en val ook wel eens weg...

Dan moet ik even op zoek naar de Yes maar dat kan nog wel 2 wken duren omdat ik volgend week vakantie heb en mijn Yessen niet thuis liggen.

Edit: heb even gezocht op wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/Narcolepsie#Medicatie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-07 19:59

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-07 19:59

Wat is MW en hoe verplaats ik dit onderwerp dan?

**Geplaatst**: 26-04-07 20:10

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 26-04-07 20:10

Het is al verplaatst door de mod (sizzy) MW = MensenWelzijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-07 20:17

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-07 20:17

ok, zoek ik het daar even op

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-04-07 23:58

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-07 23:58

Maar wie kan mij helpen met deze vragen?
simpel is het niet, dat weet ik.

**Geplaatst**: 01-05-07 02:04

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 01-05-07 02:04

Ik heb last van slaapparalyse (slaapverlamming), een symptoom van narcolepsie.

Hier is prima mee te leven, ookal voelt het niet prettig Knipoog

**Geplaatst**: 01-05-07 02:12

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 01-05-07 02:12

Ik ga dit topic even in de gaten houden...

Ik heb de laatste 2 jaar zoveel slaap overdag, terwijl ik snacht ruim voldoende slaap... En gevolg is dat ik s'avonds klaarwakker ben!
De laatste tijd val ik vaak flauw, maar krijg dan zeg maar wel mee wat er om me heen gebeurd...
Iedereen dacht meteen aan stress en weet ik het wat, maar nu ik dit zo lees, kan dat ook wel eens kloppen!

**Geplaatst**: 01-05-07 02:23

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 01-05-07 02:23

Toen ik al langer ziek was, kon ik aan het werk en werd het voor de werkgever aantrekkelijk gemaakt om je aan te nemen. Een aanpassing op het werk is mogelijk en je baas kan doorbetaald krijgen voor je als jij ziek bent of speciale dingen moet ondergaan enzo. Ik weet niet of het altijd kan, maar ik zou er zeker achteraan gaan. En anders misschien vrijwilligerswerk?
Je bent afgekeurd en je hebt het natuurlijk best moeilijk, maar als jij wil werken houden ze je niet tegen natuurlijk. Ik zou er alleen achteraan gaan, wat ik bovenaan al beschreef, succes

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-07 00:44

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-07 00:44

Ook een probleem is een vriend vinden die mij accepteerd voor wie ik ben, daarom ben ik op zoek naar een leuke vent die mij snapt. Ook als het gaat om paarden en zo. een paard is de beste remedie voor mij om na te kunnen denken zonder chaos.

Ik had een vriend en die heeft me gewoon laten zitten, omdat hij me gewoon niet begreep. Dat is wat andere hebben gezien en wat ik merk uit alles wat hij deed en nog doet...dat doet nog steeds erg veel pijn.

Narcolepsie en werken is zoiets als werken terwijl je griep hebt, je krijgt het gevoel na een tijdje dat je niet meer kan gewoon.
Maar een aanpassing op werk kan wel, maar hoe krijg je dat voor elkaar, en hoe vind ik in godsnaam een baan zo. Hoe krijg je het uwv zover dat je die ruimte krijgt zonder alles wat je verdiend terug te hoeven geven aan hun. Want dat had ik; ik moest mijn zwaar zuur verdiende loontje met rente terug betalen en ben er nog steeds niet uit waarom en hoe dat zit.

Zou soms zo graag een arm om me heen willen voelen van iemand die echt me kon helpen met alles....
Gelukkig heb ik mijn paard daarvoor.
Maar omdat ik een hypergevoelig paard heb wat zich alles aantrekt, merk ik dat wat ik voel en denk overslaat op haar.
Ze was net zo verdrietig als ik toen ik per 1 april haar moest verhuizen en dat ik toen in de steek gelaten werd. ik merkte dat ze humeurig was en ze beet me ook als ik liep te huilen. heb vaak geprobeerd dat te verstoppen voor haar omdat ik dat idee had, maar als ik dan haar in een losgooibakje zette bleef ze brullen naar me....

ik zit er echt heel erg mee, en kan zo wel hulp gebruiken, dus alles is welkom. Een tip of een ervaring?

Ook met mn paard misschien? is er iemand die weet hoe dat werkt en zo, want waarom is ze zo verzorgend en terechtwijzend, waarom als ik moe ben en weg kan vallen staat ze stil of doet ze alsof iets heel eng is ( en dan is er echt niets te zien of anders, ik heb het ook aan andere mensen laten zien)

Zoveel vragen, en als iemand wil weten hoe mijn ziekte werkt en ondekt kan worden vraag maar? Ik help graag. Kan zelf ook wel hulp gebruiken door erover te praten

**Geplaatst**: 02-05-07 01:02

Re: Het leven met narcolepsie

Geplaatst: 02-05-07 01:02

Een paard wordt niet voor niks ontzettend veel ingezet bij gehandicapten bijv. Ze maken mensen blij en voelen het zo goed aan.
Mijn broer van 29 zit in een elketrische rolstoel en al mijn pony's die ik heb gehad zijn altijd erg lief. Er is er nooit eentje bang geweest.
de shet van mijn zoontje legt zijn koppie op het werkblad en dan kan mijn broer hem aaien. terwijl mijn broer erg ongecontroleerd beweegt. het is zo fijn om dat te zien!!
Mijn pony eet alle knoppen op en wil in mijn broer kruipen.
Maar zowiezo. Ik heb hele nare tijden gehad en nog, maar bij mijn pony kan ik echt alles vergeten.

Qua werk moet je er echt achteraan. Ik kon dus niet werken vanwege een chronische ontsteking, maar kon aan de slag, omdat er iets is, dat als een werkgever jou aanneemt, ze bijv doorbetaald krijgen als jij door je ziekte er niet bent. dat maakt het voor hun minder moeilijk om je aan te nemen.
Hoewel sommigen nog steeds zeggen: dat er voor jou doorbetaald wordt is fijn, maar jouw werk blijft wel liggen.
Je moet echt even op zoek gaan hier en daar.
En anders vrijwilligerswerk? Op een kinderboerderij bijv als je van dieren houdt? of een gehandicapte manege.
Misschien bij de vereniging van jouw ziekte. Meestal is die er wel.
Voor die van mij was er een vereniging en ook een forum, waar je met andere kan praten en vragen stellen aan elkaar. Maar ook samen uitjes etc. Als die nog niet bestaat, contact zoeken en met iemand iets oprichten? Ik weet dat iemand van mijn ziekte ook zo begonnen was, 2 zelfs!
En een kennis van mij is voor de verenging gaan werken, dus misschien via je arts ook wat uitzoeken.
Ik stond in het begin nergens open voor, maar toen na 5 jaar medicijnen niet meer hielpen ben ik info gaan zoeken en ik ben geopereerd, wel aan iets anders, maar toch. het is een stap!
Succes!!!!