Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-25 19:50

Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-25 19:50

Hoogstwaarschijnlijk zijn er vast meer bokkers die medicijnen slikken zoals ace inhibitors en bèta blokkers. Het is voor mij zo nieuw allemaal, dat ik erg nieuwsgierig ben hoe anderen het ervaren. Daarnaast gewoon mijn verhaal een beetje kwijt (het is weer langer geworden dan bedoeld)

Bij mij in de familie zit een TTN mutatie. Deze mutatie geeft een verhoogd risico op DCM (dilaterende cardiomyopathy). 50/50 kans dat als een ouder het heeft, dat jij het dan ook hebt.

Afgelopen najaar heb ik (samen met mijn zus) na jaren kop in het zand steken me laten testen. Nou dat gen heeft dikke schijt aan die 50/50. Tot nu toe is het bij ons allemaal raak. Mijn tante (daar is het ontdekt en zij heeft ook DCM), mijn vader en ik en mijn beide zussen. We dragen het allemaal.

Een paar weken geleden naar de cardioloog voor een eerste echo. Eigenlijk vooral uit voorzorg, om te zien hoe het er voor staat. Had geen duidelijke klachten of zo. Ik ging echt naar binnen met de verwachting van “alles is in orde, tot over 3 jaar”.

Niet dus.

Mijn pomp functie is verminderd. Een LVEF (left ventricle ejection fraction) van boven de 54% is normaal. Ik zit op 48%. Niet dramatisch. Maar ook gewoon niet goed. Daarnaast hoge bloeddruk (type 1)

Dat ik dus op mijn 38ste voor de rest van mijn leven aan de hart medicatie mag… ja dat was wel even slikken.

Voorstel van de cardioloog was een lage dosis ACE inhibitors (ontspannen de aderen, verlagen de bloeddruk, daardoor hoeft het hart minder hard te werken en zou de pompfunctie moeten kunnen herstellen). En als ik het zag zitten bèta blokkers (hartritme verlager, ook daardoor hoeft het hart minder hard te werken, verlaagd óók de bloeddruk).

Ik ben bijna 2 weken geleden begonnen met de ace inhibitors (5mg Enalapril) en had besloten de bètablokkers nog even te laten. Dat ging eigenlijk best wel goed. Bloeddruk is duidelijk gezakt, maar mag nog verder.

Ik had ook een Apple Watch aangeschaft. Vond het een fijn idee dat ik het een beetje kon monitoren. Schrok toen eigenlijk best van mijn hartslag. Als ik gewoon rustig zit, zit die aan de 90-100. Als ik sta/in huis rond loop boven de 120. Bij een stevige wandeling 140-160. Bergje op? 3 trappen op? 180+.

Daarom afgelopen vrijdag met de huisarts afgesproken dat ik toch ook met bètablokkers ga starten. (2,5 mg bisoprolol)

Gisteren daarmee begonnen. Jeetje wat valt dat vies tegen. Mijn hartslag is beduidend lager (70-80 in rust, bij stevige wandeling max 130). Maar 1 trap op en mijn spieren voelen of ik een uur gewandeld heb! Voelde me vandaag fysiek zó moe! Ik wist dat het een bijwerking kon zijn, maar had dit zo niet verwacht!

Voor de mensen met ervaring hiermee? Is dit gewoon een kwestie van wennen? Ik hoop eigenlijk wel dat dit een tijdelijk iets is!

Het positieve is wel dat dit nieuws me een stevige schop onder mijn kont heeft gegeven. Mijn conditie is echt om te janken en ik bewoog echt veel te weinig. Ben sinds dit nieuws veel en stevig aan het wandelen. Ben van 4-5k stappen per dag naar 10-15k stappen gegaan. Maak langere wandelingen met de hond en probeer dan ook stevig door te lopen. Uiteindelijk zou ook daar de bloeddruk en de hartslag van omlaag moeten gaan en de pompkracht van mijn hart sterker van moeten worden.

Alles bij elkaar ben ik vooral benieuwd hoe anderen het gebruik van dit soort medicijnen ervaren. En dan vooral ook hoe het was om er mee te starten en of het met de tijd nog beter/slechter werd. Ik weet alles bij elkaar gewoon niet zo goed wat normaal is en wat ik kan verwachten en als je er op googled krijg je allemaal dezelfde vage antwoorden.

**Geplaatst**: 16-04-25 20:51

Geplaatst: 16-04-25 20:51

Allereerst sterkte! Is geen leuke bedoening om met zulke diagnoses om je oren te worden geslagen.

Ik slik bètablokkers tegen migraine. Niet helemaal hetzelfde natuurlijk. Fysieke vermoeidheid heeft bij mij in het begin er ook flink ingehakt. Ik merk nu ook nog dat ik na een zwaardere activiteit goed bij moet komen, maar ik heb er veel minder last van als in het begin. De algemene vermoeidheid neemt ook af naar mijn idee, maar is voor mij moeilijk te monitoren, omdat ik ook met depressies kamp.

**Geplaatst**: 16-04-25 21:09

Re: Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst: 16-04-25 21:09

Herkenbaar, met bètablokkers ging fietsen mega slecht. Alsof de handrem continue opstond. Dat werd uiteindelijk wel beter maar ik kreeg dan andere soorten hartmedicatie. Soms is het zoeken naar juiste dosering en een ander merk geeft soms ook een verschil

**Geplaatst**: 16-04-25 21:55

Re: Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst: 16-04-25 21:55

Van welk merk heb je de bisoprolol? Ik heb voor mijn transplantatie jaren bisoprolol geslikt maar kon maar tegen 1 merk. Andere merken had ik dezelfde problemen als jij.

**Geplaatst**: 16-04-25 23:36

Geplaatst: 16-04-25 23:36

Ik heb zowel calciumblokkers (verapamil) als bètablokkers (metoprolol) geslikt. In mijn geval voor een hartritmestoornis (AVNRT). Mijn hart is gelukkig ‘gezond’, maar er loopt via de AV knoop een extra verbinding waardoor de prikkel soms in een kringetje rond blijft gaan. Ik heb de 250 bpm weleens aangetikt

Niet de gevaarlijkste ritmestoornis zolang je hart verder in orde is, maar bij mij duren ze lang en met een idioot hoog hartritme wat niet heel best is en zacht gezegd bijzonder oncomfortabel.

Jammer genoeg ging ik op beide medicaties niet zo goed. De verapamil viel in eerste instantie mee qua bijwerkingen, maar daar kwam de vermoeidheid later, dat bleek door hartfalen te komen die door de verapamil veroorzaakt werd, wat een vrij zeldzame bijwerking is (2%) maar jammer genoeg kreeg ik er last van. Gelukkig mild en niet blijvend.

Toen op bètablokkers, maar dat voelde voor mij alsof alles minimaal 2x zoveel moeite koste, alsof ik door dikke brij liep zeg maar. Ik kon amper een trap op komen. Ik heb van mezelf al een redelijk lage bloeddruk maar niet té laag (gemiddeld zo rond de 100/60) en buiten de AVNRT episodes een redelijk lage hartslag. Niet door goede conditie overigens, als je mij ziet rennen dan is dat waarschijnlijk omdat er iets achter me aan zit :')

metoprolol gaf me hypotensie en een veel te lage hartslag -O-

Nu slik ik alleen bètablokkers als ik een langdurige ritmestoornis heb, maar ben er echt altijd een dag helemaal kapot van. Gelukkig zijn de episodes met de jaren wat minder frequent geworden.

**Geplaatst**: 17-04-25 06:16

Geplaatst: 17-04-25 06:16

Kimberley_ schreef:
Van welk merk heb je de bisoprolol? Ik heb voor mijn transplantatie jaren bisoprolol geslikt maar kon maar tegen 1 merk. Andere merken had ik dezelfde problemen als jij.

Ik neem al heel wat jaren betablokkers, maar dat enkel tegen een bepaald merk kunnen is zo herkenbaar.
Altijd weer een gevecht in de apotheek om de juiste mee te krijgen.
Betaal ik dan nog liever zelf dan dat ik weer in de lappenmand lig.

De vermoeidheid is heel herkenbaar, en wat ik op andere merken nog wel eens heb zijn heel erge spierkrampen. Wat iemand zegt een trap op is niet altijd leuk :')

En dan neem ik al jarenlang bijv. een hoge dosering Magnesium (van een goede kwaliteit en opneembaarheid).

Blijft een beetje een struggle voor de rest van je leven. Je leert er mee te dealen.
Ik neem nu ongeveer (met tussenpozen) gedurende 40 jaar betablokkers, al vanaf mijn 18e.
Vanwege heel hoge bloeddruk en hartritmestoornis. Die o.a.door een auto-immuun ziekte getriggerd zijn.

**Geplaatst**: 17-04-25 06:43

Geplaatst: 17-04-25 06:43

Verschillende merken bèta blokkers voor migraine gehad.
Wat mij daarvan bij is gebleven is bij inspanning het zwart voor de ogen gaan zien.
Ook bij bukken en overeind komen.
En juist een drukkend gevoel op de borst.

Maar geen idee of ik dat mag vergelijken met wat jij hebt betreft gevoel.

**Geplaatst**: 17-04-25 06:49

Geplaatst: 17-04-25 06:49

Hier helaas een structurele bètablokker gebruiker: Sotalol, al sinds ik 20 jaar was denk ik. Dus bijna 13 jaar.
Hiervoor metoprolol gehad, daar ben ik naar overgezet toen ik een hartinfarct had gekregen, maar die doet bij mij te weinig. Dus terug naar Sotalol.
Ik heb van alles aan het hart, waaronder atriumfibrilleren. Afgelopen oktober/november wel 5-6x naar het ziekenhuis geweest wegens een ritmestoornis, dan gaan ze met overpacen (via mijn pacemaker) de ritmestoornis eruit halen.
Dat lukt gelukkig altijd nog.

Ik gebruik nu 3x per dag 80 mg, dat is een vrij hoge dosis.
Wat jij merkt qua vermoeidheid heb ik helaas ook. Dat gaat nooit weg, maar is er alleen bij inspanningen, in rust heb ik geen last van vermoeidheid.
Ik loop elke keer tegen dezelfde muur aan bij inspanning, omdat mijn hartslag zo moeilijk mee komt. Uiteindelijk kom ik wel over de muur heen en kan ik ‘redelijk’ inspannen, maar mijn conditie is slecht en amper te trainen ook.
In ieder geval heeeeeeel laaaaaangzaaaaam.
Dus ook weinig motiverend.

Ik heb ermee leren leven, leuk is anders, maar het is te doen. Ben allang blij dat ik er nog mag zijn

Ik ben net als jij ook bezig met wandelen, dat gaat goed.
Mijn cardioloog zegt dat ik dan moet lopen op een tempo waarop ik nog net zou kunnen praten zeg maar. Dat is iets boven de 5 km/h

dus ook weer niet zo hard.

**Geplaatst**: 17-04-25 08:31

Re: Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst: 17-04-25 08:31

Bij mij wende het niet, de bètablokker. Gewoon de brievenbus leegmaken en terug naar binnen was genoeg om helemaal in het zweet te staan en een uur te moeten bijkomen. Ik had niet het gevoel dat het positieve effect deze bijwerkingen waard waren. Heb er ook een pityriasis van gekregen, stond van schouders tot dijen vol met vlekjes. En dat heeft meer dan vier maanden geduurd, na het stoppen met de medicatie, om daar van af te geraken.
Heb nu enkel een bloeddrukverlager (Candesartan), daar voel ik helemaal niets van.

Maar ieders medische situatie is natuurlijk anders. Het goede is inderdaad nu dat je begeleiding krijgt en opgevolgd wordt. En je vanzelf een wake up call hebt gekregen om meer na te denken over je gezondheid.

**Geplaatst**: 17-04-25 08:51

Re: Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst: 17-04-25 08:51

Ik heb tijdelijk een bètablokker geslikt, ivm een schildklier ontsteking en door die schildklier een veel te hoge hartslag. Ik had vooraf een hartslag van 100 in rust, dus dat zegt wel wat. Was ook doodmoe, want ik had eerst 14 dagen onbehandeld rondgelopen en paard gereden, wat de ha vervolgens verbood, was in mijn situatie veel te gevaarlijk (had een waarde in mijn bloed waar mensen dood aan zijn gegaan).

De Blokker deed zijn werk, en mijn hartslag werd normaal. Maar na een aantal weken, was het gehalte aan schildklierhormoon in mijn bloed gekelderd, en werkte de bètablokker te goed, en werd ik op een morgen op een hele rare manier wakker, rechtop zittend alsof iemand me een schop had gegeven. Dat betekende dat de bètablokker afgebouwd moest worden. Lekkere huisarts probeerde het eerst op de overgang (als in DE overgang) te gooien, want vrouw en 40, maar ik had zelf door dat het van de bètablokker kwam, die niet meer nodig was, nadat hij zijn werk uitstekend had gedaan. In overleg afgebouwd, je mag zoiets niet in 1 keer stoppen.

Tip: heb je last van bijwerkingen of rare dingen, altijd eerst overleggen, niet zelf sleutelen aan bètablokkers.

**Geplaatst**: 17-04-25 12:15

Re: Ervaring met hart medicatie zoals ACE inhibitors en bèta blokkers

Geplaatst: 17-04-25 12:15

Hier metoprolol zonder bijwerkingen. Blijkbaar ben ik wel een echt mazzelaar!

Ik slik het tegen migraine trouwens

**Geplaatst**: 17-04-25 15:09

Geplaatst: 17-04-25 15:09

Ik slik beide en nog veel meer

Geboren met een PKP2 mutatie, dit veroorzaakt ARVC/ACM of hoe ze het inmiddels noemen. Mijn hart is inmiddels ook al stevig kapot helaas. Na een hartstilstand op mijn 24e kreeg ik Metoprolol maar daar mocht ik na een paar weken mee stoppen dus daar weet ik niet zoveel meer van. Ergens 10+ jaren geleden begonnen met Bisoprolol omdat de ziekte progresseerde en ik meer last kreeg van ritmestoornissen. Dit leek in eerste instantie goed te gaan, last van extra vermoeidheid of het gevoel van constant tegen een muur aanlopen had ik absoluut niet totdat de Bisoprolol slaapstoornissen ging veroorzaken. Na 3 maanden mee moeten stoppen.

Vanaf 2019 zit ik aan de Sotalol en de Perindopril nadat mijn ICD mij 24 keer heeft moeten defibrilleren. De ziekte was zodanig geprogresseerd dat ik niet meer zonder medicatie kon. Op dat moment een stuk of 7 verschillende ritmestoornissen en een LVEF van 40%. Perindopril moest ik vooral in het begin van hoesten maar verder geen last van. Sotalol weer de slaapstoornissen maar die zijn gelukkig zo goed als opgelost. Maar bij de Sotalol idd doordringende vermoeidheid en niet in kunnen spannen omdat de hartslag slecht mee komt.

Daar ben ik nu nog steeds niet vanaf maar of dat puur de Sotalol is durf ik niet te zeggen aangezien ik verder verslechterd ben en nooit meer hersteld ben van mijn episodes in 2019. De Perindopril heeft voor mij niks gedaan, zit nu met een LVEF van 30% en een cardiac index van 2,1, oftewel hartfalen klasse 3 -O-

. Ben nu bezig over te stappen van Perindopril op Entresto

Jouw lichaam zal moeten proberen zich nu aan te passen aan de lagere hartslag. Het is helemaal ingesteld op een bepaalde hoogte van hartslag en moet het nu ineens met minder doen. Of je daar aan kunt wennen is nu nog te vroeg om te zeggen maar je klachten zijn niet vreemd. Dat wennen kan zeker wel een aantal weken tot maanden duren en misschien went het niet en moet er tzt naar een ander merk of een andere betablokker worden gezocht.