2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Neonlight
Moderator Kantine

Berichten: 78593
Geregistreerd: 20-12-03
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-06 22:39

Hee Lien, wat supergoed van je dat je hier je hele verhaal hebt gedaan! Je bent weer een stap vooruit psycholigisch gezien, je hebt je verhaal wel eerder gedaan op het forestforum maar dat was bij een clubje bekenden. Dit is een teken dat je het echt erkend, en erkenning is een goede stap op weg naar beter voelen en hopelijk een genezing! Wat ook goed voor je is is dat je niet de enige bent die zich zo beroerd voelt, er zijn hier veel mensen die veel vreemde dingen hebben gehad zo te lezen, en misschien duurt het even, gek zijn jullie allemaal niet en je komt er wel achter!

Hopelijk vind je wel snel je grens met je nieuwe medicijnen, zodat je 100% kunt genieten bij Henk Jan. Die stageplaats is geweldig, en inderdaad ook precies wat je nodig hebt. Vooral veel gaan genieten van deze zomer, en hopelijk ook samen met M! Als je geniet van het leven, dan voel je je al een heel stuk beter. Goede dokter die je dat geleerd heeft!

En bedankt voor het bedanken. Ik sta altijd voor je klaar, je bent een lieve gezellige meid en je vrolijkt mij ook op!

En voor volgend jaar houd ik je bedje gereserveerd voor CHE!

Annash
Blogger

Berichten: 26578
Geregistreerd: 09-06-03
Woonplaats: Achterhoek

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-06 23:09

Hee lieve meid,

Natuurlijk weet ik alles al, heb het immers van dichtbij meegekregen allemaal. Nog steeds zit ik wel eens heel schuldig te denken 'Wat als Eline helemaal niet bij mij was geweest.'

Ik vind het ontzettend rot voor je maar wat er ook gebeurt, ik ben er de afgelopen 1,5 (was oktober 2004...) voor je geweest en dat zal altijd zo blijven...

Volgend jaar lekker saampjes naar LA... en je gaat echt in die rolstoel hoor!
Hoop dat je je beter voelt nu je het eens van je afgeschreven hebt.

Dikke knuffel!

Tyrza

Berichten: 10878
Geregistreerd: 11-03-03

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-06 23:21

Tjee meid, wat waardeloos voor je!

Ik heb ook een tijd slapeloosheid gehad, toen ik zo oud als jij was. Van alles geprobeerd, zelfs de PC en radio uit mijn kamer gehaald omdat we dachten dat het aan de straling lag ofzo.

En moe zij is letterlijk om moedeloos van te worden. Ik kan me er iets bij voorstellen meid

Maar alle bloedwaardes zijn dus voor de rest gecheckt? Heb je geen ME ofzo? http://www.me-platform.vuurwerk.nl/medisch/medisch.html

Myryana

Berichten: 2139
Geregistreerd: 28-03-05
Woonplaats: Düsseldorf

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 01:32

Heel veel sterkte. Ik hoop dat het wat beter gaat met je.

Het is niet niks wat je daar vertelde.

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 07:36

Wendy:
super bedankt meissie, betekend heel veel voor me! en dat weekendje texel laat ik niet schieten.. believe me!

Felinde: inderdaad heel herkenbaar wat je verteld, fijn dat je iig weer aan de opbouw fase bezig bent. en inderdaad, zoiets wens je niemand toe.

Maaike, super bedankt voor je lieve berichtje, doet me verschrikkelijk veel, en ik weet idd dat ik altijd bij je terecht kan. en ik hoop dat je weet dat dat andersom ook is!

Shan:
meissie, voel je alsjeblieft niet schuldig!!!! dat is echt helemaal nergens voor nodig. het zat al lange tijd in mn lichaam, het was alleen de druppel voor de spreekwaardelijke emmer.
en ik zal die rolstoel wel proberen te ontwijken, je kent me

tyrza:
iig ben ik blij dat jij het nu zelf ook hebt gelezen waar ik mee zit, voor in de toekomst (je snapt vast zelf wel waarom )

als het goed is zijn mijn bloedwaardes volledig doorgelicht, maar ik ga zeker alle dingen die hier in het topic geopperd worden opschrijven en als de medicijnen niet werken het allemaal voorstellen!

bedankt allemaal!!

John_1983
Berichten: 1216
Geregistreerd: 23-02-06
Woonplaats: Budel dorplein

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 09:51

Hoi,

Das bagger wat je meemaakt. Ik heb je verhaal even door zitten lezen en vind dat je het enorm goed doet. Het valt wel op dat, wanneer je met iets bezig bent wat je echt geweldig vindt, je het niet hebt.

Misschien een domme opmerking maar kan het niet zijn dat je hersenen iets niet meer doen (nee niet dat je gek bent of psychisch).

En ja, als je ziek bent, leer je echt je vrienden kennen. Dat zijn er nooit veel weet ik uit ervaring.

Succes verder en ik hoop dat je beter wordt!

Mireille1970

Berichten: 5544
Geregistreerd: 06-05-05
Woonplaats: Landsmeer

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 10:52

GillyZidane schreef:
nee, dat hebben we nog niet. is een goede tip, als er niets uit komt met deze medicijnen is dat iets wat ik zeker zal voorstellen.


Kijk eens op www.nvsap.nl... ik zit zelf ook al sinds september 2004 in de lappenmand en loop bij neuroloog, cardioloog en reumatoloog. Mijn moeder hebben ze 13 jaar over gedaan om erachter te komen wat ze had, en beetje bij beetje begaven haar interne onderdelen het... Lees maar eens wat op de genoemde site. Niet geschoten is altijd mis. Ik krijg de 22e mijn slaapapparaat... ben benieuwd...

Heel heel veel sterkte

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 10:59

@john_1983:
Wat je zegt gaat zeker voor een aantal aandoeningen op, dus wie weet dat dat hier ook mee speelt. En nee hoor Eline, turlijk denk ik niet dat je gek bent of het in je hoofd zit, zal een voorbeeldje geven.

Dit stukje komt van de website van het reumafonds en gaat dus over fibromyalgie, hetgene wat ze nu denken dat ik heb:

Werking van de hersenen
De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we sturen met onze wil: we bewegen armen en benen omdat we dat zelf willen.

Andere processen ontrekken zich aan onze wil, zoals hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning. Zij zijn van belang voor ons voortbestaan. De hersenen regelen dit automatisch, in nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze systemen kunnen allerlei klachten ontstaan.

Wisselwerking
Bij mensen met fibromyalgie zijn er soms veranderingen in deze wisselwerking tussen hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten we nog niet of ze een gevolg of een oorzaak van de aandoening zijn.

Sommige onderzoekers denken aan een verstoring van het mechanisme waarmee we alle prikkels zeven die uit de buitenwereld op ons afkomen. We moeten prikkels wel selecteren omdat er anders te veel informatie op ons afkomt. Het zou kunnen zijn dat deze selectie slechter plaatsvindt bij mensen met fibromyalgie.

Ook is het mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn, terwijl deze normaal geen pijn opleveren. Kleine zaken ervaren we als pijnlijke kwesties, zonder dat daar controle over bestaat. Er zijn echter nog steeds geen harde onderzoeksresultaten bekend, die over deze theorieën uitsluitsel geven.


--------------------


Verder bestaan er dus vermoedens dat de oorzaak van bovenstaande zou kunnen zijn dat de aanmaak van serotonine niet goed verloopt.

Tsja nooit geweten dat deze vorm van reuma dus zoals sommige onderzoekers nu vermoeden ook deels vanuit de hersenen of beter gezegd het ontbreken van bepaalde processen daar ontstaat.

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 11:17

bedankt alle 3.
het staat erbij op mijn lijstje!!

Mireille1970

Berichten: 5544
Geregistreerd: 06-05-05
Woonplaats: Landsmeer

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 11:17

Hierbij een stukje over APNEU:

Slaapapneu

Het begint met vage klachten

Veel mensen lopen rond met vage klachten. Ze zijn snel vermoeid, voelen zich niet lekker, zijn prikkelbaar. Meestal geen reden om naar de dokter te gaan. Geleidelijk kunnen die klachten erger worden. Slaperigheid overdag, in slaap vallen bij het lezen van de krant of tijdens TV-kijken. Hoge bloeddruk. Hartkloppingen, hartritmestoornissen. Concentratieverlies, geheugenstoringen. Slaperig worden tijdens het autorijden. De gang naar de huisarts komt wat dichterbij, maar omdat de klachten zich vaak geleidelijk ontwikkelen, wordt dat vaak lange tijd uitgesteld. Prikkelbaarheid groeit soms uit tot plotselinge woedeaanvallen.

De klachten worden vaak heel ernstig

Het karakter van de patiënt lijkt in de loop van de maanden/jaren opvallende veranderingen te ondergaan. Het huwelijk komt onder druk te staan en het loopt soms uit op een scheiding. De partner gaat apart slapen vanwege de onrust in de slaapkamer. Het gezin raakt uit balans. Op het werk gaat het moeilijker. De energiebron is te snel uitgeput. Overspannenheid of burn-out is een voor de hand liggende gedachte. Arbeidsongeschiktheid komt dichterbij en is niet zelden het resultaat. Huisartsen weten vaak met de klachten geen raad of denken in de verkeerde richting. Antidepressiva worden voorgeschreven. Voor veel mensen volgt er een soort martelgang langs specialisten van uiteenlopende aard. Jaren achtereen. Meestal zonder resultaat. De voorgeschreven medicijnen hebben vaak een tegenovergestelde werking. Het leven kan sociaal en financieel volledig ontwrichten.

Ergens gaat ineens een lampje branden

Met een beetje geluk gaat er ineens ergens een lampje branden. Vooral de partner kan hier een belangrijke aanzet toe geven. Hem of haar zijn een paar dingen opgevallen: de patiënt snurkt niet alleen zwaar, maar stopt tijdens de slaap herhaaldelijk met ademhalen. Om daarna met een keiharde snurk al dan niet gepaard gaande met spiertrekkingen en omdraaien , verder te ademen zonder wakker te worden. Misschien gaat het lampje branden bij de huisarts, psychiater, neuroloog of cardioloog. Alle narigheid, alle klachten zouden wel eens dezelfde oorzaak kunnen hebben. Vermoeden: ademstilstanden tijdens de slaap ofwel slaapapneu.

"Een patiënt met slaapapneu kijkt nauwelijks op van zestig, tachtig keer bijna stikken per nacht. Keer op keer stokt zijn adem gedurende tien seconden of langer. Zelf heeft hij dat op zulke momenten niet in de gaten. Sterker nog, hij wordt er zelden wakker van. De negatieve effecten ervaart hij meestal overdag.
Zonder goede nachtrust gaan mensen op termijn intellectueel minder functioneren. Ze worden slaperig, kunnen zich slecht concentreren en zijn sneller geïrriteerd. Patiënten met een obstructief slaap apneu syndroom (osas) kunnen er over meepraten. Het zijn precies de zaken waar ze last van hebben".

(bron: AMC Magazine)

veerledec

Berichten: 6695
Geregistreerd: 25-02-05
Woonplaats: Clinge

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 12:06

Hey Eline,
Sow, das een heel verhaal hoor meid. Heel veel sterkte, en fijn dat het nu wat beter gaat. Je was een prima kracht op CH Eindhoven hoor!
Wat me opvalt in dit topic is dat, ondanks de toch inmiddels behoorlijk ontwikkelde medische wetenschap, er nog zo veel mensen zijn met klachten en ernstige problemen waar geen 'label' op te plakken is, die niet geholpen kunnen worden. Ergens vind ik dat onvoorstelbaar, in deze tijd, en ik hoop dat er snel oplossingen gevonden worden.

Sylvia

Berichten: 28818
Geregistreerd: 22-07-03
Woonplaats: Posterholt

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 13:47

Jeetje Lien, alle respect voor je... Ik heb echt helemaal niets gemerkt met CHE. Als ik dit zo lees... Petje af.

Ik herken kleine dingetjes en ik kan me dus wel je frustraties voorstellen. Mijn voordeel is dat ik het dan over een paar dagen heb, of hoogstens een week. Jij loopt er al 2 jaar tegenaan... Het enige waar ik al langer (een half jaar) tegenaan loop is 'buik'pijn die niet te verklaren is. Als er iets frustrerend is dan is het wel dingen proberen, medicijnen slikken, etc, die gewoon niet werken.

Heel veel sterkte er nog mee, fijn dat het iets beter gaat nu. Hopelijk blijft het beter gaan!

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 14:29

veerle en sylvia, bedankt. fijn dat er weinig/niets te merken was op che. voelt voor mij wel goed!

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 18:32

Tjee dat is mij een verhaal

Misschien heb ik niet helemaal goed gelezen maar bijna al jou klachten heb ik ook al jaren (erg moe, tegen bloedarmoede aan, slecht slapen, hormonen die niet kloppen etc.). Bij mij kwam ik er per toeval achter dat ik Coeliakie (darmaandoening/glutenintolerantie) heb, mijn zus heeft dat namelijk ook en dat is erfelijk. Dit is niet altijd aan te tonen in je bloed, bij mijn zus was dat het geval. Zo kun je hier jaaaren mee rondlopen met vage klachten (vaak infecties, vitaminengebrek, huidklachten, selcht zicht, depressies, stemmingswisselingen, diarree en/of juist verstopping, buikpijn, maagpijn/zweren etc) puur omdat je darmen niet of nauwelijks wat opnemen. Is alleen aan te tonen door middel van een gastrocopie. Heb je dit ook gehad bij je internist? Wie weet. Artsen kijken soms namelijk alleen naar het bloed. Mijn internist dacht ook dat ik het niet had maar omdat ik aandrong en omdat hij geen MDL arts is kreeg ik toch het gastro onderzoek.
Ik was bij de internist terechtgekomen omdat ik dikke klieren (bleek pheiffer te zijn) bleef houden en keelontsteking had na een vakantie. Bij mij is dit dus ook de 'trigger' geweest waar mijn klachten omhoog kwamen. Schijnt vaak de trigger te zijn bij mensen waarbij coeliakie op latere leeftijd (word vaak al bij jonge kinderen ontdekt) word vastgesteld. Ze krijgen dan pas duidelijke klachten. Als ik namelijk terug ga denken/kijken in de tijd had ik altijd al vage dingen toen ik jong was.

Bij mij slaat het verplichte dieet echter niet aan en mijn klachten zijn er nog maar dat is bij iedereen verschillend. Kijk maar even bij deze link.

http://coeliakie.startpagina.nl

Hoop voor jou dat je er snel achter komt wat je nu precies hebt zodat je er wat aan kunt doen. Niet opgeven he

Annash
Blogger

Berichten: 26578
Geregistreerd: 09-06-03
Woonplaats: Achterhoek

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 18:59

De enige die op CHE aan Lien kon zien dat ze moe was (maar wel ontzettend genoot!) was ik geloof ik...

Maar ik kijk daar vaak doorheen.
En da's maar goed ook, want ze is zo stronteigenwijs, die gaat rustig door hoor! Doorzetten is goed maar bij haar valt het echt onder eigenwijs
Ondanks alles nog steeds petje af zo optimistisch als je blijft en doorgaat meisje!

Neonlight
Moderator Kantine

Berichten: 78593
Geregistreerd: 20-12-03
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 19:03

Ze was niet te stuiten tijdens CHE. Maar fijn dat je je zo goed daarbij voelde.

Veerle, jouw woorden wilde ik ook zeggen, maar ik kon het niet verwoorden. Inderdaad, zoveel mensen....

tienus63

Berichten: 12172
Geregistreerd: 09-08-05

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 19:09

@gillyZidane;

aan de site van de Wegener Stichting heb je weinig, zie ik. Je zou je artsen nog voor kunnen stellen om een ANCA test te laten doen.
Bij een aantal auto-immuunziekte is de ANCA-titer verhoogd, dan kan de ANCA-c titer zijn maar ook de ANCA-p titer.

Tegenwoordig staat de ANCA test standaard bij de meeste ziekenhuizen op het bloedprikformulier, laat je het via de huisarts doen, dan moet hij dat waarschijnlijk zelf aangeven op het formulier.

Ik sta voor mijn auto-immuunziekte, onder controle in het Sophia in Zwolle, internist/nefroloog, bij het AMCG ook bij internist/nefroloog, en bij de Weezenlanden in Zwolle bij een longarts. En zo nu en dan bij de KNO-arts.

Annash
Blogger

Berichten: 26578
Geregistreerd: 09-06-03
Woonplaats: Achterhoek

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 19:12

Neonlight schreef:
Ze was niet te stuiten tijdens CHE. Maar fijn dat je je zo goed daarbij voelde.

Veerle, jouw woorden wilde ik ook zeggen, maar ik kon het niet verwoorden. Inderdaad, zoveel mensen....


Klopt, totdat ze naast Shanna ging zitten om foto's te maken toen zakte ze een beetje weg...
Maar doorgaan, ja dat woord hoef je Eline niet te spellen...

Neonlight
Moderator Kantine

Berichten: 78593
Geregistreerd: 20-12-03
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 19:28

Ach, dat mag ook na een paar zware dagen. Voordat we naar bed gingen was het iedere keer ook niet vroeg, zeker bij een niet meewerkende laptop om de foto's op cd te branden. Maar jij had dus een rustig plekje tijdens CHE? Volgend jaar kom ik ook naast jou zitten om bij te slapen.

Annash
Blogger

Berichten: 26578
Geregistreerd: 09-06-03
Woonplaats: Achterhoek

Re: 2 jaar ziek zijn, hier mijn verhaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 19:30

Neonlight schreef:
Ach, dat mag ook na een paar zware dagen. Voordat we naar bed gingen was het iedere keer ook niet vroeg, zeker bij een niet meewerkende laptop om de foto's op cd te branden. Maar jij had dus een rustig plekje tijdens CHE? Volgend jaar kom ik ook naast jou zitten om bij te slapen.


Ikke? Ik was op de zaterdag als 'kurbedrijfje' lekker Kur kijken...
En supporteren.

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 20:11

shan, je kent mij te goed, maar ik geloof dat je dat wel weet.

maaike: toen jullie pauze aan het nemen waren (jij en eric) nadat ik die ochtend protecollen gelopen had heb ik bij shanna gezeten. toen kakte ik idd wel ff in enne, eigenwijs... That's my middle name!

Annash
Blogger

Berichten: 26578
Geregistreerd: 09-06-03
Woonplaats: Achterhoek

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 20:13

Jaaaa zie zie zie ik wist wel dat ik weer gelijk had...
Maar dat is idd eigenlijk altijd zo. Ken jou idd te goed. Maar daar kan jij ook een boekje open doen over mij

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 20:29

wat mij betreft heb jij altijd gelijk
maar goed, je hebt gelijk.. ook jou ken ik wel een beetje

gouda en tienus, bedankt. ik schrijf het zeker op!!!

Nanak

Berichten: 360
Geregistreerd: 19-01-06
Woonplaats: Veldhoven

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-06 20:50

wat een herkenbaar verhaal zeg
ik ben altijd al snel moe geweest, maar de laatste 2 jaar ben ik zo moe dat ik nog maar amper naar school kan en veel leuke dingen niet kan doen...
er is al zovaak bloed geprikt, maar steeds was alles in orde en schuiven ze het af op psychische problemen door mijn verleden...en ja, dat kan er een deel mee te maken hebben, maar niet zo erg...
de laatste tijd komen er steeds meer klachten bij, enorme buikpijn, hele vreemde pijn in mijn achterhoofd, duizelig, flauwvallen, misselijkheid...2 weken geleden voor de zoveelste keer naar de dokter geweest maar die zegt alleen maar "laat maar bloed prikken" en een paar dagen later bellen we voor de uitslag en zegt hij "het zit gewoon in je hoofd meiske want met je bloed is alles goed"
om gek van te worden...
sommige zeggen "je wil gewoon dat je ziek bent"
maar dat is niet zo...ik wil gewoon weten waarom ik zo moe ben zodat er wat tegen gedaan kan worden...
voelt wel wat fijner om te horen dat ik niet de enige ben

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-06 21:09

je bent zeker niet de enige, probeer een internist anders eens. of lees eens op de site waar ik eerder over vertelde..