Bokt.nl

verootjoo schreef:

Eigenlijk kan je dit niet vergelijken per persoon, het is echt heel erg verschillend.
Waar de ene 1x per jaar of 1x per 5 jaar een aanval krijgt, heeft de ander regelmatig een status epilepticus.

Waar bij de ene het ene medicijn goed werkt, doet dit bij een ander totaal niks.
Het is ook niet te voorspellen welke medicatie bij wie goed zal werken.

Helaas zie ik van dichtbij de verwoestende gevolgen van epilepsie.
Anderen kunnen er prima mee functioneren.

Sweetgirl1 schreef:

Mijn vriend heeft het. Je mag me altijd pben.
In oktober nog een hele heftige gehad die heeft 3 uur geduurd met ambu en brandweer voor de deur als gevolg

kosseh schreef:

Ik heb het als kind gehad, gelukkig over heen gegroeid.

Ik had Absence. Dus was alleen even afwezig. Deze had ik aan het begin heel vaak, meerdere per dag of zelfs per uur.
Na veel gedoe medicatie op orde gekregen. Ook met medicatie wel, maar minder.
Uiteindelijk een jaar aanvalsvrij met medicatie. Mogen stoppen ermee een aanvals vrij gebleven.

Welke medicatie ik allemaal gebruikt heb weet ik niet. Als kind slikte ik wat m'n ouders mij gaven.

Wat ik er lastig aan vond was vooral dat er altijd op mij geled werd, of het niet fout zou gaan.
En de bijwerkingen van de medicatie..
Soms merkte ik dat ik iets gemist had, omdat ik het gesprek niet snapte ofzo. Maar vaker merkte ik zelf niks, alleen de blik van andere.

Tink89 schreef:

Tip: kempenhaeghe in Heeze. Daar kun je echt stappen zetten als die mogelijk zijn. Als zij het niet meer weten, wordt het echt ingewikkeld

nardxash schreef:

superpony schreef:

Zijn er mensen op Bokt die zelf epilepsie hebben?

Ik weet dat er verschillende soorten zijn en het zal voor iedereen anders zijn, maar ik zou graag wat dingen willen weten uit 1e hand.

* Welke medicijnen slik je?
* Heb je last van die medicijnen/bijwerkingen?
* Hoe vaak krijg je een aanval?
* Voel je een aanval aankomen?
* Voel of merk je iets van de omgeving tijdens een aanval?
* Hoe voel je je na een aanval?
* Wordt dan ook de Midazol spray ingezet? En hoe voel je je daarbij?

Het gaat niet om mezelf.
De medicijnen die worden genomen zijn; depakine en lamotrigine

Hier nog iemand die epilepsie heeft vorm absances.

Medicatie die ik slik is ethymal

Hoevaak ik een aanval krij is wisselend gelukkig nu al meerdere jaren geen aanvallen meer gehad.

Ik voel niet altijd een aanval aankomen enkele keer wel en dan word ik heel licht in mij hoofd.
Merendeel na een aanval voel ik mij altijd heel moe.

Neusspray is bij mij niet aan de order.

XxMariellexX schreef:

Ik heb helaas meerdere keren per week een aanval je mag me wel een PB sturen..

Cayenne schreef:

Idd Kempenhaeghe. De epilepsie van mijn man kon nergens gelocaliseerd worden, maar bij Kempenhaeghe is het gelukt.
Hij kreeg daarna medicatie en heeft sindsdien nooit meer een aanval gekregen! Inmiddels bijna 10 jaar aanvalsvrij! *klopt af*.
Tussendoor heeft hij nog een keer van medicatie moeten wisselen omdat hij als bijwerking ontzettend trillende handen kreeg. Maar ook na de wissel geen aanvallen meer gehad.
Hij slikt lamotrigine . Van Depakine kreeg hij trillende handen.

musiqolog schreef:

Ik heb een heel lichte vorm. Als ik geen medicijnen slik, krijg ik ongeveer eens in de acht maanden een aanval - en dan alleen in mijn slaap. Zo in mijn studententijd kreeg ik daar last van (voor zover ik weet geen klap op mijn kop gehad die de directe aanleiding vormde). Uiteraard herkende ik dat eerst niet. Ik werd wakker op de grond met aan alle kanten spierpijn, maar ik dacht dan dat ik griep had en dat zoiets bij mij spectaculair begon...

Pas toen het een keer bij mijn ouders thuis gebeurde, zijn we daarachter gekomen. Zij hoorden een bonk en zagen mij er op een heel enge manier bij liggen. De diagnose "epilepsie" klinkt heel vervelend - echt als een soort levenslange gevangenisstraf - maar de last die ik ervan heb is nogal beperkt. Wel ben ik na de volgende aanval gaan slikken. Ik heb namelijk ook één slechte schouder, en vaak schoot die een paar dagen na een insult uit de kom. Logisch als je armspieren zich maximaal gaan aanspannen...

Ik slik een lichte dosis depakine en dat is genoeg. Zelfs als ik een weekje zonder zit (door mijn eigen stommigheid, omdat ik niet op tijd heb bijbesteld) krijg ik niet ineens een aanval. Sinds ik dat neem (ik geloof dat ik dat nu vijf jaar doe) heb ik er nog één gehad - en die was een stuk lichter.

Al met al kan ik dus gerust paardrijden en fietsen. Ik moet alleen geen relatie krijgen, want wie er naast mij ligt kan bont en blauw worden geslagen...

Miepmiept schreef:

Mijn broer heeft het en onder behandeling bij de Kempenhaege.

Omdat medicatie niet voldoende helpt heeft hij inmiddels ook een Nervus Vagus stimulator. Hij heeft nog aanvallen, maar zijn leefstijl helpt helaas ook niet mee.

De midazolam neusspray wordt niet gebruikt omdat hij meestal alleen is. Vroeger kreeg hij Valium, maar dat wilde hij toen niet meer. Na een aanval herstelt hij wel vrij rap tegenwoordig, vroeger lag hij een hele dag in bed.

Hij voelt de aanvallen niet aankomen, waardoor hij helaas ook vaak veel schade heeft in de zin van gekneusde ribben, hersenschudding of oogbeschadiging. Tijdens de aanvallen krijgt hij niets mee en vaak als hij voor ons weer 'bij' oogt mist hij ook nog even.

Cayenne schreef:

superpony schreef:

Artsen zeggen ook dat het net zo intensief is als een marathon lopen.

Dat geloof ik wel. Mijn man moest na een aanval altijd een paar dagen echt bijkomen.
Het zweet gutste tijden een aanval ook echt van zijn lijf.

Cayenne schreef:

Wat ontzettend heftig voor je moeder!
En voor jou natuurlijk ook! Ik vond het heel heftig om de aanvallen mee te maken bij mijn man. Het is voor omstanders ook moeilijk om te zien. Je voelt je zo machteloos!

Is er bij je moeder ook een hersenscan gemaakt?

Cayenne schreef:

Ik snap je gevoel volledig! Ik hoop dat er nog meer reacties komen om je te kunnen helpen.
Misschien heb je iets aan deze link? Daar zijn ook ervaringsdeskundigen en kun je ervaringen uitwisselen als familie van iemand met epilepsie: https://www.epilepsie.nl/leven-met-epil ... twisselen/

Gedragsverandering lijkt me ontzettend lastig voor je en erg confronterend ook

Er werd door het ziekenhuis trouwens aan mij gevraagd of ik een aanval kon filmen voor onderzoek, maar dat is me nooit gelukt.
Bij het zien van een aanval is een camera pakken wel het laatste waar je aan denkt.
Ik snap wel dat het waardevol is voor onderzoek om een aanval op beeld vast te leggen, maar daar ben je in je hoofd dan totaal niet mee bezig.

wyoming schreef:

Toch zijn die filmpjes wel heel helpend voor de neuroloog.

Ik heb een zoon met epilepsie en een dochter met heftige A typische koortsstuipen.
Na bij zoon, 3 min en dochter 5 min moet ik midazolam toedienen en vervolgens 112 bellen.

Als mijn dochter een aanval krijgt, zorg ik dat ze veilig ligt en zet ik de timer op mijn telefoon aan. En ga ik haar filmen. (En daar loopt ook de tijd dus kan ik het daar ook goed in gaten houden) Soms maak ik een paar korte filmpjes. Daarna volgen de rest van de stappen, wel of niet midazolam toedienen en wel of niet 112 bellen.

(Nou heb ik ook niet alle aanvallen kunnen filmen maar de meeste wel)

Mijn zoon is gelukkig (afkloppen) aanvalsvrij met medicatie. Afgelopen april mochten we afbouwen, de 2de dag zonder ging het helaas meteen ‘s ochtends en ‘s middags mis. ‘s ochtends heeft mijn ex niet kunnen filmen, toen was hij ook niet helemaal weg, ‘s middags wel en toen heeft mijn ex eigenlijk hetzelfde gedaan, veilig, timer en filmen. Zoon komt er eigenlijk gelukkig altijd wel binnen die 3 minuten weer uit.

Zoon krijgt levetiracetam.

We zijn begonnen met depakine maar dat was 1 en al ellende. Hij was al overprikkeld zodra hij wakker werd en niet te houden qua gedrag.

Daarna levetiracetam, hij heeft ook adhd en de levetiracetam versterkt ontzettend zijn adhd en dan niet de + punten.

We zijn toen overgestapt op de lamotrigine maar daar kreeg hij wel aanvallen bij.

Toen zijn we naar de briviact gegaan, maar daar werd hij depressief van. Dus vandaar dat we weer op de levetiracetam zitten. Sinds april, na zijn aanval wel op halve medicatie en dat gaat goed en scheelt ook wat in zijn gedrag.

Dochter heeft ook een half jaartje levetiracetam gehad, maar omdat zij het echt alleen met koorts krijgt (en ook niet altijd) zijn we er weer vanaf gestapt. (April 2023) want ook bij haar waren de bijwerkingen goed te merken, ze was heel moe en snel overprikkelt. Ze heeft daarna nog 3 aanvallen gehad. (Dec 2023 en afgelopen december 2 vlak na elkaar in 1 ziektebeeld)

Beide zijn ontzettend moe na een aanval. Zoon knapt wel snel op. Dochter heeft toch wel een paar dagen nodig maar bij haar duren de aanvallen ook veel langer en is ze er dus ook ziek bij.

Ze voelen beide trouwens de aanvallen niet aankomen. Ik ben bij dochter wel extra alert als ze koorts krijgt. Maar toch heeft zij mij ook al een paar keer verrast door gewoon aan het spelen te zijn en ineens in een aanval te zitten.

Beide zijn zich compleet niet bewust wat er gebeurt, ze hebben er geen herinneringen aan.

Ik weet waar de epilepsie/koortsstuipen vandaan komen en ze kunnen er gelukkig rond de puberteit overheen groeien, dus dat is wel waar ik op hoop.

diesuus schreef:

ik heb in mijn pubertijd een aantal aanvallen gehad. Toen geen medicatie genomen.
En ik voelde ze aankomen, stond ik opeens tussen een hele grote groep onbekende mensen, steeds de zelfde, terwijl die er dus niet waren. Best eng vond ik dat in die tijd. (40 jaar geleden gelukkig)