Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-04-06 12:19

hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-06 12:19

Ik ben migraine patient, al jaren.
Ik vraag me af hoe anderen met hun ziekte omgaan, omdat ik merk dat het bij mij toch wel mijn leven beinvloed. Met heel veel dingen die ik doe denk ik, als ik maar geen aanval krijg. Het heeft me diverse keren mijn baan gekost, en ik durf niet echt vooruit te plannen, want tja, dan maak je een plan en dan komt er weer niks van omdat je die dag plat ligt.
Dit terwijl ik zou moeten denken: Ok, als ik een aanval krijg dan krijg ik een aanval e, zo niet alleen maar mooi.
Hoe gaan jullie daarmee om? (niet perse migraine dus)

**Geplaatst**: 11-04-06 12:54

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 11-04-06 12:54

Ik heb een evenwichtsstoornis. Wat het precies is weten ze niet, het lijkt alleen veel op het syndroom van meniere.

Ik heb mijn hele leven aan moeten passen. Ik kreeg deze ziekte op mijn 11e en sindsdien kan ik nooit echt meer leven zoals voorheen.
Ik was VWO+ getest en heb uiteindelijk 6 jaar over mijn havo gedaan (waarvan ik meer dan de helf van de tijd ziek thuis heb gezeten). Dit jaar probeerde ik dat tóch het VWO te halen, met volwasseneneducatie. Dit is mij wederom niet gelukt vanwege mijn ziekte...

Ik heb altijd arts willen worden, maar dit lukt me dus helaas niet. Gewoon omdat die studie voor mij lichamelijk te zwaar is en ik gewoonweg geen arts mag worden. Dit is zwaar k*t om het zo maar te zeggen.

Ik houd er altijd rekening mee dat ik ziek kan worden. De mensen in mijn omgeving weten dit ook. Mijn vriend heeft een regeling via zijn werk dat als ik ineens een aanval krijg en er verder niemand is om mij te verzorgen, dat hij dan naar huis mag.
Ik heb mijn complete leven aan moeten passen. Mijn toekomstdromen kan ik niet allemaal waarmaken.

Af en toe heb ik dagen dat ik hier erg mee zit, andere dagen ben ik positief.

**Geplaatst**: 11-04-06 13:02

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 11-04-06 13:02

ik heb heel erg pfeiffer, dit beinvloed op dit moment mijn hele leven. Leuke dingen kan je niet doen en je sociale leven gaat er aan. Ook kan ik niet werken, maar thuis verveel ik me ook weer. Ik vind het erg moeilijk om toch positief te blijven! Zou zo graag weer eens op een paard stappen, maar heb al vanaf vorig jaar juli niet meer serieus gereden.

**Geplaatst**: 11-04-06 13:06

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 11-04-06 13:06

ik heb crohn.

In principe kan ik er best mee leven, behalve dat ik niet een hele dag in 1 keer door kan halen

En echt heel erg mijn slaap nodig heb.

Verder heb ik een litteken overdwars over mijn buik lopen die mij er elke keer weer aan doet herinneren. Dat vind ik echt but.

je moet je grenzen leren te kennen en aan te geven, dat vind ik moeilijk. Laat mij maar normaal zijn, dat is al gek genoeg

Maar helaas.

Soms heb ik gewoon echt zin om naar de dok te gaan en te zeggen dat ik niet meer terug kom. Want constant aan iedereen vertellen hoe je ontlasting e.d eruitziet is echt niet leuk. En dan zeggen ze wel dat je je niet hoeft te schamen, omdat ze dat vaker horen en zien. Maar als je in je blote gat op een tafel ligt is dat makkelijker gezegd dan gedaan

**Geplaatst**: 11-04-06 15:01

Re:

Geplaatst: 11-04-06 15:01

ik heb een spierziekte

Ik heb die spierziekte nu 1.5 jaar en kan bijna alles weer.
Toen ik ziek werd kon ik niet meer paardrijden bijna niet meer lopen etc.
Nu kan ik alles weer alleen niet meer zoals ik het vroeger kon.
Ik mis veel kracht en energie.
Voor dat ik ziek werd ging ik elk weekend stappen en niks was me te veel maar nu probeer ik gewoon alles weer te doen alleen ben veel sneller moe ik moet echt luisteren naar me lichaam wat soms nog erg moeilijk is.

**Geplaatst**: 11-04-06 23:49

Re:

Geplaatst: 11-04-06 23:49

Ik heb en topic waarin je wel kunt zien dat het een rol speelt, maar niet overheerst in mijn leven (zie onderschrift over mijn het leven).
Ik heb oa reuma, astma, last van mijn hart, kan het hele lijstje wel gaan noemen, maar dat is verder niet zo belangrijk. Ik ben er wel voor verhuisd naar een lekkerder klimaat en dat helpt enorm, omdat men hier ook lekker langzaam aan doet, en je niet aan beloftes opspijkert. Wat vandaag niet komt, komt morgen wel, oh, kan je niet? Goed hoor, andere keer. Mensen zijn toch al behulpzaam, of je nou ziek bent of niet, dus je kunt ook gewoon hulp vragen als dat nodig is. Dus ik kan gewoon lekker uitrusten als het moet en wat doen als het kan. En ik bel gewoon iemand op of klop bij buren aan als ik hulp nodig heb. Ideaal!

**Geplaatst**: 12-04-06 10:29

Re:

Geplaatst: 12-04-06 10:29

Ik heb een spastische darm en astma.
Door mijn spastische darm heb ik vaak buikpijn en ben ik zo ontzettend moe, en ik heb er gewrichtspijn door.
En ik heb een super lage weerstand daardoor, dus dan ben ik ook zo verkouden, wat weer niet bevordelijk is voor mijn astma, omdat ik dan binnen no time weer ontstekingen heb in mijn longen
ene dag gaat t goed en ben ik positief, maar de andere dag zie ik het totaal niet meer zitten omdat t zo k*t gaat..

**Geplaatst**: 12-04-06 10:38

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 12-04-06 10:38

Heb ook al jaren last van migraine, vnl i.v.m. hormoonwisseling of bij grote drukte/stress. Kan er redelijk mee omgaan, maar herken wat je schrijft, nl dat je er rekening mee houdt bij je planning. Vaak ook juist als je iets heel leuks in het verschiet hebt, heb je er toch last van, echt balen. Ook als ik perse niet gemist kan worden op mijn werk, dan blijk ik mezelf zo'n druk op te leggen dat ik juist hoofdpijn krijg. Dus wat je zelf schrijft: je er niet op focussen en proberen gewoon bij de dag te leven en zien hoe je je dan voelt, dat werkt idd echt het best!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-06 11:07

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-06 11:07

Ik hoor hier een aantal mensen die door hun ziekte een gebrek aan energie hebben. Dat herken ik ook. Ik werk 40 uur, en 's avonds lig ik vaak uitgeteld op de bank (nadat ik de paarden heb gedaan). Het huishouden heb ik maar naar het weekend verplaatst, daar heb ik door de weeks echt geen puf voor.
Ik sta nu 2 dagen op een beurs. Dus 2 dagen van 14.00 tot 22.00 op je voeten staan (leuk als je dat niet gewend bent) en praten met (potentiele) klanten.
Ik was gister om 22.45 thuis, ben op de bank gaan zitten een kwartiertje, en naar bed. Vanmorgen om 9.30 eruit gekomen, maar voor mijn gevoel ben ik nog net zo moe als gister avond. Nu weet ik wel dat als ik straks weer op de beurs ben ik wel een knop om kan zetten, maar nu kan ik dat niet. gelukkig hoeft dat nu ook niet, maar vermoeidheid ken ik ook heel goed.
Zeker de dag na een aanval is er niks met me te beginnen, ik zoek dan ook altijd simpel werk (lexcel lijsten uitzoeken enzo) en probeer bijv telefoontjes naar klanten uit te stellen tot de volgende dag. Op het moment van een aanval of de dag erna merk ik ook dat ik in een soort roes kom. (maakt niet uit of ik wel of geen medicijnen heb gebruikt) waardoor ik niet meer helder lijk te kunnen denken en ongelooflijk stomme fouten ga maken (enveloppen al dichtplakken zonder dat de brief erin zit is al een keer gebeurt). En dan voel ik me echt zo ongelooflijk stom! Terwijl ik er niks aan kan doen. Ik kan me op dat moment gewoon nergens op concentreren, op de simpelste dingen niet. Loop ik naar het magazijn om wat te halen, sta ik in het magazijn, goh... wat kwam ik hier nou doen?
En dat vind ik ergens het frustrerende van migraine. Het is niet alleen de hoofdpijn.
Mijn collega ziet het gelijk aan me, volgens haar lijkt het of er als ik een aanval krijg een grote donderwolk over me heen krijg, mijn ogen (of nouja, mijn blik) schijnt helemaal weg te zakken en ik krijg een hele doffe, grauwe uitdrukking.
Meestal is zij me ook voor. Nog voor ik iets heb kunnen zeggen staat zij al of ze me thuis moet brengen. Dus daar ben ik wel blij om dat ik wat begrip lijk te hebben in dit bedrijf

**Geplaatst**: 12-04-06 11:30

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 12-04-06 11:30

Dat is het rottige aan migraine: veel mensen beseffen niet dat het veel meer is dan hoofdpijn alleen. En idd is het niet opeens weer over. Als je anderen met migraine spreekt herkent iedereen dit. Gelukkig ziet je collega het aan je, dat was bij mij ook, dus dan zien ze in elk geval dat het menens is als je je ziek moet melden.

**Geplaatst**: 12-04-06 11:39

Re:

Geplaatst: 12-04-06 11:39

Ik heb zelf een whiplash en merk ook dat dat mijn dagelijkse leven beinvloed.
Ik ben veel sneller moe en heb veel minder energie om leuke dingen te doen.
Ook ben ik daardoor vaak beroerd, omdat de pijn dan te erg wordt en ik dus echt letterlijk ziek er van wordt.
En er zijn veel dingen minder geworden:
Concentratievermogen.
Gezichtsveld.
Korte termijngeheugen is ook al minder geworden.

Gelukkig kan ik op dit moment met pijnstillers de pijn een beetje onder controle houden maar goed dat is dus ook niet idaal.

En de meeste mensen zeggen dus ook: Ja met jou is niks aan de hand omdat je er niet ziek uit ziet, nou ze mogen van mij wel een weekje met mijn klachten rondlopen, misschien dat ze dan inzien dat het toch niet altijd zo makkelijk gaat als ze denken.

**Geplaatst**: 12-04-06 11:45

Re:

Geplaatst: 12-04-06 11:45

Ik heb zelf ook migraine en het beinvloed ook mijn leven, het is idd lastig om vooruit te leven. Het jammer dat heel veel mensen nog te makkelijk denken over migraine. Momenteel heb ik injecties tegen de migraine, ben er net meer begonnen dus maar afwachten of het helpt.

**Geplaatst**: 12-04-06 13:46

Re:

Geplaatst: 12-04-06 13:46

Het probleem is, dat als ze niks aan je zien, men ook meteen denkt dat je nergens last van hebt, zeker als je ook nog zo vrolijk bent als ik.
Stef, ik zou geen 40 uur kunnen werken, en dan nog paarden en andere dingen doen.
Ik heb mijn paad op moeten geven omdat ik het gewoon niet meer kon verzorgen en dat scheelt wel. Verder doe ik ook niet dagelijks fanatiek het huishouden, hoor. De ene keer dit en de andere keer dat en ik sla ook wel een dag over.
Ik ben !00% afgekeurd, trouwens. Daarvoor werkte ik gelukkig als zelfstandige, thuis (ben schrijfster), dus kon mijn eigen tijden indelen.
Maar ik weet og dat als ik een dagje weg ws geweest mijn met zus ofzo, ik d evolgende dag wel op bed lag en dat is nu nog zo. Ik kan soms best een beetje extra geven, maar dan moet je niet zien hoe ik de volgende dag ben! Ik moet er niet aan denken om dagelijks naar werk te gaan! Ik vind het knap dat jij (en anderen die dat doen) dat volhoudt.

**Geplaatst**: 12-04-06 13:58

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 12-04-06 13:58

40 uur werken en daarnaast nog een sociaal leven, dat zou ik niet trekken. Ben 50 % afgekeurd, en om eerlijk te zijn vind ik dat verschrikkelijk. Ik bedoel 21 jaar en een uitkering krijgen...dat is ook niet niks hoor. het zijn gewoon allemaal factoren die meespelen. Vaak ik het niet eens de ziekte alleen

**Geplaatst**: 12-04-06 15:22

Re:

Geplaatst: 12-04-06 15:22

niemand ziet het ook aan mij en denken vaak dat ik me aanstel zelfs de dokter dacht het tot dat ik uiteindelijk naar het ziekenhuis was doorverwezen.

ik heb echt energie te kort en kan helemala niet lang lopen etc maar ik probeer zoveel mogelijk te doen soms heb ik dagen dat het heel goed gaat en soms ook dagen dat ik bijna niks kan maar ik doe gewoon me best .

**Geplaatst**: 12-04-06 15:38

Re:

Geplaatst: 12-04-06 15:38

Vindt het zo erg als mensen als mensen onbegrip voor iets hebben. Zelf heb ik een whiplash en kreeg op slot te horen "je loopt toch dan kan je toch gewoon aan het werk". Ben al een half jaar bezig met revalideren etc. Iedereen voelt zn lichaam het beste en als mensen het niet willen begrijpen dan maar lekker niet. Ik weet zelf beter.

succes iedereen met de klachten!

**Geplaatst**: 12-04-06 17:29

Re:

Geplaatst: 12-04-06 17:29

bij mij is pas migraine geconstateerd,of dat denkt de huisarts in ieder geval.
vlak voordat ik dan 'hoofdpijn' krijg,kom ik in een soort roes noem ik het maar,ik doe dan wel alles,maar het is net alsof er dan een lichte waas voor mijn ogen komt,en dan voel ik me ook een beetje slap en suffig.
best wel eng,ik heb nu alleen pijnstillers om te proberen,als het niet werkt moet ik aan de triptanen(imigran ed.)

**Geplaatst**: 12-04-06 19:52

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 12-04-06 19:52

Ik probeer er mee om te gaan alleen de omgeving waar je in leeft maakt het moeilijk.

Ik heb zeer zwaar astma, heb al een paar keer in het ZH gelegen met een astmastatus(50 % zuurstof resterend in het bloed).

Hierdoor slik ik vaak en veel prednison en zie er dus zeer gezond uit.

Mensen denken dat je dat eraan vreet en dus kerngezond bent, hier heb ik de meeste moeite mee.

Voor de rest leer je er wel meeleven, en krijgt je aanpassingsvermogen een nieuwe impuls.

Voordeel van de prednison is dat ik weinig last van de spierreuma heb.

Zo zie je elk nadeel heb ze voordeel ( zoals Johan het zegt)

**Geplaatst**: 12-04-06 20:11

Re:

Geplaatst: 12-04-06 20:11

ik heb en zit nog steeds aan de prednison en kom er waarschijnlijk ook niet meer vanaf.
Het is een rot middel maar werkt bij mij wel heel erg goed maar ik kon de bijwerkingen van prednison niet accepteren nu in middels gelukkig wel omdat ik bijna geen bijwerkingen meer heb omdat ik nu op een lage dosering zit.

**Geplaatst**: 12-04-06 21:14

Re:

Geplaatst: 12-04-06 21:14

ik heb een spastische darm , borderline, adhd en een onprettig hoog iq... en een zwakke knie door ongelukken maar die tel ik meestal niet mee

het beinvloed mijn leven op allerlei maniere,n
ik moet op mijn eetgedrag letten , voor mijn lichaam , maar ook door mijn adhd en borderline
ik schaam me voor littekens,
ik ben agf en toe net een stuiterbal en dan bedoel ik niet alleen lichamelijk

sja, hoe deal je ...
ik zal wel moeten?
ik probeer mezelf niet mee te laten slepen door het een en ander
ik heb af en toe energie te veel, veels te veel
en de andere keer heb ik te weinig energie...veel te weinig
tis altijd maar weer ene beetje balanceren tussen allerlei omstandigheden denk ik

**Geplaatst**: 12-04-06 21:54

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 12-04-06 21:54

stalechwel schreef:
Hierdoor slik ik vaak en veel prednison en zie er dus zeer gezond uit.

Mensen denken dat je dat eraan vreet en dus kerngezond bent, hier heb ik de meeste moeite mee.

Prednison vind ik persoonlijk ook een rotmiddel om te slikken voor langere periodes. Ik heb ook verscheidene malen een lange kuur gehad ivm mijn CF (= taaislijmziekte) en zag er echt niet uit...

Ik leek wel een 6 maand zwangere jumbo hamster met die opgeblazen buik en wangen!

Over het algemeen vind ik dat deze ziekte betrekkelijk weinig invloed heeft op mijn dagelijkse leven, maar misschien lijkt dat zo omdat ik het gewend ben.

De enige dingen waar ik moeite mee heb, is het constante hoesten (m`n longen werken nog voor 51%), de weinige conditie en, sinds ik een vriend heb, het feit dat ik waarschijnlijk nooit kinderen kan krijgen.

Maar goed, er zijn zijn mensen van mijn leeftijd die al een longtransplantatie achter de rug hebben, dus ik mag nog niet klagen!

**Geplaatst**: 12-04-06 22:04

Re:

Geplaatst: 12-04-06 22:04

Ik heb nu zo'n 7 jaar ook last van migraine wat samen gaat met, hoe noemde hij dat ook alweer, stresshoofdpijn ofzo?
Ik had elke dag hoofdpijn en het beinvloed inderdaad je leven. Ik kwam een paar keer zo jankend thuis, ging mijn bed in en kon er zelf niet meer uikomen. Zo'n 3 keer in de week had ik last van deze hele heftige aanvallen. Tot ik het een keer goed zat was, ik heb toen een afspraak gemaakt met de dokter en ben er met mijn moeder heen gegaan. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog en heb pillen meegekregen. De eerste pillen en 2de pillen die ik kreeg werkten niet. Ik heb toen zwaardere gekregen en heb wel dagen dat ik hier echt helemaal duf van ben. Komt mijn hoofdpijn toch door, dan heb ik nog andere pillen die ik in moet nemen. Ze werken goed, ik heb geen hoofdpijn meer en ik weet gewoon niet wat ik moet doen met de tijd die ik over heb. Ik heb weer zin om van huis te gaan, leuke dingen te gaan doen.
Hopelijk blijft het zo en blijven die pillen werken. Ik moet nu van de neuroloog wel 1 zakje zoute drop per week eten, door de medicijnen krijg ik een lage bloeddruk/hartslag, de zoute drop moet er voor zorgen dat ik overeind blijf staan (door de medicijnen heb je een grote kans om flauw te vallen).

**Geplaatst**: 13-04-06 16:01

Re:

Geplaatst: 13-04-06 16:01

draumpje schreef:
ik heb een spastische darm , borderline, adhd en een onprettig hoog iq... en een zwakke knie door ongelukken maar die tel ik meestal niet mee

het beinvloed mijn leven op allerlei maniere,n
ik moet op mijn eetgedrag letten , voor mijn lichaam , maar ook door mijn adhd en borderline
ik schaam me voor littekens,
ik ben agf en toe net een stuiterbal en dan bedoel ik niet alleen lichamelijk
sja, hoe deal je ...
ik zal wel moeten?
ik probeer mezelf niet mee te laten slepen door het een en ander
ik heb af en toe energie te veel, veels te veel
en de andere keer heb ik te weinig energie...veel te weinig
tis altijd maar weer ene beetje balanceren tussen allerlei omstandigheden denk ik

en joepie de poepie...ik heb er weer ene officiele bij, ik wist dit al langer van mezelf maar hij is nu ook mijn dossier ingeflikkert...
hoog sensitief...
dol en fijn ...
maar ja , ik denk dat je met veel dingen weinig keus hebt dan "dealen"
je zult wel moeten

**Geplaatst**: 15-04-06 21:47

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 15-04-06 21:47

ik heb CHT ... een stoffwisselings ziekte ... ik heb geen schiltklier...
Zelf weet ik niet beter omdat ik er mee geboren ben.
ik slik medicijnen elkedag ( soms wat meer soms wat minder).
mijn hormoon huishouding is dus heel verschillend heb last van stemmings wisselingen ... sneller moe .. of heel hieper... vaak chagerijnig en een slechte moteriek...
Oke ik kan hier mee leven aangezien ik niet beter weet.
je ziet niks aan me * ik ben niet dik of klein wat de meeste wel zijn*

ik heb ook een whiplash, nu inmiddels een jaar.
ik heb hierdoor : minder kracht in me armen... dagelijks ondragelijke hoofdpijn.
tintelende rechter arm, snel moe...last van me kaak en oren. enz enz...
dit beinvloed zeker mijn dagelijks leven... je ziet niks dus mensen vinden dat je je niet moet aanstellen, aangezien ik wel paardrij, dit hou ik amper 2 uur vol... en daar bij is paardrijden goed ...* draag geen cap omdat dat gewoon niet kan*

ik leef op assperines .. anders kom ik sommigen dagen niet door...
en dit komt allemaal door 1 of andere l*l die dronken achter het stuur is gekropen.

**Geplaatst**: 15-04-06 22:10

Re: hoe gaan jullie met je ziekte om?

Geplaatst: 15-04-06 22:10

Ik heb een hersenbeschadiging. (NAH) Tja ik kan niet naar school en niet werken. kan moeilijk mn concentratie houden, vergeet snel wat, als ik wat moeier ben dan kan ik omvallen omdat ik dan mn evenwicht kwijt ben. Ik kan niet tegen druk, heb last van stemmings wisselingen. Weet met sommige situaties niet om te gaan. enzv.

@Soeskia: als ik heb begrepen werk jij nog gedeeltelijk. Ik ben 22 heb mijn herkeuring al gehad en ben gewoon weer helemaal afgekeurd