Cholesteatoom

Moderators: Essie73, Polly, xingridx, Firelight, Ladybird, Muiz, Mjetterd, NadjaNadja, ynskek

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 

Kwal
Berichten: 4463
Geregistreerd: 02-08-07

Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-24 19:28

Hoi hoi,

Ik kon er nog niet echt een recent topic over vinden, dus dacht open er zelf even 1 :)

Ik had al jaren (waarschijnlijk al sinds 2017) last van wat minder horen aan m’n rechteroor, hoofdpijn, af en toe duizeligheid en af en toe een loopoor die weer over ging met antibiotica druppels. Alleen begin dit jaar werken de druppels niet meer, en had ik al 6 weken een loopoor. Ook antibioticakuur werkte niet, dus ik werd doorgestuurd naar de KNO arts.

In maart kon ik daar terecht, die wierp een blik in m’n oor en zei: ‘ik denk dat je cholesteatoom hebt, we moeten nog een ct scan maken om het te bevestigen’. Hij heeft toen direct uitgelegd wat het was en hoe hij het zou gaan opereren. M’n oor zou achter de oorschelp los worden gesneden, de schedel zou wat worden weggeboord, cholesteatoom zou worden weggehaald, oor er weer aan, 2 weken niet bukken en klaar zou Kees zijn. Hij vertelde nog wel dat ze bij zo’n operatie een schoon oor belangrijker vinden dan een horend oor, want alle ontsteking en aangetast weefsel moet worden weggehaald anders kan het weer aangroeien.
Een dag later kon ik al door de ct en 2 weken daarna (begin april) kreeg ik een gehoortest en de uitslag van de ct.

De ct scan bevestigde de arts zijn vermoeden, en de gehoortest wees ook gehoorverlies uit rechts. Hoe veel weet ik niet, dit is me niet verteld. Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie. Zou tussen begin juni en begin juli aan de beurt zijn.

Ik kreeg alleen steeds meer pijn. In m’n schedel rondom m’n oor, bijna continu een loopoor ondanks antibiotica druppels, en ook pijn in m’n wenkbrauwbot, jukbeen en kaak (allemaal aan de rechterkant). Ik heb zo vaak gebeld, maar de arts hield vol dat mijn klachten niet van het cholesteatoom konden komen. Ik kreeg diclofenac en moest op m’n beurt wachten, want zo erg was het niet volgens hem. Inmiddels was het half mei.

Ik heb me zo niet gehoord gevoeld, niet serieus genomen. Heb zelfs overwogen om naar een ander ziekenhuis te gaan maar moest dan opnieuw verwezen worden en dat duurde me te lang.

23 mei werd ik gebeld. Er was een uitvaller en ik mocht dinsdag 28 mei geopereerd worden. Wel door een andere arts dan m’n eigen maar dat maakte mij niet uit. Ik moest een en ander regelen (ben alleenstaande moeder van 2 kinderen) maar gelukkig allemaal gelukt qua oppas en hulp voor mij (ik mocht 2 weken niet bukken dus m’n lieve moeder heeft 2 weken vrij kunnen nemen).

Omdat de arts zo luchtig over de operatie vertelde ben ik er ook heel luchtig in gegaan. Maar man wat is het me tegen gevallen.
Ze zijn een uur langer bezig geweest dan gepland, omdat de schade dus toch veel groter was dan op de ct scan leek én ik extreem veel bloedde. Dit laatste hoorde ik pas een week na de operatie helaas.

Die dinsdag ging het prima, ik mocht ook diezelfde dag naar huis. Een dag later moest ik terug naar de poli voor het verwijderen van het verband en de drain.

Alleen de dagen erna werd m’n gezicht steeds dikker aan de rechterkant en kreeg ik zo vreselijk veel pijn, dat ik vrijdagochtend heb gebeld voor extra pijnstilling (ik had alleen naproxen en paracetamol). De arts vond de toenemende pijn abnormaal dus ik moest komen die middag. Dat was maar goed ook, want inmiddels kreeg ik koorts en zweette ik heel erg, en kreeg ik het gevoel dat ik flauw ging vallen.
Ik kreeg prednison en antibiotica, hier knapte ik vrijdagavond flink van op. Helaas stortte ik zaterdag avond helemaal in, en toen ik zondag weer wakker werd had ik heel veel pijn en was m’n oor ook weer flink gaan bloeden. Spoed gebeld en moest wel komen, arts wilde na mij gezien te hebben de prednison nog langer geven en tramadol voor de pijn.

Daarna ging het eindelijk een beetje de goede kant op. Inmiddels kom ik de dag door op paracetamol.

Ik hoorde later van de arts dat 2,5 van de 3 gehoorbeentjes zijn verwijderd en veel omliggend weefsel, dit was allemaal aangetast. Ik hoor nu heel weinig met rechts en heb daar tinnitus (had ik al een beetje maar is nu erger) en daar moet ik ècht heel erg aan wennen. Ik ben een beetje gedesoriënteerd doordat het geluid anders binnenkomt en ik versta mensen gewoon niet als ze in een drukkere ruimte tegen me praten.

Ik krijg over 3 maanden een gehoortest om te kijken hoe veel gehoorverlies ik er aan heb over gehouden. Een jaar na de operatie kan ik kiezen voor of een mri om te kijken of m’n oor nog ‘schoon’ is, of een kijkoperatie met eventueel gehoorbeenreconstructie.

Pas na dit hele debacle ben ik me in gaan lezen over cholesteatoom (misschien had ik dit eerder moeten doen, misschien juist goed geweest dat ik dit van tevoren allemaal niet wist) en lees dat het vrij zeldzaam is en dat het vaak heel laat wordt opgemerkt. Ik lees ook weinig positieve verhalen over de gehoorbeenprotheses dus ik neig voor nu naar een mri en verder niks maar daar hoef ik nu nog geen keuze in te maken natuurlijk.

Het is een lang verhaal geworden, respect als je alles hebt gelezen!

Ik weet niet wat ik met dit topic wil bereiken, misschien anderen spreken die hiermee (of andere vormen van gehoorverlies) te maken hebben?

Mochten er vragen zijn, stel ze gerust want misschien is het een warrig verhaal geworden :)

Wil je mijn schilderijen bekijken? Kijk dan op mijn Instagram


jetwii
Berichten: 1295
Geregistreerd: 23-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-24 19:58

Mijn broertje is hiermee bekend en is inmiddels 3 keer geopereerd in assen.
Mijn broertje heeft ook tinitus erbij en heeft in beide oren gehoorapparaten.

Ik wil dit topic graag volgen vandaar mijn reactie.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop voor jou dat het snel over is. Van hem weet ik dat er veel onbegrip is over de impact in het sociale leven en dr maatschappij i.v.m. vele gesprekken niet kunnen volgen.

Edit: tijdens de eerste operatie zijn er implantaten geplaatst ofzo i.v.m. het dan beter zouden kunne horen, dit had iets te maken met de gehoorbeentjes maar werden afgestoten.

future_vet
Berichten: 2637
Geregistreerd: 01-05-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-24 20:03

Hee!

Ik had ook een cholesteatoom.
Na jaren van gehoorklachten werd ik op m’n 18de eindelijk doorverwezen naar de kno. Zelfde verhaal volgde. Cholesteatoom van behoorlijke omvang. Ben toen aardig snel geopereerd omdat het ook tegen m’n schedel zat.

Bij mij zijn alle gehoorbeentjes rechts verwijderd en is m’n schedel verstevigd met glasvezel.
Doordat t zo grooot was is het niet gelukt om prothese te plaatsen.
Kwa gehoor dus geen verbetering, ook geen verslechtering.
En ik draag sindsdien dus een hoortoestel. Vooral bij onbekenden. In thuis situatie eigenlijk nooit.

Ik heb iedere 3 jaar controle mri en die was altijd goed tot nu toe.

Ik ken toevallig nog 2 mensen die het hebben. Dus zo zeldzaam is het geloof ik niet

Kwal
Berichten: 4463
Geregistreerd: 02-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-24 20:13

Wat lief dat jullie reageren!

jetwii schreef:
Mijn broertje is hiermee bekend en is inmiddels 3 keer geopereerd in assen.
Mijn broertje heeft ook tinitus erbij en heeft in beide oren gehoorapparaten.

Ik wil dit topic graag volgen vandaar mijn reactie.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop voor jou dat het snel over is. Van hem weet ik dat er veel onbegrip is over de impact in het sociale leven en dr maatschappij i.v.m. vele gesprekken niet kunnen volgen.

Edit: tijdens de eerste operatie zijn er implantaten geplaatst ofzo i.v.m. het dan beter zouden kunne horen, dit had iets te maken met de gehoorbeentjes maar werden afgestoten.


Dan wonen jullie redelijk in de buurt! Ik heb de controles in Hoogeveen en indien nodig Emmen, ben geopereerd in Stadskanaal. Ik twijfelde dus om over te stappen naar Assen maar uiteindelijk niet gedaan.

Dat over die afgestoten implantaten hoor ik dus vaker!


future_vet schreef:
Hee!

Ik had ook een cholesteatoom.
Na jaren van gehoorklachten werd ik op m’n 18de eindelijk doorverwezen naar de kno. Zelfde verhaal volgde. Cholesteatoom van behoorlijke omvang. Ben toen aardig snel geopereerd omdat het ook tegen m’n schedel zat.

Bij mij zijn alle gehoorbeentjes rechts verwijderd en is m’n schedel verstevigd met glasvezel.
Doordat t zo grooot was is het niet gelukt om prothese te plaatsen.
Kwa gehoor dus geen verbetering, ook geen verslechtering.
En ik draag sindsdien dus een hoortoestel. Vooral bij onbekenden. In thuis situatie eigenlijk nooit.

Ik heb iedere 3 jaar controle mri en die was altijd goed tot nu toe.

Ik ken toevallig nog 2 mensen die het hebben. Dus zo zeldzaam is het geloof ik niet


Bij mij liet de KNO arts dus zien dat er al een deel van m’n schedel weg was door het cholestetaoom :oo Gelukkig niet richting m’n hersens nog, dat lees ik dus ook dat dat kan en dan is er inderdaad flinke spoed bij!

Hier ook de radicaalholte opgevuld met botschaafsel en glas, dat glas heeft nadat het verband een week na de operatie er uit ging nog bijna een week als splinters uit m’n oor gelekt… Volgens de arts was het niet abnormaal.

Wil je mijn schilderijen bekijken? Kijk dan op mijn Instagram

luf_horses

Berichten: 998
Geregistreerd: 04-12-05
Woonplaats: hier

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-24 21:09

Jemig, wat heftig!

Ik ben twee weken geleden geopereerd aan een cholesteatoom in mijn linkeroor. Wel had ik het geluk dat de diagnose bij mij erg vroeg gesteld is (ik geloof zo'n twee jaar geleden) en dat het nog in een stadium was waarin ik niet direct geopereerd hoefde te worden en er maar beperkt schade is aangericht.

Mijn gehoor is links ook nog vrij slecht, maar ik geloof dat dat voor een deel ook te verklaren is door de zwelling etc. Bij mij zijn twee gehoorbeentjes (incus en de hamerkop) direct gereconstrueerd. Ook hier is het nog afwachten hoe mijn gehoor straks zal zijn. Ik krijg over vijf weken een nieuwe hoortest.

Ik lees in je bericht dat jouw arts niet superduidelijk was over wat er nu tijdens jouw operatie gebeurd is. Wat mij heel erg hielp is dat ik in de loginomgeving van mijn ziekenhuis het operatieverslag terug kon lezen (en door ChatGPT kon laten versimpelen). Wellicht is zoiets voor jou ook mogelijk?

Qua gehoorverlies is het denk ik voorlopig gewoon uitzitten. Sociale situaties mijd ik stiekem nog wel, omdat ik gesprekken erg moeilijk kan volgen in luidruchtige ruimtes. Daar heb ik nog geen oplossing voor. Als ik boodschappen of iets dergelijks moet doen, of ga sporten draag ik overduidelijk oortjes of een koptelefoon. Zo zien mensen tenminste dat ik het niet hoor wanneer er tegen mij gepraat wordt. :+

Heel veel sterkte met je herstel!

supertammy

Berichten: 2247
Geregistreerd: 26-11-03
Woonplaats: Meliskerke

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-24 22:22

Hoi topicstarter,

Wat heftig! Goed dat je je verhaal doet. Hopelijk lucht het op.

Ik heb aan beide oren een cholesteatoom gehad. Ondertussen is het denk ik 25 jaar geleden dat ik geopereerd ben. Toen was het nog echt een zeldzaamheid, zeiden de artsen.
Bij mij is bij 1 oor alles verwijderd. Geen trommelvlies meer, geen gehoorbeentjes, evenwichtsorgaan grotendeels weg. De tumor (toen noemden ze dat nog zo) zat tot tegen mijn hersenvlies en ook op mijn aangezichtszenuw. Het andere oor was wat minder erg.

Na de operaties had ik een heel slecht evenwicht. Mijn ogen gingen constant heen en weer. Mijn gezicht hing wat slap aan 1 kant. De pijn was met gewone pijnstilling eigenlijk wel te doen, zolang ik me niet inspande. Ik had voor de operatie ook al pijn en viel regelmatig van mijn stoel in de klas van de duizeligheid. Ik was dus al wel wat gewend.
Na de operatie heb ik echt opnieuw moeten leren fietsen e.d. Ik heb heel lang last gehad van pijn bij inspanning.
Al met al mag ik niet klagen, want ze hadden voorspeld dat ik helemaal doof zou zijn. En ik hoor nog!

Tegenwoordig is de medische kennis natuurlijk vooruit gegaan, maar als ik je verhaal lees heb ik het idee dat je niet zoveel informatie hebt gekregen en dat de arts je het idee gaf dat het maar een 'kleine' operatie zou zijn. In mijn tijd was het toch een behoorlijke ingreep.

Doe vooral rustig aan! Neem de tijd om te herstellen. Die tinnitus wordt met de tijd misschien nog wel minder (was bij mij wel zo). Veel beterschap!

EquiproJarig
Berichten: 407
Geregistreerd: 18-10-09

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-24 00:44

Hier nog een slachtoffer, bij mij is het inmiddels ook 25 jaar geleden, dat ik voor het laatst ben geopereerd. In totaal 6 keer, allemaal in Utrecht bij prof. Huizing.
Rechts een radicaalholte, dus helemaal leeg, links nog wel trommelvlies en 1 gehoorbeentje is verwijderd. Ik heb een verlies van R 63 en L 40 decibel. Tinnitus heb ik mee leren leven…

Ik hoop dat het bij jou een beetje bij trekt, en dat ze ook een geschikte oplossing vinden voor je gehoorverlies
Ik ga nu weer een keer hoortoestellen proberen, want de oude, hielpen mij niet. Het omgevingsgeluid werd zo hard versterkt, waardoor het heel moeilijk was om gesprekken te voeren en volgen. Ik hoop d

"Great minds discuss ideas;
average minds discuss events;
small minds discuss people."

pateeke
Berichten: 2349
Geregistreerd: 12-05-06

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-24 07:40

Oef… wat een zware weg heb je afgelegd… mijn vertrouwen in de arts zou nog maar heel klein zijn.
Maar ik herken het wel. Toen ik met eenzijdig gehoorverlies naar de kno-arts ging, werd er door de arts over mijn hoofd, waar ik bij zat, over mij gepraat. Ik ben uiteindelijk wel voor een second opinion gegaan.

Ik begrijp helemaal wat je bedoelt met dat je gedesoriënteerd bent en mensen verstaan met achtergrondgeluid moeilijk is. Ik heb niet hetzelfde qua diagnose, maar door een erg zeldzaam gezwel ben ik eenzijdig doof en heb ik een evenwichtsstoornis. Het gezwel werd weggehaald. Bij mij duurde de operatie ook langer dan voorzien omdat het gezwel moeilijker te verwijderen was dan ze dachten. Mijn gehoorverlies is dermate groot (ik hoor letterlijk niks meer) dat ik een cochleair implantaat gekregen heb. Daar ben ik wel blij mee. Mensen verstaan bij achtergrondgeluid, in groep als men door elkaar praat enz en richtinggehoor blijft moeilijk, maar met mijn CI lukt het wel beter dan zonder.

Persoonlijk vind ik dat je wel erg lang moet wachten eer je een gehoortest krijgt. Het zou kunnen dat dat zo lang is omdat ze willen dat het eerst goed genezen is. Maar toch…
En persoonlijk zou ik toch wel wat meer zicht willen hebben op mijn gehoorverlies. Vaak is dat niet helemaal hetzelfde voor elke frequentie. Veel mensen hebben meer moeite met de hoge tonen / frequenties. Bij mij was het omgekeerd: meer moeite met de lage tonen/ frequenties waardoor spraak moeilijker / niet te verstaan was. Je kan altijd het audiogram opvragen. En dat vergelijken met het audiogram van na je operatie. Het is sowieso nuttig om die audiogrammen te hebben.

Kwal
Berichten: 4463
Geregistreerd: 02-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-06-24 08:57

supertammy schreef:
Hoi topicstarter,

Wat heftig! Goed dat je je verhaal doet. Hopelijk lucht het op.

Ik heb aan beide oren een cholesteatoom gehad. Ondertussen is het denk ik 25 jaar geleden dat ik geopereerd ben. Toen was het nog echt een zeldzaamheid, zeiden de artsen.
Bij mij is bij 1 oor alles verwijderd. Geen trommelvlies meer, geen gehoorbeentjes, evenwichtsorgaan grotendeels weg. De tumor (toen noemden ze dat nog zo) zat tot tegen mijn hersenvlies en ook op mijn aangezichtszenuw. Het andere oor was wat minder erg.

Na de operaties had ik een heel slecht evenwicht. Mijn ogen gingen constant heen en weer. Mijn gezicht hing wat slap aan 1 kant. De pijn was met gewone pijnstilling eigenlijk wel te doen, zolang ik me niet inspande. Ik had voor de operatie ook al pijn en viel regelmatig van mijn stoel in de klas van de duizeligheid. Ik was dus al wel wat gewend.
Na de operatie heb ik echt opnieuw moeten leren fietsen e.d. Ik heb heel lang last gehad van pijn bij inspanning.
Al met al mag ik niet klagen, want ze hadden voorspeld dat ik helemaal doof zou zijn. En ik hoor nog!

Tegenwoordig is de medische kennis natuurlijk vooruit gegaan, maar als ik je verhaal lees heb ik het idee dat je niet zoveel informatie hebt gekregen en dat de arts je het idee gaf dat het maar een 'kleine' operatie zou zijn. In mijn tijd was het toch een behoorlijke ingreep.

Doe vooral rustig aan! Neem de tijd om te herstellen. Die tinnitus wordt met de tijd misschien nog wel minder (was bij mij wel zo). Veel beterschap!


Ja, m’n verhaal doen lucht zeker op! En al jullie reacties waardeer ik enorm!

Wat heftig zeg, aan beide kanten :oo Dat is echt geen kleinigheid. En dus ook al je evenwichtsorgaan aangetast! Dat was bij mij gelukkig dus niet zo.

Het stomme is, ik ben zelf verpleegkundige dus niet helemaal vreemd in de medische wereld. KNO is niet mijn vakgebied dus heb me er expres niet over ingelezen en gevaren op wat de arts mij verteld heeft, en ik vind nu achteraf dat hij dat echt te luchtig heeft gebracht.

De tinnitus heb ik niet echt last van, ik kan dat + het gehoorverlies goed accepteren gelukkig want het is wat het is. Het is alleen wel erg vermoeiend, en daar heb ik me echt op verkeken en het onderschat.


Equipro schreef:
Hier nog een slachtoffer, bij mij is het inmiddels ook 25 jaar geleden, dat ik voor het laatst ben geopereerd. In totaal 6 keer, allemaal in Utrecht bij prof. Huizing.
Rechts een radicaalholte, dus helemaal leeg, links nog wel trommelvlies en 1 gehoorbeentje is verwijderd. Ik heb een verlies van R 63 en L 40 decibel. Tinnitus heb ik mee leren leven…

Ik hoop dat het bij jou een beetje bij trekt, en dat ze ook een geschikte oplossing vinden voor je gehoorverlies
Ik ga nu weer een keer hoortoestellen proberen, want de oude, hielpen mij niet. Het omgevingsgeluid werd zo hard versterkt, waardoor het heel moeilijk was om gesprekken te voeren en volgen. Ik hoop d


6 keer geopereerd :oo jeetje. Kwam het elke keer terug?

De arts schatte het uiteindelijke gehoorverlies op 30-40 dB maar daar is natuurlijk weinig van te zeggen. Volgens hem zou het ook allemaal wel meevallen en dat bleek ook niet zo te zijn haha.


pateeke schreef:
Oef… wat een zware weg heb je afgelegd… mijn vertrouwen in de arts zou nog maar heel klein zijn.
Maar ik herken het wel. Toen ik met eenzijdig gehoorverlies naar de kno-arts ging, werd er door de arts over mijn hoofd, waar ik bij zat, over mij gepraat. Ik ben uiteindelijk wel voor een second opinion gegaan.

Ik begrijp helemaal wat je bedoelt met dat je gedesoriënteerd bent en mensen verstaan met achtergrondgeluid moeilijk is. Ik heb niet hetzelfde qua diagnose, maar door een erg zeldzaam gezwel ben ik eenzijdig doof en heb ik een evenwichtsstoornis. Het gezwel werd weggehaald. Bij mij duurde de operatie ook langer dan voorzien omdat het gezwel moeilijker te verwijderen was dan ze dachten. Mijn gehoorverlies is dermate groot (ik hoor letterlijk niks meer) dat ik een cochleair implantaat gekregen heb. Daar ben ik wel blij mee. Mensen verstaan bij achtergrondgeluid, in groep als men door elkaar praat enz en richtinggehoor blijft moeilijk, maar met mijn CI lukt het wel beter dan zonder.

Persoonlijk vind ik dat je wel erg lang moet wachten eer je een gehoortest krijgt. Het zou kunnen dat dat zo lang is omdat ze willen dat het eerst goed genezen is. Maar toch…
En persoonlijk zou ik toch wel wat meer zicht willen hebben op mijn gehoorverlies. Vaak is dat niet helemaal hetzelfde voor elke frequentie. Veel mensen hebben meer moeite met de hoge tonen / frequenties. Bij mij was het omgekeerd: meer moeite met de lage tonen/ frequenties waardoor spraak moeilijker / niet te verstaan was. Je kan altijd het audiogram opvragen. En dat vergelijken met het audiogram van na je operatie. Het is sowieso nuttig om die audiogrammen te hebben.


Heb je dan toevallig een Brughoek tumor?

Mijn vertrouwen in de arts was ook heel klein meer voor de operatie. Ik was stiekem ook blij dat een andere arts de operatie zou doen, ik zag haar pas toen ik op de operatietafel lag en had er wel direct een goed gevoel over. De nabloeding en dat het langer duurde zie ik al gewone complicaties.
Ik moet wel zeggen dat elke keer na de operatie dat ik belde met een klacht of vraag, dit adequaat is opgepakt en ik elke keer goed ben geholpen.
Mijn eigen arts neemt me nu ook een stuk serieuzer heb ik het idee.

Ik wil graag nog het operatieverslag lezen inderdaad, en de audiogrammen opvragen.
Ik denk dat dit standaard is bij Treant, 3 maanden na operatie een hoortest.
Ik kan wel veel inzien in m’n dossier, zoals de brieven die mijn KNO arts na èlk bezoek van mij naar m’n huisarts heeft gestuurd maar niet de audiogrammen, ct scans of rapportages van de arts.

Wil je mijn schilderijen bekijken? Kijk dan op mijn Instagram

Domiinique

Berichten: 125
Geregistreerd: 05-11-12
Woonplaats: Emmen

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-24 12:37

Ik ben inmiddels in de afgelopen 7 jaar ook al 2x geopereerd aan onder andere cholesteatoom maar bij de laatste operatie zijn ook al mijn gehoorbeentjes in mijn rechteroor vervangen voor een prothese en is het bot achter mijn oor opgevuld met glasparels. Al met al heb ik geen centje pijn gevoeld.
Wel veel “last” van tinnitus, last heb ik er niet van maar het is zeker erger geworden na de laatste operatie.
Ook heb ik sinds een jaar te horen gekregen dat de prothese is gaan verschuiven en nu tegen mijn trommelvlies ligt. Dit veroorzaakt weer gehoorverlies waar ik op dit moment weer een gehoorapparaat voor heb, welke op zijn beurt weer nieuwe ontstekingen veroorzaakt, welke dus nog meer gehoorverlies geven… dus al met al is dit nog niet echt een succes.

Zun Magic ~ Mine since 1/4/'15

pateeke
Berichten: 2349
Geregistreerd: 12-05-06

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-24 19:02

Nee, ik heb geen brughoektumor (BHT) gehad. Ik heb een nog zeldzamer "vestibulair schwannoom" gehad oftewel een woekering van schwanncellen in mijn evenwichtsorgaan / binnenoor die zowel mijn gehoorzenuw als mijn evenwicht beschadigd heeft. Een aantal jaar later nog zeldzame complicaties gehad.
Ik werd door mijn (huis)arts ook niet bepaald serieus genomen. Het zou wel psychosomatisch zijn, terwijl ikzelf wel goed het onderscheid kan maken tussen iets fysieks en iets psychosomatisch. Diagnose heeft een tijd geduurd eer die er was omdat dit enkel met een scan gezien kon worden en het dusdanig zeldzaam is dat er niet onmiddellijk aan gedacht wordt.
In de tijd dat er nog geen diagnose was, heb ik even geprobeerd met een gewoon hoorapparaat. Daarvoor ging ik min of meer wekelijks naar een audioloog die niet verbonden was aan het ziekenhuis. Zij gaf me standaard het audiogram mee. En ook in het ziekenhuis kreeg ik dat geloof ik wel altijd te zien. Dat was voor mij in die tijd wel handig omdat mijn gehoor niet helemaal stabiel bleef. Ik ben van een verlies van 80 à 90 dB naar een verlies van zo'n 30 à 50 dB gegaan en dan van het ene op het andere moment, zonder aantoonbare oorzaak, weer naar 80 à 90 dB. Ik heb die audiogrammen toen ook gebruikt om verder in gesprek te gaan met mijn arts(en) (onder andere).

Ferera

Berichten: 459
Geregistreerd: 25-07-07
Woonplaats: Rhoon

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-24 20:12

Hallo TS wat vervelend dat dit je is overkomen.

Ik ben aan mijn linkeroor meerdere keren geopereerd en heb daar nu uiteindelijk een radicaalholte. Het is helemaal niet zo gek dat je je de afgelopen dagen na de operatie zo rot heb gevoeld, het is een heftige ingreep. Boren in je schedel en het operatiegebied ligt dichtbij jouw evenwichtsorgaan, stom dat er vanuit de arts en het ziekenhuis hier niet beter in gefaciliteerd is qua informatievoorziening. Ik kan me nog goed herinneren dat ik evenwichtsstoornissen heb gehad en ook flauwviel na de operaties.

Doordat ik de radicaalholte heb moet ik ieder half jaar terug voor controle en het schoonhouden van de holte. Het is ontstekingsgevoelig helaas. Zwemmen en douchen moet met eens speciaal oordopje zodat het niet nat wordt.

Ik ben slechthorend en moet eigenlijk een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) door middel van een schroef op mijn schedel maar dat wil ik nog niet (pas als mijn andere oor achteruit gaat) vind het geen gezicht namelijk haha. Ik weet niet beter dan dat ik slecht hoor en heb er mee leren leven op jonge leeftijd maar voor jou zal dit wel even flink wennen worden. Het is herkenbaar dat je gedesoriënteerd bent omdat je niet kan plaatsen waar het geluid nou vandaan komt. Bijvoorbeeld als je telefoon af gaat lijkt het soms net alsof het geluid van de andere kant uit de kamer komt en ook groepsgesprekken met veel ruis zijn amper te volgen. Ik ben altijd wat stilletjes op verjaardagen of sociale samenkomsten; niet omdat ik het niet gezellig vind maar kan het gewoon allemaal niet volgen.

Ik wil je heel veel sterkte wensen met je herstel maar ook met het aanpassen op de nieuwe situatie qua gehoor. Er is de laatste tijd wel veel meer mogelijk qua gehoorapparaten dus misschien is het gehoorverlies te overzien voor je. En gewoon aangeven aan jouw familie, naasten en collega's wanneer je moe bent van het "moeten" horen, het kost namelijk veel energie wanneer het niet vanzelfsprekend meer is dat je makkelijk alles mee krijgt qua geluid en je je daardoor echt moet focussen. Ik moet soms mijn vriend waarmee ik al 10 jaar samen ben ook nog wel eens aan zijn jasje trekken dat ie niet zo moet mompelen of harder moet praten haha kunnen horen is natuurlijk zo vanzelfsprekend voor anderen.

Fleur Nola

Kwal
Berichten: 4463
Geregistreerd: 02-08-07

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-06-24 17:20

Bedankt voor al jullie reacties! Ik heb hele lieve familie en vrienden dus voel me door hen erg gesteund, toch vind ik het erg lastig om uit te leggen hoe het nu is om te leren leven met gehoorverlies dus ik ervaar jullie reacties als erg steunend :)

Dus meerdere mensen die geen positieve ervaringen hebben met de gehoorbeenprotheses! Ik heb nog even om er over na te denken en me in te lezen, maar ik neig steeds meer naar het zo laten of een gehoorapparaat.

Inderdaad Ferera precies dat! Dat het geluid van links lijkt te komen terwijl het eigenlijk van rechts komt (in mijn geval dan). Dat is lastig in huis (hoewel mijn kinderen van 3,5 al steeds beter leren dat ze dichtbij mama moeten praten) maar ook in het verkeer. In de auto red ik me wel, maar lopen/hardlopen vind ik soms echt verraderlijk! Ik draag expres al geen oordopjes meer met muziek (rechts kan ik dat sowieso nog niet verdragen) en links moet voor 1,5 oor aan het werk dus die laat ik ook maar vrij haha.

Ik luisterde altijd graag keiharde muziek in de auto, dat is me nu echt veeeeel te veel helaas maar misschien komt dat nog terug.

Wil je mijn schilderijen bekijken? Kijk dan op mijn Instagram

beline1

Berichten: 138
Geregistreerd: 22-03-13
Woonplaats: Uitgeest

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 18:56

Ik ben audicien. Mocht je vragen hebben over hoortoestellen dan kan ik daar antwoord op geven.
Er zijn zoveel dingen mogelijk, b.v. een hoofdband die ook bij kinderen wordt gebruikt en dan kan je een zelfde versterking krijgen als een BAHA.
Ook kan een bi cross of cross helpen dat je niet steeds je hoofd hoeft te draaien. Dit is een ontvanger en die zend het geluid draadloos naar het goede oor waar de zender of hoortoestel zit.
Ook zijn er steunframe's (oorstukje op maat) die je oor niet afsluiten.

marleen_usar

Berichten: 24777
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 19:17

Wat een pijn heb jij gehad, ik had als kind jaren oorontsteking tot het mis ging en ik met spoed 2 keer ben geopereerd. Helaas kreeg mijn dochter de zelfde klachten, te laat kwamen we er achter dat het door voeding kwam. Bij mij melk en bij haar tarwe en melk. Wisten we dit eerder dan hadden we geen gehoorbeschadiging gehad.

pateeke
Berichten: 2349
Geregistreerd: 12-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 19:33

Ik heb op zich wel goede ervaringen met een gehoorprothese, maar in mijn geval is dat een cochleair implantaat (CI). Ik heb een tijdje een gewoon hoorapparaat getest. Maar opeens was mijn gehoor daar terug veel te slecht voor. Het fijne aan het hoorapparaat vond ik dat alles vrij normaal, maar dan versterkt klonk. Met een CI is dat niet zo, dat is een heel ander geluid.
Er werd bij mij na het hoorapparaat in eerste instantie ook gedacht aan een BAHA. Dat heb ik ook even getest. Voor mij was dat echter niet de juiste oplossing aangezien ik ook een visuele beperking heb en richtinggehoor voor mij dus echt van essentieel belang is, wat met een BAHA niet mogelijk was bij mij. Daarom de keuze voor een CI.
Ik ben blij met mijn CI, het is echt wel een hulp, maar sommige dingen blijven wel lastig en erg vermoeiend voor mij (bv groepsgesprekken volgen, vergaderen, gesprekken voeren bij achtergrondgeluid,…).

En ja het is moeilijk om aan anderen uit te leggen. Ieder gehoorverlies is anders en de ervaringen van verschillende mensen kunnen dan ook erg uiteenlopend zijn.

Malbec
Berichten: 1958
Geregistreerd: 09-06-10
Woonplaats: Gorinchem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 20:12

Eerste wat ik dacht toen ik de titel zag was: Heeee, herkenning!

Ik heb er ook ervaring mee!

Een aantal keer aan beide kanten geopereerd en nu is aan een kant de ruimte waar de cholosteatoom zich vaak bevindt, dicht gemaakt. Dit lijkt te helpen, want het is (iig aan die kant) niet meer terug gekomen. Ik ben nog wel onder (nu eindelijk) jaarlijkse controle! In mijn andere oor heb ik een trommelvlies van titanium omdat mijn eigen aan de kant moest voor de operatie haha.

Ik heb geen gehoorapparaat oid, volgens ziekenhuis is mijn gehoor daar nog te goed voor. Ik heb wel dat als ik verkouden ben, of op een ander raar moment, dat mijn linkeroor compleet dicht plopt, hierbij helpt alleen neusspray en na een paar dagen is dat helemaal weer weg.
Zeg ook weleens voor de grap: of verslaafd, of doof. (Valt mee hoor, want gebruik of die met zoutoplossing of een 'medische' die ik via mijn KNO op recept heb gekregen.

Mijn KNO zit trouwens in het UMCU, super tevreden altijd met haar!

Wave after wave

supertammy

Berichten: 2247
Geregistreerd: 26-11-03
Woonplaats: Meliskerke

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 20:56

Hieronder een foto van mijn hoorapparaat (heb 2 van zulke). Dit is het enige wat bij mij kan, omdat ik een enorme opening van mijn oor heb en de radicale holte er achter nog groter is. Ik ben er tevreden mee.
Afbeelding

Dat je niet kan inschatten waar het geluid vandaan komt snap ik helemaal. Ik word tijdens mijn werk op straat vaak begroet en kijk vask de verkeerde kant op. :+ Of ik hoor helemaal niks als ik geconcentreerd bezig ben.

Jilletje

Berichten: 8183
Geregistreerd: 18-11-06
Woonplaats: Limmen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-24 21:02

Poooooh ‘welkom’ bij de club -O-

Wat vervelend dat je arts zo’n houding heeft zeg.
De operatie is echt geen pretje!
Kan je niet naar een ander ziekenhuis?
Ik loop zelf bij een KNO arts in Alkmaar en ik ben heel blij met hem.

Ik ben zelf 3x geopereerd aan een cholesteatoom en heb nu een radicaalholte.
Sinds ik deze heb is mijn oor wel stabiel gelukkig dus het gehoorverlies is het me meer dan waard.

Inmiddels ben ik wel slechthorend geworden en heb ik 2 hoortoestellen.

Ik wens je een snel herstel toe!

collendoorn

Berichten: 2726
Geregistreerd: 04-04-02
Woonplaats: noord-holland

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-24 00:10

Hier ook! 4 keer geopereerd, beide oren 2 keer.
Ook gehoorbeentjes vervangen door titanium, maar dit werkt lang niet zo goed als je exhte gehoorbeentjes.
Ondertussen al jaren een gehoorapparaat en dat is voor mij echt een uitkomst.
Zodra ik een beetje verkouden ben slaat alles pot dicht en hoor ik bijna niks.

Ik heb 1 keer een bijwerking gehad na de operatie. Toen was mijn smaakzenuw aangetast, wat een verschrikking was dat! Alles smaakte naar natte krant.
Gelukkig is dat weg getrokken.


Tijdens mijn zwangerschap zei de dokter dat ik weer geopereerd moest worden, maar na mijn zwangerschap zag het er beter uit als ooit! En nu dus al 6 jaar niet onder het mes geweest.

Kwal
Berichten: 4463
Geregistreerd: 02-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 22-06-24 17:00

Jilletje, bedankt voor het warme welkom bij deze club :')

Ik lees dus van meerdere mensen dat ze meerdere keren geopereerd zijn, dat stemt me niet heel positief :+

Bij mij is m’n smaakzenuw dus ook geraakt! Het gevoel is wel al terug, maar aan de rechterkant van m’n tong smaakt inderdaad alles naar natte krant

Wil je mijn schilderijen bekijken? Kijk dan op mijn Instagram

Jilletje

Berichten: 8183
Geregistreerd: 18-11-06
Woonplaats: Limmen

Re: Cholesteatoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-24 18:26

Sorry :+

Die ‘gekke’ tong trekt wel snel weer weg hoor gelukkig!


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Charlie_, GrapeshotBot en 19 bezoekers