Rare cyclus, hoe nu verder?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-24 20:24

Hoi Bokkers!

Allereerst; disclaimer, ik sta onder behandeling van een gynaecoloog en dit wordt een lang verhaal :+ .

Sinds (vlak voor) mijn eerste menstruatie heb ik al problemen. Bizarre pijnen, slecht voelen, waardeloze weerstand noem maar op.
Ik was +-11/12 en we dachten dat ik een blinde darm ontsteking had, zoveel pijn had ik. Dit was alleen niet het geval, 3 dagen later mijn eerste menstruatie.
Ik heb dit tot en met mijn 14e ongeveer normaal gevonden.

Op mijn 15e op de pil gegaan, om te kijken of de pijn vermindert zou worden. Dit was helaas niet het geval en de bijwerkingen waren dusdanig erg dat ik er extreem depressief van werd en zelfs suïcidaal. Dus hier na een aantal maanden mee gestopt.

Ik moest het voorlopig maar doen met ibuprofen, naproxen en aleve feminax. Dit ging een periode oke, de pijn werd dragelijk en ik kon weer iets functioneren. Tot het op een dag compleet misging. Na het innemen van de Aleve Feminax ben ik dusdanig benauwd geworden dat de ambulance moest komen. Long inhoud 50%, ik dacht dat ik stikte.
Hier bleek dat ik ernstig allergisch werd voor de Nsaids in deze pijnstilling. Dus die mocht ik absoluut niet meer innemen. Dit sindsdien ook niet meer gedaan, en paracetamol werd m'n beste vriend. Helaas werkt dit eigenlijk net niet..


Ik denk dat ik rond mijn 19e voor het eerst naar de gynaecoloog geweest ben. Na enorm veel smeken bij de (vervangende) huisarts omdat hij vond dat het niet nodig was.
"Elke vrouw ervaart wel een beetje pijn bij de menstruatie" was zijn antwoord. Ik ben nog nooit zo boos en verdrietig geweest en ben een beetje uit mijn slof geschoten, maar ik kreeg wel mijn doorverwijzing :+

De gynaecoloog heeft een echo gemaakt en er was niks te zien. Ze wou me weer op de pil zetten, maar daar zei ik nee tegen. Toen kwam ze met het ideee voor een spiraal, maar dat zag ik door slechte ervaringen in mijn omgeving heel erg tegenop. Dus niet gedaan. Uiteindelijk kwamen we uit op de Evra pleister.

Die pleister heb ik denk ik zo'n 3 jaar genomen maar de pijn bleef en werd op een gegeven moment steeds erger. Ook werd ik gigantisch onregelmatig.

Ook hoorde ik voor het eerst van Endometriose en dit leek erg veel op de klachten die ik ervaarde.

Dus hup, weer een doorverwijzing naar een gynaecoloog. Deze is de specialist als het gaat om endometriose dus hier had ik vertrouwen in.

Ik heb 7 maanden op mijn eerste afspraak moeten wachten. Echo's gemaakt, niks gevonden. Ik moest maar elke dag 8 paracetamol slikken en geen stopweken meer inplannen met de pleister. Kijken hoe dat ging. Het antwoord; niet. Ik ben 40 dagen nonstop ongesteld geweest. Heb huilend aan de telefoon gezeten met de arts om te vragen naar andere oplossingen.
Weer echo's gemaakt en weer niks gevonden. De arts had het over een kijkoperatie en eventueel het plaatsen van een spiraal als ik dat nog zou willen proberen.

Ik heb weer 7 maand moeten wachten op die operatie. De dag na kerst 2023 werd ik dan eindelijk geopereerd. Heb gezegd dat als ze afwijkende dingen vinden, dat er ook allemaal uit mag. En omdat ik toch onder narcose was, dat ze de spiraal ook wel zetten mocht. Als ik slaap maak ik toch niks mee dacht ik :+

Toen ik wakker was, werd mij verteld dat ze niks afwijkends hebben gevonden. Geen endometriose niks. Ik ben nog nooit zo teleurgesteld geweest. Ik wil gewoon weten wat er aan de hand is, waar die pijn vandaan komt en dat ik gewoon serieus genomen word.

Ik ben een paar dagen na de operatie door mijn dossier gaan bladeren en daar kwam uit dat ik in mijn baarmoeder 3 myomen had en in mijn linker eierstok 2 cystes had. Direct de poli gebeld en gevraagd waarom dit niet vermeld was en of dit weggehaald was.
Het antwoord; niet belangrijk en daar kon die pijn niet van komen.

Ik mocht over 3 maanden weer bellen voor controle voor het spiraal. Pijn bleef, menstruatie ook, dus dat ook aangegeven. Ik moest maar weer 3 maanden aankijken omdat het spiraal nog niet compleet 'af' was.

Van de week weer langs geweest, weer niks gevonden, spiraal zag er zo ver hij het zien kon goed uit.
Ik ben alleen weer zwaarder en langer aan het menstrueren en de pijn is er nog steeds, rond de menstruatie en weer rond de eisprong.

Ik krijg weer te horen dat ik maar weer 3 maanden moet gaan afwachten. Maar eigenlijk, eigenlijk ben ik er gewoon helemaal klaar mee.

Heb minstens 10x gevraagd of ze me niet wouden steriliseren of wat dan maar ook. Ik wil gewoon niet zo door met dat stuk rommel in mijn lijf. Kinderwens heb ik niet en nooit gehad.
Maar ja, dat doen ze niet omdat ik nog maar 25 ben.

Ik zit al even met het idee om een second opinion aan te vragen, maar waar dan? En hoe doe je dat?

Of hebben jullie nog ideeën?

Anomien
Berichten: 8013
Geregistreerd: 10-11-09
Woonplaats: Ommen

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:31

Ideeen? Welllicht iets heel anders.
Waarom ga je niet naar het buitenland? Duitsland of België. Die zijn op dat vlak verder dan Nederland is mijn ervaring.

Is je schildklier nagekeken? En hypofyse?

Yessy

Berichten: 23139
Geregistreerd: 16-02-03
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:35

Pff wat een heftig verhaal zeg, en wat bizar dat je zoveel pijn hebt en er gewoon geen oorzaak gevonden kan worden. Heeft ook niemand enig idee waar de pijn precies vandaan komt? Baarmoeder, eileiders/eierstokken, etc? Ik vrees dat steriliseren je niet gaat helpen als je ook zonder dat je een vorm van anticonceptie gebruikt zoveel pijn hebt. Tenzij het uit de eileiders komt en ze die volledig verwijderen, maar die kans lijkt me heel klein.

Even heel rigoureus gedacht: je hebt medicatie die je kunstmatig in de overgang brengt. Niet lekker voor je lijf maar dat is wat je nu doormaakt ook niet. Je zou eens kunnen aankaarten of je het mag testen voor bijv een maand of drie.

Mungbean

Berichten: 36301
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:38

Ach jeetje wat heftig en wat een boel onbegrip :(:)
Wellicht zou een Novosure behandeling helpen, maar dat gaat geheid geweigerd worden vanwege je leeftijd.
Ik kan daar echt zo kwaad om worden!

Waarschijnlijk moet je een hele ijzeren wil hebben en zorgen dat je juridusche hulp kun inhalen. Kan je moeder je niet helpen door mee te gaan naar de gyn?

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-24 20:39

Hoe laat je dat testen? Is voor mij allemaal onbekend haha.

Mijn Duits is echt zware prut, dus weet niet of ik me daar kan redden, maar t zijn dingen om te onthouden!




Heb het volgensmij wel gehad over zulk soort medicatie, maar dat willen ze liever ook niet..

Waar de pijn exact vandaan komt geen idee..

Hij had t al over een revalidatiecentrum om te leren omgaan met de pijn. Maar ik ben toch niet gek dat ik alles eerst uitgesloten wil hebben?

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-24 20:40

Sizzle schreef:
Ach jeetje wat heftig en wat een boel onbegrip :(:)
Wellicht zou een Novosure behandeling helpen, maar dat gaat geheid geweigerd worden vanwege je leeftijd.
Ik kan daar echt zo kwaad om worden!

Waarschijnlijk moet je een hele ijzeren wil hebben en zorgen dat je juridusche hulp kun inhalen. Kan je moeder je niet helpen door mee te gaan naar de gyn?



Helaas geen contact met moeder, en die snapt er zelf ook geen ene biet van, dus daar heb ik niks aan.

Ik haat de gezondheidszorg soms zo erg. Alles is ingericht op de man, en de vrouw mag er maar mee dealen..

x_Elise

Berichten: 2030
Geregistreerd: 23-03-06

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:42

Je kan bij je zorgverzekering bellen voor zorgbemiddeling. Zij gaan dan voor je zoeken en ronddelen waar je het beste geholpen kunt worden. Daarvoor hoeft je Duits niet goed te zijn :)

Mungbean

Berichten: 36301
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:45

Lees je maar eens in over novosure.
Wellicht gaat dat helpen. Vervolgens moet je waarschijnlijk gewoon hartnekkig alle ziekenhuizen in NL platbellen.
Persoonlijk zou ik ook een rechtsbijstandverzekering afsluiten en daar navragen hoe je een beslissing over je eigen lichaam kunt afdwingen bij de arts.
Evtl. ook de behandeling bij een privekliniek zelfbetalen.

Je zo laten lopen omdat ze je te jong vinden vind ik echt :r

MyChoice

Berichten: 2605
Geregistreerd: 08-11-17

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:52

Heb je niet PMDD? Ik heb dat en ben heel goed geholpen door care for women. Hormonen in balans gekregen middels eea aan potjes met poeders. En inmiddels ga ik goed op nog maar 1 potje daarvan. Slik elke dag DIM extract. Doe ik dat niet consequent dan merk ik gelijk weer veel pijn en depressieve gedachten. Voorheen was ik 3 weken depressief en op de dag van ongesteld worden was ik super vrolijk tot menstruatie weer voorbij was.

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-24 20:55

MyChoice schreef:
Heb je niet PMDD? Ik heb dat en ben heel goed geholpen door care for women. Hormonen in balans gekregen middels eea aan potjes met poeders. En inmiddels ga ik goed op nog maar 1 potje daarvan. Slik elke dag DIM extract. Doe ik dat niet consequent dan merk ik gelijk weer veel pijn en depressieve gedachten. Voorheen was ik 3 weken depressief en op de dag van ongesteld worden was ik super vrolijk tot menstruatie weer voorbij was.


Heb laatst iets gelezen over pmdd ja!

Maar ik ben gediagnosticeerd chronisch depressief, dus weer niet of dat verder wat doet.

Bedankt voor jullie tips tot nu toe!

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 20:56

:(:)
Wat een stel idioten...!

Pijn bij menstruatie is niet normaal.
Punt.
Het komt helaas vaak voor, maar dat is iets anders.

Wat absoluut geen vervanging voor de gyn is, maar wellicht toch kan helpen is je licht opsteken bij fysiotherapie, Cesar of Mensendieck - bij iemand die verstand/ gevoel/ specialisatie in onderrug heeft.

Er zijn gymnastiek oefeningen die vrouwen kunnen helpen om minder pijn te hebben - en ik zou niet verbaasd zijn als de desbetreffende spieren bij jou inmiddels overbelast zijn door alle pijn en ellende.

Edit: chronisch depressief is al hartstikke naar!!!! En soms verwant aan chronische pijn. (Serotonine zorgt voor een opgewekte stemming, en voorkomt 'te heftige gevoeligheid' voor pijn.)
Depressie wordt ook geassocieerd met stijvere spieren.

Edit twee: er zijn gespecialiseerde diëtisten die weet hebben van welke stoffen bijdragen aan ontsteking of juist niet.
Omdat de pijn minder kon worden door nsaid is een dieet dat laag is in (breek je tong voorzichtig) eicosanoiden en hoog in natuurlijke ontstekingsremmers wellicht zinnig.

jowien
Berichten: 1028
Geregistreerd: 11-04-05
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 21:18

Cystes op je eierstok kunnen wel degelijk enorme menstruatiepijn geven, ik ken iemand. Bij diegene helpt het om de hormoonspiegel constant te houden met de pil. Doorslikken dan, geen stopweken.

Miran

Berichten: 4783
Geregistreerd: 10-08-01
Woonplaats: Woubrugge

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 21:27

Een andere hoek, ben je wel eens bij een acupuncturist geweest? Bijv bij de praktijk van Erik Laarakker behandelen ze ook mensen.

henshem
Berichten: 1398
Geregistreerd: 20-09-10

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 21:36

Voor een second opinion zou ik naar het VUmc gaan in Amsterdam.

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-24 21:40

Ik ben in het verleden wel eens naar een acupuncturist geweest, dit is al wel heel wat jaren terug. Maar is te overwegen!

Nogmaals heel erg bedankt voor alle tips tot nu toe!


Edit: ik ben naar het mst gegaan. Woon ook in Enschede dus voor mij t meest logisch, maar sta open voor andere locaties :)

tirzasarah10

Berichten: 2005
Geregistreerd: 07-07-12
Woonplaats: Bant

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-06-24 22:07

Ik volg al tijdje iemand op tiktok waar ze dus ook bij zeiden geen endometriose, niks aan de hand enz. Zij is naar Londen geweest als ik het goed heb onthouden en daar bleek haar gehele torso vol te zitten met endometriose, terwijl hier werd volgehouden dat het niks was. Er schijnt een fb groep te zijn waar extreem veel op staat.

Ik weet er zelf helaas niets vanaf of meer om je verder te helpen maar herken wel je verhaal van het niet begrepen of gehoord te worden.

Ik loop zelf al 14 jaar met extreme pijnklachten en nog een lijst aan andere vervelende dingen. Nu na extreem duwen komt er als het goed is een diagnose, arts zegt wil hem niet snel stellen maar je symptomen wijzen hier alleen nog maar op ij combi met de uitslagen. Alleen zijn ze voor echt diagnose te geven net iets te veel grijs gebied. In alle jaren ben ik dom, traag denkend, dik, autistisch en actrice genoemd. Ontzettend kwetsend en pijnlijk dat de persoon die je vertrouw om je te horen en beter te laten maken je zo weg zet. Jou pijn is echt en je lichaam geeft aan dat het niet goed is, geef niet op en hoe moeilijk het nu lijkt ergens is een dokter die je kan en wil helpen.

Anomien
Berichten: 8013
Geregistreerd: 10-11-09
Woonplaats: Ommen

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-24 11:33

Sterre98 schreef:
Hoe laat je dat testen? Is voor mij allemaal onbekend haha.

Mijn Duits is echt zware prut, dus weet niet of ik me daar kan redden, maar t zijn dingen om te onthouden!




Heb het volgensmij wel gehad over zulk soort medicatie, maar dat willen ze liever ook niet..

Waar de pijn exact vandaan komt geen idee..

Hij had t al over een revalidatiecentrum om te leren omgaan met de pijn. Maar ik ben toch niet gek dat ik alles eerst uitgesloten wil hebben?


In België spreken ze geen Duits. En ik ben in Duitsland geweest en ze hadden toen meer Nederlands personeel dan Duits. Zelfs mijn arts was Nederlands net als de voertaal en de schriftelijke berichtgevingen.

Unoo

Berichten: 1316
Geregistreerd: 22-12-08
Woonplaats: Breda

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-24 12:04

Ik zou je het advies willen geven je te laten doorverwijzen naar een gespecialiseerde vrouwenkliniek. Bijvoorbeeld Ellesie of Care for women.

Zelf ben ik onder behandeling bij Ellesie. Hierbij kijkt een gynaecoloog met je mee, maar wordt er als je wilt ook meegekeken door een orthomoleculair arts.
Het biedt een wat meer holistische aanpak dan veelal in reguliere ziekenhuizen wordt geboden.

Ze zijn op de hoogte van de huidige mogelijkheden en behandelingen en denken goed met je mee. Ik mag bijvoorbeeld op eigen voorstel gaan starten met een chemische menopauze, ook al ben ik 28.

Hopelijk vind je een plek waar je begrip, hulp en verlichting ervaart voor je klachten.

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-24 12:20

Goeie tips! Dankudanku!

Solleke_Noah

Berichten: 11694
Geregistreerd: 22-11-07
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-24 12:21

Rot dat je hier al zo lang mee rondloopt!

Herkenbaar voor mij, ik heb ook altijd extreem veel pijn gehad tijdens mijn menstruatie (flauwvallen, kotsen van de pijn, etc). Hier werd ook eerst erg 'lacherig' over gedaan dat sommige vrouwen nu eenmaal wat kleinzeriger zijn dan andere >;)

Het enige wat bij mij hielp: qua medicatie contramal (een zware pijnstiller) en het doorslikken van de pil. Dan kreeg ik alsnog doorbraakbloedingen maar niet meer die intense pijn erbij.

Wat écht voor een verandering gezorgd heeft: sinds de bevalling van mijn kindje twee jaar geleden, zijn mijn menstruaties op magische wijze minder pijnlijk geworden. Nu kan ik met medicatie blijven functioneren, waar ik vroeger een dag lang kotsend in de badkamer op de grond lag. Maar om op de gok nu zwanger te gaan worden is ook niet echt de oplossing :))

Over de gezondheidszorg in België meestal zeer tevreden, dus misschien daar je licht eens opsteken?

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-24 21:24

Ik ga even kijken!

Nou gisteren uit het niets ongesteld, vanochtend niet meer, hele dag niet en vanavond op werk krom gelopen van de pijn, dus ik was ervan overtuigd dat ik weer ongesteld was, maar dat was gewoon niet zo? Heel bijzonder weer..

Prairy

Berichten: 10301
Geregistreerd: 28-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-07-24 22:35

Niet om het een of ander, maar ik zou ook chronisch depressief worden van zoveel pijn en vooral tegenwerking, niet gehoord en gezien worden.

Ik ben ook depressief geweest en bij mij blijkt een deel van ADHD te komen. Niet alles, wel veel. Maar ook alles zelf maar moeten uitzoeken. Want, ik ben niet het standaard stuitertype maar een vrouw van 40, en naar vrouwen wordt gewoon geen of zeer weinig onderzoek gedaan. Ik kwam erachter door Facebook filmpjes die veel te herkenbaar waren. Ik wil niet zeggen dat jij dit hebt, alleen dat er met vrouwen gewoon anders omgegaan wordt in de medische wereld.

Ook hier zeer waarschijnlijk een (lichte) vorm van endometriose, haat verhouding met hormonen.

Sterilisatie gaat je helaas niet helpen, ze hebben bij mij de volledige eileiders weg gehaald en dat heeft geen of weinig effect op de hormonen in je lijf.

Helaas zul je voor jezelf moeten blijven opkomen. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen of afschepen. Weer 3 maanden aankijken zal het echt niet beter gaan maken, niet terwijl het al zo lang niet beter wordt.

Doe onderzoek, wordt expert en zoek op andere plekken hulp. Jouw lijf, jouw leven. Wil de ene dokter je niet helpen of voel je je niet serieus genomen, zoek een andere. Zeer vermoeiend, ik weet het uit ervaring. Maar als jij het zelf niet doet, gaat, helaas, niemand anders het voor je doen.

Zoek op lotgenoten blogs en Facebook en weet ik wat. Blijf jezelf serieus nemen.

Veel sterkte gewenst! En let op dat je geen paracetamol vergiftiging of verslaving op loopt met de hoeveelheden die je erin pompt...

Elisa2

Berichten: 44749
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-07-24 08:42

Die myomen kunnen voor heel veel problemen zorgen in de baarmoeder, een bekende van me had dat ook..steeds erger wordende menstruaties totdat een myoom zo groot was geworden dat deze de blaas afsloot en toen moest alles (baarmoeder en myoom) er met spoed uit.

Ik begrijp dus niet dat ze hier niets aan doen en zou een second opinion vragen als ik jou was bij een ander ziekenhuis of inderdaad in het buitenland. Want volgens mij kunnen ze myomen prima verwijderen uit je baarmoeder..en in dit geval vraag ik me ook af of anders de baarmoeder er uit halen geen betere optie is. Uiteraard brengt het risico's met zich mee maar zo heb je ook geen kwaliteit van leven!

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-24 13:23

Ja waardeloos.. ik ga zometeen een rondje bellen en kijken wat er mogelijk is!

Maar eerst lunch _O-

Sterre98

Berichten: 6554
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-24 14:01

Nou ik heb net gebeld naar Care for Women, en ik kan potverdorie al over 2 weken terecht, en in mijn woonplaats ook nog. Ik ben heel benieuwd!