Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-04-06 15:01

Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-06 15:01

Een beetje naar aanleiding van het topic over hoe Bokkers met hun ziekte omgaan, vroeg ik me af hoe anderen met je ziekte omgaan..

Ik heb PD (ontregeling van het zenuwstelsel) en ik merk toch vaak dat mensen denken dat het wel meevalt, omdat ze niet altijd iets aan me zien..

Brand maar los!

**Geplaatst**: 22-04-06 15:32

Re:

Geplaatst: 22-04-06 15:32

Naar mijn idee gaan mensen niet altijd even goed met mijn ziekte om.
Ik heb anorexia, en dat is voor de mensen om mij heen natuurlijk ook heel moeilijk.
Ik weet ook wel dat ze hun best doen en het goed bedoelen, maar onmacht en onbegrip maakt het vaak wel lastig.
Ik ervaar niet vaak steun, omdat mensen bang zijn verkeerde dingen te zeggen, of bang zijn dat ik er niet over wil praten.
Mensen vragen vaak aan mijn ouders hoe het met mij gaat, maar bijna niemand stapt op mijzelf af. Ook merk ik vaak dat mensen dingen niet begrijpen, of anders denken dan het in werkelijkheid is, zonder dat ze dit uitspreken. Of dingen zoals mijn zusjes die onder het eten gaan bespreken hoeveel calorieen er wel niet inzitten. Lekker motiverend.

Commentaar geven op dingen waarvan ze niet eens weten waar het over gaat. Mij onnodig in de gaten houden en overal wat achter zoeken. Ik heb een keer een klas gehad waarbij ik niet eens naar de wc kon gaan zonder dat er praatjes rondgingen over dat ik vast weer boven de pot zou hangen. Heel frustrerend, want dat deed ik sowieso niet eens!
Ach, op zich ben ik er niet heel negatief over, alleen sommige dingen had ik gewoon liever anders gehad. Maar ik begrijp dat het voor de mensen om mij heen gewoon ook moeilijk is, en dat ze het beste met me voor hebben.

**Geplaatst**: 22-04-06 22:55

Re:

Geplaatst: 22-04-06 22:55

Mijn problemen kun je niet aan de buitenkant zien en er zijn er ook weinig die er van af weten. Dat vind ik wel okee. Die het wel weten houden er wel rekening mee en ze weten ook dat ik zelf wel aangeef wat echt niet kan of wat ik graag wil dat een ander voor me doet. Ik heb geen moeite met hulp vragen of nee zeggen. Dat heb ik wel moeten leren. In het begin deed ik nog veel te veel mijn best om normaal mee te draaien, met als gevolg veel diepere dalen.

Wat annorexia betreft (heb ik ook gehad), besef je dat het te weinig of niet eten zorgt dat je hersens een stofje te kort komen dat voor geluksgevoel zorgt, met andere woorden, je voelt je ongelukkig omdat je niet eet en omdat je je down voelt is eten weer moeilijk, een neergaande spiral. Heb je begeleiding?

Laatst bijgewerkt door Lusitana op 22-04-06 22:57, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-04-06 22:56

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 22-04-06 22:56

Ik heb niet echt een ziekte maar toch wel n lastige kwaal. Ik heb last van extreem transpireren dus ik loop eigenlijkj altijd met zweetplekken rond. Ik vertel het eigenlijjk tegen niemand dat ik het heb uit angst dat ze me vies vinden. Maar wanneer mensen zeggen van je hebt zweetplekken vertel ik waardoor het komt en dat ik er niks aan kan doen. Dan krijg ik altijd alleen maar positieve reacties.
X

**Geplaatst**: 23-04-06 00:15

Re:

Geplaatst: 23-04-06 00:15

Lusitana, ja ik heb begeleiding.

**Geplaatst**: 24-04-06 12:25

Re:

Geplaatst: 24-04-06 12:25

Ik heb COPD, op zich niet een heel ernstige ziekte, maar toch.
Anderen denken vaak dat ik me aanstel, net zoals de gymleraar.
Ik ben niet de smalste om het maar zwak uit te drukken, dus ik heb geen goede conditie, mede door de COPD.

**Geplaatst**: 24-04-06 12:34

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 24-04-06 12:34

Sorry maar wat is COPD?

Ik heb een ziekte gehad maar de gevolgen zijn nog altijd zichtbaar. Iedereen zegt dat ze het heel goed vinden dat ik er zo mee om kan gaan.

Ik zit ook vaak in de rolstoel. Van kleine kinderen kun je verwachten dat ze eerlijk (en heel hard) kunnen zijn. Maar als volwassenen je steeds nakijken als je met de rolstoel door de stad gaat, heb ik echt zoiets van kijk voor je.

**Geplaatst**: 24-04-06 13:50

Re:

Geplaatst: 24-04-06 13:50

ik heb een hersentumor gehad en heb daar nog klachten van.Ben vaak misselijk en duizelig en val flauw.Sommige mensen denken dat ik me aanstel, maar gelukkig krijg ik ook veel steun

**Geplaatst**: 24-04-06 14:11

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 24-04-06 14:11

John_1983 schreef:
Sorry maar wat is COPD?

Ik heb een ziekte gehad maar de gevolgen zijn nog altijd zichtbaar. Iedereen zegt dat ze het heel goed vinden dat ik er zo mee om kan gaan.

Ik zit ook vaak in de rolstoel. Van kleine kinderen kun je verwachten dat ze eerlijk (en heel hard) kunnen zijn. Maar als volwassenen je steeds nakijken als je met de rolstoel door de stad gaat, heb ik echt zoiets van kijk voor je.

COPD is Een chronische(niet te genezen) obstructie van de luchtwegen. COPD is een verzamelnaam voor een drietal aandoeningen van de luchtwegen. De obstructie bij COPD berust op drie basis mechanisme. Deze kunnen geïsoleerd of gecombineerd voorkomen. De obstructie veroorzakende mechanisme zijn:

Spasme van het gladde spierweefsel van de luchtwegen (Astma)
Mucushypersecretie. Een grote hoeveelheid slijm ten gevolgen van een ontsteking in de Bronchiën. (Bronchitis)
Verlies van de elastische retractiekracht van de longblaasjes (Emfyseem)

**Geplaatst**: 24-04-06 14:50

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 24-04-06 14:50

Dat is pas vervelend. Ik denk als je paardrijd dat je daar dan meer last van hebt dan wanneer je voor de tv zit of heb ik dat helemaal mis?

**Geplaatst**: 24-04-06 14:55

Re:

Geplaatst: 24-04-06 14:55

Quote schreef:
Ik heb COPD, op zich niet een heel ernstige ziekte, maar toch.
Anderen denken vaak dat ik me aanstel, net zoals de gymleraar.
Ik ben niet de smalste om het maar zwak uit te drukken, dus ik heb geen goede conditie, mede door de COPD.

Ik heb ook een soort van COPD..

Helaas denken bij mij ook veel mensen, leraren, vriendinnen, vrienden ed ook dat ik mij aanstel. Een conditie heb ik gelukkig wel redelijk.
Ook ik ben niet een van de smalste, dit komt door mijn berg medicijnen (met prednison en oa vochtvasthoudend. Nu ben ik weer medicijnenvrij..

Wel ben ik moeten stoppen met mijn opleiding. Het was te zwaar. Dit tot zwaar ongenoegen van klasgenoten, waardoor het getreiter weer opnieuw begon. Ik stelde me aan, en verzon dit als smoesje omdat ik geen zin meer in school had.

Door de aanvallen van benauwdheid die ik kreeg werd ik vaak moe, en moest altijd op bed liggen. Daarbij heb ik er ook pheiffer bij gehad, wat de COPD ook niet bevorderde.

Helaas is er aan de buitenkant niets anders te zien dan een 'dik propje' van een meisje. Daarom denken mensen heel snel dat ik dik ben door te eten. Je kan het dan wel uit gaan leggen, maar ze geloven het toch niet..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-06 15:17

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-06 15:17

Hm.. verschillende reacties dus.
Fijn om te horen dat sommigen positief behandeld worden en aan de mensen die met onbegrip te maken hebben; Laat je niet kennen!

**Geplaatst**: 24-04-06 15:31

Re:

Geplaatst: 24-04-06 15:31

sja...ligt er heel erg aan wat je hebt en of dat zichtbaar is
bij mij zijn het ook dingen die niet te zien zijn
en mensen vinden dat vaak toch moeilijk om te geloven zeg maar

**Geplaatst**: 24-04-06 16:57

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 24-04-06 16:57

ik heb CHT ... iedereen behandelt me normaal, heb veel stemmingswisselingen en trek me wel eens terug.. veder hoeft niet iedereen het te weten.
ik heb nu ook een whiplash .. mensne berijpen je egt niet ! allen de mensen die hetzelfde hebben, op school denken ze dat ik me aanstel ...
ik heb hier egt maling aan.. laat hun maar een lange dag door maken met mijn pijn.
me moeder geeft me wel veel steun:)

mijn klachten zijn niet zichtbaar .. ja ik zie er wat vermoeit uit en zoms heel bleek.

**Geplaatst**: 24-04-06 17:02

Re:

Geplaatst: 24-04-06 17:02

Je leert mensen echt kennen als je iets mankeert! De een begrijpt je, de ander probeert het en de ander vindt dat je je maar aanstelt. Ik weet nu wie mn vrienden zijn en ben daar super blij mee!!

**Geplaatst**: 25-04-06 11:26

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 25-04-06 11:26

John_1983 schreef:
Dat is pas vervelend. Ik denk als je paardrijd dat je daar dan meer last van hebt dan wanneer je voor de tv zit of heb ik dat helemaal mis?

Ook, maar 't ligt vooral aan het weer.
Van de week had ik het met paardrijden, het was erg benauwd.
Mijn vader gaat er ook niet goed mee om, hij rookt als een ketter en als ik dan bijna stik zegt hij 'stel je niet aan.'

Je hebt gelijk, smit_ilse.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-06 20:52

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-06 20:52

smit_ilse: Wat je zegt. Zo leer je je vrienden kennen..

**Geplaatst**: 27-04-06 20:55

Re:

Geplaatst: 27-04-06 20:55

heb psoiriasis, niet besmettelijke huidziekte op me hele lichaam behalve hoofd, krijg altijd negatieve reactie's vooral in het zwembad, zelfs door badmeesters enzo, ben er jaren mee gepest enige waar ik thuis in kon uitleven is paardrijden

Laatst bijgewerkt door ikke17 op 27-04-06 20:58, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-04-06 20:57

Re: Hoe gaan anderen met jouw ziekte om?

Geplaatst: 27-04-06 20:57

Djesseka schreef:
Een beetje naar aanleiding van het topic over hoe Bokkers met hun ziekte omgaan, vroeg ik me af hoe anderen met je ziekte omgaan..

Ik heb PD (ontregeling van het zenuwstelsel) en ik merk toch vaak dat mensen denken dat het wel meevalt, omdat ze niet altijd iets aan me zien..

Brand maar los!

ik weet het niet cker maar volgens mij heb ik de zelfde ziekte als jouw het is ook iets met me zenuwen ofzo.. maar zag maar als ik de pillen ervoor niet slik gaan me aders steeds dichter zitten en omdat er dan uiteindelijk geen bloed meer door stroomt ga ik dood.... maar met die pillen is er nix aan de hand hoor