Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-25 20:59

Positieve ervaringen uitgezaaide borstkanker

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-25 20:59

Ik vind het lastig om ergens een begin in te vinden, zonder het te lang te maken, ik ga mijn best doen.

3 Jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose borstkanker, als donderslag bij heldere hemel.
Ik merk dat ik veel achter me heb gelaten qua benamingen en vooral met het nu bezig ben geweest. Welke soort kanker het was, houden jullie te goed.
Het was in ieder geval een pittige met een heftig chemo proces, 4 behandelingen werden er in 1 gepropt, nog een amputatie, bestralingen, immunotherapie en hormoontherapie.

Omdat mijn moeder depressief en agressief werd/bleed op de hormoonmiddelen is er geswitcht. Ondanks dat de resultaten gelijk waren in de onderzoeken, is er toch niets geremd.

Door veel pijn in het borst gebied en door uiteindelijk een gebroken rib tijdens een onderzoek (dag 1) op de spoedpost, is er weer een onderzoek op gezet(dag 2).
Door de spoed artsen is er een volledig foute diagnose gegeven "zeer waarschijnlijk geen kanker, we durven met heel veel zekerheid te zeggen dat het sarcoïdose is".
Omdat er nog in het dossier van mijn moeder stond dat ALLES via haar oncoloog moest gaan, is het daar godzijdank terecht gekomen en is ze niet door gestuurd naar een long arts - wat ze eigenlijk van plan waren.
Aan de hand van X-Ray en bloedonderzoek, kwam daar dan toch kanker uit naar voren.
Het zit in de botten, in ieder geval in meerdere ribben, links als rechts, in de schouder en als ik het goed heb begrepen ook in lymfen in de nek en tussen de longen.
Onlangs ook heel makkelijk een teen gebroken, vermoeden is dus ook dat het door haar benen al heen zit.

De diagnose uitgezaaide borstkanker is nog niet gesteld, maar wel het meest waarschijnlijk. Oncoloog vertelde dat er naar dit type kanker van mijn moeder de afgelopen 2 jaar enorm veel onderzoek is geweest en dat het niet direct een dood vonnis is.

In ons hoofd is het echter moeilijk te geloven.
Nu helpt het ook niet mee dat ik op het moment van schrijven 18 weken zwanger ben en misschien daardoor ook wel de grootste horror scenario's in mijn hoofd heb. Een kindje op de wereld zetten terwijl ik mijn moeder af moet geven.

Alles wordt nog in gang gezet voor de onderzoeken.
En via Google wordt ik enkel negatiever.

Ik hoop daarom, misschien heel naïef ook, dat er hier op bokt positieve verhalen zijn over het leven met uitgezaaide borstkanker, of wellicht genezing van.

De negatieve verhalen kan ik zelf ook vinden en wil ik hier eigenlijk niet terug lezen.
Ik hoop dat ik hier een beetje struisvogel politiek mag voeren en enkel fijne belevingen mag lezen, zodat ik er wat meer vertrouwen in kan krijgen dat er ook een mogelijkheid is dat het goed komt.

**Geplaatst**: 22-10-25 21:05

Geplaatst: 22-10-25 21:05

Alles valt en staat wel beetje met het type.. hormoongevoelige bijvoorbeeld is heel erg lang behandelbaar bij sommige mensen. Triple Negatief daarentegen niet echt. Daar is wel de afgelopen jaren meer onderzoek naar gedaan en bij sommige vrouwen slaat de immunotherapie heel goed aan en zijn ze toch al 8 jaar in remissie. Genezing kan niet als het uitgezaaid is helaas dat is niet mogelijk maar wel kan het soms heel lang bijna als chronische ziekte behandeld worden

er is steeds meer voorhanden waarmee ze het best goed onder de duim kunnen houden.

Ik ken ontzettend veel.vrouwen inmiddels met uitgezaaide borstkanker met name via instagram. Ik kan je in pb wel wat namen geven. Zelf word ik ook behandeld tegen borstkanker maar ben gelukkig nog wel te genezen.

**Geplaatst**: 22-10-25 21:19

Geplaatst: 22-10-25 21:19

Ik ben zelf werkzaam in de oncologie en er is vanuit jouw omschrijving weinig te zeggen over hoe en wat. Het heeft veelal te maken met het type kanker en ik begrijp uit je verhaal dat nog niet is vastgesteld dat de uitzaaiingen vanuit de borstkanker als primaire tumor komen.
Het is misschien niet wat je wilt horen, maar ga alsjeblieft uit van wat de oncoloog je verteld. Niemand hier kan je precies vertellen hoe of wat.
Sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-25 21:52

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-25 21:52

Ik dacht recent gelezen te hebben dat in sommige gevallen ook volledig hersteld inmiddels mogelijk lijkt te zijn, misschien verkeerd gelezen. Chronische ziekte klinkt ook al onwijs positief haha.

Ik kom misschien nog op een later moment bij terug voor namen SansaS

dankjewel!

Bambelien, ik weet dat heel veel van het soort af hangt. Weet in ieder geval dat het geen triple negatief was, was een kanker die op 2 dingen reageerde.
Maakt verder voor nu even niet uit.

Ik hoef nu ook niet speciaal ervaringen op de kanker van mijn moeder.
Maar gewoon een idyllische plek waar veel positiefs te vinden is. Vrouwen die hun leven, al dan niet aangepast, voort kunnen zetten.
Vroeg of laat haalt de realiteit ons toch wel in.
Uiteraard luisteren we naar de oncoloog, die lijkt op dit moment nog positief gestemd, ik wil gewoon iets hebben om positiviteit uit te halen. Ook al is het maar voor twee weken. Wat ik al zei, struisvogel politiek. Gewoon om al mijn doem scenario's even te laten verdwijnen, of in ieder geval op de achtergrond te laten komen.

**Geplaatst**: 22-10-25 22:08

Re: Positieve ervaringen uitgezaaide borstkanker

Geplaatst: 22-10-25 22:08

Ik gok de kanker dan reageerde op hormonen en her2 eiwit. Maar wacht eerst de onderzoeken af soms is het een 2e keer ook ineens een ander soort.

Ik ken in elk geval een lotgenoot die al 12 jaar met uitgezaaide borstkanker leeft

**Geplaatst**: 23-10-25 05:03

Geplaatst: 23-10-25 05:03

Voor wat het waard is, ken ik iemand die 10+ jaar nog geleefd heeft na diagnose en dat is enige tijd geleden. Dus met nog minder behandelmogelijkheden.

En voor wat het nog meer waard is, bij mij was het (ook) de vraag of een van mijn ouders de geboorte van de oudste zou halen. Veel medische onzekerheid in die periode. Bij ons is het een soort van goed gekomen. Een tijdje heb ik moeite gehad met de invloed die het heeft gehad op mijn beleving van de zwangerschap maar het is gelukt om het om te denken naar het waarderen van het bewustzijn wat je krijgt door zo'n heftige situatie. Wees in ieder geval ook lief voor jezelf en ook voor je eigen gedachten en gevoelens. :knuffel:

**Geplaatst**: 23-10-25 07:41

Re: Positieve ervaringen uitgezaaide borstkanker

Geplaatst: 23-10-25 07:41

Mijn teamleider kreeg vorig jaar de diagnose uitgezaaide borstkanker, ook uitzaaiingen in haar botten. Ze had veel uitzaaiingen en volgens protocol zou ze niet curatief behandeld worden, enkel levensverlengend maar omdat zij dat zelf echt wilde is er toch van alles uit de kast getrokken.

Ze is nu ‘schoon’, aan het reïntegreren op het werk en verwacht vanaf januari weer volledig in haar oude functie terug te keren.

Heel veel sterkte :knuffel:

**Geplaatst**: 25-10-25 13:24

Geplaatst: 25-10-25 13:24

Mijn ex collegaatje is op haar 65 ste overleden aan borstkanker die op haar 35 ste begon. Wel regelmatig een nieuwe uitzaaiing en behandeling. Maar zeker kwaliteit van leven had ze. Op het einde weet ik niet hoe dat verlopen is daar ik toen zelf geëmigreerd ben.