Geplaatst Ik sta onder deskundig medisch toezicht en volg hun richtlijnen en adviezen op. Ik zal jullie een klein beetje meenemen in het traject tot het punt waar we nu zijn.
Al sinds 2008 ben ik nierpatiënt. Een acuut geval. We gingen bloedprikken, omdat we dachten dat ik pfeiffer had. Mijn klachten waren destijds voornamelijk vermoeidheid. Op woensdagochtend bloedprikken bij de huisarts en 's avonds zaten we in het WKZ. De rollercoaster begon. Ik heb toen circa 4 maanden gedialyseerd en heb daarna een donornier mogen ontvangen van mijn vader. Deze heeft mij 15/16 jaar een fijn en redelijk onbezorgd leven gegeven. Helaas wel wat tegenslagen gehad, waardoor de werking van die nier nu <5% is en sinds 2023 opzoek moest naar een nieuwe donor. Dit ging moeizaam door de hoeveelheid antistoffen in mijn bloed. Vele familieleden en vrienden meldde zich als donor, maar werden om diverse redenen afgewezen (antistoffen, verkeerde bloedgroep, anatomie etc.).
De opties raakte op en dialyse kwam steeds meer in beeld. Dialyse, dat wilde ik absoluut niet. 3x in de week naar het ziekenhuis óf elke nachtthuis dialyseren. Daar wilde ik niet over nadenken.
Ik was ziek, maar probeerde alles nog te doen. Meedraaien in de normale maatschappij is belangrijk voor mij. Ondanks de <5% nierfunctie deed ik nog mijn werk en trainde ik nog met mijn hond etc. Het ging altijd "prima" met mij. Dit is ook altijd mijn antwoord naar de artsen. Lachen en doorgaan. Dan gaat het prima toch?
Dialyse werd uitgesteld, omdat er continue lopende onderzoeken waren naar potentiële levende donor. Ze waren mijn halfzus aan het screenen. Ze was een match en alle uitslagen waren positief. We waren al plannen aan het maken. Zo ver waren we nog niet geweest in het traject (screening #7). Nog even op vakantie en dan gaan we samen voor de transplantatie. Helaas net voor vertrek van de vakantie toch een afwijzing. Mijn halfzus is kerngezond, maar de verbindingen zijn 1cm te kort om de nier bij mij te kunnen aansluiten.
Een enorme domper. Weer een afwijzing. Het ziekenhuis wilde nu zo snel mogelijk dialyse starten. We hadden dat eigenlijk al te lang uitgesteld. Na wat onderhandelen mocht ik gelukkig nog wel op vakantie van de arts. De arts zei wel "er is kans dat het misgaat he". Ik glimlachte het weg en zei stoer dat ik dat risico nam. Het ging immers prima met mij en ik ging iedereen bewijzen dat ik dit kon. We gingen met de auto naar Kroatië. Ik, mijn vader, halfzus, broer en zijn vriendin.
We waren drie dagen van huis en toen ging het mis. Ik werd ziek. Goed ziek. Kreeg geen hap of slok drinken door mijn keel of het kwam er alweer uit. Waardoor dat gebeurde weten we niet. Mogelijk had ik teveel gedaan en gevraagd. We hadden die dag gezwommen in het water en daarna een hele stevige workout/klim gehad naar boven terug naar het appartement. Waarom ben ik ook zo eigenwijs?
Uiteindelijk was ik zo ziek, dat we de eigenaresse van het appartement hebben gevraagd waar de spoedeisende hulp was. Zij heeft ons daar heen gereden in sneltreinvaart en aan de balie uitgelegd wat het probleem was. Binnen 10 seconde werd ik gezien en daarna doorgebracht naar de observatiezaal. Als je bedenkt dat andere mensen al 3 uur zaten te wachten op überhaupt triage, was de noodzaak en ernst van mijn situatie goed duidelijk. Het was fijn dat ze het daar serieus namen. Ondanks dat raad ik een Kroatisch ziekenhuis niet aan. Ik heb overnacht op de observatiezaal. Op een soort van brancard. Dus geen bed. Met meerdere mensen. Ook lastige mensen, waardoor er allemaal politie aanwezig was. Mensen met bloedingen, waardoor er allemaal bloed op de grond lag. Het was een ervaring opzich. Ik heb daar liters vocht gekregen over het infuus en wat tegen de misselijkheid. Ze hebben alles gecheckt incl longfoto en echo. Ze wilde daar nooddialyse starten. Dit heb ik geweigerd en gevraagd of ze mij de volgende dag wilde laten gaan. In eerste instantie wilde ze dit niet. Maar toen ik met de arts afsprak dat wij direct naar mijn artsen in Nederland zouden gaan, heeft hij toch meegewerkt aan mijn ontslag. En zo geschiedde ook: ik werd ontslagen en ben samen met mijn vader en halfzus naar Nederland teruggegaan. Mijn broer en zijn vriendin hebben de vakantie afgemaakt. Ik had drie gezellige leuke dagen gehad en daar moest ik het meedoen. In het UMCU hebben zij mij weer voldoende opgeknapt, voordat de ingreep was om dialyse te starten een weekje later.
Na aanleiding van deze vakantie deelde mijn halfzus een oproep voor een nierdonor voor mij op haar gedichten Facebook pagina. Ik wilde het zelf niet plaatsen. Hoe vraag je een totaal onbekende een nier? Het is niet niks om te vragen. En ook niet iets wat iemand zomaar doet. Het bericht was >500 keer gedeeld en er hadden zich 3 mensen aangemeld. Ongelooflijk 3 hele dappere mensen! Ook de omgeving kreeg van mijn halfzus kreeg via via lucht van mijn situatie en gecancelled vakantie. Hiervan meldde 1 iemand zich aan als potentiële donor. Ineens waren daar weer opties. Onderzoeken volgde.
Twee aanmeldingen waren er een match en met de best fit gingen ze verder. Het screeningstraject duurt normaal al best lang (circa 3 maanden), maar met de feestdagen tussendoor natuurlijk nóg langer. Ik heb mijn potentiële donor tijdens het screeningsproces voor het eerst ontmoet. Ik nam haar mee uitlunchen om elkaar te leren kennen. We hadden direct een klik en het voelde voor beide ook direct goed. Dat is fijn. Halverwege januari kregen wij het verlossende telefoontje dat de donor is goedgekeurd en dat de transplantatie gepland kon worden.
Deze operatiedatum wordt uiteindelijk 3 maart. Ik kon de dagen van dialyse gaan aftellen. En dat deed ik. Nog x aantal dagen de machine opbouwen... Vanaf begin oktober lig ik 6x per week 's nachts aan een machine voor 5 - 7 uur per nacht. Dialyseren gaat ook niet zonder tegenslagen, maar die verhalen zal ik jullie besparen.
In de weken voor de operatie worden nog de laatste checks gedaan. Gewoon om vast te stellen dat ik ook fit genoeg ben om de operatie te door staan en dat we de nieuwe nier een feilloze start kunnen geven. Alles wordt afgevinkt; hartfilmpje, longfoto en bloed (17-2). Nog een laatste kruisproef: ook goed.
Alles was oke. Mijn HB was enkel te laag op 17-2. HB 5.0, leukocyten 4.1 (witte bloedlichaampjes). Maar met wekelijkse Epo spuiten en evrenzo pillen zouden we dat wel op pijl krijgen voor de operatie. De artsen wilde het HB graag minimaal op 5,5 hebben.
Op 26-2 weer bloedgeprikt om onder andere het HB te checken. HB 5,2. De dag erna donderdag 27-2 werd ik gebeld door de arts. Het transplantatieteam had overlegd. Ze wilde maandag 3 maart ondanks het nog lage HB toch gaan opereren. Een hele opluchting voor mij. Ik keek hier al zo lang naar uit! Ze zouden alleen nog een nabepaling doen van de leukocyten, maar verwachtte daar geen bijzonderheden in.
En toen bleek er toch een bijzonderheid te zijn. Ik werd donderdagmiddag gebeld met de mededeling dat ze de transplantatie maandag niet aandurfde en dat ze geen risico durven nemen. De transplantatie wordt uitgesteld tot een onbekend moment. Mijn leukocyten zijn gedaald naar 3.4. En ze weten niet waarom. Dit moet eerst uitgezocht en opgelost worden. De grond werd onder mijn voeten weggeslagen.
Wat weet ik nu:
Ik heb coombs-negatieve hemolyse anemie. Er is sprake van een versnelde afbraak van (rode) bloedcellen.
Coombs-negatief betekent dat het niet komt door mijn immuunsysteem/antistoffen. Dat schijnt goed nieuws te zijn, maar maakt de oorzaak wel mysterieuzer.
Er is een normaal bilirubine (dat is het afvalproduct van afgebroken rode bloedcellen). Daartegenover staat dat haptoglobine superlaag is, en dát is een sterke aanwijzing dat er wel degelijk rode bloedcellen worden afgebroken. Hemotalogen noemen dit dubieus.
Ze zien in mijn bloed ook terug dat mijn beenmerg hard bloedcellen aan het aanmaken is, maar het blijkbaar niet de afbraak kan bijhouden.
Laatste uitslagen afgelopen vrijdag HB: 4,8, leukocyten 3,1.
Ik heb afgelopen vrijdag ook een echo gehad van de onder- en bovenbuik. Daarbij zijn 81 opnames gemaakt
Na aanleiding van de echo krijg ik volgende week een CT-scan en Cystoscopie (kijkonderzoek van de blaas). Ze hebben wat op de echo gezien, maar weten niet precies wat. Daarnaast is er onderzoek ingezet naar virussen en bacteriën.
Duimen jullie mee dat ik snel de oorzaak weet van de hemolyse anemie? En dat het meevalt en we snel de transplantatie opnieuw kunnen inplannen?
Ps. Excuses voor de typfouten etc. Het is laat en op mijn mobiel getypt.
wel heel ‘fijn’ om te lezen dat een donor zich gemeld heeft, dat is toch een stuk meer kwaliteit van leven dan dialyse! 
Ja, sinds de laatste keer dat wij elkaar hebben gezien is er veel gebeurd! Ik deel er ook vrij weinig over op mijn insta. 
uiteraard hele andere operatie (borst amputatie) 
ik zit op 1.8 en dan zeggen ze alleen ja ben je iets vatbaarder.. maar ik snap ze bij jou niet weten hoe het komt en bij mij natuurlijk wel.
Alles is inderdaad heel streng. 
en hij is echt een alleseter