Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 11:05

Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 11:05

Mijn moeder is al jaren ernstig ziek. Naast Neuropathie en Dermatomyositis heeft zijn ook blaaskanker en het syndroom van Sjögren. Deze laatste is na veel aandringen op onderzoek recent bevestigd. Ze holt achteruit en valt schrikbarend veel af. Ze is in korte tijd 40 kilo kwijtgeraakt, waarvan 20 in de afgelopen 6 weken. Haar bovenarm is nog maar net zo 'dik' als mijn pols (ik heb een kindermaat pols). Ze kan heel slecht slikken, dus harde voeding is uit den boze. Waar ze normaal gesproken haar eten in twee keer knipperen naar binnen geschoven had, doet ze nu een eeuwigheid over een hap doorslikken. Momenteel probeert ze aan te komen door het drinken van volle melk, volle kwark, vette voeding, etc. maar ze blijft maar afvallen. De artsen kunnen haar niet (echt) helpen, begrijp ik. Ze heeft overigens besloten om te stoppen met medicatie (waaronder Prednison). Het enige wat ze nog wel gebruikt zijn druppels om haar ogen te bevochtigen en een gel om haar (extreem droge) mond soepel te houden, zodat ze nog iets kan eten en haar bovenlip niet ongecontroleerd wegtrekt met praten.
Heeft iemand nog een tip wat wellicht het afvallen kan remmen? Dit is namelijk het enige waar zij zichzelf zorgen over maakt, naast dat ze totaal geen kracht meer heeft.

**Geplaatst**: 01-12-24 11:06

Geplaatst: 01-12-24 11:06

Is er al een goede, gespecialiseerde dietist betrokken? Zijn drinkvoeding en/of sondevoeding opties?

**Geplaatst**: 01-12-24 11:34

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 11:34

Stoppem met prednison zal sowieso mogelijk effect hebben op het snelle gewichtsverlies, nl dat tijdens prednisongebruik vastgehouden water nu afgevoerd wordt. Dat kan een deel van het verhaal zijn.

Een groter aandeel in het gewichtsverlies zal echter mogelijk de blaaskanker zijn. In welk stadium bevindt zich dat? Is de behandeling daarvan ook gestopt?

**Geplaatst**: 01-12-24 12:29

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 12:29

Ze hebben in ziekenhuizen toch gewoon vloeibaar eten?

**Geplaatst**: 01-12-24 14:10

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 14:10

Ik zou dat aan de diëtist in het ziekenhuis vragen. Mijn moeder had ook Sjögren erbij (naast een paar andere auto-immuunziekte-ellende) komkommer, tomaat zijn lekker vochtig om te eten.

**Geplaatst**: 01-12-24 14:38

Geplaatst: 01-12-24 14:38

Sondevoeding zou kunnen helpen, mits ze de sonde kan verdragen. Dan hoeft ze niet te slikken en gaat het eten de hele dag in kleine porties naar binnen. Veel sterkte met dit allemaal. :knuffel:

**Geplaatst**: 01-12-24 17:01

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 17:01

En van die nutridrink?
Die kreeg mijn oma toen ze flink moest aansterken en niet/nauwelijks kon eten.
Die kreeg ze van de diëtist in het ziekenhuis

**Geplaatst**: 01-12-24 17:08

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 17:08

Geen ervaring mee maar heel veel sterkte.
Wellicht is knijpfruit een optie? Of joghurt in zo,n knijpzak, dat hebben ze tegenwoordig ook met extra eiwit.

**Geplaatst**: 01-12-24 17:17

Geplaatst: 01-12-24 17:17

De volle melk of pudding van volle melk aanvullen met extra eiwitten (poeder) ?

Veel sterkte! Dat moet erg zwaar zijn om je mama zo te zien

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 20:24

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 20:24

secricible schreef:
Is er al een goede, gespecialiseerde dietist betrokken? Zijn drinkvoeding en/of sondevoeding opties?

Dat zal ik eens vragen en als ze dat nog niet heeft dat ik haar een beetje die richting op kan duwen. Ik weet wel dat ze heel veel dingen uit principe weigert. Ze wil het allemaal zelf doen...

Ibbel schreef:
Stoppem met prednison zal sowieso mogelijk effect hebben op het snelle gewichtsverlies, nl dat tijdens prednisongebruik vastgehouden water nu afgevoerd wordt. Dat kan een deel van het verhaal zijn.

Een groter aandeel in het gewichtsverlies zal echter mogelijk de blaaskanker zijn. In welk stadium bevindt zich dat? Is de behandeling daarvan ook gestopt?

De blaaskanker lijkt onder controle momenteel. De laatste test gaf geen alarmbellen, maar ze blijft wel erg last houden van ongemak.

Ladygiroc schreef:
Ze hebben in ziekenhuizen toch gewoon vloeibaar eten?

Dat wil ze niet. Wij opperden al dat ze Olvarit kon gaan eten, omdat dat - leek ons althans - makkelijker door te slikken is, maar ook dat wees ze af. Ze wil 'normaal' voedsel blijven proberen. -O-

Lindsey_99 schreef:
Ik zou dat aan de diëtist in het ziekenhuis vragen. Mijn moeder had ook Sjögren erbij (naast een paar andere auto-immuunziekte-ellende) komkommer, tomaat zijn lekker vochtig om te eten.

Die zal ik eens voorstellen, dank je wel!

Elisa2 schreef:
Sondevoeding zou kunnen helpen, mits ze de sonde kan verdragen. Dan hoeft ze niet te slikken en gaat het eten de hele dag in kleine porties naar binnen. Veel sterkte met dit allemaal.

Dank je wel, ik zal het toch maar voorzichtig bij haar aanhalen.

Mri schreef:
En van die nutridrink?
Die kreeg mijn oma toen ze flink moest aansterken en niet/nauwelijks kon eten.
Die kreeg ze van de diëtist in het ziekenhuis

Ik bel haar zo dadelijk en zal het voorleggen, dank je wel!

carika schreef:
Geen ervaring mee maar heel veel sterkte.
Wellicht is knijpfruit een optie? Of joghurt in zo,n knijpzak, dat hebben ze tegenwoordig ook met extra eiwit.

Dat is een goede, daar had ik zelf nog niet aan gedacht!

Lukasje schreef:
De volle melk of pudding van volle melk aanvullen met extra eiwitten (poeder) ?

Veel sterkte! Dat moet erg zwaar zijn om je mama zo te zien .

Het was wel even flink schrikken inderdaad. Ik heb haar 6 weken geleden nog gezien en het verschil is immens. Mijn vader gaf al aan dat hij haar wekelijks achteruit ziet gaan, dus ik hou mijn hart vast hoe dat over een paar weken zal zijn als ze hier weer naar toe willen komen. Ze gaan namelijk de vuurwerk ellende proberen te vermijden tussen kerst en Oud & Nieuw en hebben een huisje op een half uurtje van ons vandaan geboekt. Voorheen kwamen ze met de caravan bij ons staan, maar hier is die debiele toestand ook aan het toenemen, dus zijn ze noodgedwongen uitgeweken. Als het nog te doen is uiteraard, want dat is nu ook maar afwachten.

Laatst bijgewerkt door Essie73 op 03-12-24 15:41, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: Berichten samengevoegd

**Geplaatst**: 01-12-24 20:36

Geplaatst: 01-12-24 20:36

Ik kwam even onder mijn leessteen vandaan en zag dit topic.
Als eerste dikke knuf voor je moeder, het is niet niks om opeens zoveel af te vallen en niet 'normaal' meer te kunnen eten.

Ik ben een paar jaar geleden ziek geweest, kon toen ook weinig eten en was afhankelijk van maaltijd dranken, maar kan met eerlijkheid zeggen dat de Nutridrink toch zó vreselijk vies was :')

De enige waar ik het heel fijn op deed was Modifast, de chocolade variant smaakt echt net als een milkshake, en de banaan smaak is ook erg lekker. Even een uurtje van te voren in de koelkast, op kamertemperatuur is niet aan te raden :Y)

Succes en sterkte met je moeder :knuffel:

**Geplaatst**: 01-12-24 20:37

Geplaatst: 01-12-24 20:37

Misschien eiwit poeder door kwark / yoghurt?
Yfood heeft drink maaltijden van 500 kcal.
Eten blenderen een optie?
Door de dag heen dingen snoepen zoals kaas en andere kcal rijke dingen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 20:41

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 20:41

StellaMay schreef:
Ik kwam even onder mijn leessteen vandaan en zag dit topic.
Als eerste dikke knuf voor je moeder, het is niet niks om opeens zoveel af te vallen en niet 'normaal' meer te kunnen eten.

Ik ben een paar jaar geleden ziek geweest, kon toen ook weinig eten en was afhankelijk van maaltijd dranken, maar kan met eerlijkheid zeggen dat de Nutridrink toch zó vreselijk vies was

De enige waar ik het heel fijn op deed was Modifast, de chocolade variant smaakt echt net als een milkshake, en de banaan smaak is ook erg lekker. Even een uurtje van te voren in de koelkast, op kamertemperatuur is niet aan te raden

Succes en sterkte met je moeder

Modifast, dat ga ik opzoeken en aan haar doorgeven. Dank je wel!

Sky_As schreef:
Misschien eiwit poeder door kwark / yoghurt?
Yfood heeft drink maaltijden van 500 kcal.
Eten blenderen een optie?
Door de dag heen dingen snoepen zoals kaas en andere kcal rijke dingen?

Blenderen hebben we genoemd, maar daar ging ze van steigeren. Dan zou het net babyvoeding zijn... Tja, als je het dan wel kunt eten... Ik bel haar zo dadelijk en zal alle tips doorgeven.

Laatst bijgewerkt door Essie73 op 03-12-24 15:43, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: Berichten samengevoegd

**Geplaatst**: 01-12-24 20:43

Geplaatst: 01-12-24 20:43

Shenavallie schreef:
Lukasje schreef:
De volle melk of pudding van volle melk aanvullen met extra eiwitten (poeder) ?

Veel sterkte! Dat moet erg zwaar zijn om je mama zo te zien .

Het was wel even flink schrikken inderdaad. Ik heb haar 6 weken geleden nog gezien en het verschil is immens. Mijn vader gaf al aan dat hij haar wekelijks achteruit ziet gaan, dus ik hou mijn hart vast hoe dat over een paar weken zal zijn als ze hier weer naar toe willen komen. Ze gaan namelijk de vuurwerk ellende proberen te vermijden tussen kerst en Oud & Nieuw en hebben een huisje op een half uurtje van ons vandaan geboekt. Voorheen kwamen ze met de caravan bij ons staan, maar hier is die debiele toestand ook aan het toenemen, dus zijn ze noodgedwongen uitgeweken. Als het nog te doen is uiteraard, want dat is nu ook maar afwachten.

Klinkt misschien heel hard maar wanneer ze de afgelopen tijd 20 kilo in 6 weken is afgevallen moet je je afvragen of ze oud en nieuw nog bewust meemaakt. Of erger.
Je moeder is eigenwijs zeg je dus misschien tijd voor een paar harde woorden?

**Geplaatst**: 01-12-24 20:46

Geplaatst: 01-12-24 20:46

Deze mate van gewichtsverlies in korte tijd vergt in mijn ogen aanvullend onderzoek naar de oorzaak, als ze dat wil natuurlijk. Dit is ook voor moeilijk eten met matige intake erg veel.

Afhankelijk van de dosering en duur dat ze prednison gebruikt heeft kan acuut stoppen voor serieuze problemen zorgen. Afbouwen hiervan zou ik dus altijd in overleg met een arts doen.

Wat betreft eigen mogelijkheden om intake te verbeteren is hierboven denk ik alles wel genoemd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 20:47

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 20:47

BigOne, dat zegt mijn vader ook steeds en ik heb er ook een onderbuikgevoel bij. Het enige wat nog soepel lijkt te werken zijn haar stembanden, maar verder is ze echt op aan het raken. Ik ga haar nu bellen en zal mijn best doen om haar te overtuigen.

**Geplaatst**: 01-12-24 20:50

Geplaatst: 01-12-24 20:50

Shenavallie schreef:
Sky_As schreef:
Misschien eiwit poeder door kwark / yoghurt?
Yfood heeft drink maaltijden van 500 kcal.
Eten blenderen een optie?
Door de dag heen dingen snoepen zoals kaas en andere kcal rijke dingen?

Blenderen hebben we genoemd, maar daar ging ze van steigeren. Dan zou het net babyvoeding zijn... Tja, als je het dan wel kunt eten... Ik bel haar zo dadelijk en zal alle tips doorgeven.

Je moeder klinkt als een eigen gereid persoon.

Ik zou hiermee niet zelf gaan rommelen, er moet echt een goede diëtist bij komen. Zoveel afvallen in korte tijd is schadelijk, en bijna niet zelf te remmen.

**Geplaatst**: 01-12-24 20:55

Geplaatst: 01-12-24 20:55

Shenavallie schreef:
BigOne, dat zegt mijn vader ook steeds en ik heb er ook een onderbuikgevoel bij. Het enige wat nog soepel lijkt te werken zijn haar stembanden, maar verder is ze echt op aan het raken. Ik ga haar nu bellen en zal mijn best doen om haar te overtuigen.

Het is al lang geleden toen mijn mam onverklaarbaar af begin te vallen, lief mens maar stront eigenwijs . Ik heb, nadat ze van 75 naar 45 kilo gegaan was in een jaar, haar de keuze gegeven. Of je gaat dood of je ziet misschien je kleinkind nog( was net zwanger) volgende dag zat ze bij huisarts. Gelukkig was het haar schildklier en is ze er bovenop gekomen maar toch.

**Geplaatst**: 01-12-24 20:55

Geplaatst: 01-12-24 20:55

Ik zou hier ook inzetten op een goede dietist. En een heel goed gesprek met haar huisarts of andere arts die ze goed kent.
Wat wil ze zelf nog? Nier alleen qua voeding maar in de hele breedte.
Het klinkt alsof iedereen geholpen zou zijn met een goed gesprek en het uitstippelen van een duidelijk beleid.

**Geplaatst**: 01-12-24 20:58

Geplaatst: 01-12-24 20:58

Heeft iemand zoals de huisarts al geprobeerd om het gesprek met haar aan te gaan? Want haar weigerachtigheid en willen vasthouden aan bepaalde zaken is heel begrijpelijk, maar kan haar wel nog verder achteruit zetten. Misschien dat iemand van buitenaf haar wel kan wakker schudden?

**Geplaatst**: 01-12-24 21:22

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 01-12-24 21:22

https://datisevenslikken.nl/

Op deze site staat uitgelegd wat er mogelijk is in diverse voeding, van fijngesneden tot vloeibaar.

Bij jumbo heb je Easy to Eat, dit zijn eiwitrijke en calorierijke toetjes ter aanvulling, zacht van structuur en zoet van smaak.
Bouwsteentjes hebben de zelfde eigenschappen maar die zijn wel vrij plakkerig

Mocht je nog verder vragen hebben over fijne voeding mag je me gerust een pb sturen, ik werk in de gehandicaptenzorg en een aantal clienten hebben slikproblemen dus we zetten veel alternatieven in of passen de consistentie aan van de voeding.
Er is best veel in mogelijk zonder dat je bv potjes zoals olvarit moet gaan gebruiken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 21:24

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 21:24

Net gebeld en het had wat voeten in aarde, maar ze gaat morgen de huisarts bellen dat ze doorverwezen wordt naar een diëtist. Ze gaf aan dat de huisarts dit al meerdere keren heeft aangegeven, maar dat ze dat steeds van tafel geschoven heeft. Ik heb de adviezen uit dit topic aangedragen en heb gezegd dat ze nu eens moet stoppen met overal maar 'nee' op zeggen en dat ze ook eens iets moet gaan aannemen.
Ik vind het niet netjes om bepaalde zaken op Internet te zetten, maar ze is inderdaad geen makkelijk persoon. Zo kan ze niet goed meer lopen en heeft ze nauwelijks nog kracht, maar het is haar eer te na om een scootmobiel aan te schaffen. We hebben er ooit eentje voor haar gekocht (zo eentje die ook bij mijn vader in de auto paste, zodat ze lekker op pad zouden kunnen) , zodat ze alvast kon wennen, maar die mocht linea recta weer weg. Ondertussen klaagt ze erover dat iedereen maar van alles doet en dat ze afhankelijk is van wanneer iemand haar eens ergens naar toe brengt (mijn vader rent de poten uit zijn lijf voor haar en brengt haar zelfs naar haar vriendin op een uurtje afstand), maar als je dan met een voorstel komt dan is dat niet goed of wil ze het pertinent niet. Het is dus al heel wat dat ze zegt dat ze morgen gaat bellen. Ben benieuwd, ik hang morgen weer aan de telefoon om te checken of ze het ook werkelijk heeft gedaan. Doodvermoeiend is het wel, want ik vind dit ook niet eerlijk naar mijn vader toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 21:25

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 21:25

BigOne schreef:
Shenavallie schreef:
BigOne, dat zegt mijn vader ook steeds en ik heb er ook een onderbuikgevoel bij. Het enige wat nog soepel lijkt te werken zijn haar stembanden, maar verder is ze echt op aan het raken. Ik ga haar nu bellen en zal mijn best doen om haar te overtuigen.

Het is al lang geleden toen mijn mam onverklaarbaar af begin te vallen, lief mens maar stront eigenwijs . Ik heb, nadat ze van 75 naar 45 kilo gegaan was in een jaar, haar de keuze gegeven. Of je gaat dood of je ziet misschien je kleinkind nog( was net zwanger) volgende dag zat ze bij huisarts. Gelukkig was het haar schildklier en is ze er bovenop gekomen maar toch.

Oh, maar dat is een hele opluchting! Goed dat je het zo gesteld hebt.

**Geplaatst**: 01-12-24 21:33

Geplaatst: 01-12-24 21:33

Shenavallie schreef:
Net gebeld en het had wat voeten in aarde, maar ze gaat morgen de huisarts bellen dat ze doorverwezen wordt naar een diëtist. Ze gaf aan dat de huisarts dit al meerdere keren heeft aangegeven, maar dat ze dat steeds van tafel geschoven heeft. Ik heb de adviezen uit dit topic aangedragen en heb gezegd dat ze nu eens moet stoppen met overal maar 'nee' op zeggen en dat ze ook eens iets moet gaan aannemen.
Ik vind het niet netjes om bepaalde zaken op Internet te zetten, maar ze is inderdaad geen makkelijk persoon. Zo kan ze niet goed meer lopen en heeft ze nauwelijks nog kracht, maar het is haar eer te na om een scootmobiel aan te schaffen. We hebben er ooit eentje voor haar gekocht (zo eentje die ook bij mijn vader in de auto paste, zodat ze lekker op pad zouden kunnen) , zodat ze alvast kon wennen, maar die mocht linea recta weer weg. Ondertussen klaagt ze erover dat iedereen maar van alles doet en dat ze afhankelijk is van wanneer iemand haar eens ergens naar toe brengt (mijn vader rent de poten uit zijn lijf voor haar en brengt haar zelfs naar haar vriendin op een uurtje afstand), maar als je dan met een voorstel komt dan is dat niet goed of wil ze het pertinent niet. Het is dus al heel wat dat ze zegt dat ze morgen gaat bellen. Ben benieuwd, ik hang morgen weer aan de telefoon om te checken of ze het ook werkelijk heeft gedaan. Doodvermoeiend is het wel, want ik vind dit ook niet eerlijk naar mijn vader toe.

Klinkt ook alsof het tijd is voor een goed gesprek. Hoe wil ze haar laatste tijd doorkomen? En hoe lang wil ze nog bij jullie blijven? Hoe ziet zij haar leven en wat wil ze.
Ze heeft natuurlijk eigen keus, maar wel zo eerlijk om de opties en consequenties van haar keuzes goed te bespreken zodat ze ook weet waarvoor ze kiest.
Niks doen en zo doorgaan is snel dood, hulp aanvaarden is ms nog wat langere tijd leven.
Iedereen heeft zelf de keuze voor welke weg hij kiest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-24 21:35

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-24 21:35

secricible schreef:
Ik zou hier ook inzetten op een goede dietist. En een heel goed gesprek met haar huisarts of andere arts die ze goed kent.
Wat wil ze zelf nog? Nier alleen qua voeding maar in de hele breedte.
Het klinkt alsof iedereen geholpen zou zijn met een goed gesprek en het uitstippelen van een duidelijk beleid.

Ik snap dat ze na de duizenden ziekenhuisbezoeken het wel een keer zat is, maar dit is geen leven voor haar en de mensen om haar heen. Het is echt heel lastig om met mijn moeder te praten over dingen die haarzelf aangaan, want het ligt eigenlijk altijd aan de mensen om haar heen of de artsen of ze is ervan overtuigd dat iets toch niet zal werken... Klinkt niet aardig, maar zo is ze. Dus het is echt heel wat dat ze net aangaf dat ze morgen zal bellen voor een verwijzing.

Tieneke schreef:
Heeft iemand zoals de huisarts al geprobeerd om het gesprek met haar aan te gaan? Want haar weigerachtigheid en willen vasthouden aan bepaalde zaken is heel begrijpelijk, maar kan haar wel nog verder achteruit zetten. Misschien dat iemand van buitenaf haar wel kan wakker schudden?

Ja, de huisarts heeft het al een paar keer aangegeven, maar dat heeft ze van tafel geschoven. Ze klonk nogal bokkig aan de lijn, tot ik haar vertelde van de adviezen in dit topic en dat deze mensen graag willen meedenken. Dat vond ze dan wel weer heel lief en 'dan zal ik morgen wel gaan bellen'.