Bokt.nl

maralyn schreef:

Beauty26 schreef:

Bedankt voor de reacties tot nu toe.. de zorg is op de hoogte, de huisarts assistente heb ik ook gebeld maar dat gesprek was al snel klaar, want hun kunnen hierin niks betekenen voor ons

De wanen/psychoses of hoe het officieel mag heten heeft ze al langer, dan hoort ze stemmen of ziet ze mensen die er niet (meer) zijn..

Op internet lees je idd dat parkinson kan bijdragen aan een psychose.. en dat dit toch een veelvoorkomend probleem is bij mensen met parkinson.. de medicijnen hebben daar ook invloed op zoiets begrijp ik van internet..

Maar ik.probeer het als de ziekte te zien en niet als mijn moeder maar we komen nu in de situatie dat we ons steeds afvragen als m'n moeder belt o jee wat is er aan de hand.. waarvoor belt ze? Zal ze helder zijn? En als ze out gaat dan is ze lijkt wel in een soort van comateuze toestand.. ze kan ons horen, ze kan huilen en met der ogen knipperen maar verder reageren kan ze niet..

De zorg heeft m'n tante vanmorgen gesproken en die hebben ook t gene genoteerd wat m'n tante heeft doorgegeven en nu heeft de huisarts vanmiddag gesprek met de mensen van t verzorgingstehuis en dan later in de week met de neuroloog.. wij hebben 8 juli gesprek met de parkinson verpleegkundige..

M'n moeder geeft ook regelmatig aan dat ze zo niet verder wilt leven en dat t niet meer hoeft van haar... de zorg heeft al haar medicijnen van haar kamer genomen uit voorzorg..

Hoe lang is je moeder al gediagnosticeerd met parkinson?
En op welke manier zijn ze er achter gekomen?

Reageren mag, je bent niks verplicht.

Mijn moeder heeft nu een jaar of 7 parkinson denk ik zo'n beetje? Teminste dat t bekend is...

Ze zijn erachter gekomen omdat haar hand in 1 houding/verkrampt bleef staan en ze op een gegeven moment begon te trillen met der hand.. en toen zijn de onderzoeken gestart...



Wat goed dat de Parkinson verpleegkundige in beeld is. Die kan jullie vast verder helpen.

Parkinson is enorm complex en geen enkele ziekteverloop is gelijk.

sniesie schreef:

Hebben jullie al een casemanager? Zodra je moeder officieel de stempel dementie heeft gekregen dan heb je daar recht op. Die heeft mij toentertijd enorm geholpen. Zij nemen heel veel zorg uit handen.

Eileen_ schreef:

Lijkt me heel zwaar voor jullie.. heel veel sterkte.
Wordt ze al behandeld voor de psychotische symptomen? Ik heb weinig verstand van psychose vanuit alzheimer/ dementie, maar werk wel met psychotisch kwetsbare mensen vaak vanuit voornamelijk schizofrenie. In mijn ervaring kunnen mensen totaal anders worden wanneer zij (psychotisch) ontregelen. Vaak kunnen zij veel minder hebben en worden sneller boos (in het geval bij mijn werk ook agressief). Vaak ook veel achterdocht en angst. Antipsychotica kan daarin heel veel goeds doen. Zoals ik al zei heb ik geen idee hoe het zit met psychose vanuit Parkinson, maar misschien is het wel goed om dit te onderzoeken? Zou voor jullie allen prettig zijn als er iets aan gedaan kan worden, naast dat onbehandelde psychose niet heel gezond is. Iets voor een psychiater misschien?
Dat “out” gaan hoe jij het beschrijft, klinkt bijna als katatonie. Ook dat gaat hand in hand samen met psychose maar is weinig over bekend, zelfs veel psychiaters hebben daar maar weinig verstand van. Symptomen zijn vaak flinke spierstijfheid, agitatie, mutisme etc. Maar symptomen verschillen en zoals ik zei hebben maar weinig professionals (zelfs pyschiaters) hier kennis van en wordt katatonie vaak niet herkend.
Lorazepam (spierverslapper) is vaak hét middel wat tegen katatonie wordt gebruikt. Wanneer iemand levendiger wordt in plaats van duf door (hoge dosering) lorazepam is dat vaak een signaal voor katatonie. Zeker wanneer iemand dus in zo’n “comateuze toestand” verkeert.
Wie weet heb je aan die info nog iets. Ik hoop echt dat er al een psychiater bij betrokken is en anders lijkt het me heel verstandig om daar naar te kijken!
Heel veel succes en sterkte..

Eileen_ schreef:

Lijkt me heel zwaar voor jullie.. heel veel sterkte.
Wordt ze al behandeld voor de psychotische symptomen? Ik heb weinig verstand van psychose vanuit alzheimer/ dementie, maar werk wel met psychotisch kwetsbare mensen vaak vanuit voornamelijk schizofrenie. In mijn ervaring kunnen mensen totaal anders worden wanneer zij (psychotisch) ontregelen. Vaak kunnen zij veel minder hebben en worden sneller boos (in het geval bij mijn werk ook agressief). Vaak ook veel achterdocht en angst. Antipsychotica kan daarin heel veel goeds doen. Zoals ik al zei heb ik geen idee hoe het zit met psychose vanuit Parkinson, maar misschien is het wel goed om dit te onderzoeken? Zou voor jullie allen prettig zijn als er iets aan gedaan kan worden, naast dat onbehandelde psychose niet heel gezond is. Iets voor een psychiater misschien?
Dat “out” gaan hoe jij het beschrijft, klinkt bijna als katatonie. Ook dat gaat hand in hand samen met psychose maar is weinig over bekend, zelfs veel psychiaters hebben daar maar weinig verstand van. Symptomen zijn vaak flinke spierstijfheid, agitatie, mutisme etc. Maar symptomen verschillen en zoals ik zei hebben maar weinig professionals (zelfs pyschiaters) hier kennis van en wordt katatonie vaak niet herkend.
Lorazepam (spierverslapper) is vaak hét middel wat tegen katatonie wordt gebruikt. Wanneer iemand levendiger wordt in plaats van duf door (hoge dosering) lorazepam is dat vaak een signaal voor katatonie. Zeker wanneer iemand dus in zo’n “comateuze toestand” verkeert.
Wie weet heb je aan die info nog iets. Ik hoop echt dat er al een psychiater bij betrokken is en anders lijkt het me heel verstandig om daar naar te kijken!
Heel veel succes en sterkte..

raket schreef:

Dat out gaan kan ook bij niet goed ingestelde medicatie, een delier of iets anders horen.
Medicatie is bij parkinson erg complex. Zowel de medicatie voor de parkinson, als onrust medicatie.
Erg complex om goed in te stellen en niet alle middelen mogen gegeven worden.

Het klinkt of de zorg nu goed opgepakt gaat worden.
Hopelijk kunnen ze wat doen zodat het voor jullie beter wordt. Sterkte ts.

sniesie schreef:

Bij ons ging het via de huisarts, die kwam daar zelf mee.
Maar je kan ook zelf op zoek via Dementie Netwerk Nederland.

De casemanager neemt heel veel geregel voor jou (jullie) uit handen zodat je meer tijd hebt voor de zorg van je moeder. Zij hebben korte/directe lijnen met alle zorginstanties waar je moeder mee te maken heeft en zorgt dat die goed op elkaar afgestemd zijn en van elkaar ook precies weten hoe of wat.

Echt super fijn!

maralyn schreef:

Concorde schreef:

Wat moeilijk voor jullie als familie! Ik denk dat je er goed aan doet om het gesprek aan te gaan met de parkinson vpk (zij kennen alle lijntjes qua zorg en hebben veel inhoudelijke kennis over de ziekte) en neuroloog. Het klinkt alsof je moeder Parkinson-dementie heeft ontwikkeld. Maar wat al eerder genoemd werd klopt ook zeker, veranderingen in gedrag kunnen wijzen op een onderliggend (medisch) probleem, zoals een infectie (kan iets simpels zoals een blaasontsteking zijn, of een luchtweginfectie), of niet goed ingesteld zijn op medicatie (dat luistert extreem nauw bij parkinson).

Ik ben zelf behandelaar in de ouderenzorg van o.a. patiënten met Parkinson, ben geen expert maar weet wel het eea. De kans dat het "out" gaan bij Parkinson katatonie betreft, is klein hoor (erg zeldzaam). Wat bedoel je precies met "out" gaan? Valt ze flauw/ is ze even niet aanspreekbaar? Wat je wel vaak ziet is dat de bloeddrukregulatie bij mensen met Parkinson niet goed meer werkt. Hun bloeddruk daalt dan als ze opstaan (of na het eten zie je dit ook nog wel eens), het brein krijgt dan even niet meer genoeg zuurstof en dan vallen ze weg. Dit kan ook een hoog valrisico geven.

Sommige parkinson patiënten hebben last van, niet meer kunnen reageren.
Het lijkt dan een soort slaap verlamming als het ware.
Mensen kunnen somnolent raken.
Bij mensen met somnolentie is de intake ook 0. Waardoor mensen hun medicatie en voedingsstoffen niet meer binnenkrijgen.

Patiënt bij ons had dat, is binnen een week overleden.

Haar Parkinson nam ineens in hoge snelheid toe.
Erg akelig om te zien.

Wat erg warm was, wat dat familie en vrienden verhalen deden ophalen en de patiënt nog een lichte glimlach en traan gaf.

"Gevangen zijn in je eigen lichaam" werd er gezegd.