Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 04:00

Lymfoedeem, ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 04:00

Ik heb al jaren een chronische eetstoornis, in 2021/2022 een dieptepunt in een lange zware anorexiaperiode met sondevoeding en dergelijke. Vanaf dat moment langzaam omhoog gekrabbeld, nu 2,5 jaar later weeg ik het dubbele van wat ik op m'n dieptepunt woog en zit net op het randje gezond BMI/net iets te hoog.

De afgelopen 2,5 jaar ben ik dus geleidelijk aan aangekomen, maar ik vond mijn benen er zo lelijk uit gaan zien en dat is in 2,5 jaar langzaam maar steeds erger geworden. Ik dacht in eerste instantie dat het bij het aankomen hoorde, maar ik heb er toch m'n twijfels bij...

De huid van m'n benen is echt heel erg ongelijk, en het is haast alsof de hobbels en bobbels in m'n benen gewoon schaduwen afgeven op m'n huid en daardoor zo zichbaar zijn. M'n onderbenen en bovenarmen zijn ook de pineut, weliswaar in mindere mate maar ik kan wel echt met zachtjes knijpen in m'n huid de vetbobbels al zichtbaar maken, ik heb van die zinloze dikke 'kwabben' bij mn knieen waarvan ik gelezen heb dat ze kenmerkend zijn voor lymfoedeem, de rand van m'n sokken en de naden van broekspijpen staan altijd in m'n benen geprint, mijn benen doen héél veel pijn, zowel als ik niks doe (onrustige benen ook, soort jeukende pijn) als wanneer ik een klein stukje wandel (na een paar 100 meter krijg ik mega zware, verzuurde benen en daar baal ik ontzettend van: ik wandelde erg graag en nu voelt het al alsof ik lood in m'n benen heb voor ik de straat uit ben..). Ook de huid van m'n benen is erg gevoelig, voorbeeld: scheergel uitsmeren onder de douche op m'n benen & benen scheren = pijnlijk, of: m'n kat die over m'n schoot loopt, dus binnen een klein oppervlak van een pootje behoorlijk wat gewicht. En als laatste zitten mijn benen altijd ónder de blauwe plekken, soms bizar groot ook, zonder dat ik me kan herinneren dat ik me gestoten heb (en ik heb ook weinig dingen in huis op die hoogtes om me aan te stoten). En blauwe plekken en wondjes duren soms maanden om te genezen.

Dus aan de mensen met lymfoedeem: hoe is het vastgesteld? Wordt het bij jullie behandeld? Welke behandelmogelijkheden zijn er uberhaupt en worden die vergoedt? Is dit iets dat te remmen is of weg te krijgen is? Hoe gaan jullie om met de fysieke omgemakken, maar ook mentaal qua zelfbeeld bijvoorbeeld?

Vorig jaar lukte het nog wel enigszins maar nu durf ik echt niet meer in een korte broek of een jurkje de deur uit... en daar baal ik van want ik was net zo ver qua zelfbeeld met betrekking tot de anorexia (en littekens van automutilatie op m'n bovenbenen) dat ik dat wél weer durfde...

Hier een paar foto's van mijn benen:

Afbeelding

Ik zie dit dus al zo'n 2,5 jaar ontwikkelen, maar was er niet heel alert op omdat ik liever niet in de spiegel kijk

dus alleen in de afgelopen zomers viel me op dat het erger was dan het jaar ervoor.

Overigens komt lymfoedeem wel voor in mijn familie aan m'n vaders kant, maar die spreek ik bijna nooit, op 1 tante na (die me dat dus ook vertelde). En ook mijn diëtiste vond dit lijken op lymfoedeem. Ik had een afspraak bij de huisarts gemaakt hiervoor begin mei, maar op dat moment hebben we het over iets anders (meer urgent op dat moment) gehad. Dus ik moet nog een nieuwe afspraak hiervoor maken. Maar tot die tijd ben ik benieuwd naar de ervaringen van anderen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 07:04

Re: Lymfoedeem, ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 07:04

Ik kreeg een potje dat het ook lipoedeem kon zijn, maar ik zit ook al heel lang te dubben over of het nou lymfoedeem, lipoedeem of cellulitis is. Die laatste denk ik niet, maar ik weet dus niet precies het verschil tussen lymfoedeem en lipoedeem, behalve dat het een gaat om (lymfe)vocht en de ander om vet (denk ik

)

**Geplaatst**: 11-06-25 08:45

Geplaatst: 11-06-25 08:45

Hier zou ik echt even mee naar de huisarts gaan. Dan krijg je tenminste echt helder wat het is en of er wat aan te doen/verlichten is.

**Geplaatst**: 11-06-25 08:53

Geplaatst: 11-06-25 08:53

Je doelt denk ik op lipoedeem. En dat is in Nederland niet echt erkend helaas. Afvallen e.d. lukt dan ook amper tot gewoon niet. En je kunt er niets aan doen. Ja, zorgen dat je niet dikker word en eventueel een liposuctie. In Duitsland is er meer bekend over lipoedeem. Maar zo'n 10% van de vrouwen krijgt het en je kunt er niets aan doen. Bij mensen met lipoedeem zit het vet vooral op de heupen en benen. Soms ook op de bovenarmen. Maar de rest van het lichaam ziet er normaal uit. Als je dus een rare vetverdeling hebt is dat een alarmbel voor lipoedeem (en pijnlijke huid ook, maar ja, wat is pijnlijk. De 1 stelt zich snel aan en de ander voelt niets. Als je in vet knijpt doet het altijd pijn is mijn ervaring). Als je zegt dat het met wandelen ook gevoelig is, dan wijst dat weer op lipoedeem.

Maar als ik deze benen zie, dan zie ik niets bijzonders. Als ik in mijn benen knijp heb ik dit ook. Doet bij mij geen extreme pijn overigens, gewoon gevoelig. Maar heb al van die bobbels sinds ik een puber was. Zie hier ook niets schokkends aan op de foto's. Als je je hier al druk om maakt, dan zou ik gewoon een liposuctie laten uitvoeren, dus puur cosmetisch. Want ik zie eigenlijk gewoon een volledig gave en perfecte huid op de foto's bij jou. Ik erger me bij mij wel echt aan de littekens van die hondenbeet, dat heeft mijn huid echt verpest. En dat heeft ook wat deuken opgeleverd.

Maar een kat op je been= pijnlijk, scheren=pijnlijk. Dat zijn toch wel alarmbellen richting lipoedeem. In vet knijpen is bij de meeste mensen wel pijnlijk. En ook snel blauwe plekken wijst in de richting van lipoedeem. En ook mensen die niet te dik zijn kunnen lipoedeem hebben. Dus ik zou er wel eens naar vragen en dan ook zelf het woordje lipoedeem al in de mond nemen.
Maar er is niet echt wat aan te doen helaas.

**Geplaatst**: 11-06-25 08:58

Geplaatst: 11-06-25 08:58

Bij lymfoedeem kan je een putje in je been drukken, zeg maar.
Als ervaringsdeskundige lijkt me dit op lipoedeem, maar de kans dat je van daaruit lymfoedeem krijgt, is sowieso bestaande. Dus naar de dokter, als die het kent en herkent, is sowieso een goed idee.

Er is zijn verschillende facebookgroepen voor patiënten. Ik haal daar wel wat tips uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 09:59

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 09:59

Ah, dat is dus een zichtbaar verschil, dat je bij lymfoedeem een deukje in je been kunt drukken. Ik wist niet zo goed wat de verschillen waren, en omdat mijn dietist (ik weet dat zij geen diagnostische bevoegdheid heeft, en het was ook gewoon beantwoorden van mijn vraag) het lymfoedeem noemde, ben ik daar op blijven hangen.

Ik ga zeker binnenkort nog eens naar de huisarts om het te bespreken hoor.

@ Germie: opzich geruststellend dat jij normale benen ziet

je eigen perspectief kan je dan toch voor de gek houden (en ik denk misschien nog wel een tandje erger met een eetstoornis). Een liposuctie gaat hem niet worden, daar groeit m'n geldboom niet hard genoeg voor

**Geplaatst**: 11-06-25 10:03

Geplaatst: 11-06-25 10:03

_Karlijn schreef:
Ah, dat is dus een zichtbaar verschil, dat je bij lymfoedeem een deukje in je been kunt drukken. Ik wist niet zo goed wat de verschillen waren, en omdat mijn dietist (ik weet dat zij geen diagnostische bevoegdheid heeft, en het was ook gewoon beantwoorden van mijn vraag) het lymfoedeem noemde, ben ik daar op blijven hangen.

Ik ga zeker binnenkort nog eens naar de huisarts om het te bespreken hoor.

@ Germie: opzich geruststellend dat jij normale benen ziet je eigen perspectief kan je dan toch voor de gek houden (en ik denk misschien nog wel een tandje erger met een eetstoornis). Een liposuctie gaat hem niet worden, daar groeit m'n geldboom niet hard genoeg voor

Dat snap ik ook en het is natuurlijk nooit zonder risico's zo'n liposuctie. Maar in Duitsland krijgen mensen het vergoed als ze een erge vorm van lipoedeem hebben omdat het de levenskwaliteit verbetert. Van niet meer kunnen sporten kan men daarna weer sporten.

Maar het is gewoon te hopen dat je het binnen de perken kunt houden (als je het blijkt te hebben), ook al heb je niet overal invloed op. Als jij nu gaat hardlopen doet het ook pijn? Want dat is ook een kenmerk van lipoedeem, dat trillingen pijn doen.

https://huidhuis.nl/aandoeningen/lipoed ... se%20leven.
Hier vind je ook nog wat info.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-25 10:38

Re: Lymfoedeem, ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 10:38

Echt hardlopen kan mijn gammele lijf niet aan, maar als ik bijvoorbeeld snel wil oversteken en dan een soort van ren, 5 meter ofzo :')

van stoep naar stoep, dan doen die trillingen al zeer idd.

**Geplaatst**: 11-06-25 10:52

Geplaatst: 11-06-25 10:52

https://www.youtube.com/watch?v=IJQWTEJe1kA misschien heb je hier nog wat aan. Is natuurlijk wel van een cosmetische kliniek, maar geeft wel wat info.

En misschien herken je je er wel in. En er zijn ook mensen die niets er aan doen en dan gaat het uiteindelijk ook goed.

**Geplaatst**: 11-06-25 11:01

Geplaatst: 11-06-25 11:01

Ik weet niet in welke regio je zit. Maar ik woon in groningen en ik heb al jaren lymfeoedeem.
Zoals ik de foto's zie gok ik eerder dat je lipoedeem hebt. Je kan voor meer informatie googlen naar NLnet lymfeoedeem. Dat staat vol met informatie en heeft mij veel geholpen.

Helaas is er geen middel voor om het zomaar op te lossen. Je moet ermee leren leven met de juiste handvaten.

**Geplaatst**: 13-06-25 08:08

Geplaatst: 13-06-25 08:08

germie schreef:
Zie hier ook niets schokkends aan op de foto's. Als je je hier al druk om maakt, dan zou ik gewoon een liposuctie laten uitvoeren, dus puur cosmetisch.

Heb je wel eens een liposuctie laten uitvoeren op een grote oppervlakte van je lichaam? Weet je hoe dit voelt, wat voor effect dit heeft, zowel fysiek als mentaal?
Heb je erover nagedacht bij je woorden "als je je hier al druk om maakt" dat je tegen iemand praat die in het begin van haar OP aangeeft dat ze strijdt met een chronische eetstoornis/anorexia en dat deze woorden heel, heel, HEEL erg verkeerd uit kunnen pakken?

**Geplaatst**: 13-06-25 08:19

Re: Lymfoedeem, ervaringen?

Geplaatst: 13-06-25 08:19

Bovendien is een liposuctie bij lipoedeem vaak niet puur cosmetisch. Bijna alle dames die ervaringen delen ervaren een significante daling van pijn, zijn veel mobieler en dus gaat hun gezondheid er op verschillende aspecten op vooruit.
Het kost alleen een bom geld en het is geen prettige procedure.

**Geplaatst**: 13-06-25 08:21

Geplaatst: 13-06-25 08:21

Is eerder lipoedeem, ik heb het ook. Je kunt mijn ribben tellen maar zeer dikke benen en bovenarmen. Er zijn mensen die beweren dat je hiervoor een speciaal dieet kunt volgen maar lipoedeem is niet op te lossen, het is chronisch. Er zijn wel verschillende stadia, je kunt altijd eens in overleg met je huisarts of er iets van liposuctie mogelijk is maar het zal nooit weg gaan.

**Geplaatst**: 13-06-25 08:29

Geplaatst: 13-06-25 08:29

@Germie: Een liposuctie geeft geen garantie dat het weg blijft. En een erg bijzondere reactie van jou...
Het valt me wel vaker op bij jou dat je bepaalde reacties geeft die niet zo fijn zijn.
Ik zie eigenlijk dezelfde soort benen als ik heb en ik heb lipoedeem.

En het is een strijd om met lipoedeem te leven. Pijn en vooral niet af kunnen vallen wat je ook doet. En het is heel onbekend in Nederland bij artsen en diëtisten.

**Geplaatst**: 13-06-25 10:51

Geplaatst: 13-06-25 10:51

Nee, het is absoluut geen bijzondere reactie. Het is juist om aan te geven dat er ook mensen zijn die ook putjes hebben zonder dat ze lipoedeem hebben. En met liposuctie wordt het soms weggehaald. Maar zoals ik ook schreef kan dat bij lipoedeem werken, maar bij anderen is het cosmetisch. Ik heb ook al vanaf mijn 10e ofzo onregelmatige putjes in mijn vet/huid. Niet anders dan bij de ts. Daar kun je niets aan doen, maar het is ook niet zo heel erg storend om eerlijk te zijn. Mijn littekens van die hondenbeet zijn wel echt storend. Ik kijk niet als ik andere vrouwen zie met putjes in de benen van goh, wat ziet dat er lelijk uit. Nee, ik denk alleen maar van je kunt er niets aan doen. Bij mij wel snel blauwe plekken, snel spierpijn, maar ik heb geen pijn als je er op drukt. Afvallen lukt ook niet. Maar ga er bij mij niet van uit dat het lipoedeem is of wat anders. Gewoon puur hoe mijn gezonde huid er uit ziet. Niet afvallen is hormonaal helaas, dus ook niets aan te doen. Heb het nooit laten bekijken door een arts overigens, maar ga er van uit dat ik geen lipoedeem heb en de hormonen weet ik helaas wel zeker.

Je kunt niets aan lipoedeem doen, je hebt het gewoon. En 10% van de vrouwen heeft het en afvallen is veelal onmogelijk. Dat schreef ik ook. En ook dat het in Nederland vrij onbekend is, terwijl men in Duitsland veel verder is.

Met liposuctie is op dat moment bij lipoedeem het verkeerde vet eerst wel weg, maar je houdt altijd vetcellen over die ook dezelfde ziekte hebben en doorgaan met zich ontwikkelen. Echter, wat weg is blijft wel weg. Het is dan de rest wat zich nog kan ontwikkelen. Dus ja, het geeft verlichting. En het is dan zeker een verbetering van de levenskwaliteit. Maar als er geen sprake is van lipoedeem is het puur cosmetisch. Dat is wat ik er mee bedoel.

**Geplaatst**: 13-06-25 10:54

Geplaatst: 13-06-25 10:54

germie schreef:
Nee, het is absoluut geen bijzondere reactie. Het is juist om aan te geven dat er ook mensen zijn die ook putjes hebben zonder dat ze lipoedeem hebben. En met liposuctie wordt het soms weggehaald. Maar zoals ik ook schreef kan dat bij lipoedeem werken, maar bij anderen is het cosmetisch. Ik heb ook al vanaf mijn 10e ofzo onregelmatige putjes in mijn vet/huid. Niet anders dan bij de ts. Daar kun je niets aan doen, maar het is ook niet zo heel erg storend om eerlijk te zijn. Mijn littekens van die hondenbeet zijn wel echt storend. Ik kijk niet als ik andere vrouwen zie met putjes in de benen van goh, wat ziet dat er lelijk uit. Nee, ik denk alleen maar van je kunt er niets aan doen. Bij mij wel snel blauwe plekken, snel spierpijn, maar ik heb geen pijn als je er op drukt. Afvallen lukt ook niet. Maar ga er bij mij niet van uit dat het lipoedeem is of wat anders. Gewoon puur hoe mijn gezonde huid er uit ziet. Niet afvallen is hormonaal helaas, dus ook niets aan te doen. Heb het nooit laten bekijken door een arts overigens, maar ga er van uit dat ik geen lipoedeem heb en de hormonen weet ik helaas wel zeker.

Je kunt niets aan lipoedeem doen, je hebt het gewoon. En 10% van de vrouwen heeft het en afvallen is veelal onmogelijk. Dat schreef ik ook. En ook dat het in Nederland vrij onbekend is, terwijl men in Duitsland veel verder is.

Met liposuctie is op dat moment bij lipoedeem het verkeerde vet eerst wel weg, maar je houdt altijd vetcellen over die ook dezelfde ziekte hebben en doorgaan met zich ontwikkelen. Echter, wat weg is blijft wel weg. Het is dan de rest wat zich nog kan ontwikkelen. Dus ja, het geeft verlichting. En het is dan zeker een verbetering van de levenskwaliteit. Maar als er geen sprake is van lipoedeem is het puur cosmetisch. Dat is wat ik er mee bedoel.

Maar je beantwoordt mijn vragen niet met deze reactie.
Trek gewoon eens niet de aandacht op jezelf.

**Geplaatst**: 13-06-25 11:58

Geplaatst: 13-06-25 11:58

Tja, dat doe ik niet. Dus als jij dat denkt, dan is dat maar zo. Ik beantwoord ook geen vragen, want reageer niet specifiek op jou. Heb ook niets gequoted. En ook nu niet, maar ik reageer dus nu wel op het bericht hierboven.

Ik probeer de ts gerust te stellen met de huid. Die is niet zo vreemd. Maar de pijn is niet gewoon. En dat ik dus dan richting lipoedeem denk. En daar zou ik dan wel naar vragen bij de huisarts.
Je kunt er weliswaar niet veel aan doen, maar het is wel vervelend en wie weet is er iets zodat bewegen ook makkelijker wordt.

**Geplaatst**: 13-06-25 12:07

Geplaatst: 13-06-25 12:07

Dit is de praktijk van mijn schoonzoon, hij helpt veel mensen met lipoedeem.

https://quadrivaszuidwesthoek.nl/

**Geplaatst**: Vandaag, 16:07

Re: Lymfoedeem, ervaringen?

Geplaatst: Vandaag, 16:07

Ik vind een trilplaat en bewegen in warm water fijn. Trilplaat is zo’n fitness thuis ding. Je kunt ook je voeten erop zetten terwijl je op de bank zit en dan trillen maar.