Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-06 19:49

zijn er nog meer nierpatienten op bokt.....

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-06 19:49

Hallo,

het is alweer even geleden dat ik op het forum heb gezeten, heb in het ziekenhuis gelegen en zit nog steeds in de ziektewet.

Bij mij is IgA- Nefropathie geconstateerd, dit is een ziekte waarbij in je nieren afweerstoffen worden opgeslagen, en die opslag zorgt ervoor dat er een lekkage in de nierwand ontstaat, waardoor er dus eiwit in je urine terecht komt, wat er niet in hoort. Mijn nierfunctie is nog maar 30 - 50 %.
Ik had helemaal niet gerekend op een dusdanige uitslag, en het heeft mijn leven aardig op z'n kop gezet.

Ik vroeg me af of er meerdere mensen met nierproblemen op bokt zitten. Misschien kunnen we dan wat ervaringen delen.

**Geplaatst**: 11-05-06 19:49

Re:

Geplaatst: 11-05-06 19:49

mijn oom..
maar dies niet op bokt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-06 19:52

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-06 19:52

hihi, toch bedankt voor je reactie !!

**Geplaatst**: 12-05-06 10:53

Re:

Geplaatst: 12-05-06 10:53

Heb je pas sinds kort nier problemen?
En moet je nu aan de dialyse?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-06 10:45

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-06 10:45

De ziekte is vorige maand geconstateerd nadat ik vocht vasthield in mijn benen en enkels. Ik heb daarvoor geen klachten gehad, ben 26 jaar, ze weten de oorzaak niet van de ziekte.
Ik hoef nu nog niet te dialyseren gelukkig, maar mijn nierfunctie mag niet verder zakken, want dan moet het wel.

**Geplaatst**: 13-05-06 10:55

Re:

Geplaatst: 13-05-06 10:55

Wat erg voor je!
Ik heb weleens nierontsteking en dat was absoluut geen pretje.
Maar gelukkig verder niets aan over gehouden.

**Geplaatst**: 13-05-06 14:28

Re:

Geplaatst: 13-05-06 14:28

Maar mag je wel alles doen of heb je beperkingen opgelegd gekregen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-06 15:19

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-06 15:19

Ik heb niet echt beperkingen opgelegd gekregen, maar een bijwerking van de ziekte is vermoeidheid en spierpijn, dus ik ben zowieso belemmerd in mijn dagelijkse dingen, heb totaal geen conditie meer over, en dat is erg frustrerend. Van de ene kant goed dat mijn paard vorig jaar verkocht is, maar aan de andere kant zou een lekker bosritje nu erg fijn zijn, voor de ontspanning.

**Geplaatst**: 13-05-06 19:34

Re:

Geplaatst: 13-05-06 19:34

En wat betreft je werk kan je dat blijven doen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-05-06 12:08

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-06 12:08

Ik werk nu 3 x 3 uurtjes per dag en ga proberen dit langzaam op te bouwen. Maar ik ben wel van plan om ander werk te gaan zoeken ( was ik toch al mee bezig voordat ik ziek werd, maargoed ) want hele dagen op kantoor, en veel intensief werk met computer en telefoon is ook erg vermoeiend. Maargoed, het heeft nu weinig zin om elders te solliciteren, nu ik nog deels in de ziektewet zin. Wie gaat mij nu aannemen....

**Geplaatst**: 14-05-06 13:04

Re: zijn er nog meer nierpatienten op bokt.....

Geplaatst: 14-05-06 13:04

Mijn vriend heeft ook een nierziekte. Die heeft cystenieren, waarbij zijn nierfunctie ook steeds verder uitvalt. Hij hoeft gelukkig ook op dit moment nog niet te dyaliseren. Oh ja hij is 23.

Groetjes Barbara

**Geplaatst**: 14-05-06 16:43

Re:

Geplaatst: 14-05-06 16:43

Ook ik heb een nierafwijking,ik heb een chronisch onstoken rechternier die aan het verschrompelen is en nu nog maar 7 cm groot is, met een functie van 28%.Een linkernier waar veel lidtekens zijn en voor 65% werkt.Daarbij zijn er nog een heleboel andere afwijkingen aan de nieren. Ik zelf zit op het forum van www.nvn.nl speciaal voor mensen met nierziekten waar je allerlei lotgenoten tegenkomt met verschillende nierproblemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-05-06 21:17

Re: zijn er nog meer nierpatienten op bokt.....

Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-06 21:17

Bedankt voor je reactie, ik zal ook eens op die site kijken, want ik zou het inderdaad wel fijn vinden om met lotgenoten over de ziekte te kunnen praten.

Morgen weer naar het ziekenhuis voor nieuwe uitslagen, ben benieuwd.

Jij ook sterkte !

**Geplaatst**: 30-05-06 22:21

Re: zijn er nog meer nierpatienten op bokt.....

Geplaatst: 30-05-06 22:21

Heb je ook een dieet? Ik ben namelijk dietist, dus indien je vragen hebt over je voeding moet je maar een pm sturen

**Geplaatst**: 31-05-06 00:14

Re:

Geplaatst: 31-05-06 00:14

even afkloppen , ben 18 jaar nierpatient geweest en uitlopende problemen gehad met deze .. de vermoeidheid en spierpijn ken ik wel vooral de vermoeidheid

een tip ik lees dat je ander werk wilt zoeken NIET DOEN
als je minder gaat werken of minder betaald werk gaat doen ivm je gezondheid en het gaat niet snel beter snijd je je zelf enorm in de vingers ..zo kom ik nu ook aan een wereld inkomen

weet niet of je al aan een dieet moet maar nu al letten op wat je eet is misschien wel zo wijs , dingen die zwaar zijn voor je nieren om te verwerken merk je ook aan je vermoeidheid
hoop dat je geen streng dieet krijgt zoutloos brood is niet lekker

en dialyse knap vermoeiend

vraag eens aan de arts wat die er van denkt om een beetje rekening te houden met je eten en drinken ivm je nieren

zelf merk ik het nu nog (ze werken nu saampjes voor 60% en dat is gelukkig ruim voldoende

) als ik te veel zout of oplos troep of te zware thee bv opheb dat ik toch iets last krijg

ze zijn hel erg knap tegenwoordig en enorm vooruit gegaan de laatste jaren dus niet gelijk het ergste denken

iig heel veel sterkte ! en beterschap natuurlijk

**Geplaatst**: 31-05-06 14:34

Re:

Geplaatst: 31-05-06 14:34

Mijn vader is nierpatiënt, hij heeft cystenieren in zeer ernstige vorm. Mijn broertje heeft dit overgeërft en ik misschien ook. Ik was schoon bij m'n geboorte maar mijn broertje niet, dus ik hoop dat ik het niet ontwikkeld heb!

Verder had mijn oma het ook en heeft mijn tante het. Mijn vader en tante dyaliseren allebij. Mijn vader buikdyalise en mijn tante (en oma vroeger ook) hemodyalise.

Iedereen hier met een dergelijke aandoening wens ik heel veel sterkte, ik sta er hier heel dichtbij en weet hoe vreselijk het is!

**Geplaatst**: 31-05-06 15:30

Re:

Geplaatst: 31-05-06 15:30

Ik ben ook een nierpatient, ik was 15 toen artsen bij mij het Hemolytisch uremisch syndroom (HUS) constanteerde.
HUS is een zeer plotseling optredende ernstige ziekte, die gepaard gaat met een acute nierinsufficiëntie. De meest bekende vorm van deze ziekte treedt op in aansluiting op een darmontsteking met een bijzondere E Coli bacterie en treft vooral kleine kinderen en bejaarden. Deze vorm wordt ook wel D+HUS genoemd omdat er altijd diarree aan vooraf gaat.

Een andere vorm, de veel zeldzamere D-HUS, begint meestal met een luchtweginfectie, kan op iedere leeftijd optreden en is soms familiair. Kinderen met D+HUS zijn meestal ernstig ziek, maar herstellen meestal volledig. Dit in tegenstelling tot de D-HUS, die in grote meerderheid tot chronische dialyse leidt.

Bij kinderen is het de meest voorkomende oorzaak van acute nierinsufficiëntie. Het klassiek beloop bij kinderen wordt gekenmerkt door een korte periode van ernstig ziek zijn, gevolgd door een periode van 1-3 weken, waarin zij dialyse-afhankelijk zijn. Uiteindelijk herstelt de nierfunctie meestal volledig. Sommige kinderen komen niet in dialyse. Een enkele echter overlijdt in de acute fase. Bij volwassenen is meestal een blijvend verlies van nierfunctie het gevolg.

Ik heb ruim 1,5 jaar dialyse gehad en heb toen een niertransplantatie gehad, dit is nu zo'n 3 jaar geleden.
Een donor nier gaat ongeveer 10 jaar mee, na die 10 jaar is het afwachten hoe verder... we zullen we zien.

Heel veel sterkte, ik weet hoe je je voelt, wil je even je hart luchten dan ehm geef je maar een gil dmv een pm of iets anders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-06 20:36

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-06 20:36

Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties. Ik ben erg benieuwd hoe de uitslag morgen zal zijn. Ik hoop dat mijn nieren nog niet verder achteruit zijn gegaan. Ik laat het jullie in ieder geval weten. Ik ben zelf erg blij dat ik nog niet aan dialyse hoef te denken, dat hoop ik nog lang uit te kunnen stellen. Ik hoop dat mijn nieren me nog even niet verder in de steek laten.

Het vervelende vind ik dat ik totaal geen fut heb, werken is nog steeds verschrikkelijk vermoeiend en halve dagen is meer dan zat voorlopig. Ik speelde al een jaar met het plan om ander werk te zoeken, dat is niet omdat ik ziek ben geworden, maar het feit dat ik nu in de ziektewet zit ( weliswaar gedeeltelijk ) gooit roet in het eten. Ik heb geen enkele kans om nu ergens anders aan de bak te komen.
Hetgeen wat me nog het meest raakt zijn de psychische stemmingswisselingen, heb af en toe ineens last van erg
emotionele buien, nog meer dan ik al had. Ik vind het moeilijk om daarmee om te gaan en me te uiten naar mijn vriend bijvoorbeeld.

Ik hou jullie op de hoogte, en zal zeker een beroep op jullie doen als ik even mijn hart wil luchten.

**Geplaatst**: 01-06-06 23:04

Re:

Geplaatst: 01-06-06 23:04

Ik hoop voor je dat de uitslag inderdaad meevalt voor je,en dat je weer een beetje verder kunt met je leven.Vraagje: Heb je al eens gekeken op het forum voor lotgenoten voor nierziekten?

Heel veel sterkte en hoop echt voor je dat je een goede uitslag krijgt.

**Geplaatst**: 02-06-06 22:49

Re:

Geplaatst: 02-06-06 22:49

hai
ik was nog heel jong toen het mis ging. Ik heb veel ziekenhuizen bezocht om uit te vinden wat ik had. Het blijk dat mijn nieren niet goed zuiverde en ik niet goed naar de wc kon (gewoon plassen) door te veel afvalstoffen had ik ook vaak blaasontstekkingen etc. Ik ben een paar keer aan de nier dyalise gelegd en het ging al snle beter met me. Gelukkig ben ik nu alleen nog maar onder controle bij een huisarts en af en toe bij de specialist en kan ik gewoon lkkr allees doen!
Groetjes en heel veel sterk! en vergeet nooit positief te kijken!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-06 12:00

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-06 12:00

jippie, mijn nierfunctie is nog niet verder achteruit gegaan sinds vorige maand. Er was zelfs een kleine verbetering te zien.
Alleen nu blijft mijn bloeddruk en eiwitverlies nog wat aan de hoge kant, dus daar heb ik nu weer andere medicijnen / zwaardere medicijnen voor gekregen. Daar heb ik nu wel last van maargoed, dat zal wel wennen. Hoef pas in augustus weer terug !

**Geplaatst**: 09-06-06 15:42

Re:

Geplaatst: 09-06-06 15:42

Ik heb van zeer dichtbij (vader heeft nier afgestaan aan zijn broer) een niertransplantatie meegemaakt.
Mocht je daar vragen over hebben: stel ze maar

**Geplaatst**: 10-06-06 14:37

Re:

Geplaatst: 10-06-06 14:37

Ben blij voor je dat de uitslag zo goed is ,en dat je nieren niet achteruit zijn gegaan.Dat is in ieder geval al heel wat om blij van te worden.

Jammer van die medicijnen, vooral omdat je er niet echt lekker van wordt,maar wie weet is het maar tijdelijk en gaat het in de toekomst een stuk beter.

Heel veel sterkte en ik blijf je berichtjes op bokt volgen.

**Geplaatst**: 10-06-06 14:44

Re:

Geplaatst: 10-06-06 14:44

Ik ben dialyseverpleegkundige dus dit topic trekt dan natuurlijk weer mijn aandacht!
Fijn voor je dat je nierfunctie nu stabiel is. Ik zal voor je mee hopen dat dit lang zo blijft!
Is wel even flink schrikken als je dit ineens te horen krijgt he!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-06 19:26

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-06 19:26

het was zeker schrikken en ik heb dit weekend weer gemerkt dat het nog niet helemaal lekker zit. Had gister een stuk gewandeld, van het strand naar de sta-caravan van mijn ouders en dat was een ramp, denk dat de wandeling al met al 2 km is ofzo, maar het leek wel een marathon, toen ik eindelijk aankwam in de caravan heb ik flink moeten overgeven en mijn hartslag ging absurd tekeer, heb een frisse douche genomen en ben in bed gekropen. Voelde me vreselijk beroerd.

Mijn lichaam is echt nog niet op orde en dat is erg frustrerend, ik heb altijd een prima conditie gehad en lekker alles kunnen doen, en nu wordt ik steeds weer met mijn neus op de feiten gedrukt.
Maargoed, nu gaat het weer wat beter gelukkig.