FNS waar loop jij tegen aan?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Beauty26
Berichten: 2143
Geregistreerd: 10-02-10
Woonplaats: Raalte

FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-25 19:58

Goedenavond bokkers,

Ik heb al enige tijd FNS en denk dat er hier op bokt ook wel mensen zijn met deze diagnose..?

Hoe gaan jullie ermee om?
Wat voor werk kun je nog doen?
Hoe kom je de dag door?
Waar loop je zelf t meeste tegen aan? Etc.. ik merk dat ik zelf toch na zoveel jaar en psychologisch traject met mezelf blijf worstelen...

Bij mij is t voornamelijk cognitief.. en m'n lichaam die niet helemaal mee werkt, maar t meest loop ik tegen een hoofd aan die niet mee wilt..

Lotgenoten?

roekes

Berichten: 831
Geregistreerd: 05-04-14
Woonplaats: Drenthe

Re: FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-25 23:01

Ik heb al ruim 40 jaar fns.
Ik werk niet. Onder druk functioneert mijn lichaam niet.
Ik moet echt naar mijn Lichaam luisteren want dan functioneer ik nog het beste.
Ik plan 1 afspraak per dag en verder verzorg ik mn pony's en heb 2 honden. 1 gepensioneerde hulphond en zn opvolger die nu 3 is.
Ik heb de hond hoofdzakelijk voor de fns.

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Re: FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-25 23:16

Zelf gelukkig geen FNS maar werk wel met patiënten met o.a. FNS, dus ik wilde in ieder geval even de opties van de in FNS gespecialiseerde behandelcentra benoemen, nl. GGZ Juliana-Oord in Hilversum die een klinisch traject van enkele weken aanbieden voor functionele cognitieve klachten (FCS) en HSK Woerden die intensieve poliklinische behandeling bieden voor bewegingsstoornissen en functionele aanvallen (PNEA). Veel functionele klachten reageren erg goed op deze behandelingen, en hoe eerder je start hoe gemakkelijker het is om de klachten te verbeteren. En helaas lopen patiënten soms jaren rond zonder dat ze hierop gewezen worden door huisarts of neuroloog.

troetjoek
Berichten: 218
Geregistreerd: 08-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-25 00:19

Hier ook fns

merk dat het vooral bij stress opspeelt.

Ogen die niet meer tegen licht kunnen, wazig zien en niet meer kunnen lezen.

De eerste keren dat dit opspeelde zat ik bij de opticien om mijn ogen te laten doormeten omdat ik dacht dat ik een bril nodig had ;(

In de heftigere vorm doen mijn hoofd en lichaam niet meer samen werken, dat betekent dus dat ik geen evenwicht meer heb en echt val en niet kan lopen zonder ondersteuning.

Ik vind het zeer frustrerend en vervelend als het opspeelt.

De ene keer trekt het sneller werken dan de andere keer dan loop ik er weken zo niet maanden mee.

Beauty26
Berichten: 2143
Geregistreerd: 10-02-10
Woonplaats: Raalte

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-25 10:27

roekes schreef:
Ik heb al ruim 40 jaar fns.
Ik werk niet. Onder druk functioneert mijn lichaam niet.
Ik moet echt naar mijn Lichaam luisteren want dan functioneer ik nog het beste.
Ik plan 1 afspraak per dag en verder verzorg ik mn pony's en heb 2 honden. 1 gepensioneerde hulphond en zn opvolger die nu 3 is.
Ik heb de hond hoofdzakelijk voor de fns.


40 jaar? Jeetje dat is een behoorlijk lange tijd!

Heb je de hond voor de dagelijkse dingen te helpen?

troetjoek schreef:
Hier ook fns

merk dat het vooral bij stress opspeelt.

Ogen die niet meer tegen licht kunnen, wazig zien en niet meer kunnen lezen.

De eerste keren dat dit opspeelde zat ik bij de opticien om mijn ogen te laten doormeten omdat ik dacht dat ik een bril nodig had ;(

In de heftigere vorm doen mijn hoofd en lichaam niet meer samen werken, dat betekent dus dat ik geen evenwicht meer heb en echt val en niet kan lopen zonder ondersteuning.

Ik vind het zeer frustrerend en vervelend als het opspeelt.

De ene keer trekt het sneller werken dan de andere keer dan loop ik er weken zo niet maanden mee.


Heel herkenbaar! Ik kan soms om erg lastig lezen, en licht is soms ook lastig..


Odysseus schreef:
Zelf gelukkig geen FNS maar werk wel met patiënten met o.a. FNS, dus ik wilde in ieder geval even de opties van de in FNS gespecialiseerde behandelcentra benoemen, nl. GGZ Juliana-Oord in Hilversum die een klinisch traject van enkele weken aanbieden voor functionele cognitieve klachten (FCS) en HSK Woerden die intensieve poliklinische behandeling bieden voor bewegingsstoornissen en functionele aanvallen (PNEA). Veel functionele klachten reageren erg goed op deze behandelingen, en hoe eerder je start hoe gemakkelijker het is om de klachten te verbeteren. En helaas lopen patiënten soms jaren rond zonder dat ze hierop gewezen worden door huisarts of neuroloog.


Bedankt voor de Reactie, ik heb idd bij altrecht eikenboom gelopen in zeist daar heb ik al een langer traject gehad dan normaal.. maar helaas had ik t al lange tijd voordat ik daar kwam en loop ik nu bij psychosomatisch fysio en die zegt ook t is nu om t stabiel te houden.. dat m'n lichaam er zo nu en dan mee "ophou" of niet goed functioneert kan ik nog accepteren.. dat m'n hoofd niet werkt vind ik vervelender, bv begrijpend lezen, of überhaupt een boek lezen.. t lijkt wel alsof ik t gewoon niet meet kan.. |(

_Karlijn
Berichten: 7404
Geregistreerd: 05-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-25 10:48

Ik inmiddels weet niet precies meer welke klachten bij welke diagnose horen, maar ik heb iig een slikstoornis en spraakklachten ten tijde van toegenomen stress die onder FNS wordt geschaardt

Nienke1979
Berichten: 184
Geregistreerd: 25-03-24

Re: FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-25 19:43

Ook hier FNS en PnEA patiënt

Ik ben een week opgenomen geweest bij SEINzwolle.
Ik heb hier ook na die tijd PMT gehad.
Waarna ik een verder traject heb gehad bij trajectum
Bij mij zijn de klachten ontstaan na chronische overbelasting door overvraging door een verkeerde diagnose. In plaats van borderline bleek ik een desharmonisch IQprofiel te hebben.
Mijn omgeving vond al die jaren de diagnose borderline niet passend bij mij. Ook een psychiater herkende mij niet erin. Evenals de eigenaar van de zorgboerderij. Hierop is er verder gekeken en een IQtest en vragenlijst afgenomen bij mijn man en de eigenaar van de zorgboerderij.
Ik ben nu 4 jaar na dato ongeveer van behandeling
Ik heb 2 keer in de week begeleiding, 2 keer in de week huishoudelijke hulp en drie dagen in de week dagbesteding.
Ik doe voor mijn gevoel alles weer. Ik ben ook volledig klachtenvrij. En natuurlijk zijn er dingen geïntergreerd waarbij ik echt hulp nodig heb dat ik die ook standaard krijg. Of dat ik even moet aangeven dat ik iets echt niet kan.
Wel ben ik mega voorzichtig want ik weet dat openbaring van de klachten op de loer kan liggen bij opnieuw overvraging.
Zo heb ik in het najaar een medicatie ophoging gehad na plotseling overlijden van mijn schoonmoeder eind september. Begin oktober mijn dementerende moeder wist weg te vluchten bij haar gewelddadige partner en opgenomen werd in een verpleeghuis met alles wat daarbij komt kijken. Half oktober een zeer geliefde oom van mijn man overleed. Dan wordt er eerder ingegrepen en ook terughoudend in afbouw met medicatie naar reguliere onderhoudsmedicatie.

Ik had laatst van een soort abcenses, tremoren, been wat niet meewerkte met lopen, spraakstoornis, pijnklachten, verstoorde coördinatie van handbewegingen.

Beauty26
Berichten: 2143
Geregistreerd: 10-02-10
Woonplaats: Raalte

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-25 23:02

_Karlijn schreef:
Ik inmiddels weet niet precies meer welke klachten bij welke diagnose horen, maar ik heb iig een slikstoornis en spraakklachten ten tijde van toegenomen stress die onder FNS wordt geschaardt


Herkenbaar, tenminste de spraak klachten, vooral als ik overprikkeld ben of moe, ik heb voornamelijk last van de cognitieve stoornis.. gek word ik ervan!

Hoe ga jij met je slikstoornis om? Heb jij daar hulp voor gehad?


Nienke1979 schreef:
Ook hier FNS en PnEA patiënt

Ik ben een week opgenomen geweest bij SEINzwolle.
Ik heb hier ook na die tijd PMT gehad.
Waarna ik een verder traject heb gehad bij trajectum
Bij mij zijn de klachten ontstaan na chronische overbelasting door overvraging door een verkeerde diagnose. In plaats van borderline bleek ik een desharmonisch IQprofiel te hebben.
Mijn omgeving vond al die jaren de diagnose borderline niet passend bij mij. Ook een psychiater herkende mij niet erin. Evenals de eigenaar van de zorgboerderij. Hierop is er verder gekeken en een IQtest en vragenlijst afgenomen bij mijn man en de eigenaar van de zorgboerderij.
Ik ben nu 4 jaar na dato ongeveer van behandeling
Ik heb 2 keer in de week begeleiding, 2 keer in de week huishoudelijke hulp en drie dagen in de week dagbesteding.
Ik doe voor mijn gevoel alles weer. Ik ben ook volledig klachtenvrij. En natuurlijk zijn er dingen geïntergreerd waarbij ik echt hulp nodig heb dat ik die ook standaard krijg. Of dat ik even moet aangeven dat ik iets echt niet kan.
Wel ben ik mega voorzichtig want ik weet dat openbaring van de klachten op de loer kan liggen bij opnieuw overvraging.
Zo heb ik in het najaar een medicatie ophoging gehad na plotseling overlijden van mijn schoonmoeder eind september. Begin oktober mijn dementerende moeder wist weg te vluchten bij haar gewelddadige partner en opgenomen werd in een verpleeghuis met alles wat daarbij komt kijken. Half oktober een zeer geliefde oom van mijn man overleed. Dan wordt er eerder ingegrepen en ook terughoudend in afbouw met medicatie naar reguliere onderhoudsmedicatie.

Ik had laatst van een soort abcenses, tremoren, been wat niet meewerkte met lopen, spraakstoornis, pijnklachten, verstoorde coördinatie van handbewegingen.


Jeetje zeg, jij hebt ook een lange weg afgelegd! Ik had huishoudelijke hulp maar omdat ik getrouwd ben krijg ik t niet meer.. ik ga naar een recovery college, daar probeer ik workshops etc bij te wonen maar merk dat ik dat erg zwaar vind...

Heb ook zitten kijken naar dagbesteding maar omdat ik dus naar recovery college ga ben ik bang dat als ik dagbesteding erbij doe te veel word..

Wat je zegt over medicatie wat voor medicatie gebruik je als ik vragen mag?

Ik merk t heel erg dat m'n klachten toe nemen bij teveel prikkels, stress, spanning etc.. hoe ga hij om met vriendenkring, verjaardagen etc? Begrip van de buitenwereld?

Nienke1979
Berichten: 184
Geregistreerd: 25-03-24

Re: FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-25 11:18

Hoi Beauty26
Klopt ik heb een flinke weg afgelegd maar ben dankbaar dat ik sta waar ik nu sta

Ik zelf slik quatepine. Deze had ik om mijzelf wat rustiger te houden voordat de diagnose FNS viel. We merkten echter dat het ook wat deed met prikkelverwerking en dus minder aanvallen.
Verder weet iedereen wat de diagnoses zijn, wat dat voor mij inhoud, wat ik er zelf aan doe. Soms moet ik iets op het laatste moment afzeggen omdat ik toch de energie niet meer heb. Ik hoop dan altijd maar op begrip. Zo niet dan is dat jammer maar zegt het meer over degene dan over mij. En probeer ik ook altijd maar weer uit te leggen dat ik ieTS beter kan afzeggen dan toch door te zetten en minder gezellig ben en alle andere consequenties voor mijzelf.
Begeleiding helpt mij ook met weekplanning zodat ik beter binnen mijn eigen grenzen kan blijven.
Ook weet ik nu inmiddels dat bv in de tuin bezig zijn prima is maar beter 3 keer in de week een half uur dan in 1 keer anderhalf uur. De voldoening is groter en het blijft hobby ipv werk. Dit soort kleine dingen heb ik echt moeten leren en heb ik ook begeleiding bij. Want ben best een bezig bijtje.
Wat ik merk is dat met mijn nieuwe evenwicht ik ook minder snel boos, verdrietig ben. Ook sneller dingen kan accepteren en de aanvallen minder en nu dus helemaal niet meer voorkomen. Dat maakt wel dat ik steeds meer neig ook naar “ik wil rust”. Ik heb genoeg voor mijn kiezen gehad, leven is te mooi om moeilijk te doen

janineskolla
Berichten: 201
Geregistreerd: 30-03-08

Re: FNS waar loop jij tegen aan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-25 13:12

Ook hier een FNS patiënt. Bij mij is het ontdekt nadat ik binnen een week tijd, 2x op de spoedhulp en daarna opname in het ziekenhuis. Met verschijnselen van een beroerte. Een extreem heftige migraine die niet weg ging, en ook duizelig, ernstige spraakstoring, zeer moeilijk lopen, slecht zicht.
Ne een week in het ziekenhuis. Is er gestart met een traject bij de medisch psycholoog en psychosomatische fysiotherapie. Daar konden ze me wel weer wat op weg helpen maar niet voldoende. Toen ben ik in een behandelingstraject bij HSK Woerden gekomen. Daar heb ik erg veel aan gehad. Maar ik moet mezelf nog steeds goed in de gaten houden. Drukte, lawaai, stress zijn flinke triggers. Storingen dan gegarandeerd.
Ondertussen werk ik weer 2 dagen per week in een groot magazijn. En heb mijn eigen bedrijfje in edelstenen. Een webshop en sta op beurzen / markten. Het winkeltje die ik erbij heb, die gaat eind juli weer weg. Geeft me teveel druk.
En natuurlijk thuis de paardjes / honden en kipjes. Bezigheden genoeg, maar moet mijn energie goed verdelen en dan gaat het aardig goed.