Wie zit er ook aan de Prednison?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-26 20:54

Ik slik sinds juni Prednison. Ik heb een stootkuur gehad van Prednison en Dexamethason voor 6 maanden.

Ik moest dit voor een nieuw ontdekte auto immuun ziekte. Daar is nog geen goed medicijn voor dus geven ze dit.

Ik heb natuurlijk bijwerkingen.

Meer eetlust en ik ben rond de 17kg aangekomen. Tevens slik ik een pilletje tegen hoge bloeddruk en moet ik mijn suiker checken. En ik heb een dik hoofd vol met vocht.

Ik ben vanaf 16 december aan het afbouwen. Van 20 mg naar 15. 16 januari mag ik naar 10 mg. Daarna elke 16e van de maand 2.5 mg omlaag.

Ik ben blij dat ik af mag bouwen maar er is nog geen vervangend medicijn. Daar overleggen mijn artsen nog over.

Wie slikt er nog meer Prednison en wat merk jij daarvan?
Hoe lang slik je het al en moet je het nog slikken?

Ik ben benieuwd naar andere ervaringen.

desi92
Berichten: 1732
Geregistreerd: 25-04-12
Woonplaats: 's-Heerenberg

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-26 22:43

Ik slik het nu niet meer. Maar van de zomer ivm een opvlamming van de crohn 12 weken hoge dosering gehad incl afbouwen.

Voor nu ben ik met mn andere medicatie weer stabiel en ik hoop ook dat dat zo blijft.

Heb eigenlijk de standaard bijwerkingen gehad, waaronder ook 10 kg aangekomen. En het opgeblazen water/ballon hoofd.

Mijn huid werd ook dunner, snel blauwe plekken en paarse straie, ook dat is gebleven helaas

Verder ook wat sneller afgebouwd toen omdat ik ook wel merkte dat het erg veel invloed had op mn stemming en ik mijzelf enorm in de weg zat

Ik krijg de kilo's er maar moeilijk vanaf en daar baal ik van, want ik was blij dat ik ze toen kwijt was.

Aan het begin van mn diagnose heb ik 3 jaar prednison gehad, als onderhouds dosering. Maar dat is inmiddels 20 jaar geleden, wat ik daarvan heb overgehouden zijn 'littekens' op mn rug omdat ik toen erg afgevallen was en door de prednison te snel aangekomen ben, waardoor de huid een beetje is gaan scheuren. Maar hier heb ik verder geen last van.

Aan de ene kant is prednison een fijn middel omdat het wel echt snel helpt, maar de bijwerkingen vind ik wel altijd heftig en zwaar en ben altijd toch wel weer blij als het niet nodig is

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42041
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-26 23:15

Ik ben af en aan de pineut. Soms alleen wat pillen slikken of een vies drankje tot 60 mg per dag voor kortere of langere tijd. Soms (gelukkig nu heel erg zelden) infuus in het ziekenhuis en volgepompt worden met corticosteroiden en dan 1000 mg per dag. In de slechtste periode was dat 6 keer in een jaar door serieuze uitvalsverachijnselen en een snel verslechterend zicht -O-

diverse redenen waarom ik er weermee mag beginnen. Soms vanwege allergie, soms vanwege longontsteking of bronchitis, soms om mijn gewrichten te helpen soms ivm uitval of nare oogzenuwontstekingen.

Ik heb er een haat liefde verhouding mee. Het werkt zo goed maar de bijwerkingen zijn altijd fors. Gewichtstoename (soms extreem fors, het ergste was +25 kilo in 5 dagen en 5 kledingmaten meer door veel vocht vasthouden -O- ). Het heeft mijn model ook blijvend verprutst daardoor. Uiteindelijk ben ik geeindigd met +35 kilo blijvend erbij. Bloedsuikerspiegel loopt op. Maar zakt gelukkig ook weer na stoppen. Gebit naar zijn grootje met blijvende schade. Opgefokt en slapeloos tijdens gebruik. Vieze smaak, continue honger dan. Enorme afkick verschijnselen bij te vlot afbouwen tot aan beestjes zien lopen die er niet zijn en nachtmerries.

Maar zonder zou ik een hulpeloos wrak zijn geweest met zoveel klachten en mankementen dat mijn leven er een stuk minder prettig door was geweest. Vandaar dus ook de haat liefde verhouding. Ik probeer zo lang mogelijk vol te houden zonder maar soms kom ik er gewoon niet onderuit. Maar stop dan ook weer als het kan met heel voorzichtig afbouwen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 115172
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 00:25

25 kilo in 5 dagen aangekomen? Kan dat uberhaupt? :wow:

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42041
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 00:47

Ja -O- drie keer op rij is dat gelukt. 8)7 Opblazen als een ballon met vocht. De erste 20 kilo was er na stoppen ook weer rap af. 5 kilo bleef meestal gezellig plakken :+ Ik werd iedere dag gewogen ook. Dat was kennelijk protocol daar. Dag een was al een kleding maat meer en na de eerste keer 5 dagen ging ik van een xs naar een xxl. Ik reageer kennelijk nogal heftig op het spul het werkt ook echt heel erg goed. Maar wel met behoorlijke gevolgen. En heeft ook blijvende sporen achtergelaten wat betreft mijn model. Zo snel gewicht erbij en vanaf houdt geen vel bij :n maar ja zonder was ik mogelijk nu deels nagenoeg blind geweest en flink extra beperkt in lopen en bewegen. Dus ik ben wel blij met het bestaan ervan :j

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 05:34

De striae zie ik toevallig sinds een paar dagen! In mijn liezen.

Maar wow, zoveel aankomen in een paar dagen is absurd! :oo

Jij hebt het ook over dat infuus (immunoglobuline), dat willen ze bij mij nou ook gaan doen.

jeetje77

Berichten: 3876
Geregistreerd: 28-11-14
Woonplaats: In de buurt van water, zout en zoet

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 06:43

Ik heb wegens een opvlamming van colitis ulcerosa (broertje of zusje van Crohn) ook bijna 7 maanden prednison mogen gebruiken. Geen bijwerkingen gehad. Had het in mijn geval ook niet erg gevonden als ik wel was aangekomen toendertijd. Was wegens de opvlamming in 4 weken 6 kg afgevallen (en ik woog al niet veel). Maar goed, paardenmiddel, maar het heeft me toen wel enorm geholpen.
Ben nu wel blij dat ik er vanaf ben. Maar als ik weer zo'n heftige opvlamming heb.... Geeft mij maar weer prednison.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 07:03

Voor mijn gevoel heeft het dus niet veel gedaan.
Mijn arts zegt dat het wel iets gedaan heeft maar ik zie in de afgelopen 6 maanden praktisch geen verschil.

Echwel

Berichten: 13029
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Raalte

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 08:07

Slik nu al 5 jaar prednison
Zonder overleef ik helaas niet
Schommel tussen 20 en 5 mg
Ben gestopt met toegevoegde suiker te eten en daardoor blijf ik goed op gewicht
Drink veel water om de eetlust tegen te gaan
Want vocht vasthouden kan maar is niet blijvend
Ook met prednison gaat iedere pond door je mond..
Toen ik 10kg was aangekomen daardoor heb ik dus de knop omgedraaid en mijn eetpatroon veranderend
Gewoon

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 08:08

Ja, ik eet ook gezonder, geen chips/chocola of koekjes meer. En ik drink meer water.
En ik sport 3x per week.

Echwel

Berichten: 13029
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Raalte

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 08:23

Bellatrix schreef:
Ja, ik eet ook gezonder, geen chips/chocola of koekjes meer. En ik drink meer water.
En ik sport 3x per week.

Ik heb ook aantal keren aan prednison infuus gelegen
Dat is wel heftig vond ik...

Je gaat vanzelf merken dat je op een gegeven moment geen zoet meer kan verdragen zelfs..

Als ik weer vocht vasthouden dan stop ik ook met zout

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 08:25

Rituximab infuus dan? Of wat anders?

Echwel

Berichten: 13029
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Raalte

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 08:33

Nee ik had echt prednison
Maar dat doen ze tegenwoordig niet meer..
Laten we zeggen als ze het inspoten in het infuus gaf het een heel tintelend gevoel op bepaalde plaatsen.

Rituximab ken ik niet..
Wel andere reuma medicijnen zelf geprikt gaf muj verhoogde leverwaardes enz
Biolocicals mag ik niet spuiten ivm mijn longen
Maar prednison blijft bij mij het beste

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 08:38

Ja, ik heb ook verhoogde leverwaarden, ik mag alle andere pillen die Prednison kunnen vervangen niet slikken want die geven dat ook.

Ze willen bij mij eerst dit proberen: https://www.catharinaziekenhuis.nl/beha ... line-kuur/

Rituximab:https://www.apotheek.nl/medicijnen/rituximab

Popstra
Berichten: 16409
Geregistreerd: 21-06-08

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 09:50

Ik heb ook 20mg geslikt. Nooit geen problemen mee ondervonden gelukkig. Ik werd er sterker van, het hielp mij weer op kracht te komen omdat ik chronische luchtweg infecties heb

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 09:52

Apart dat het zo verschilt per persoon.

jeetje77

Berichten: 3876
Geregistreerd: 28-11-14
Woonplaats: In de buurt van water, zout en zoet

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 10:10

Ik kreeg het eerste ook oraal, maar omdat dat niet snel genoeg aansloeg later ook tijdelijk via infuus. Volgens mij gewoon prednison. Maar dat weet ik niet meer zo goed.
Wat ik wel ook bijzonder vond was het volgende. Ik kon de tabletten niet hebben omdat er vulstof lactose in zit. Laat ik daar nu intolerant voor zijn. Kan je een drankje krijgen, maar dat vergoed de zorgverzekering alleen als je kind bent met slikproblemen.....

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 10:17

Ze hebben bij mij niet gesproken over Prednison via het infuus...

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42041
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 11:24

Bellatrix schreef:
De striae zie ik toevallig sinds een paar dagen! In mijn liezen.

Maar wow, zoveel aankomen in een paar dagen is absurd! :oo

Jij hebt het ook over dat infuus (immunoglobuline), dat willen ze bij mij nou ook gaan doen.


Nee cortico steroide. Dat is prednison plus in extreem hoge dosis per infuus. Dat als pillen te langzaam zouden werken in te lage dosis. Een redelijk effectieve manier om bepaalde problemen snel te remmen. En een van de weinige aanpakken die een oogzenuwontsteking snel de kop in kunnen drukken. Ik zag op een gegeven moment nog maar voor 10% met mijn rechteroog. :x Maar ook met heel forse bijwerkingen. Waren het maar striae alleen -O- mijn lijf ziet er uit alsof ik middels een maagverkleining 80 kilo ben afgevallen. En hindert me fysiek maar er kan helaas niks aan gedaan worden.

Dat prednison drankje krijg ik gewoon vergoed. De nederlandse pillen zitten gek genoeg nagenoeg altijd lactose in, drankje is echt goor, en veel %) maar ja dat of me erg ellendig voelen.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 11:27

Jakkie, prednison in hoge dosis via het infuus lijkt mij echt vreselijk. :\
Heb je dat op dit moment ook?

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42041
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 11:28

Nee goddank is het laatste infuus jaren geleden. En ik hoop ook dat ik dat nooit meer nodig heb. En de laatste prednison drank was een kleine 2 maanden geleden om mijn vingergewrichten wat tot rust te brengen en mijn longen een oppepper te geven.
Laatst bijgewerkt door karuna op Gisteren, 11:30, in het totaal 1 keer bewerkt

Ibbel

Berichten: 51652
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 11:29

Bellatrix schreef:
Ze hebben bij mij niet gesproken over Prednison via het infuus...


Steroiden per infuus is vrijwel altijd dexamethason. Prednison is niet verkrijgbaar als infuusvloeistof. Methylprednison wel trouwens, maar dat wordt voor zover ik weet (en waarom weet ik niet) vooral bij MS opvlammingen gebruikt.
Laatst bijgewerkt door Ibbel op Gisteren, 11:31, in het totaal 1 keer bewerkt

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 123631
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 11:30

Oh gelukkig.

Ik heb begrepen dat dexa het grote zusje is van prednison?

Ibbel

Berichten: 51652
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 11:34

Steroiden moeten afgebroken worden tot prednison of cortison - hoe groter het molecuul, hoe geleidelijker dat gaat, en daarom wordt voor infuus vaak een groter molecuul (zoals dexa) gebruikt. Uiteraard om bijwerkingen te verminderen.

ivy_power89

Berichten: 6589
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Wie zit er ook aan de Prednison?

Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 23:11

Ja hier ook chronisch prednison gebruik. Inmiddels al 4.5 jaar.

In goede tijden schommel ik tussen de 15 en 5mg. 5mg houd ik vaak niet lang vol. Dan komt de volgende astma aanval opzetten en kan ik weer naar de 30 of 40mg en als ik pech heb volgt daaruit ook weer een opname.
Opname nummer 30 heb ik in oktober gehad, gemiddeld 8 stootkuren per jaar.

Ik ben 35kg aangekomen, onwijze spierkrampen gekregen, vocht vasthouden in mn benen, mn huid is zo heftig gescheurd dat ik doorkan als zebra, blauwe plekken die spontaan opkomen, wazig zien, haaruitval, beharing in mn gezicht (thank god van die donshaartjes, wit) constant ontstoken nagelriemen aan de voeten en handen en als klapperrrrr diabetes type 2, waarbij met name mn suiker ontregelt is als ik een stootkuur prednison krijg.

Kak zooi, dat vind ik ervan