Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-25 15:34

Migraine, ook in het donker?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-25 15:34

Ik heb chronische migraine en lig daardoor de hele dag, dag in en uit in een donkere slaapkamer.

Wel zachtjes muziek aan want ik schrik dan van elk geluid dus heb een soort ruis.

Lotgenoten en tips?

**Geplaatst**: 28-03-25 15:42

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 28-03-25 15:42

Een soort migraine masker met verkoeling erin die over je ogen en hoofd gaat. Heerlijk. En ze zeggen voeten in warm water en koeling in je nek. En je kunt de ruimte tussen je duim en wijsvinger (dat flubbertje huid) daar je nagel in zetten en dit 'masseren'.

**Geplaatst**: 28-03-25 15:58

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 28-03-25 15:58

Pb duopenotti eens …
Zij heeft ook veel last van migraine en wellicht nog andere tips ?

**Geplaatst**: 28-03-25 16:28

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 28-03-25 16:28

Ik had ook altijd veel last van dagelijks hoofdpijn en zeer regelmatig migraine. Sinds 1,5 jaar laat ik botox spuiten bij de neuroloog, sindsdien geen enkele keer meer migraine gehad. Soms zodra de botox begint uit de werken krijg ik dan weer licht hoofdpijn.

Mijn arts had het ook over een operatie, waarbij ze een zenuw doorsnijden die regelmatig migraine kan veroorzaken. Resultaten schijnen goed te zijn, maar ik durf het (nog) niet aan.

**Geplaatst**: 28-03-25 16:35

Geplaatst: 28-03-25 16:35

Liess__ schreef:
Ik had ook altijd veel last van dagelijks hoofdpijn en zeer regelmatig migraine. Sinds 1,5 jaar laat ik botox spuiten bij de neuroloog, sindsdien geen enkele keer meer migraine gehad. Soms zodra de botox begint uit de werken krijg ik dan weer licht hoofdpijn.

Mijn arts had het ook over een operatie, waarbij ze een zenuw doorsnijden die regelmatig migraine kan veroorzaken. Resultaten schijnen goed te zijn, maar ik durf het (nog) niet aan.

Mijn dagelijkse hoofdpijn is ook doormiddel van botox zo goed als weg. Ik laat het bij een kliniek doen omdat de neuroloog het niet wilde doen

Ts ik wil je sterkte wensen

**Geplaatst**: 28-03-25 16:37

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 28-03-25 16:37

Jasmijn, heb jij al een CGRP remmer geprobeerd via neurologie? Voor mij maakt dat zoveel verschil, dat ik weer 36u kan werken.

**Geplaatst**: 28-03-25 16:45

Geplaatst: 28-03-25 16:45

Hutcherson schreef:
Een soort migraine masker met verkoeling erin die over je ogen en hoofd gaat. Heerlijk. En ze zeggen voeten in warm water en koeling in je nek. En je kunt de ruimte tussen je duim en wijsvinger (dat flubbertje huid) daar je nagel in zetten en dit 'masseren'.

Deze doet idd heel goed. De migrainemuts.

TS, ben je in behandeling bij een neuroloog?
Ik heb bijna geen aanvallen meer met een bloeddrukverlager, maar de weg daar naartoe was best lang. Als ik eerder hulp gezocht had, had ik er zo lang niet mee moeten rondlopen...

Laatst bijgewerkt door Tieneke op 28-03-25 16:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-03-25 16:47

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 28-03-25 16:47

Idd migraine muts met voeten in koud water en dan warm water en weer koud werkt hier. En verder, pure ellende

**Geplaatst**: 28-03-25 16:50

Geplaatst: 28-03-25 16:50

Ik heb het gehad, het broertje clusterhoofdpijn 24/7.
Bij mij was koelen wisselend effect soms verdroeg ik het echt niet.
Kom je niet in aanmerking voor toewerken naar een cgrp remmer..?
Ik heb deze nu 2 jaar en ik heb toevallig vandaag voor het eerst in tijden door oorontsteking een gemene aanval gehad.
Ik moet alleen tijdig prikken, dat wel.
Het traject erheen duurt alleen lang je moet best veel stappen doorlopen gedurende bepaalde tijd.

Hele hele dikke knuffel van mij.
Wat mij wel hielp was een bril, een optometrist heel nauwkeurig laten kijken en ik heb nu een hele kleine prisma en een bril met blauwe glazen en 75% bruin, zonnebril.
En geen dopjes maar over de neusbrug.
Daarbij de pootjes zo afstellen dat ze niet klemmen aan de zijkant van mijn hoofd en achter mijn oren.
Elke 3 weken controle of dit ook nog goed is en dus goedkoop montuur.

En een bril met prisma die ze gewoonlijk niet corrigeren en met 0.25 sterkte en zonder.
Dan kan ik op comfort kiezen.
Mijn zicht is 120%, maar ik draag wél een bril.

En ik heb het juist het ergst lijkt in donker.
Mijn opticiën zegt dat de hersenen de overgang van licht naar donker niet altijd snappen.
En daarom het oplaait s’nachts, ik had dat heel erg voor ik de remmer kreeg.

Nu nog steeds onrust dus nu heb ik een koala met hartslag en ademhaling, €50.
Omdat een somnox €550 is, en niet vergoed.
De koala helpt me wat kalmer te houden met overgang naar donker en het leidt af maar dan moet je enig geluid kunnen hebben.
Daar ben ik in 2 weken van echt mega onrustig tot angst van de switch naar ‘ik kan het hendelen’ gegaan.

Echt een ontzettende verbetering voor mijn kwaliteit in nachtrust ook al lig ik soms wakker.

Migrainemutsen heb ik dik, dun en een met compartimenten in de vriezer.
Maar ik verdraag dat echt niet altijd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-25 23:49

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-25 23:49

Koekie73 schreef:
Jasmijn, heb jij al een CGRP remmer geprobeerd via neurologie? Voor mij maakt dat zoveel verschil, dat ik weer 36u kan werken.

Ja, en behalve dat ik bijna geen haar meer overhoud deed het niets.

Botox geprobeerd maar doodziek ervan.
Verzin het en het is geprobeerd maar echt chronisch.
Dikke knuffel helpt we iets.
Ik hoop dat ik iedereen gehad heb, maar schermtijd is volgens mijn hoofd over.

**Geplaatst**: 29-03-25 00:16

Geplaatst: 29-03-25 00:16

Dát is zuur dat de cgrp niks deed…
Ik vind de bijwerkingen echt niet fijn na het prikken maar als ik denk aan de optie het doet niets, nee.
Ik ben er ook voor gewaarschuwd maar heb me maar ingesteld op het gaat het doen en zo niet zien we verder.

Ik heb niet dat ik mega belastbaar ben qua hoofd maar wel stuk beter en ik moest een rustige leefstijl aannemen het liefst.
Dat was al volledig goedgekeurd: geen concerten en harde muziek liefst geen of weinig tv kijken.
En bepaalde voeding mijden maar alles kon gelijk afgestreept.

Ik ga je niet eens vragen of je dat getest hebt enige wat ik kan bedenken ken je nurosym?
Bij mij heeft piercen ook erg bijgedragen.
Een diep geplaatste daith aan beide oren.
Gelijk veeeeeel stabieler met bepaalde dingen en minder hevig als het was.
Ik heb er ook een door de trigeminus, die vult ook echt aan!
Daar zit ook een zenuwtak van in je oor.
Ik heb een ‘rook’ gezet meer de hoek in dus je ziet hem bijna niet.
Die pakt ook je kieswortels enzo ik heb sinds die dingen geen zeer gebit meer, of weinig.

Dat is het enige waar ik je aan kan helpen: een kundige dame die thuis pierced en ook angstige mensen kan piercen.
Je mag met pammetjes en pijnstillers komen van de huisarts, al ben je zo stoned als een garnaal!
Alleen alcohol en wiet niet.
Maar zij pierced al 25 jaar en ca 13 jaar ook veel migrainepatiënten.

Mij heeft ze gepierced met een uv brilletje met wattenschijfjes omdat ik het zó eng vond.
En dat doet ze fenomenaal!
Ik ben écht panisch maar ze krijgt het voor elkaar.
Ze pierced ook de minst pijnlijke eerst gewoonlijk liefst 1 kant maar ik heb beide keren voor 2 gekozen en dat mocht.
Uit angst dat ik niet terug kwam.

**Geplaatst**: 29-03-25 00:34

Geplaatst: 29-03-25 00:34

Vreselijk. Body stress release behandelingen al geprobeerd? En zo’n nervus vagus oorpiercing?
:(:)

**Geplaatst**: 29-03-25 00:38

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 00:38

PEA misschien? Natuurlijke pijnstiller die met de 'gewone' pijnstillers mogen worden gecombineerd. Heb je andere medicatie zou ik het even overleggen.

Ik was voor iets anders info over PEA aan het zoeken en zag toevallig migraine voorbij komen. Ik heb me dus verder niet ingelezen maar er schijnen goede resultaten te zijn.
https://neuropathie.nu/migraine-onrusti ... gliacellen.

Nadeel is dat het een paar weken duurt voor je het verschil merkt maar PEA is veilig in gebruik.

**Geplaatst**: 29-03-25 00:38

Geplaatst: 29-03-25 00:38

Verdorie, wat balen dat de CGRPremmers niks deden.. Dat spul is mijn redding geweest.

Ik moest ook aan zo'n piercing denken, bij sommige mensen helpt het goed.

Zouden het hormonen kunnen zijn?
Hoe oud ben je?

Ik heb ook wel een van iemand gehoord dat het Keto dieet hielp.

Heel veel sterkte! Migraine is vreselijk..

**Geplaatst**: 29-03-25 02:33

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 02:33

Ik heb een kennis die cluster hoofdpijnen heeft en daar echt helemaal door lamgeslagen is als ze een aanval heeft. Zij gebruikte pure zuurstof uit een tankje en kon dan de aanval afwenden vaak.

**Geplaatst**: 29-03-25 08:28

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 08:28

Wat een ellende TS :knuffel:

Weet niet hoe oud/ jong je bent, heb zelf de meest vreselijke hoofdpijn gehad tussen mijn 40-52 jaar.

Veel medicatie geprobeerd en de arts gaf aan dat het een vorm van clusterhoofdpijn was.
Echter was het bij mij -godzijdank-achteraf toch hormoongerelateerd.

Doordat ik de tip van een andere arts kreeg om eens te stoppen met de pil, bleek dat ik al vet in de overgang zat.

Ben na het stoppen met de pil nooit meer ongesteld geweest en heb nooit geen migraine gehad .

Misschien heb je er iets aan, sterkte TS

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-25 11:11

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-25 11:11

TPA ken ik nog niet, ga ik opzoeken.

Waar zit die mevrouw van de piercings?
Want ik heb geen vervoer en gee b buschauffeur is blij van mij in de bus.

**Geplaatst**: 29-03-25 11:37

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 11:37

Probeer in elk geval om stress te vermijden want daar kan het door getriggerd worden. Ik heb onlangs nog een oogonderzoek moeten ondergaan wegens rare flikkeringen, die volgens de oogarts migraine waren. het dragen van een zonnebril bij fel licht helpt in mijn geval .Zelfs ook binnen bij tl-verlichting.

**Geplaatst**: 29-03-25 12:46

Geplaatst: 29-03-25 12:46

Jasmijn schreef:
TPA ken ik nog niet, ga ik opzoeken.

Waar zit die mevrouw van de piercings?
Want ik heb geen vervoer en gee b buschauffeur is blij van mij in de bus.

Zij zit in Alphen aan de Rijn maar heeft ook een shop elders! Maar ik ga het liefst thuis bij haar.
Ze heeft ook personeel in dienst daar.
Maar mijn neuroloog wilde dus haar naam omdat hij geen piercer noemen kon.

Ik had echt stuiptrekkingen erbij echt harde klappen in mijn rug en kreeg heel snel icm een andere aandoening te lage saturatie enzo.
Dat stuipen was echt in één klap over!!!
En ik kwam veel veel sneller aanvallen uit.
Zo ging ik van na fysio niet meer bereikbaar direct naar suf maar met handgebaren eventueel prima aan kunnen geven hoe het ging.
Ook mijn vitale waardes bleven gelijk goed.

Ik weet ook het zetten nog mijn moeder was mee, en ik had ontzettend veel pijn.
Clusterhoofdpijn, dubbelzijdig.
Ze prikte erin en eerste wat ik me herinner is hoe de pijn uit de ene kant trok.
En dat mijn moeder letterlijk zat te huilen toen ze mijn pijnblik zag wegtrekken.
De andere kant: hetzelfde, ik ging met gierende hoofdpijn heen en zonder naar huis.

Dan heb je open wonden natuurlijk, dus dat effect nam helaas af, maar toen ik telkens een balletje kwijt was haalde ze hem eruit ivm fabrieksfout mogelijk.
En ik voélde de scherpe pijn weer erin trekken.
Eerste wat ik zei is doe er in godsnaam een andere in voor je te laat bent.

Ik heb ook in mijn dossier en mri aanvragen altijd de notitie dat ze moéten blijven zitten.
Van de neuroloog zelf dus en ze heeft ze zeer strak aangedraaid met 2 tangen, een elke zijde.
Dus ik ga er mee mijn kist in.

Maar alsnog heb ik een setje bij me, exact dezelfde voor het geval ze ze doorzagen.
In mijn tas, altijd en overal zo bang ben ik dat ik bij bijv een operatie of ko ergens door een ongeval, ze denken oh knippen we door.

En dat er geen andere in kunnen.

Mijn daiths net gezet, ik moet ze soms met een wattenstaafje eruit vissen, want ik kan ze mijn gehoorgang indraaien.
Dat krijg ik er never niet uit met mijn vingers.

Afbeelding

De trigeminus erbij:
Afbeelding

Ik heb er een cgrp remmer bij maar ik heb in 2021 de daiths laten zetten zag ik.
Maar in 2023 kreeg ik de cgrp remmer pas.
Het heeft me denk ik wel in leven gehouden :Y)

, ik had het meer dan zeer slecht.
Maar mijn fysio die keek echt zó stomverbaasd eerste keer dat ik niet lag te stuipen na het trainen.
Die heeft echt armen over elkaar zitten kijken van hoe kunnen 2 piercings dít doen.
En ook alle vitale waardes, gewoon hup stabiel.
Hij zei ik zag je hartslag altijd alle kanten op vliegen en nu totaal niet meer. >;)

Echt tot 40 aan toe, nu heel stabiel rustig 85?!

Bluetooth antennes, toverantennes, ze hebben heel wat bijnamen gehad ik ben bij de eerste gebleven.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 29-03-25 12:54, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-03-25 12:48

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 12:48

Elke goede piercer kan een daith piercing zetten dus als je daar niet in de buurt zit kan je het bij een shop in de buurt doen

**Geplaatst**: 29-03-25 12:58

Geplaatst: 29-03-25 12:58

Amber_anne schreef:
Elke goede piercer kan een daith piercing zetten dus als je daar niet in de buurt zit kan je het bij een shop in de buurt doen

Zeker niet, ik heb heel veel daiths gezien die mega ondiep zitten, en dan ja mooi maar hij doet niets bij mij.
Zo diep als ik ze heb mogen bij shops enkel heel ervaren piercers.
Onervaren durven ze het niet eens een zei ik doe dit werk nu 10 jaar en zou het niet doen.
Dit mag hier enkel mijn baas doen is de regel.
Bij een shop die een balletje erop heeft gezet na verliezen.

Dit zit dusdanig dat het tricky is als elke gek dat doet is mij verteld.
Neuroloog vroeg ook hoeveel ervaring ze had en heeft veel vragen gesteld over of ze in mijn ogen steriel werkte volgens de normen etcetera.
(Omdat ik zelf ook weet hoe steriel werken moet, vroeg hij specifiek veel door.)

**Geplaatst**: 29-03-25 13:46

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 13:46

Rot hoor Jasmijn, welke CGRP heb je geprobeerd?
Bij mij deed Emgality helemaal niets, maar Aimovig is super. Ben niet helemaal migraine vrij maar de aanvallen die ik heb zijn veel minder intens. Ik heb nu 7 dagen migraine ipv 15-20 dagen migraine per maand.
Er zijn ook weer nieuwe varianten van de CGRP die je zou kunnen proberen?

Ik ben 52 en vanaf mijn 12e migraine dus ik weet ook hoe het is om al vanalles te hebben geprobeerd.
Alleen tijdens mijn 2 zwangerschappen was ik migrainevrij, ik wist niet wat me overkwam

Dikke knuffel voor jou!

**Geplaatst**: 29-03-25 14:01

Re: Migraine, ook in het donker?

Geplaatst: 29-03-25 14:01

Sluit ook graag even aan… na nu weer enkele goeie maanden(lees ‘maar’ een 20-tal dagen een excedrin moeten nemen), heb ik nu weer een slechte maand met mijn 3de zolmitriptan op dagen en het is nog zo fel dat het morgen niet over is….

Hier is veel hormonaal(neem niets can anti-conceptie, ben 41), en ook van nature uit een behoorlijk hoge spierspanning.
Erfelijkheid speelt sowieso ook mee, zus en mama hebben het ook.

Hier ook al 101 dingen geprobeerd en neuroloog zegt dat je beter medicatie neemt dan de dag door te spartelen met hoofdpijn, maar zelf voel ik me vaak niet goed met al die medicatie…. Maar is vaak idd de enige optie om een beetje normaal te kunnen functioneren…

**Geplaatst**: 29-03-25 16:18

Geplaatst: 29-03-25 16:18

Feline (YouTube FelineFauve) heeft ook zo’n piercing laten zetten en komt uit jouw regio. Wellicht eens vragen waar zij het heeft laten zetten? En esme ook.

Feline
https://youtu.be/SEhYHwUGT5k?si=-ru9AwnjftG2AaCT

Esme
https://youtu.be/apo7aX4I6_E?si=xLcpYptnowrXWm9X

https://nvs-klinieknederland.nl/

Heb je helemaal geen vervoer of iemand die wil rijden?

**Geplaatst**: 29-03-25 16:28

Geplaatst: 29-03-25 16:28

Er is een migraine daith topic wil je ervaringen lezen

[MWS] Daith piercing en migraine ervaringen gezocht