Ik kon er nog niet echt een recent topic over vinden, dus dacht open er zelf even 1
Ik had al jaren (waarschijnlijk al sinds 2017) last van wat minder horen aan m’n rechteroor, hoofdpijn, af en toe duizeligheid en af en toe een loopoor die weer over ging met antibiotica druppels. Alleen begin dit jaar werken de druppels niet meer, en had ik al 6 weken een loopoor. Ook antibioticakuur werkte niet, dus ik werd doorgestuurd naar de KNO arts.
In maart kon ik daar terecht, die wierp een blik in m’n oor en zei: ‘ik denk dat je cholesteatoom hebt, we moeten nog een ct scan maken om het te bevestigen’. Hij heeft toen direct uitgelegd wat het was en hoe hij het zou gaan opereren. M’n oor zou achter de oorschelp los worden gesneden, de schedel zou wat worden weggeboord, cholesteatoom zou worden weggehaald, oor er weer aan, 2 weken niet bukken en klaar zou Kees zijn. Hij vertelde nog wel dat ze bij zo’n operatie een schoon oor belangrijker vinden dan een horend oor, want alle ontsteking en aangetast weefsel moet worden weggehaald anders kan het weer aangroeien.
Een dag later kon ik al door de ct en 2 weken daarna (begin april) kreeg ik een gehoortest en de uitslag van de ct.
De ct scan bevestigde de arts zijn vermoeden, en de gehoortest wees ook gehoorverlies uit rechts. Hoe veel weet ik niet, dit is me niet verteld. Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie. Zou tussen begin juni en begin juli aan de beurt zijn.
Ik kreeg alleen steeds meer pijn. In m’n schedel rondom m’n oor, bijna continu een loopoor ondanks antibiotica druppels, en ook pijn in m’n wenkbrauwbot, jukbeen en kaak (allemaal aan de rechterkant). Ik heb zo vaak gebeld, maar de arts hield vol dat mijn klachten niet van het cholesteatoom konden komen. Ik kreeg diclofenac en moest op m’n beurt wachten, want zo erg was het niet volgens hem. Inmiddels was het half mei.
Ik heb me zo niet gehoord gevoeld, niet serieus genomen. Heb zelfs overwogen om naar een ander ziekenhuis te gaan maar moest dan opnieuw verwezen worden en dat duurde me te lang.
23 mei werd ik gebeld. Er was een uitvaller en ik mocht dinsdag 28 mei geopereerd worden. Wel door een andere arts dan m’n eigen maar dat maakte mij niet uit. Ik moest een en ander regelen (ben alleenstaande moeder van 2 kinderen) maar gelukkig allemaal gelukt qua oppas en hulp voor mij (ik mocht 2 weken niet bukken dus m’n lieve moeder heeft 2 weken vrij kunnen nemen).
Omdat de arts zo luchtig over de operatie vertelde ben ik er ook heel luchtig in gegaan. Maar man wat is het me tegen gevallen.
Ze zijn een uur langer bezig geweest dan gepland, omdat de schade dus toch veel groter was dan op de ct scan leek én ik extreem veel bloedde. Dit laatste hoorde ik pas een week na de operatie helaas.
Die dinsdag ging het prima, ik mocht ook diezelfde dag naar huis. Een dag later moest ik terug naar de poli voor het verwijderen van het verband en de drain.
Alleen de dagen erna werd m’n gezicht steeds dikker aan de rechterkant en kreeg ik zo vreselijk veel pijn, dat ik vrijdagochtend heb gebeld voor extra pijnstilling (ik had alleen naproxen en paracetamol). De arts vond de toenemende pijn abnormaal dus ik moest komen die middag. Dat was maar goed ook, want inmiddels kreeg ik koorts en zweette ik heel erg, en kreeg ik het gevoel dat ik flauw ging vallen.
Ik kreeg prednison en antibiotica, hier knapte ik vrijdagavond flink van op. Helaas stortte ik zaterdag avond helemaal in, en toen ik zondag weer wakker werd had ik heel veel pijn en was m’n oor ook weer flink gaan bloeden. Spoed gebeld en moest wel komen, arts wilde na mij gezien te hebben de prednison nog langer geven en tramadol voor de pijn.
Daarna ging het eindelijk een beetje de goede kant op. Inmiddels kom ik de dag door op paracetamol.
Ik hoorde later van de arts dat 2,5 van de 3 gehoorbeentjes zijn verwijderd en veel omliggend weefsel, dit was allemaal aangetast. Ik hoor nu heel weinig met rechts en heb daar tinnitus (had ik al een beetje maar is nu erger) en daar moet ik ècht heel erg aan wennen. Ik ben een beetje gedesoriënteerd doordat het geluid anders binnenkomt en ik versta mensen gewoon niet als ze in een drukkere ruimte tegen me praten.
Ik krijg over 3 maanden een gehoortest om te kijken hoe veel gehoorverlies ik er aan heb over gehouden. Een jaar na de operatie kan ik kiezen voor of een mri om te kijken of m’n oor nog ‘schoon’ is, of een kijkoperatie met eventueel gehoorbeenreconstructie.
Pas na dit hele debacle ben ik me in gaan lezen over cholesteatoom (misschien had ik dit eerder moeten doen, misschien juist goed geweest dat ik dit van tevoren allemaal niet wist) en lees dat het vrij zeldzaam is en dat het vaak heel laat wordt opgemerkt. Ik lees ook weinig positieve verhalen over de gehoorbeenprotheses dus ik neig voor nu naar een mri en verder niks maar daar hoef ik nu nog geen keuze in te maken natuurlijk.
Het is een lang verhaal geworden, respect als je alles hebt gelezen!
Ik weet niet wat ik met dit topic wil bereiken, misschien anderen spreken die hiermee (of andere vormen van gehoorverlies) te maken hebben?
Mochten er vragen zijn, stel ze gerust want misschien is het een warrig verhaal geworden
Gelukkig niet richting m’n hersens nog, dat lees ik dus ook dat dat kan en dan is er inderdaad flinke spoed bij! 
