Geplaatst Dat gaat al jaren prima en mijn huidziekte heeft zich gelukkig niet meer gemanifesteerd. Wel heb ik sinds iets meer dan een jaar last van spieruitval. In mijn armen maar vooral in mijn bovenbenen.
Ik heb jaarlijks controle bij de reumatoloog maar de afspraak van februari 2024 had ik afgezegd omdat het goed ging. Ik vond dat er wel een jaartje tussen kon. Maar vanaf dat moment is de spieruitval langzaam begonnen. Dat heb je in het begin helemaal niet door maar op een gegeven moment worden dingen die normaal makkelijk gaan, moeilijker. Iets simpels als meerdere koekenpannen tegelijk uit het kastje pakken met één hand, werd zwaar. Ik moet de helft eraf halen. Van een stoel of bank opstaan ging ook lastiger. Op een gegeven moment kon ik niet op staan zonder met mijn armen te helpen. De trap oplopen gaat ook lastig. Ik kom er wel maar het duurt wat langer en ik gebruik de armleuning heel erg. Op een stoel gaan staan om bijvoorbeeld een mug dood te slaan op het plafond lukt niet, ik kom de stoel niet op.
Paardrijden gaat ook minder goed, mijn balans is zo goed als weg en mijn spieren reageren niet zo snel meer, ik lig er dus snel af. Een (western)zadel opgooien kan ik ook al lang niet meer. Het leven lukt wel maar met wat aanpassingen. En bij sommige dingen heb ik hulp nodig. En daar baal ik van.
Toen de afspraak van de reumatoloog voor dit jaar binnen kwam ben ik dus ook gewoon gegaan en ik heb mijn klachten uitgelegd. Ze schrok erg van de spieruitval in mijn bovenbenen. Ze verwees mij door naar de neuroloog. (ik wist niet eens wat een neuroloog doet dus ik moest Google raadplegen) Het was een spoedverwijzing. Ik kon 4 dagen later terecht. Dat was afgelopen dinsdag.
Hij hoorde mijn klachten aan en deed wat testen. Het kon volgens hem 2 dingen zijn. Een ontsteking in de spieren. Myositis genoemd. Dat zou kunnen komen door de medicatie die ik slik voor de huid LE. Een oplossing zou dan zijn die medicatie te veranderen. Mijn spieren zouden zich dan herstellen. Maar dan moet er dus een medicijn zijn die mijn huid LE wel onder controle kan houden. Het zou ook nog wat anders kunnen zijn maar ik ben niet helemaal zeker wat hij zei. Ik dacht spierverlamming. Dan zou ik aan de Prednison moeten.
Maar om vast te stellen wat het is moet er een spier biopt gedaan worden.
Om de beste locatie te vinden om te snijden (in de bovenbeen) moet er een MRI gemaakt worden. Ik wacht nu op de afspraak.De MRI vind ik helemaal prima maar die spier biopt niet.
Ik wordt wel verdoofd maar de spier dus niet, dat mag niet. Dus dat ga ik voelen en ik ben nu al doodzenuwachtig. Ik vind het zo spannend. 
Mijn beste vriendin gaat mee want ik mag daarna niet autorijden. (ik heb dan een wond van 4 cm breed en gehecht in verschillende huidlagen) Dan worden de stukjes spier onderzocht en krijg ik na ongeveer 6 weken de uitslag.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met een spier biopt? (in her bovenbeen) Hoeveel pijn doet de verdoving en de daadwerkelijke biopt?
Ik vind bloed afnemen helemaal prima en tattoos zetten ook maar het idee dat er iets scherps mijn lijf ingaat en een stukje uit de spier haalt vind ik vreselijk.
Ik probeer er niet aan te denken maar dat is erg lastig. Bedankt voor het lezen en ervaringen zijn erg welkom!
gewoon even een knuffel. Goddank geen ervaring met biopten zelf, daarin kan ik je heelas geen advies geven. Ik heb wel ervaring met verlammingsverschijnselen. En dat is gewoon prut en een heel rare gewaarwording. 
. Tenzij je gebroken/gekneusde ribben hebt 
