Geplaatst 
Ruim twee jaar geleden is er na veel aandringen van ons eindelijk onderzoek geweest naar haar fysieke en cognitieve gesteldheid. Dit na een reeks incidenten thuis die ons als kinderen veel zorgen baarden. Ze bleek naast haar hersenletsel nog drie vormen van dementie te hebben. Sinds die diagnose is er een casemanager dementie die elke 8 weken op huisbezoek komt om te monitoren hoe het gaat en hulp aan te bieden. Mijn moeder woont met haar partner, die ze 3,5 jaar na haar ongeluk heeft leren kennen, in een appartement. Hij is mantelzorger voor haar. Hij is elk moment van de dag bij haar om haar te helpen met haar dagelijkse dingen, haar overeind te helpen als ze valt - en dat gebeurt vaak - en te zorgen dat ze genoeg eet en drinkt. Ze komen behalve bij de supermarkt nergens meer. Hun sociale leven is zeer zeer beperkt. De casemanager heeft een poging gedaan om mijn moeder twee keer per week een halve dag naar dagbesteding bij een verzorgingstehuis te krijgen. Voor wat sociale contacten, bezigheid en zodat hij even wat tijd voor zichzelf heeft. Dat heeft hij geweigerd. Viel niet over te praten. Hij wil de regie absoluut niet uit handen geven. Ook hulp van mij en mijn broer wordt geweigerd, is allemaal niet nodig, ze redden zich wel. Mijn moeder kan zelf niet echt meer beslissingen nemen, hij zegt dan dat zij daar ook geen behoefte aan heeft. Ik weet zeker dat ze die middagen heerlijk zou vinden.
Inmiddels loopt ze slechter dan slecht, maar ze weigeren een stok of (beter nog) een rollator voor haar aan te schaffen. Iedereen die haar ziet lopen vraagt zich af waarom ze niet met een rollator loopt. Er is laatst een wildvreemde naar ze toegekomen om te zeggen dat hij de rollator van zijn overleden vrouw nog had staan en die mochten ze wel hebben, want zo te zien konden ze hem goed gebruiken. Daar hebben ze uiteraard vriendelijk voor bedankt. Ze wonen op de bovenste verdieping van hun flat, waar wel een lift in zit, maar die gaat maar tot de een-na-hoogste verdieping. Ze moeten dus een betonnen trap af om daar te komen, wat amper nog gaat. Hij helpt haar, maar we verwachten dat we een keer gebeld worden dat ze samen onder aan de trap zijn gevonden en in het ziekenhuis liggen. Een traplift installeren is niet mogelijk omdat het om een openbare ruimte gaat. In huis valt ze ook vaak, met regelmatig pijn en blauwe plekken tot gevolg. Naar de huisarts gaan ze niet. Ze neemt wel een paracetamol en dan is het prima. Hij zegt ook dan 'je moeder vindt het niet nodig'.
Ze kan al jaren niet zelf overeind komen als ze valt, ik heb er lang op aangedrongen om eens een geriatrisch fysiotherapeut te bezoeken voor valtraining. Vindt zij niet nodig en hij denkt dat ze tips en oefeningen toch niet onthoudt. Zelfstandig opstaan vanaf de bank kan ze eigenlijk ook niet meer, dat geldt ook voor haar bed. Ze moet minstens 20 keer per etmaal plassen en dat wordt 's nachts steeds problematischer omdat ze moeite heeft met opstaan. Een hulpmiddel om op te staan willen ze uiteraard niet. Een po-stoel al helemaal niet. Nu moet haar vriend komende week worden geopereerd. Onder narcose, een nacht in het ziekenhuis blijven en daarna mag hij zes weken niet tillen. Je kan je voorstellen, dat wordt een toestand. Mijn moeder kan niet alleen thuisblijven, dus ik ga overdag oppassen en mijn broer (woont 2 uur hier vandaan) komt 's avonds en 's nachts. We willen deze situatie aangrijpen om ook eens te zien wat ze doet zonder haar partner erbij. Of het echt zo erg is als hij zegt, of dat hij haar uit bezorgdheid gewoon maar helpt voordat het mis gaat. Er is voor de hele week thuiszorg geregeld om haar 's ochtends en 's avonds te helpen met omkleden. Vinden zij natuurlijk niet nodig, maar wij wel. Vandaag is ze gevallen op de parkeerplaats van de supermarkt. Als dat na de operatie gebeurt dan zijn ze afhankelijk van omstanders. Een mobiele telefoon hebben ze niet, willen ze niet, doen ze niet aan. Dus ze kunnen mij ook niet bellen als er buitenshuis iets gebeurt. Niet dat hij me belt als er thuis iets is, hoe vaak we dat ook zeggen. Ze zouden het zichzelf zoveel makkelijker kunnen maken met een paar simpele aanpassingen, maar alle hulp wordt weggewoven. Ik vind dat heel erg zonde en ik zie mijn moeder wegkwijnen. We proberen het los te laten, omdat het toch alleen maar frustratie oplevert, maar ook dat is moeilijk. Vooral omdat we weten wat er allemaal beschikbaar is en ze niks willen.
Ik weet niet zo goed wat ik wil met dit hele verhaal. Ervaringen van mede-bokkers, advies, tips, alles is welkom. Advies over hoe ik volgende week mijn dag met haar het beste doorkom is welkom. Ik zie er nogal tegenop.
