prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Zabbie
Berichten: 1333
Geregistreerd: 04-01-03
Woonplaats: Tilburg

prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-07 16:07

sinds 2,5 week gebruik ik prednison-tabletten in een belachelijk hoge dosering en ik word er zo ongelukkig van... het is om het achteruitgaan van mijn nierfunctie tegen te houden.
Zijn er hier meer mensen die prednison gebruiken.

Graag wil ik weten wat jullie ervaringen zijn, de mijne zijn deze tot nu toe

- hoofdpijn
- overal vocht, voeten, benen, buik, hals, gezicht, ogen
- enorme last van acne ineens, echt heel mij gezicht staat vol, en voelt strak en gespannen, lijk wel een maanlandschap, ik durf gewoon niet naar buiten, schaam me kapot !!
- spierpijn, gewrichtspijn
- maagklachten
- enorm vieze smaak in mijn mond
- honger, honger, honger, honger, honger en nog eens honger
- dorst, dorst, dorst, dorst, dorst en nog eens dorst

nou, ehhh, moet ik nog even doorgaan.

ben nu in 2 weken tijd 8 kilo aangekomen, zal wel voornamelijk dat vocht zijn, maar poehee.... wat een hel !!

zoals het er nu naar uitziet moet ik deze huidige dosering ( 80 mg per dag ) 12 weken gaan gebruiken. Blijven de bijwerkingen zo of komt er een moment van gewenning ?
Ik moet dinsdag weer naar het ziekenhuis, en dan zal ik het daar ook nog eens navragen, maar ik dacht dat er misschien mensen zijn hier die er bekend mee zijn.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-07 17:44

Ja verschrikkelijk rot spul die prednison maar ja soms heb je het nou eenmaal nodig.
Ik zelf gebruik het ook, sinds 1998.
En in het eerste half jaar ben ik ruim 30 kilo aangekomen Boos!
Ik voel me er ook niet happy mee maar ja ik moet het slikken.
Ik zit nu op een dosis van 20mg per dag (een heel stuk minder dan jij dus) maar pffff ik krijg weer het wel bekende dikke gezicht en ook ik hou overal vocht vast.
Moet zeggen dat het niet altijd zo is want ik slik alweer geruime tijd de 20mg en sinds een paar maanden heb ik weer last van het vele vocht.
Het honger gevoel heb ik gelukkig niet meer maar heb het wel ontzettend lang gehad, ik kon echt alles naar binnen werken, maar probeerde er niet teveel aan toe te geven.
Dorst heb ik inderdaad ook ontzettend veel.
Ik krijg ontzettend snel blauwe plekken en mijn huid gaat ontzettend snel kapot.

Heb je zo'n last van je maag? Heb je er geen maagbeschermer bijgekregen dan? Ik gebruik omeprazol.
En heb je er ook tabletten bijgekregen voor de botontkalking tegen te gaan?(ik gebruik fosamax en calci chew)

Door de prednison heb ik staar gekregen en ben er inmiddels aangeholpen.
Als je zo alles optelt is het dus inderdaad echt rotspul.
A.s dinsdag moet ik weer naar mijn arts toe en dan ga ik vragen of ik af mag bouwen.
Door het lange gebruik zijn mijn botten erg broos en breek ze ontzettend snel(zo ben ik met oud en nieuw gevallen in de gang en heb mijn been en arm gebroken)

Hoop voor je dat het "maar"bij die 12 weken prednison slikken blijft.
Als je stopt is het vocht ook redelijk snel weg.

Liesje_Lover

Berichten: 6861
Geregistreerd: 03-11-02
Woonplaats: Den Bosch

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-07 18:13

Prednison.. pff klotespul.
Ik heb cystic fibrosis en kreeg het als laatste 'red'middel.
Van de regen in de drup jaa...

Eerst was het allemaal super leuk, kreeg hele lachaanvallen kei melig altijd. Gezellig, vrolijk, voelde me weer kei goed. Maar toen, jankbuien, haaruitval, kon zomaar lachen en dan opeens huilen. En wat nog meer.. pff voelde me zo klote en met mn longen ging het KEI goed, maar dat woog niet op tegen die andere bijwerkingen.

Yellowfish

Berichten: 14056
Geregistreerd: 05-10-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-07 18:20

Prednison, tja, het is een medicijn met vervelende bijwerkingen, maar het is tevens een wondermiddel Lachen

Ik heb toevallig net afgebouwd met prednison. De bijwerkingen die ik ervan kreeg waren -uiteraard- het vasthouden van vocht, enorme moodswings, hoofdpijn, acné en ontzettende honger (tot aan zesmaal per nacht er wakker van worden). Ik ben er erg van aangekomen en laat dat ook maar even zo, omdat ik naar een volgende kuur (maar dan het grote broertje van prednison ; dexamethason) aan het uitkijken ben. Ik kreeg overigens driemaaldaags 35 mg, dus 105 mg per dag.

Stel je er maar op in dat de bijwerkingen zo blijven, en informeer net als Meys zegt even naar een maagbeschermer & iets tegen de botontkalking.

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-07 18:22

Nou zou ik eens komen met mn lijst Vork

Slik nu al bijna 4 jaar non stop elke dag prednison.

-Overal veel meer haargroei, behalve op mn hoofd dat werd alleen veel dunner.
-Ik ben 10 kilo aangekomen, maar ik moet eerlijk zijn dit hou je in de hand door niet aan de vreetbuien toe te geven.
-Een hele bolle kop.
-Slechte huid ineens.
-Overmatig zweten, zelf bij weinig inspanning.
-Moe, moe en nog eens moe.
-Hartkloppingen
-Ik vergeet veel dingen.
-Vieze smaak in mn mondje.
-Een erg vervelend humeur.
-HONGER

Ben nu met mezelf praktisch uithongeren weer bijna op mn oude gewicht. Mn bolle kop is er nog steeds, wel minder, maar hij blijft.

Heb een jaar lang op 50 mg per dag gezeten. Daarna langzaam afgebouwd. Zit nu op 15mg per dag.

Ik haat prednison....Helaas kan ik niet zonder.

Zabbie
Berichten: 1333
Geregistreerd: 04-01-03
Woonplaats: Tilburg

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-07 13:53

ik heb wel een tablet voor het maagzuur ja, Pantzol ( even uit mijn hoofd ) en een calci-chew inderdaad. Maar het maagzuur zet er toch met enige regelmaat wel doorheen helaas. Vandaag echt weer last van "pad-ogen" , die niet open willen. Door het vocht in mijn benen, krijg ik nu echt last van mijn gewrichten, knieen doen pijn, heupen en enkels. AAAHHHH!!!!

Hetgene waar ik bang voor ben is dat ik er na die 12 weken niet vanaf zal zijn, als dit aanslaat betekent het dat dit het enige middel is wat mijn resterende nierfunctie kan " behouden". Er zal dan wel een afbouw dan dosering komen hoop ik, maar stoppen zal niet meer zo makkelijk worden vrees is. Misschien met tussenpozes, totdat het dan weer achteruit gaat ofzo, maar dat is toch geen doen...

Ik vind de uiterlijke transformatie echt verschrikkelijk !! Mijn gezicht is net een slagveld, net nu ik zo tevreden was over mezelf, en mijn uiterlijk, gooit dit alles roet in het eten.
En inderdaad die stemmingswisselingen, poeh, heb medelijden met mijn vriend, die kan er ook geen peil op trekken. Janken, lachen, schreeuwen, melig, boos, opgewekt, alles door elkaar.

je hebt geen keus, ik wist dat het een keer ging komen, had het al eerder verwacht, maar nog vrij lang zonder prednison door kunnen gaan. Maar het houdt een keer op zie je wel.

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 14:02

Ik ken het.

Mn zelfvertrouwen was helemaal weg. Ik was altijd mooi & slank en toen.
Mn vriendinnen herkende me niet eens meer! En die kwetsende opmerkingen....

Ik hoop dat je eraf komt. Ik kan niet eens afbouwen....

bonney4evver

Berichten: 7463
Geregistreerd: 23-03-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 14:37

ik ben ook sindskort aan een dosering prednison omdat het heel slecht ging met mijn reuma.
Ik heb er eigenlijk weinig last van
word niet dikker, hou geen vocht vast.
Ik heb wel last van buikpijn, vermoeitheid, en die ranzige smaak in me mond bah
o ja en aldoor dorst...

\ik had overigens juist gehoopt dat ik er wat van zou aankomen omdat ik mezelf wat aan de dunnere kant vind maar niets dus.
ik slik er ook overigens maagtabletten bij

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 14:42

Hoeveel slik jij?

EnelyaT
Berichten: 2775
Geregistreerd: 07-04-05

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 14:47

Mijn ex slikte ook een enorm hoge dosering, voor de aanmaak van bloedplaatjes.
Toen is hij van rond de 80/90 kilo naar de 120/130 gegaan!
Ook zo'n opgeblazen gezicht, en al die bijwerkingen had hij wel last van!
Toen hij ermee mocht stoppen, had hij weer een bloedplaatjestekort (is écht enorm gevaarlijk) dus toen moest hij er weer aan. Toen hebben ze besloten zijn milt eruit te halen.
Nu hoeft hij het niet meer te slikken, maar hij heeft het zeker 3 of 4 jaar moeten slikken!

Veel succes meid, het is écht ***spul!!

bonney4evver

Berichten: 7463
Geregistreerd: 23-03-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 15:07

Princess_ schreef:
Hoeveel slik jij?


geen idee
6 tabeletten per dag

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 18:39

Ik heb 4 prednison kuren gehad voor de ziekte van Crohn.
De eerste 3 kuren, wel iets aangekomen, last van slapeloosheid, nachtmerries, nachtzweten, maar verder "viel het wel mee"
Mijn laatste kuur was een ramp qua bijwerkingen.
25 kilo aangekomen, daardoor natuurlijk vol met striea, hartkloppingen, snelle hartslag, jantje lacht, jantje huilt, zweet aanvallen, slapeloosheid, vocht vasthouden, volle maansgezicht, blauwe plekken en opvliegers.

Ik was blij dat ik kon stoppen. Dit is nu een jaar geleden. er is al 15 kilo vanaf, maar die laatste 10 Huilen
Nu is de crohn weer onrustig en ik ben heeeeeel hard aan het duimen dat we wat anders gaan proberen dan de pred......

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-03-07 20:39

Zabbie, anders moet je gaviscon er bij halen.
Dat gebruikte ik toen ik zwanger was tegen het maagzuur, hielp best goed (je hebt het in pil vorm en in drankje en het is verkrijgbaar zonder recept bij apotheek)

Zabbie
Berichten: 1333
Geregistreerd: 04-01-03
Woonplaats: Tilburg

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-07 12:04

Meys schreef:
Zabbie, anders moet je gaviscon er bij halen.
Dat gebruikte ik toen ik zwanger was tegen het maagzuur, hielp best goed (je hebt het in pil vorm en in drankje en het is verkrijgbaar zonder recept bij apotheek)


ik heb het even nagezocht, maar in verband met de hoeveelheid natrium die gaviscon bevat is het sterk af te raden voor nierpatienten. Dit is overigens het geval bij de meeste maagzuur-remmers, helaas... Ik heb gemerkt dat een beker warme melk wonderen doet in mijn geval. Nu heb ik vooral last bij het opstaan, dan ga ik gauw een pannetje melk opzetten en daarmee zakt het vrij snel, gelukkig !

Maar toch bedankt voor de tip !!

Iemand nog tips, tegen de vieze ijzerige smaak in mijn mond ? Ik proef bijna niets meer van mijn eten...

Emori

Berichten: 13287
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:09

heb het door mijn astma/bronchitis ook veel moeten gebruiken
t help ontiegelijk goed
maarja inderdaad, pukkels, vocht vasthouden, aankomen
niet fijn

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:14

Ik heb nooit last van mn maag gelukkig. Zelfs met de hoge dosis nooit last gehad.

Echwel

Berichten: 12955
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Raalte

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:14

Ach de dagelijkse dosering, en dan nog de kuren

De keus tussen dik zijn of niet kunnen ademen had ik snel gemaakt.'Maar idd 25 kg aangekomen.
Slechte hele droge huid.
Stemmingswisselingen.
Grijs haar.
Slecht tegen de zon kunnen..

Voor de maag heb ik losec mups...

Emori

Berichten: 13287
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:16

owh ja ik kan ook niet goed tegen de zon Scheve mond
altijd zomaar verbrand
maar ik heb nu al
uhm ff tellen
5 maanden geen kuur meer gehad! Go jij! Go jij!

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:17

Ik kan super tegen de zon, alleen ik zweet me dood tegenwoordig....
Wilde eerst graag botox onder mn oksels, maar omdat je dan vaak op andere plekken gaat zweten doe ik het maar niet.
Mede omdat ik al veel op mn rug ed zweet, dat word dan alleen erger Boos!

Elinaa

Berichten: 7543
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:20

ik heb er gelukkig geen ervaring mee, maa rmn oma is er ook niet over te spreken, weet niet alle klachten maar ze werd er iig vreselijk agressief van en trapte mn opa zo t bed uit

Nienke_17
Berichten: 312
Geregistreerd: 10-01-06

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:22

Mijn moeder gebruikt het nu al meer dan 20 jaar.
En inderdaad wat een rotspul, maar goed zonder kan ze ook niet.
Ook zij houdt veel vocht vast. Last van de gewrichten heeft ze ook, maar ze heeft geen last van acne. Haar huid is juist nog mooi strak, geen rimpels terwijl ze al bijna 45 is. Nouja dat is nog niet oud maar toch geen rimpeltje te zien. Dat is dan misschien het enige voordeel bij haar. Verder heeft na al die jaren volgens mij meer kapot gemaakt dan beter. Ze wordt er helaas hartstikke ongelukkig van.
Ik wil jou in ieder geval veel sterkte wensen en hopen dat je er snel van bent. De kilo's verlies je dan wel weer, dat is in ieder geval bij mijn moeder zo als ze een minder hoge dosering krijgt.
Groetjes

Amaryllis
Berichten: 10102
Geregistreerd: 11-07-04

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:23

Voor het hongergevoel kun je organische (homeopatisch) chroomtabletten halen. Deze gebruik ik ook tegen mijn eeuwige hongergevoel en helpen super!!

Cyrilletje

Berichten: 2189
Geregistreerd: 22-01-05
Woonplaats: achterhoek

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 12:34

Prednison is idd absoluut geen pretje nee
Ik heb ook wel eens een kuur vanwege m`n CF, net als Liesje_Lover...
Ben altijd blij als ik er weer mee mag stoppen, want ik zie er dan altijd uit als een 6 maand zwangere jumbo-hamster Nagelbijten / Gniffelen Verdrietig
Ik heb het meest last van:

* Volle maansgezicht (hamsterwangen) en zwanger lijkend buikje Huilen
* Moe!!! Slapen
* Last van m`n kniegewrichten
* Een beetje 'high' voelen (alsof je met je hoofd in de wolken loopt)
* Moeite met focussen, wazig zien
* Zweten
* Constante honger en dorst

Nee, als het niet absoluut nodig is, dan laat die troep maar zitten!!

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 16:38

Zabbie schreef:
Meys schreef:
Zabbie, anders moet je gaviscon er bij halen.
Dat gebruikte ik toen ik zwanger was tegen het maagzuur, hielp best goed (je hebt het in pil vorm en in drankje en het is verkrijgbaar zonder recept bij apotheek)


ik heb het even nagezocht, maar in verband met de hoeveelheid natrium die gaviscon bevat is het sterk af te raden voor nierpatienten. Dit is overigens het geval bij de meeste maagzuur-remmers, helaas... Ik heb gemerkt dat een beker warme melk wonderen doet in mijn geval. Nu heb ik vooral last bij het opstaan, dan ga ik gauw een pannetje melk opzetten en daarmee zakt het vrij snel, gelukkig !

Maar toch bedankt voor de tip !!

Iemand nog tips, tegen de vieze ijzerige smaak in mijn mond ? Ik proef bijna niets meer van mijn eten...

Oh sorry had dus ff heel snel je berichtje gelezen en merk nu dus dat je een nierpatient bent.

Warme melk helpt inderdaad.
En weet je wat ik gebruikte toen ik zwanger was en geen maagbeschermer mocht...cola!

Echwel

Berichten: 12955
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Raalte

Re: prednison, nou totaal geen pre"d"je inderdaad....

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-03-07 16:45

Zoals ik zei Losec is een maagbeschermer die je volgens mij ook met nierproblemen mag gebruiken..

Ik drink de hele dag kleine slokjes water, vooral tegen vieze smaak in de mond.
Trouwens dat zweten is idd heel vervelend, zeker omdat bv, je bh altijd kunstvezel is en onder je borsten het heel nat kan worden, met alle gevolgen van dien.
EEn simpel stukje opgerold keukenrol werkt perfect.(man denkt aan opvulling maar dat is niet nodig hoor)

Verder gebruik ik veel menthopoeder op zweetplekken, ook omdat door de prednison je lichaamsgeur verandert, en ik geen zin heb om geurend door het leven te gaan..