Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-07 14:00

Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-07 14:00

hoi hoi,

bij mij is het nu bijna een maandje bekend dat ik de Ziekte van pfeiffer heb.
en wat baal ik er gigantisch van Bloos

ben totaal geen stilzitter dus ga vaak nog over mijn schreef kwa dingen doen.
en aangezien ik voor mijn pfeiffer al een tijdje ziek en erg moe was ben ik nogal gewend aan die moeheid nu.
rij nogsteeds 1x per week paard doen jullie dat ook??

wie hebben er hier nog meer de ziekte van pfeiffer en wat doen jullie om je dag een beetje door te komen?
(ik ben wel weer een overactieve bokker geworden sinds ik thuis zit)

groetjes ilse

**Geplaatst**: 16-04-07 14:05

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 16-04-07 14:05

Ik heb het ook gehad, ging gewoon naar school, als k thuis kwam slapen, dan eten, dan elke dag toch ff rijden al was het maar een half uurtje. Dan mijn huiswerk als ik dat had, en daarna meteen mijn bed weer in. Het is erg lastig idd, maar bij mij kwamen ze erachter toen het weg aan het gaan was. Maar ik heb misschien de blijvende pfeiffer, maar ze willen me er niet meer op laten testen, omdat ik het al gehad heb Boos!

Maar kan dus ook blijvende pfeiffer zijn.

**Geplaatst**: 16-04-07 15:37

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 16-04-07 15:37

Ik heb ook pfeiffer sinds 2005. Heb er nog steeds last van, erg lastige en onderschatte ziekte! Luister goed naar je lichaam en doe echt niet teveel, want dan blijf je er langer last van hebben.
Dingen om de dag door te komen zijn lastig, ik kan me bijv. ook niet goed concentreren, dus lezen word ook lastig.
Beterschap!

**Geplaatst**: 16-04-07 15:38

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 16-04-07 15:38

Ik heb het ook gehad en deed gewoon hetzelfde als eerst alleen wat vroeger naar bed. Knipoog

**Geplaatst**: 16-04-07 15:39

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 16-04-07 15:39

ik heb het ook gehad.
ik was heel erg moe steeds toen naar de dokter gegaan
bleek dus dat ik pfeiffer had.
toen ik het wist was ik helemaal niet meer zo moe meer
maar ik heb gewoon gedaan wat ik anders deed
en als het niet ging ff rustig aan Lachen

**Geplaatst**: 16-04-07 16:05

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 16-04-07 16:05

Je hebt heel veel verschillende vormen van pfeiffer, de een merkt het niet, de andere een beetje en weer een ander heeft er heel veel en heel lang last van. Ik lag bijv. 10 dagen in het ziekenhuis.
Omdat sommige mensen er niet zo heel veel last van hebben word het erg onderschat, want iedereen kent wel iemand die pfeiffer heeft gehad, maar die is 1 week thuis geweest en ging daarna weer gewoon naar school, uit enz enz...

**Geplaatst**: 17-04-07 11:46

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 11:46

Ik heb het ook gehad, in Oktober.

Maar ik had er een fikse keelontsteking bij (angina ofzo). Mijn keelamandelen waren zo dik geworden dat ze op een paar milimeter na tegen elkaar aan zaten, en met witte punten erop.
En steken dat dat deed bij het slikken!
Heb nachten jankend van de pijn, en frustratie rechtop in mn bed gezeten!

Toen dat na 2 weken over was heb ik niet echt HEEL veel last van de pfeiffer gehad. Ik heb gewoon extra rustig aan gedaan, omdat de doktor zei dat als je dit forseerd of niet serieus neemt, het juist NOG langer kan gaan duren.

Dat heb ik dus gedaan. Ik ben in totaal 3 weken ongeveer niet naar school geweest, en verder veel halve dagen, of de ene dag niet de ene dag wel. En zo is het bij mij gelukkig heel snel over gegaan.

In die tijd dat ik thuis zat heb ik me echt gruwelijk verveeld. Ik heb me nog nooit zo erg verveeld, voelde me nutteloos, en wou iets gaan doen.
Heb toen op bol.com de Sims besteld, en heb dat vaak gespeeld. En veel in bed gelegen en geslapen totdat ik een ons woog Knipoog

Neem je tijd!

**Geplaatst**: 17-04-07 11:50

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 11:50

Ik heb sinds september 2005 pfeiffer, nog steeds niet over. Blijf harstikke moe, kan niet tegen vet eten, word daar ontzettend misselijk van en loop dan nog dagen met gele ogen rond.
Opgezette klieren heb ik nog steeds, het gaat al wel beter en kan meer, maar na een avondje uit ben ik weer twee drie weken dood moe.

**Geplaatst**: 17-04-07 14:32

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 14:32

ik heb het ook gehad,,

ik had telkens koorts enzo,en dus gingen we naar de
dokter,en toen bleek dat ik de ziekte van pfeiffer had.
ik had een forse keelonsteking,m'n klieren waren helemaal opgezet.

heb er geen last meer van.

**Geplaatst**: 17-04-07 14:35

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 14:35

Mijn zusje heeft het gehad en die is een week thuis gebleven om goed uit te rusten. Toen ging ze langzaam halve dagen naar school maar nog niet meedoen met gym. Nu heeft ze er alleen nog last van als ze de heledag druk bezig is geweest..
Ik moest eigenlijk ook getest worden, maar aangezien ik als de dood ben voor naalden wou ik niet Bloos

*Edit: om de dag door te komen ging ze een beetje tv kijken, slapen, boekje lezen, computeren enz Lachen

Laatst bijgewerkt door LISAx op 17-04-07 14:36, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-04-07 14:36

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 14:36

Ik heb het nu.

**Geplaatst**: 17-04-07 14:38

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 17-04-07 14:38

Ik rijd niet, zou ik als ik jou was ook níet doen. Ik ben ook te ver gegaan, kan niet stilzitten. Bokken, tot de irritatie van ouders. Ik ben er echt niet van af, maar inderdaad ik ben er aangewend. Dus ik ga nóg verder en iedereen denkt inmiddels dat ik beter ben...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-07 16:09

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-07 16:09

dank jullie wel voor de reacties Lachen

het paardrijden doe ik ook alleen 1x per week en dan moet ik er ook echt een beetje puf voor hebben anders bel ik netjes mijn les af.
wil zo gaarg in ieder geval 1x per week even iets doen want van het zitten/liggen vliegen de pondjes er ook bij Scheve mond

had op het begin inderdaad ook een hele erge keelontsteking die maar niet over wou gaan. (zelfs niet na 2 zware penecilline kuren van 2x 10 dagen)
hebben jullie ook dat je keel voor je gevoel word "dichtgedrukt" door die dikke kleiren en dat jullie dan ook zo snel moeten kokhalzen om de kleinste dingetjes??

was gister eindelijk een heel klein beetje van mijn verkoudheid af.. totdat er gister toen ik even geld ging halen iemand constand in mijn nek stond te niezen Scheve mond

en nu is het dus weer flink terug.

**Geplaatst**: 18-04-07 07:42

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 18-04-07 07:42

Is blijvende Pfeiffer dan geen cvs?
Ik heb het in de zomer van 2004 gekregen, bijna drie jaar geleden dus.
Sindsdien ben ik al 2 1/2 jaar thuis... studeren of werken is een onmogelijke opgave voor me.
Ze hebben me nu al doorgestuurd naar het UZ in Gent, diagnose? Geen idee, de een zegt cvs de andere cvs like beeld, nog een andere postvirale moeheid...
Het wordt allemaal zwaar onderschat en de waarheid is dat die dokters er zelf nog niks over weten, mijn behandeling bestaat uit een "gedragstherapeut"... wat een hulp zeg!

**Geplaatst**: 18-04-07 09:48

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 18-04-07 09:48

ik heb ook pfeiffer maar merk er weinig van. Minder energie en conditie maar ik ben niet constant erg moe gelukkig.
ben er ook maar bij toeval achter gekomen Knipoog

sterkte voor degenen die het wel zwaar te pakken hebben

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-04-07 11:29

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-07 11:29

heb net even met de HA gebelt omdat mijn klier rechts eerst iets aan het afnemen was kwa grootte, maar is nu weer lekker aan het groeien Scheve mond

links begint nu ook dikker te worden en heb er keelpijn bij... ze hebben geadviseerd morgenochtend toch maar even langs te komen.

**Geplaatst**: 18-04-07 11:35

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 18-04-07 11:35

Ik heb geen pfeiffer, maar wel altijd moe enzo. Heb vorige maand bloed laten prikken, maar alles was in orde. Dus heel vervelend, want er is niks mis met me, maar ik ben wel steeds heel moe.
Ik moet wel gewoon 40uur per week stage lopen, wanneer ik dan thuis kom om half 6/6uur, dan moet ik snel de paarden doen enzo, want als ik aan me moeheid toegeef (dus ff ga zitten), kom ik gewoon niet meer overeind.
Dus zolang ik gewoon door ga als ik eenmaal begonnen ben, dan gaat het wel, maar ga ik na het eten even tv kijken, dan kom ik m'n bed niet meer uit/bank niet meer af. Daarnaast lig ik altijd om 10uur te slapen in principe (weekend ook).

**Geplaatst**: 18-04-07 11:39

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 18-04-07 11:39

Ik heb het vorig jaar gehad, en ben nog steeds erg vaak erg moe. Ik slaap overdag ook nog steeds erg veel, langzaam gaat het wat beter, maar het blijft rustig aan doen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-07 08:56

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-07 08:56

konet bij de HA vandaan en die beweerde dat je er normaal maximaal maar 5 tot 6 weken last van hebt :S en in de meeste gevallen zelfs korter (ik geloof er niks van Nagelbijten / Gniffelen

)
het waarscheinlijk door mijn weerstand die 0,0 is er ook nog een fikse verkoudheid overheen gekregen.

moet maandag wel even bloed laten prikken

even kijken wat m'n bezinking is en of me leverwaarden wel goed zijn enz.

hebben jullie ook dat als de tempraturen telkens wisselen je dood en doodmoe bent??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-07 13:55

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-07 13:55

hier trouwens een foto van mijn "kliertje" (hebben jullie ook een hunchnek *gehad*?)

Afbeelding

heben jullie trouwens ook dat als je even veel aan je hoofd hebt dat je emotioneel word?
moest me net verdedigen tegenover een schilder en zijn baas omdat ze n bloempot hadden gesloopt. (en zij zijden dat het mijn schuld was)
en stond gewoon bijna te janken en helemaal te trillen Verward

**Geplaatst**: 19-04-07 14:34

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst: 19-04-07 14:34

Ik herken het allemaal heel erg, ook dat je moeite hebt om niet te gaan janken.
Mijn nek was ook heel erg dik, maar dat je maar zo kort last van pfeiffer zou moeten hebben klopt niet hoor. Artsen denken daar heel verschillend over, maar mijn arts zei dat sommige mensen er wel 2 jaar last van kunnen hebben. Ik heb er ook al last van sinds juli 2005.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-07 13:51

Re: Ziekte van pfeiffer, wie hebben het nog meer??

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-07 13:51

hmmm ik hoop niet dat ik er zo lang last van zal hebben als jou.... wat ik wel heb dat ik "gevoellig" ben om lang ziek te blijven als ik wat heb (kom er heel moeilijk vanaf)