Bokt.nl

Ninx schreef:

Hutcherson schreef:

Bij hypermobiliteit zie je toch vaak in de loop van de tijd hernia's vormen in lage onderrug. Hoe is het met je heup? Dus niet je bekken maar echt je heupkop?knakt die wel eens of onaangenaam gevoel?
Want daar loopt een belangrijke zenuw richting je been. Als je heupkop niet helemaal goed zit, of kort subluxeert, kan je dat gevoel extra triggeren.

Ik heb een mri van onderrug, bekken, heupen en onderbuik.
Ik heb nergens schade, geen hernia’s en geen artrose.
Wel dus die vleesbomen.
Ooit wel verdenking geweest van endometriose wegens extreem pijnlijke menstruatie’s. Maar dat gaat nu beter. Dus niet meer aan die optie gedacht.
De mri nog eens goed op endometriose laten beoordelen is misschien wel slim.

Verder ben ik erg op zoek naar een intensiever trainingsprogramma voor die hypermobiliteit.
Ik volg Whealth. En nog een US arts.
Eigenlijk is dat het enige echte aanbod dat ik heb kunnen vinden dat zinnig lijkt.
Ik heb inderdaad regelmatig last van kleine subluxaties.
Daarom wil ik dus echt nog een tandje bijzetten in het trainen van alle kleine spiertjes.

Hutcherson schreef:

Lieve TS, ik denk dat je niet enkel hypermobiel bent, maar ook de boxes voor hypermobiele ehlers danlos syndroom (EDS) afvinkt. Als dit klopt wat ik zeg: doe je er echt beter aan op lange termijn om je grenzen (je fysieke grenzen, niet die je hoofd zegt dat je grenzen zijn) beter te hanteren en bewaken. Rust is wél wat je lijf nodig heeft anders krijg je stress heftigere extra klachten erbij. Ik zeg niet: ga op bed liggen en doe niks, maar ik zeg wel: onderhoud wat je hebt, maar pak tijdig je rust en ontspanning. Ontspanning is 100x belangrijker bij hypermobiliteit als aanspanning en opbouwen.

genja schreef:

Hutcherson schreef:

Lieve TS, ik denk dat je niet enkel hypermobiel bent, maar ook de boxes voor hypermobiele ehlers danlos syndroom (EDS) afvinkt. Als dit klopt wat ik zeg: doe je er echt beter aan op lange termijn om je grenzen (je fysieke grenzen, niet die je hoofd zegt dat je grenzen zijn) beter te hanteren en bewaken. Rust is wél wat je lijf nodig heeft anders krijg je stress heftigere extra klachten erbij. Ik zeg niet: ga op bed liggen en doe niks, maar ik zeg wel: onderhoud wat je hebt, maar pak tijdig je rust en ontspanning. Ontspanning is 100x belangrijker bij hypermobiliteit als aanspanning en opbouwen.

Heb het al vaker gezegd tegen jou maar nogmaals het is niet aan jou om via internet iemand een diagnose te geven. Je zegt dat je een zorgverlener bent maar juist dan zou je dit heel goed moeten weten dat dit gewoon niet kam! Kijk als je nu zegt je klachten kunnen ook wijzen op EDS laat dit eens onderzoeken ( en ja ik weet dat artsen deze diagnose lastig geven). Dat klinkt al heel anders.

Hutcherson schreef:

genja schreef:

Heb het al vaker gezegd tegen jou maar nogmaals het is niet aan jou om via internet iemand een diagnose te geven. Je zegt dat je een zorgverlener bent maar juist dan zou je dit heel goed moeten weten dat dit gewoon niet kam! Kijk als je nu zegt je klachten kunnen ook wijzen op EDS laat dit eens onderzoeken ( en ja ik weet dat artsen deze diagnose lastig geven). Dat klinkt al heel anders.

Ik vind het juist mijn taak als professional en deskundige in deze aandoening om er veel meer bekendheid voor te krijgen. Het staat helaas nogsteeds te boek als zeer zeldzaam maar de medische experts zijn het erover eens dat het veel meer voorkomend is(echter geen onderzoek mogelijk vanwege financien en een zeer zeldzame doelgroep).
Mensen met EDS krijgen misdiagnoses aan de lopende band terwijl de symptomen zeer typisch zijn en als rode draad terugkomen bij deze lotgenoten.

Dus ik maak me er juist wél hard voor dat dit bekend raakt en dat mensen eens gaan googlen of ze zichzelf herkennen. Ik zei dat ik denk dat TS alle boxes van EDS aftikt, en dat als het klopt wat ik zeg..... ik was al voorzichtig met 'ik denk dat je eds hebt' want daar komt sowieso zo'n reactie op, zoals jij die nu geeft en mij in de mond legt dat ik diagnoses stel via internet. Ik denk dat de symptomen van ts best in die richting kunnen liggen, maar mag geen diagnoses stellen maar mag me wel hard maken voor meer informatie, meer bekendheid en aanstoot geven tot googlen en geven voor een advies 'als klopt wat ik zeg'

Ninx schreef:

ApplePapple schreef:

Wat Blacky zegt over die spier heeft mijn fysio ook al eens gezegd. Herken je klachten namelijk sterk. Weet nu ook even niet meer welke spier. Dit is waarschijnlijk bij mij in combinatie met een oud scheurtje waardoor ik wat instabiel ben en die spier nog harder moet werken.
Bij mij was er op de MRI’s ook niks te zien, en hebben ze uiteindelijk een röntgenfoto van mijn bekken gemaakt, met mijn heup geopend (dus been naar buiten gedraaid)
Hierop zagen een waarschijnlijk oud scheurtje welke is gaan verkalken. Over een paar weken gaan ze deze plek aanprikken met contrastvloeistof en dan opnieuw door de MRI. Ik ben benieuwd wat hieruit gaat komen.
Wellicht nog een optie om na te vragen, vooral als je ooit flink bent gevallen. (In mijn geval wel)

Ik was van de fiets gevallen en wilde daarom een mri van mijn bekken/ heup/ onderrug... maar alles was spik en span.... Wat op zich fijn is, maar nu weet ik natuurlijk nog niks