Ten einde raad .. herkenning gezocht

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-25 22:33

Ik zoek herkenning en van daaruit hoop ik de goede hulp te vinden
Ik kreeg precies een jaar geleden een blaasontsteking met een resistente bacterie. Deze bacterie was maar gevoelig voor drie antibiotica‘s waarvan ik allergisch ben voor een. Ik ben behandeld met de andere twee antibiotica‘s , waarvan een infuus was, en het heeft niet geholpen.
Tegelijkertijd, en daarom verbind ik het steeds aan de blaasontsteking, maar misschien is het losstaand, kreeg ik een soort rare aanvallen van een heel slap gevoel. Een beetje zo’n gevoel alsof je het bloedsuiker veel te laag is gemengd met het gevoel dat je bijna flauwvalt. Mijn bloedsuiker is niet te laag dit heb ik uiteraard nagekeken, een aantal keer.
Als ik die slapte aanvallen heb die inmiddels soms 10 uur duren, voel ik me zo slecht dat ik niet meer weet wat ik moet doen. Als het heel erg is dan gaat zelfs mijn gezicht tintelen zodra ik ga lopen. Dit is geen hyperventilatie uiteraard heb ik dat ook allemaal al bedacht (ik heb 30 jaar als verpleegkundige en later behandelaar in de psychiatrie gewerkt.)
Ik ben bekend met een B12 tekort vanaf 2012 en ik had, hoe dom kun je zijn, het laatste jaar bijna niet geprikt. Ik dacht dus ook dat het daarvan kon komen. Ik ben in augustus weer begonnen met prikken echter mijn klachten worden steeds erger. Ik heb tintelende voeten en tintelende onderbenen, dat is vervelend maar vind ik verder niet erg. Wat ik wel erg vind is het continu gevoel van lage bloedsuiker, het gevoel alsof ik niet hier ben (geen dissociatie of derealisatie) ik zie de dingen niet meer scherp en ik zie allerlei vlekken. Als ik opsta word ik heel trillerig in m’n benen en in m’n armen en krijg ik het gevoel dat ik heel ziek ben. De afgelopen maanden is dit zo toegenomen dat ik niet meer functioneer. Als ik ‘s morgens wakker word en ik beweeg is het eerste wat er gebeurt dat ik me ontzettend slecht voel en gaat trillen heel bizar. Er is een scan gemaakt om MS uit te sluiten dat had ik niet en had ik overigens ook niet verwacht.
Ik ben bekend met neurologische lyme, maar deze klachten ken ik hier niet van. Ik voel me zo ontzettend rot, dat ik niet meer weet wat ik moet doen. Ik heb vele bloedonderzoeken gehad die allemaal normaal waren behalve bij de laatste zag ik dat mijn nierfunctie wat lager was en dat mijn immuun globulines g te hoog waren. Dit kan wijzen op een infectie die ik uiteraard ook heb. De huisarts zegt het niet meer te weten en heeft besloten dat het tussen mijn oren zit. Ik weet 100% zeker dat dit niet zo is. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat ik weet wat ik voel. Ik ga steeds verder achteruit en begrijp er niets van Herkent iemand iets van bovenstaande?
Oh ja, ik ben in de peri menopauze en heb het idee dat ik daar geen last van heb, maar misschien speelt het mee. Heel erg bedankt voor het lezen.

Nyaleti

Berichten: 8170
Geregistreerd: 05-04-10

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-25 22:59

Jeetje wat heftig..
De huisarts die zegt dat het tussen je oren zit.. echt waar ik ben die uitspraken zo beu :=

Zijn al je waardes geprikt? Kwamen er geen andere tekorten uit?

Wb Lyme, hoe ben je hiervoor behandeld? Hoelang geleden is dit en hoelang heb je antibiotica geslikt?
Over de rest kan ik weinig zeggen maar weet wel dat er bij Lyme vaak een hele hoop mis gaat in het reguliere dus vandaar mijn vraag.

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-25 23:05

Nyaleti schreef:
Jeetje wat heftig..
De huisarts die zegt dat het tussen je oren zit.. echt waar ik ben die uitspraken zo beu :=

Zijn al je waardes geprikt? Kwamen er geen andere tekorten uit?

Wb Lyme, hoe ben je hiervoor behandeld? Hoelang geleden is dit en hoelang heb je antibiotica geslikt?
Over de rest kan ik weinig zeggen maar weet wel dat er bij Lyme vaak een hele hoop mis gaat in het reguliere dus vandaar mijn vraag.


Ik heb lyme vanaf 2012
Ik ben behandeld in radboud
Ik heb maanden ab via infuus gehad
Het is nooit weg gegaan maar deze klachten zijn bizar

Bij bloedprikken zijn mn waardes goed
Behalve immunoglobulines en nietfunctie was wat verlaagd de laatste keer

Sabri

Berichten: 1671
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-25 23:06

Ik heb zelf ook lyme en vergeet niet lyme wordt ook wel de grote imitator genoemt omdat hij zo veel ziektes na kan doen. Bij mij helpt cystus incanusthee wel. Ben je ook onder behandeling? Ik heb goede ervaringen met Radboudumc Nijmegen. Daar gooien ze het niet gelijk op psyche als ze het niet weten en doen goed onderzoek

Nyaleti

Berichten: 8170
Geregistreerd: 05-04-10

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-25 23:12

Fijn te lezen dat je daarvoor wel correct behandeld bent.
Ken je de Facebook groep Lyme Teek care? Misschien kun je daar (beknopt) je verhaal doen of andere het herkennen van Lyme? Vind dit (meestal) een fijne groep waar ook echt wel kennis in zit.

De blaasontsteking is dus nogsteeds aanwezig als ik het goed begrijp? En zelfs daar doet de huisarts niks aan? Dan is het niet zo gek dat je nierfuncties verminderd zijn.
Ben je al doorgestuurd naar een specialist? Een neuroloog misschien zou ik denken?

Marigo
Berichten: 1084
Geregistreerd: 12-10-20
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-25 23:16

Je klachten passen ook bij het beeld van dalend oestrogeen. Je schrijft in de perimenopause te zijn maar weinig last te hebben? Terwijl je al deze klachten hebt. Dat vertelt mij dat er nog een hele wereld voor je open kan gaan door te verdiepen in hormonen en wat dalend oestrogeen, progesteron en testosteron allemaal voor een ernstige ellende kan veroorzaken. Dat gaat veel verder dan opvliegers. En een hoop vrouwen krijgen allerlei vage misdiagnoses vanwege onbegrip en gebrek aan kennis over de perimenopause.
Ik kan de Facebook groep bio-identieke hormonen bij overgang, heel erg aanbevelen. Lees hun gidsen grondig door. Een van de klachten van dalend oestrogeen is bijvoorbeeld chronische blaasontstekingen, duizeligheid en neurologische klachten ;). Het zal niet de enige oorzaak of oplossing zijn, maar absoluut een noodzakelijk puzzelstukje in de aanpak. Onderschat de impact van de perimenopause niet. Ik wens je veel beterschap en wijsheid toe.

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 00:20

Sabri schreef:
Ik heb zelf ook lyme en vergeet niet lyme wordt ook wel de grote imitator genoemt omdat hij zo veel ziektes na kan doen. Bij mij helpt cystus incanusthee wel. Ben je ook onder behandeling? Ik heb goede ervaringen met Radboudumc Nijmegen. Daar gooien ze het niet gelijk op psyche als ze het niet weten en doen goed onderzoek


Ik ben jaren behandeld jn radboud
Dr Vos
Ik denk dat deze klachten niet van lyme zijn op een of andere manier

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 00:22

Nyaleti schreef:
Fijn te lezen dat je daarvoor wel correct behandeld bent.
Ken je de Facebook groep Lyme Teek care? Misschien kun je daar (beknopt) je verhaal doen of andere het herkennen van Lyme? Vind dit (meestal) een fijne groep waar ook echt wel kennis in zit.

De blaasontsteking is dus nogsteeds aanwezig als ik het goed begrijp? En zelfs daar doet de huisarts niks aan? Dan is het niet zo gek dat je nierfuncties verminderd zijn.
Ben je al doorgestuurd naar een specialist? Een neuroloog misschien zou ik denken?



Ja de blaasontsteking is er nog maar arts loopt vast door de resistentie en de allergie
Niet oke nee en geeft veel stress

Ja ik ken ltc, ik doe zelf veel voor de lymevereniging

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 00:23

Marigo schreef:
Je klachten passen ook bij het beeld van dalend oestrogeen. Je schrijft in de perimenopause te zijn maar weinig last te hebben? Terwijl je al deze klachten hebt. Dat vertelt mij dat er nog een hele wereld voor je open kan gaan door te verdiepen in hormonen en wat dalend oestrogeen, progesteron en testosteron allemaal voor een ernstige ellende kan veroorzaken. Dat gaat veel verder dan opvliegers. En een hoop vrouwen krijgen allerlei vage misdiagnoses vanwege onbegrip en gebrek aan kennis over de perimenopause.
Ik kan de Facebook groep bio-identieke hormonen bij overgang, heel erg aanbevelen. Lees hun gidsen grondig door. Een van de klachten van dalend oestrogeen is bijvoorbeeld chronische blaasontstekingen, duizeligheid en neurologische klachten ;). Het zal niet de enige oorzaak of oplossing zijn, maar absoluut een noodzakelijk puzzelstukje in de aanpak. Onderschat de impact van de perimenopause niet. Ik wens je veel beterschap en wijsheid toe.


Dank je wel
Ik probeerde me er al in te verdiepen maar vond weinig herkenning in die groep
Ik ben serieus hele dagen slap trillerig enz
Das niet normaal denk ik
Gebruik je hst?

Lindsey_99
Berichten: 3140
Geregistreerd: 20-12-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 00:32

Misschien dat duivelsklauw wat kan doen voor de blaastontsteking. Uiteindelijk werkt het ontstekingsremmend maar moet wel langdurig worden ingenomen. Of het kan met evt. overige klachten zul je zelf moeten nakijken maar wellicht is het het proberen waard als er geen interacties zijn.

BigOne
Berichten: 41494
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 00:39

Vitamines verder op orde vooral D?

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 00:50

BigOne schreef:
Vitamines verder op orde vooral D?


Ja d69
Folium 14

littleroosie

Berichten: 6178
Geregistreerd: 16-05-01
Woonplaats: Oldemarkt

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 01:10

Is je schildklier ook getest?

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 01:11

Een endocrinoloog? Bijnierfunctie gecheckt?
ITT test is mogelijk te overwegen ik heb lyme en mijn cortisol was gewoon echt laag s’morgens.
Ik moest met warm weer voor het eerst naar de arts en was blij dat ik niet was omgevallen.

Vast al gemeten maar weet je hoe je bloeddruk was voor dit begon en nu?
Misschien als dat gezakt is dat je dat in overleg wat gelijk kunt krijgen bij het oude?
Mijn bloeddruk is snel ‘goed’ maar ik voel me dan toch flauw en rillerig, suiker inderdaad ook top dan.
Bij mij is genoeg zout ondanks een goed natriumgehalte altijd opletten.

In het AMC heb ik ondanks niet te laag aangedrongen op vocht toedienen omdat ik niet op mijn gewone waarde zat, en echt buikpijn kreeg. Na 1 zak vocht was dit opgelost en vonden ze me er een heel stuk beter en fitter uitzien!

Ik zou je waardes eens vergelijken van toen en nu of je daar aanwijzingen vind.
Dat hebben ze bij mij ook meermaals gedaan wegens ‘groene’ waardes maar duidelijk echt goed ziek op de SEH liggen.
Mijn ‘gezonde’ waardes zijn naast elkaar gelegd met toen door de internist, hij vroeg of dat mocht.
(Info uit 3 ziekenhuizen, dus verslagen en uitslagen zitten in insteekhoezen in een map.
De AVG is wat lastig dus ik heb het mee naar de hap oid zonodig.
Ik maak slecht of geen crp aan, dus moeten ze het anders traceren. Onverklaarbaar is het.)

Rotziekte is het, ik kamp met oorontstekingen lijkt momenteel maar ze zien geen ontsteking?
Maar wel allerlei zooi uit mijn oor!
Kom ik bij de huisarts nee hoor keurig!
En maar oorpijn al weken: vorige keer bleek dat ook fysiek dus morgen wéér er achteraan.
Soms vervloek ik de rariteiten die zich veel te laat aantoonbaar maken!
Of vaag maar bij behandelen raak.

D-mannose ken je gok ik he?
Die pakt enkel e. coli, jij weet vast of dat uit je urinekweek kwam.
Het is het werkende deel in cranberrysap, maar geconcentreerder in capsules of poeder.
Maar ik weet 95% zeker dat je daar van weet.

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 02:10

[quote="moonfish13"]Een endocrinoloog? Bijnierfunctie gecheckt?
ITT test is mogelijk te overwegen ik heb lyme en mijn cortisol was gewoon echt laag s’morgens.
Ik moest met warm weer voor het eerst naar de arts en was blij dat ik niet was omgevallen.

Vast al gemeten maar weet je hoe je bloeddruk was voor dit begon en nu?
Misschien als dat gezakt is dat je dat in overleg wat gelijk kunt krijgen bij het oude?
Mijn bloeddruk is snel ‘goed’ maar ik voel me dan toch flauw en rillerig, suiker inderdaad ook top dan.
Bij mij is genoeg zout ondanks een goed natriumgehalte altijd opletten.

In het AMC heb ik ondanks niet te laag aangedrongen op vocht toedienen omdat ik niet op mijn gewone waarde zat, en echt buikpijn kreeg. Na 1 zak vocht was dit opgelost en vonden ze me er een heel stuk beter en fitter uitzien!

Ik zou je waardes eens vergelijken van toen en nu of je daar aanwijzingen vind.
Dat hebben ze bij mij ook meermaals gedaan wegens ‘groene’ waardes maar duidelijk echt goed ziek op de SEH liggen.
Mijn ‘gezonde’ waardes zijn naast elkaar gelegd met toen door de internist, hij vroeg of dat mocht.
(Info uit 3 ziekenhuizen, dus verslagen en uitslagen zitten in insteekhoezen in een map.
De AVG is wat lastig dus ik heb het mee naar de hap oid zonodig.
Ik maak slecht of geen crp aan, dus moeten ze het anders traceren. Onverklaarbaar is het.)

Rotziekte is het, ik kamp met oorontstekingen lijkt momenteel maar ze zien geen ontsteking?
Maar wel allerlei zooi uit mijn oor!
Kom ik bij de huisarts nee hoor keurig!
En maar oorpijn al weken: vorige keer bleek dat ook fysiek dus morgen wéér er achteraan.
Soms vervloek ik de rariteiten die zich veel te laat aantoonbaar maken!
Of vaag maar bij behandelen raak.

D-mannose ken je gok ik he?
Die pakt enkel e. coli, jij weet vast of dat uit je urinekweek kwam.
Het is het werkende deel in cranberrysap, maar geconcentreerder in capsules of poeder.
Maar ik weet 95% zeker dat je daar van weet.[/quote



Vind je het als laag cortisol klinken?
Ik heb de huisarts ernaar gevraagd
Er is van de zomer 1 x geprikt smorgens om elf uur er was 400
Ik wordt net wakker en voel me zo rotslecht
Trillerig en slap gevoel in armen en benen als te laag bloedsuiker
Hij js 6,1 dus niks aan de hand

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 02:11

Moonfish ik heb ook vaak t gevoel dat ik adrenaline tekort heb oid
Alleen als ik adrenaline maak dior bv paniek voel ik me normaal
Alleen dat gaat steeds slechter
Mn lijf mist iets, zo voelt t

tokedri
Berichten: 1591
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 02:18

littleroosie schreef:
Is je schildklier ook getest?


Alleen de tsh
Die was op de ondergrens

littleroosie

Berichten: 6178
Geregistreerd: 16-05-01
Woonplaats: Oldemarkt

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 02:34

Als die op de ondergrens is, kun je je daardoor ook echt wel slecht voelen.

Ik ben zelf erg aan het schommelen met mn schildklier (na jaren stabiel te zijn geweest met medicijnen) en ik was niet meer op de wereld voor mn gevoel, alles ging langs mij heen en ook snel duizelig, durfde ook niet meer te autorijden.

Voel je je sochtends het beste en neemt dat af gedurende de dag?

jiehaaa

Berichten: 5366
Geregistreerd: 28-08-05
Woonplaats: Ja

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 04:32

Heb je geen ijzertekort?

Kinke

Berichten: 21249
Geregistreerd: 20-02-04
Woonplaats: Overijssel

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 08:21

misschien het proberen waard...mijn schoonzus kwam ook niet van blaasontstekingen af. Iedere keer een kuur en dan was het binnen een paar weken weer mis. Dat bleek uit de darmen te komen. Ze heeft 2x een darmspoeling gehad en geen blaasontstekingen meer

tengeltje11
Berichten: 7546
Geregistreerd: 16-06-05
Woonplaats: w-vl,belgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 08:31

Voor die blaasontsteking, neem eens elke dag cranberry pillen….. is een supplement die vaak toch een groot verschil kan uitmaken.

Voor de rest. Op hoeveel zit je suiker als je zegt dat hij ok is?(want ook die onderwaarde om nog goed te functioneren is voor iedereen zo enorm anders, er zijn mensen die bij 50 in een halve coma liggen en zelf voel ik me bv compleet normaal bij 45).

En idd ook eens verdiepen in het vrouwelijke hormoon ding. Dat kan zo enorm veel teweeg brengen.

juval

Berichten: 15281
Geregistreerd: 05-04-03
Woonplaats: Culemborg

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 08:59

wat naar dat je je al zo lang zo rot voelt zeg. En ook dat je arts je niet verder kan/wil helpen. Veel sterkte daarmee.

Hoe is je voedingspatroon? drink je genoeg? Doe je nog iets aan bewegen of sport, of lukt dat niet meer door hoe je je voelt.
je bloedwaardes zijn goed zeg je, dus geen bloedarmoede of tekorten in vitamines en ijzer? hormoonbalans... nou ja, dat is allemaal al besproken hierboven.

Ik herken je klachten niet, maar heb me ook wel een tijd heel slap gevoeld bij extreem bloedverlies tijdens menstruatie. Dat is verholpen door een mirenaspiraal te nemen.

Heel veel sterkte, ik hoop dat er gauw een oplossing komt en je je weer beter gaat voelen :(:)

Freya6

Berichten: 2705
Geregistreerd: 27-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 09:03

Hi!
Ik herken dit heel erg en bij mij komt het door te lage ferritine. Dat de klachten erger worden als je gaat prikken is logisch dat is de beginverergering.
Ik zou een ijzer supplement toe gaan voegen.
Op fb zijn twee Engelstalige groepen waar veel info is.

Maar ik herken alles uit je verhaal en dat is bij mij de b12 in combi met lage ferritine.

Dat trillen in de ochtend kan zijn omdat je cortisol te hoog is als je vorige dag op adrenaline hebt geleefd. Maar ook ijzer tekort zorgt voor shaky gevoel.

Ijzer heeft ook vitamine D nodig dus ook goed die ( op ander tijdstip) te nemen.

Pb maar voor die fb groepen.

MirandaMalik

Berichten: 9932
Geregistreerd: 13-06-05
Woonplaats: Groningen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 10:10

tokedri schreef:
BigOne schreef:
Vitamines verder op orde vooral D?


Ja d69
Folium 14

Zelf heb ik me verdiept in D3 en 69 is niet echt hoog, daar zijn nieuwe onderzoeken naar gedaan en dan mag je toch minstens op 120 zitten. Er zijn bij huisartsen nogal ouderwetse ideeën over, kijk eens op fb bij vitamine D en K2 tekort.

BigOne
Berichten: 41494
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 10:20

Met al deze klachten toch een doorverwijzing naar een specialist vragen, huisartsen doen vaak stukje bij beetje en een totaalbeeld van je klachten onderzoeken lijkt me beter. En D 69 kan wel wat hoger .