Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-06 20:58

Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-06 20:58

Haai,
Ik heb epilepsie (weet dit nog niet zo lang) maar het gaat me nu echt slopen. Eerst het warme weer waar ik dus echt niet goed van werd, constant draaierig, duizelig, wazig en dat soort ongein en dan nu weer die regenbuien en de afkoeling van een paar graden. Tja, het is dus nooit goed, maar door al die veranderingen merk ik dat mijn lichaam erg in protest gaat. Ik ben snel moe, moet sneller gaan zitten en ben erg prikkelbaar. Het gaat de afgelopen 2 weken steeds een stukkie minder, zowel lichamelijk als geestelijk, want het is echt om gek van te worden, je wil gewoon dat je lichaam "normaal" functioneert... Dan ook nog die bezorgde mensen om je heen; of ik wel genoeg eet, drink, slaap en regelmaat houdt.. Ik voel me soms echt een kasplantje die verzorgd moet worden, dmv eten, drinken en nachtrust. Ze bedoelen het vast wel goed, maar ik wil leven en niets steeds die vragen horen en beantwoorden of het wel gaat.
Het is niet zo dat ik nu "grote" aanvallen (lees; neervallen, schokken, beven, slaan, schoppen) heb, maar dus wel meer absences (stoppen met waar je mee bezig bent en een paar sec. tot een minuutje staren om vervolgens weer verder te gaan).
Pff...ik word er echt even niet goed van, heb ook bijna nergens zin meer in...blehhg!!
Sorry jongens, moest het even kwijt.. Misschien hebben jullie tips om me wat beter te laten voelen?
Ik ga zo mn bed opzoeken en proberen te slapen.
Bedankt alvast!

Stefanie

**Geplaatst**: 02-08-06 21:02

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 02-08-06 21:02

Sterkte..

Eigenlijk geen woorden voor, maar ik begrijp je wel, ook al heb ik niet ook zo iets mee gemaakt..
nog maals sterkte en probeer jezelf er door heen te slepen..
Als je niet goed kan slapen, denk aan een bloem met mooie paarse bloembladeren ofzo.. en maak je hoofd leeg
Ach gut

Sterkte... Groetjes Esther

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-08-06 15:45

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 03-08-06 15:45

Dankje Esther Lachen

Wat er nu ook nog is bijkomt is dat ik ruzie met mn vriend heb..Ik had me voorgenomen om vroeg te gaan slapen en uit te slapen, dit is dus niet gelukt omdat ik de halve nacht heb liggen janken Hamer

Nu komt ook de stress van m'n stal erbij, we moeten nl. zaterdag klaar zijn en het hek staat er nog niet Koe

Ahg ja, ooit kom ik er wel overheen OK dan!

**Geplaatst**: 03-08-06 18:27

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 03-08-06 18:27

Je weet het nog niet zo heel lang toch?
Was blij mij precies hetzelfde. Iedereen, vooral mijn ouders, waren heel ongerust. Ik moets altijd laten weten waar ik was en wat ik ging doen. Nu sinds een maand gaat het gelukkig weer redelijk goed. Natuurlijk blijven ze bezorgt, maar ze laten me nu gelukkig wat vrijer in m'n doen en laten. Vooral ook omdat de medicijnen goed aanslaan.

Als ik jou was zou ik een keer een goed gesprek met ze voeren. Ze laten weten hoe jij je eronder voelt.

**Geplaatst**: 03-08-06 22:31

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 03-08-06 22:31

Hmm werken de medicijnen niet voldoende om het te onderdrukken?

**Geplaatst**: 04-08-06 11:54

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 04-08-06 11:54

Megantjuh schreef:
Hmm werken de medicijnen niet voldoende om het te onderdrukken?

Medicijnen onderdrukken de epileptie.
Niet de gevoelens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-08-06 12:11

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 04-08-06 12:11

Tellie: ik weet het sinds eind maart en toen ik met de medicijnen begon kreeg ik de grote aanvallen, maar dat was "normaal" zegmaar, ik had toen elke dag een grote aanval en dat werd gelukkig steeds minder enzo Lachen

Toen is het 2 maanden goed gegaan en toen kreeg ik weer zo'n grote aanval. Sindsdien ben ik een beetje bang voor mezelf geworden. Gister heb ik een kleine aanval gehad op mn werk en ben toen ook naar huisgebracht. Ik heb de hele avond en deze ochtend op bed gelegen, maar kon moeilijk in slaap komen. Ben nu nog wel een beetje moe, maar van niets doen wordt je ook moe, dus ga zometeen even bij mn beestjes kijken, misschien dat zij me opvrolijken Lachen

Die ruzie met mn vriend is nog niet echt opgelost, maar ik merk aan zn stem door de telefoon dat t wel weer goedkomt Lachen

Hij is gewoon heel bezorgd, vooral omdat ik de gevaren van sommige dingen (nog) niet inzie en dat begrijpt hij dan niet en wordt boos.
Ik heb ook tegen mn ouders gezegd dat ik zelf wel aangeef wat ik weer wil en kan. Ik ga vandaag ook niet werken, maar van mn moeder moet ik het proberen. Daar kan ik dus ECHT niet tegen. Ik weet hoe ik me voel en weet of ik in staat ben om te werken, zij voelt dit niet!

Megantjuh: wat Tellie al zei, het onderdrukt de gevoelens en angst van deze ziekte helaas niet, dan zou het wel een stuk gemakkelijker zijn als dit het geval was Lachen

**Geplaatst**: 04-08-06 12:16

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 04-08-06 12:16

Het zou ook een stuk makkelijker zijn als je familie/vriend zou kunnen weten hoe je je voelt. Daarom moet je er ook over blijven praten. Net zolang totdat ze het eindelijk wél berijpen hoe je je voelt.

Beide kanten moeten er mee leren omgaan, en door veel te praten kan je dat gewoon oplossen. Daarom gaat het hier ook steeds beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-08-06 12:18

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 04-08-06 12:18

Tellie schreef:
Het zou ook een stuk makkelijker zijn als je familie/vriend zou kunnen weten hoe je je voelt. Daarom moet je er ook over blijven praten. Net zolang totdat ze het eindelijk wél berijpen hoe je je voelt.

Beide kanten moeten er mee leren omgaan, en door veel te praten kan je dat gewoon oplossen. Daarom gaat het hier ook steeds beter.

Oke

ga het proberen..ben alleen niet zo'n prater bij fam. en zeker niet bij mn ouders Bloos

Maar waarschijnlijk is het wel het proberen waard Lachen

**Geplaatst**: 04-08-06 12:20

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 04-08-06 12:20

alles op tijd doen! ook in het weekend!
Bv 7 uur ontbijten 13.00 lunch enz!! regelmaat helpt goed!
en mischien als de medijcijnen aanslaan en je minder aanvallen krijgt dat je ook lekkerder in je vel gaat zitten, omdat je niet steeds bang hoeft te zijn voor een aanval. sterkte!!

**Geplaatst**: 04-08-06 12:23

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 04-08-06 12:23

Ik ben ook niet zo'n prater.
Maar dit is gewoon echt iets heel belangrijks.
Daarom juist. En een het proberen levert ook al veel op. Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-08-06 20:26

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 04-08-06 20:26

Dankje Bachus Lachen

Tja, ik heb vandaag bijna de hele dag op bed gelegen, ben er 2 uurtjes uitgeweest om naar stal te gaan en ben er daarna weer ingedoken...Nu ben ik wel wat minder moe en lichamelijk wat sterker alleen nu zit het in mn koppie f niet lekker (ben gewoon beetje down nzo...hmmpff)...morgen heb ik een feest van mn oom omdattie 50 is geworden.. En ik ben daar nog niet helemaal aan toe denk ik, tja ik zie wel of ik weer een aanval krijg, het vorige fam. feest wel nl...de drukte en warmte in zo'n zaal vind ik niet echt alles. Gelukkig is het in het dorp dus ik kan gewoon naar huis als het niet gaat..
Gelukkig kan ik het hier een beetje van me afschrijven omdat jullie vrij zijn wel of niet te reageren en ik mn vrienden niet altijd en steeds hiermee lastig wil vallen...ook omdat zij zelf deze ziekte niet hebben en het waarschijnlijk minder begrijpen..
Bedankt aan de gene die hier reageren en misschien meelezen? Lachen

**Geplaatst**: 04-08-06 20:42

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 04-08-06 20:42

ik ken het probleem ook heel goed. Er is bij mij voor 5 jaar terug ook een soort van epilepsie geconstateerd. Ik heb 'gelukkig' geen medicijnen gekregen omdat de gevolgen ( lees bestempeling) dan te groot zouden zijn.
Ik weet wanneer ik iets aankan. Ik ga bijvoorbeeld niet meer stappen als ik een hele dag gewerkt heb. Dan weet ik van mezelf dat het niet goed gaat en dat ik weer een aanval krijg, puur door de vermoeidheid, warmte en drukte.
Mijn ouders waren in het begin ook heel bang. Bang voor een telfoontje van: Wil je je dochter op komen halen want ze is weer met haar hoofd op de grond gevallen. Ga zo maar door.
Mijn vrienden hebben gelukkig een heleboel begrip voor mijn situatie. Ik heb bijvoorbeeld ook een rijbewijs maar ze zorgen er altijd voor dat ik (als we wel opstap gaan) nooit terug hoef te rijden. Dit is mede als ik een aanval krijg kunnen zij niet meer thuis komen. Het is lastig voor andere mensen die hier niks van af weten. En vaak begrijpen ze er niks van. Maar een ding wil ik je mee geven. Ga je niet afzonderen. Blijf niet op bed liggen. Ga er wel op uit. Want door een hele dag op bed te liggen blijf je moe. En het praten met je ouders is echt niet verkeerd. Je moet ze laten weten dat jij best wel weet wat je kunt en wat niet. Luister goed naar je lichaam. En neem optijd een stapje terug. Als je je niet goed voelt moet je kunnen zeggen dat je niet mee wilt omdat je niet lekker bent. Maar wees er wel van bewust dat je wel weer een keer heen moet. Anders blijf je thuis zitten. Ik heb het zelf ook tijden gehad dat ik niet meer weg durfde omdat ik bang was weer een aanval te krijgen. Juist door angst werd het bij weer geprikkeld en ging ik onderuit. Dus het vertrouwen moet je niet kwijt raken.
Maar als je goed naar je lichaam luisterd kun je een heleboel.
Ik moet zeggen mijn laatste aanval is juni 2005. Dus het gaat bij mij door deze dingen de goede kant op. En ja ik ga vaak stappen tot laat in de nacht. Deze week net 2 nachten achter elkaar op stap geweest. Ik ben dan wel 2 dagen erna nog kapot maar dat is normaal.
Meid ik hoop dat je hier wat aan hebt en praten is het beste.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-06 10:09

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-06 10:09

Het gaat nu al wel wat beter Lachen

Ik heb nu slaappilletjes, van die homeopatische blauwe dingen Verward

En ik heb nu wat meer rust gevonden in mn hoofd Lachen

De ruzie met mn vriend is ook aardig opgelost, mn stal is af Haha!

*thank God!!!* en het is feestweek in het dorp Haha!

dus dat wordt zeker wel gezellig Lachen

Ik heb me wel voorgenomen het goed in te plannen, aangezien ik donderdag de pony van mn nichtje krijg die natuurlijk ook zijn voer, beweging en een schoonbed nodig heeft en dat niet het enigste dier is waar ik voor moet zorgen. Ook gaat het een paar avonden wel wat later dan normaal worden, maar ik zal er dan voor moeten zorgen dat ik op tijd mijn rust momenten heb Lachen

**Geplaatst**: 12-08-06 22:41

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst: 12-08-06 22:41

Ik heb 3 jaar geleden ook te horen gekregen dat ik epilepsie heb, ik heb 2 grote aanvallen gehad, en 1 absance.
Toen ik het hoorde realiseerde ik me het nog niet helemaal dat ik epilepsie had, maar na 2 , 3 maand wel.
Dan begin je te piekeren etc, dus ik begrijp heel goed hoe je je voelt op dit moment.
Ik zeg je 1 ding, je moet er mee leren leven, ik weet dan niet hoe oud je op dit moment bent, maar je kunt er over heen groeien.
Ik ben nu inmiddels al 1,5 jaar aanvalsvrij, en mijn neuroloog zei dat ik over een jaar al kon afbouwen met de medicijnen als het net zo goed gaat als nu.
In de periode dat ik me toen ook zwaar kl*te voelde, was ik ook zwaar deprimerend, elke keer had ik het idee van: wat nou als het nu gebeurt, vooral op de momenten als ik gezellig bij vriendinnen was of als ik uitging.
Vooral omdat ik de aanvallen niet aan kan voelen komen.

Me moeder heeft toen een SOS talisman armbandje aangeschaft bij de apotheek, en hoe raar het ook klinkt, elke keer als ik hem draag dan voel ik me iets veiliger.
Nu moet ik er wel bij zeggen dat ik hem de laatste tijd niet meer zoveel om heb, omdat ik dus na die dip weer helemaal opgeknapt ben, vooral door de hulp en steun van me vrienden.
Zoals je al aangegeven hebt is het belangrijkste dat je je rust voldoende neemt, dan voel je je ook veel fitter en dan ben je ook veel krachtiger op de dag.
Ik hoop voor je dat je er over heen gaat groeien, want zover het er nu uit ziet , ben ik er wel overheen gegroeit (*afkloppen*)

Heel veel sterkte ermee, en praat erover dat wil ik ook heel goed helpen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-06 10:48

Re: Epilepsie, het gaat me nu echt slopen...

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-06 10:48

Bedankt sutje Lachen

Ik voel me lichamelijk en geestelijk al een stuk fitter en sta er niet meer zo vaak bij stil dat ik beperkingen heb, ik laat het gewoon over me heenkomen en zie wel hoe het loopt, want treuren omdat ik epilepsie heb kost ook tijd en energie en die tijd en energie kan ik beter voor leukere dingen gebruiken Lachen