Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-06 15:13

Jong en hartpatiënt

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-06 15:13

Naar aanleiding van het topic over het hartkastje, kwam ik erachter dat er op bokt eigenlijk best wat mensen zijn die net als ik hartpatiënt zijn.
Ik wil graag wat ervaringen delen, ook omdat ik me afvraag hoe anderen hiermee omgaan.
Ik ben zelf geboren met meerdere hartafwijkingen, namelijk een gaatje in mijn hartwand en misvormde aortakleppen ( ik had er maar twee ipv drie ).
Ik ben geopereerd toen ik 6 maanden was, gaatje is dichtgemaakt, de kleppen alleen provisorisch gefixed. Als baby mocht ik nooit huilen, dat was te zwaar voor mijn hart. Nu ben ik natuurlijk gruwelijk verwend, want elke keer als ik begon te snikken kreeg ik meteen mijn zin Haha!

Elk jaar op controle bij de cardioloog, altijd iedereen bezorgd, erg vervelend, maar nog lang niet zo erg als niet fatsoenlijk mee mogen sporten! Ik was echt gek op rennen en zo, maar daar had ik of geen energie voor of het mocht gewoon niet. Met name intervaltraining werd sterk afgeraden. Dus nooit echt op een sport gezeten.
OP mijn 12de ben ik gecatheteriseerd en gedotterd, omdat mijn aortakleppen te nauw werden en in 2004 heb ik uiteindelijk nieuwe kleppen gekregen. Wat te vroeg naar mijn cardioloog zijn zin, door mijn levensstijl heb ik er wat haast achter gezet. Ze hadden liever pas over enkele jaren deze operatie uitgevoerd, ook i.v.m. eventuele zwangerschap. Nu heb ik aortakleppen van varkensweefsel, en het is echt ideaal. Geen medicijnen in ieder geval. De operatie zelf viel erg mee, alleen de revalidatie niet. Vooral psychisch heb ik flinke klappen gehad.
Volgende maand moet ik alweer op controle, hopen dat mijn kleppies nog even mee kunnen ( verwachting is dat ik er nog zo'n acht jaar mee kan doen ).
Nou ja, ondertussen lekker doorfeesten! Ik speel lekker waterpolo en doe alles, werk fulltime en studeer. Ik denk niet dat ik ooit zoveel energie heb gehad!

**Geplaatst**: 08-07-06 12:26

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 08-07-06 12:26

blij te horen dat het nu zo goed met je gaat!
Ik zal je topic even omhoog halen door te reageren. Ik weet ook zeker dat er meer mensen ment hartproblemen op bokt zitten. Zelf ben ik niet zo jong meer (45) daarom had ik niet meteen gereageerd. Mijn hartprobleem is ook niet zo prominent aanwezig, mijn linker hartkamer maakt abnormale bewegingen , ik heb last van angina pectoris (waarvoor medcijnen) en verder krijg ik gewoon af en toe niet genoeg zuurstof omdat het ook nog erg langzaam is (zakt soms tot onder de 40 per minuut in rust). En dan ga ik dus maar gewoon even zuurstof halen bij het gezondheidscentrum, waar ik ook regelmatig zit voor een aerosol voor mijn astma. De combinatie is niet zo prettig, dat snap je, en het beinvloed mijn conditie sterk. Over hoe het met paardrijden ging, kun je lezen in mijn eerste topic in de huiskamer (link in mijn profiel). Ik heb soms veel meer moeite met inspanning dan andere keren en omdat ik af en toe echt ziek ben met longontstekingen enzo, is het lastig om conditie op te bouwen. Het maakt me best wel kwaad, maar ik heb geleed om maar gewoon er keer te bekijken wat ik kan, maar toch droom ik wel van dingen hoor. Zoals een trektocht te paard. Een paar jaar geleden ging ik nog rustig te paard zes uur de bergen in, maar nadat ik bjna het hoekie ben omgegaan met hartproblemen in combinatie met pleuritis, heb ik mijn paard weg moeten doen. Ze is goed terecht gekomen, maar ik mis haar wel.

**Geplaatst**: 08-07-06 12:32

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 08-07-06 12:32

Ik heb een zeer klein hartprobleem. Vergeleken bij jullie 2 stelt het niets voor.
Ik heb hartritmestoornissen in mijn synusknoop. Zeer ongevaarlijk. Slik er ook geen medicijnen voor. het is alleen lastig en angstig als je hart soms ineens op hol slaat met misselijkheid en duizeligheid van dien.
Jaarlijks naar de cardioloog.

Maar wat ga jij er goed mee op zeg! Petje af!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-06 14:04

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-06 14:04

Lusitana, bedankt voor het omhoog schoppen. Het lijkt me erg lastig als je meerdere klachten hebt die elkaar verergeren. Wel jammer dat je je paard weg hebt moeten doen, ik zou echt niet zonder kunnen. Zes weken na mijn ( open ) hartoperatie en nog voor de revalidatie begonnen was, was ik al weer op stal te vinden. Tot groot ongenoegen van mijn stalgenoten btw die erg zuinig op me zijn.

Josa, ik kan me je gevoel van angst heel goed voor stellen. Voordat ik mijn nieuwe kleppen had gekregen had ik een vrij grote kans op een hartstilstand, ik was ook heel erg angstig. Maar ik heb gewoon besloten dat mijn hart niet het middelpunt van mijn leven is, en ik lekker alles doe waar ik zin in heb. Dan misschien maar een paar jaar minder aan het eind, ik leef nu! en wil het nu naar mijn zin hebben. Carpe diem! Dat is het enige hele grote voordeel, je leert heel anders naar het leven kijken.

**Geplaatst**: 09-07-06 15:57

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 09-07-06 15:57

Ja, precies, je leert wat echt belangrijk is. Ik maak me niet zo druk om dingen, vergeef mensen alles, ik spendeer geen tijd aan negatieve dingen als afgunst, jaloezie, wrok en spijt, want geen van allen veranderen iets aan de situatie en je hebt alleen jezelf ermee. Ik doe alleen maar aan hoop, hier en nu, helpen van andere mensen als ik kan, geven. Allemaal hele positieve dingen die je een goed gevoel geven. En vooral, als ik wat wil veranderen, dóe ik het gewoon, of, als ik het niet kan, leg ik me er bij neer.
Mensen zeggen vaak: "als je maar gezond bent" . Nou, dat ben ik niet (en heb altijd pijn vanwege reuma), én ik ben arm, én alleen, maar ik kan echt zeggen dat ik gelukkig ben, want je hebt geen dingen, mensen of omstandigheden nodig om gelukkig te zijn, alleen de juiste mentaliteit. Oh wat diep Knipoog

Ik geniet gewoon van het feit dat ik nog kan zien (heb glaucoom met normale oogdruk) en van wát ik kan zien (de natuur is hier prachtig), van wat ik nog wél kan, en koester vriendschappen. Ik geniet van wat ik eet, drink, hoor, voel, zie en ruik, alle dagen opnieuw.
Ik heb wel af en toe een dipje, hoor...

**Geplaatst**: 09-07-06 16:07

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 09-07-06 16:07

ik ken een meisje een wel goede kennis van me
zei is 21 jaar.
ze heeft toen ze klein was kanker gekregen en door de zware medicijnen was der hart wat slechter geworden ..
ze kon er gewoon mee verder leven .

toen ze 19, 5 was werd ze een beetje ziek en belande in het ziekenhuis de doktoren zeide dat haar hart nog maar voor 20% werkt.
ze moest binnen een jaar een ander hart anders zou ze het niet gaan redde Huilen

inmiddels is dit alweer anderhalf jaar geleden en nog steeds niks goeds gevonden ..
ze kan niet eens daar haar kammen en ligt alleen maar in bed thuis of in het ziekenhuis !

een weekje geleden werd ze midden in de nacht opgebeld door het ziekenhuis dat ze met spoed moest komen omdat er een hart voor haar was ..
ze had van iedereen afscheid genomen omdat het natuurlijk maar voor 50% kan slagen.
toen ze onder narcose lag en alles nog goed werd gecheckt
bleek dat het nieuwe hart een cm te groot en er dus niet in mag !
de arme meid heeft nu nog steeds niks vind het zo erg ..

hoop dat er gauw een hart voor der is ! Huilen

**Geplaatst**: 09-07-06 16:17

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 09-07-06 16:17

Mijn broertje heeft een aangeboren hartafwijking.
Ook hij had iets met zijn hartkleppen.
Hij heeft volgens mij toen hij nog maar een paar dagen oud was al nieuwe hartkleppen gekregen.
toen hij 2 maand oud was hebben ze een stukje ader (aorta) vervangen en omgelegd, toen hij 5 was hebben ze er weer nieuwe hartkleppen ingezet omdat de donor hartkleppen niet snel genoeg meegroeieden of zoiets dergelijks.
Toen hij 7 was is hij gedotterd.
Toen hij 10 was is hij geloof ik nog een keer gedottert.
Toen hij 13 was weer, maar dat was mislukt, (hij kreeg een longbloeding op de operatie tafel.
Dus is hij een half jaar later opnieuw geweest.
Ook heeft hij 2 oog operaties achter de rug.

Hij is nu 14 en helaas is de druk in beide hartkamers weer verschilend.
Dus nu gaan ze kijken hoe ze dat weer op moeten lossen.
Alleen willen ze zoalng mogelijk mee wachten omdat hij in de groeispurt zit.
Anders zijn ze namelijk bang dat hij over 2 jaar weer moet.

En omdat gebied nu weer open te halen nadat het al zo vaak open geweest is willen ze liever ook niet (in verband met littekenweefsel)

Dus ja hij heeft veel meegemaakt en hij is er nog lang niet.
Maar we blijven goede hoop houden.
We zijn al zover..

**Geplaatst**: 09-07-06 21:54

Re: Jong en hartpatiënt

Geplaatst: 09-07-06 21:54

Mijn zusje is ook hartpatiënt.
Diverse malen geopereerd, het dotteren / catheteriseren heb ik niet bijgehouden.

Daarom zijn we ook met de Doe een Wens Stichting meegeweest,
was geweldig ! (www.doeeenwens.nl -> Lonneke reist naar de warmte)