Hypermobiliteit volwassenen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nicje87

Berichten: 9943
Geregistreerd: 26-06-06

Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-24 04:49

Tijdens mijn zwangerschap had ik last van mijn pols gekregen. Ik had vage pijnklachten. Het werd steeds erger met af en toe een flinke pijnscheut. Na een jaar ben ik er toch maar mee naar de huisarts gegaan en doorverwezen naar een hand en pols kliniek. Daar kwam naar voren dat ik hypermobiel in mijn polsen ben. Na een traject met fysiotherapie en ergotherapie gaat het nu beter en heb ik vorige week vrijdag de laatste afspraak gehad.

Afgelopen maandag was ik op het werk naar het toilet geweest en toen schoot het ineens in mijn elleboog. Sindsdien heb ik veel pijn en kan ik veel dingen niet doen. Ik heb op internet gelezen dat tijdens je zwangerschap je banden in je hele lichaam verslappen ivm de aankomende bevalling en dat mensen die hypermobiel zijn hierdoor meer klachten kunnen krijgen.
Ik heb nu voor aankomende maandag een afspraak bij een fysio voor mijn elleboog.

Ik heb nog geen disgnose, maar ik voldoe wel aan bijna alle hypermobiliteitstesten die je kan doen.
Ik ben nu bang dat de trend voortzet en ik steeds op een andere plek pijn zal ervaren. Alleen beperkt het mij erg in het dagelijkse leven, waardoor sporten bijvoorbeeld niet lukt om alle spieren sterker te krijgen.
Zijn er hier meer mensen met hypermobiliteit met klachten? Hoe ervaar je het? Wat helpt jou? Hoe is het beloop?

Omaro
Berichten: 414
Geregistreerd: 11-04-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 08:51

Hier hypermobiel (met vermoeden van Ehlers-Danlos-syndroom). Met op dit moment veel klachten. Ik kon het altijd redelijk onder controle houden met gericht sporten onder begeleiding en regelmatig massages om de spieren los te maken die door compensatie vast gingen zitten. Met alsnog periodes met veel pijn. Nu door Long Covid veel spierkracht verloren. Dat is echt funest geweest en alles is nu onwijs snel overbelast. (Icm Long Covid waardoor ik ook niet veel kan). Wat ik geleerd heb van een fysio gespecialiseerd in hypermobiliteit is dat je soms je oefeningen echt heel langzaam moet opbouwen. Sommige mensen kunnen maar beginnen met 3 herhalingen bijvoorbeeld. Daarnaast is het belangrijk om ook de kleine spiergroepen goed te trainen. En te werken aan je proprioceptie (je bewustzijn van waar je lichaam zich bevindt). Dat klinkt heel gek, maar veel mensen met hypermobiliteit hebben een verminderde proprioceptie, daardoor is er de neiging om je gewrichten te veel te overstrekken. Want ook al kun je verder bewegen met je gewrichten dan de meeste mensen, dat vinden je gewrichten/weefsels niet echt heel fijn. Dus is het verstandig jezelf aan te leren hoe je niet onbewust te ver alles beweegt zeg maar.
Ik heb door de jaren heen overigens veeeel fysio’s versleten totdat ik bij de juiste uitkwam. Veel fysio’s hebben er niet voldoende kennis van. Ik heb heel vaak gehoord, o maar je kan wel volledig bewegen en zelfs verder, dus het kan eigenlijk niet dat je zoveel klachten ervaart. Ik heb ook regelmatig gehoord dat mijn klachten tussen mijn oren zaten, want het kon niet dat ik door zoveel delen in mijn lichaam zoveel klachten ervaarde. En daarnaast is er soms niet de juiste kennis aanwezig welke oefeningen zinvol zijn. Alleen core-stabiliteit trainen is niet voldoende. Daarnaast werd er altijd alleen gefocust op oefeningen van het gebied waar ik op dat moment het meeste last van had. Hypermobiliteit zit vaak door veel delen van je lichaam. Dus alleen een gebied oefenen heeft eigenlijk niet zoveel zin. Een benadering om je complete lichaam te trainen is vaak beter.

Heel verhaal haha. Maar dit is een beetje in een notendop mijn ervaring met hypermobiliteit. Ik weet niet of je instagram hebt, maar ik volg daar een fysiotherapeut gespecialiseerd in hypermobiliteit en Ehlers-Danlos. Zij geeft ook veel fijne tips. dr.melissakoehl.pt kun je haar onder vinden.

Fenn

Berichten: 6364
Geregistreerd: 13-08-04
Woonplaats: nederland

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 10:48

Hier ook hypermobiel en tijdens mijn eerste zwangerschap enorm veel klachten gehad. Daarvoor ook snel geblesseerd etc.

Met gerichte krachttraining krijg ik het goed onder controle en kan ik heel veel. Idd wel erg langzaam opbouwen en met de juiste begeleiding.

Bij mij is het niet zo ernstig als bij sommigen. Ik zou vooral zoeken naar de juiste hulp in je buurt. Bij mij was er een personal trainer die me kon begeleiden en een fysiotherapeut.

linoleum

Berichten: 6591
Geregistreerd: 01-03-12

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 10:57

Hier ook sterk vermoeden ervan. Ik heb het jarenlang goed onder controle kunnen houden met krachttraining en dat vond ik zo leuk dat ik behoorlijk gespierd was en nergens last van.

Afgelopen twee jaar twee zwangerschappen doorlopen met heftige bekkenpijn, dus nauwelijks gesport. En nu met twee jonge kinderen ook weinig tijd om te sporten. Dus merk het ook behoorlijk aan m’n lijf. Nu weer rustig aan opbouwen en hopelijk over tijdje weer pijnvrij. Maar het kost wel tijd en aandacht om het rustig op te bouwen.

Anna79

Berichten: 3663
Geregistreerd: 30-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 11:01

Ik ben deels hypermobiel, beetje vaag haha, maar voornamelijk mijn linkerkant. Mijn schouder is al eens uit de kom geweest en pols klapt makkelijk om, ook de enkels zijn verschillend. Na de zwangerschap merkte ik het vooral aan mijn voeten, daar veel last van. Je hebt echt een therapeut nodig met kennis van zaken en daar heb je nu een afspraak dus dat komt vast goed. Succes!

Sabri

Berichten: 1640
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 11:05

Ik heb Ehlers danlos en ben dus heel hypermobiel. Een kenmerk is dat je dit op jeugdige leeftijd al vaak merkt en klachten hebt. Niet pas na een zwangerschap dus. Ik zou het dus aankijken voor je jezelf allerlei heftige diagnoses toeschrijft.
Laat de fysiotherapeut je eventueel ondersteunen mbt het herstel. Wat vaker rust en zorgen voor minder overbelasting kan al een hoop doen.

Marcella

Berichten: 39967
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-24 11:25

Extreem hypermobiel in mijn hele lichaam dit is ook al vast gesteld bij de reumatoloog. Geen ervaring met zwangerschap gezien er geen kinderen komen.

Heb regelmatig wervels die hun eigen leven lijden. Bij mij kon de fysio weinig ja moest gaan sporten in hun medisch sportcentrum wat niet te betalen is.

Nicje87

Berichten: 9943
Geregistreerd: 26-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-24 05:39

@Omaro Dank je wel voor je uitgebreide antwoord!
Wat vervelend dat je bij veel fysiotherapeuten niet serieus werd genomen.
Met mijn pols is er veel tijd besteed door de fysio met hem gebruiken op de juiste manier.
Ik wilde ook gaan sporten, maar met mijn elleboog, is dat nu wat lastig helaas.
Bedankt voor de insta tip! Ik volg haar nu ook en heb wat filmpjes bekeken.

@Sabri ik snap dat ik niet zomaar mezelf diagnoses kan voorschrijven, maar als ik het lijstje erbij pak dan klopt er heel veel. Ook als kind zijn er zeker klachten geweest alleen nooit gekoppeld aan hypermobiel. Zo ben ik bij de huisarts geweest voor mijn knieën,
maar dachten ze aan groei. Ook is mijn elleboog uit de kom geweest toen ik nog klein was. Ook heb ik darmproblemen. Verder ben ik altijd sportief geweest. Ik heb altijd minimaal 1 paard per dag gereden en fysieke beroepen gehad. Ik vind het niet zo gek dat de klachten nu ineens sinds de zwangerschap naar voren komen.

Gisteren bij de fysio geweest.
Hij vermoedt een irritatie in de bicepspees door hypermobiliteit.
Ik kan mijn elleboog verder doorbuigen dan normaal. Ook mijn knieën kan ik verder dan 10% inknikken. Hij heeft wat oefeningen meegegeven, alleen had ik het idee dat hij niet zo goed wist wat ermee aan te moeten, want veel oefeningen zijn nog te pijnlijk.
De kliniek waar ik met mijn pols liep, doen ook op een andere vestiging ellebogen. Ik denk dat ik bij hun verder ga voor mijn elleboog.
Vandaag ga ik teruggebeld worden door mijn huisarts om te overleggen of het een goed idee is om naar een reumatoloog te gaan.

Verder vroeg ik mij af in hoeverre het jullie dagelijks leven beperkt?

Berryz

Berichten: 716
Geregistreerd: 21-04-18

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-24 05:58

Hypermobiliteits syndroom hier. Extreem Hypermobiel maar voldoe niet aan genoeg puntjes voor Ehlers Danlos.

Ik heb heel erg lang niet naar de fysio/kine willen gaan. Omdat ze mij daar vroeger altijd de verkeerde oefeningen gaven waardoor ik erger uit kwam dan voor ik begon.
Ik heb nu een kine dat ik op voorhand uitleg heb gegeven over EDS en zij is zelf verder onderzoek gaan doen om te zorgen dat ik me niet forceer.

Het kan zijn dat je ellenboog gesubluxeerd is. Dus gedeeltelijk uit de kom maar niet volledig.

Het is heel erg belangrijk dat je je gewrichten niet forceerd. Dus niet te veel overbuigen.
Verder kunnen braces heel erg helpen.

Ik heb mijn diagnose nu 2 jaar en qua gewrichten ervaar ik veel pijn, maar er valt mee te leven. Ik ben veel beperkter door de comorbide ziektes waar we spijtig genoeg nog niet van gevonden hebben welke er net verantwoordelijk is voor de bijkomende klachten. (Dit is echter omdat ik 9/10 wel hEDS heb, maar de diagnosecriteria is in 2017 extreem verscherpt)

Nicje87

Berichten: 9943
Geregistreerd: 26-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-24 18:32

Berryz schreef:
Hypermobiliteits syndroom hier. Extreem Hypermobiel maar voldoe niet aan genoeg puntjes voor Ehlers Danlos.

Ik heb heel erg lang niet naar de fysio/kine willen gaan. Omdat ze mij daar vroeger altijd de verkeerde oefeningen gaven waardoor ik erger uit kwam dan voor ik begon.
Ik heb nu een kine dat ik op voorhand uitleg heb gegeven over EDS en zij is zelf verder onderzoek gaan doen om te zorgen dat ik me niet forceer.

Het kan zijn dat je ellenboog gesubluxeerd is. Dus gedeeltelijk uit de kom maar niet volledig.

Het is heel erg belangrijk dat je je gewrichten niet forceerd. Dus niet te veel overbuigen.
Verder kunnen braces heel erg helpen.

Ik heb mijn diagnose nu 2 jaar en qua gewrichten ervaar ik veel pijn, maar er valt mee te leven. Ik ben veel beperkter door de comorbide ziektes waar we spijtig genoeg nog niet van gevonden hebben welke er net verantwoordelijk is voor de bijkomende klachten. (Dit is echter omdat ik 9/10 wel hEDS heb, maar de diagnosecriteria is in 2017 extreem verscherpt)



Wat vervelend dat ze je eerst de verkeerde oefeningen lieten doen waardoor je meer last kreeg. Fijn dat je nu iemand hebt gevonden die zich er in verdiept heeft! Vervelend dat je veel pijn ervaart, gelukkig valt er mee te leven. Kan je ondanks dat ook werken?

Ik heb vandaag de huisarts gesproken en een doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen. Eerst had ik 25 juli een afspraak, maar via de app heb ik mij op de wachtlijst laten plaatsen en ik kan nu al 11 juli terecht.

Babootje

Berichten: 28422
Geregistreerd: 25-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-24 19:31

Hier ook een vermoeden van EDS bij mijn dochter. Ze is flink hypermobiel. Vanaf jonge leeftijd rijdt ze paard en dat is qua hypermobiliteit wel een beetje dr redding. Maar nu is ze midden 20 en begint ze meer klachten te krijgen die reumatisch lijken. Heupen vooral, knieen, schouders e.d. En vermoeidheid. Een beetje rond gekeken naar symptomen en daar vallen een rekbare huid en snel blauwe plekken ook op.
En ik heb in de familie aan mijn moederskant ook familieleden met EDS; ik weet niet zeker of dit nu wel aan de kant van mijn familie zit, maar ik denk wel goed om te laten uitzoeken, of ze het heeft en in welke vorm. .

Hevonen

Berichten: 5964
Geregistreerd: 21-01-04
Woonplaats: up north

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-24 19:48

Een vriendin heeft dit ook, in best wel erge mate, maar ze kan het enigszins onder controle houden door dagelijkse oefeningen en een best streng suikervrij en koolhydraatarm dieet.

Siggislief

Berichten: 15421
Geregistreerd: 04-10-04
Woonplaats: Amsterdam

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-24 20:44

Ik weet dat ik hypermobiel ben, maar er is verder niet naar gekeken hoe en wat.
Moet vooral uit kijken dat ik niet te veel doorbuig met mijn ellebogen en knieën.

Butterfly
Berichten: 2971
Geregistreerd: 14-03-08

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-24 21:41

Hier al sinds tienerleeftijd bij allerlei fysiotherapeuten en altijd kwamen de klachten terug. Pas nu op mijn 34ste heb ik ein-de-lijk een fysio die het begrijpt.
Ik heb 2 dochters en bij beide zwangerschappen ernstige bekkeninstabiliteit gehad, bij de tweede tot een hoog-laag bed in de woonkamer aan toe. Ook nu ruim 2,5 jaar na mijn laatste bevalling nog altijd bekken/SI klachten in zo'n mate dat ik een dagje uit niet kan redden zonder rolstoel. Ook een gevolg van hypermobiliteit, helaas.
Maar ik heb vertrouwen in deze fysio en hoop dat ik steeds een beetje sterker ga worden :j

Mijn jongste heeft ook het hypermobiliteitssyndroom. Je ziet bij haar ook echt dat ze fysiek (qua kracht) achterloopt op leeftijdsgenootjes. Ze heeft leren lopen met hulp van een kinderfysio.

Hutcherson

Berichten: 8784
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Hypermobiliteit volwassenen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-24 23:25

Ik ben als ergotherapeut gespecialiseerd in hypermobiliteit e helpt alleen nog maar mensen met hypermobiliteitsklachten hun dagelijks leven weer in orde te krijgen, maar begeleid ook bij arbeidstrajecten (UWV, arbo, opbouwen, etc). Vaak is het heel erg moeilijk om 'te trainen' bij hypermobiliteit omdat het bindweefsel in beginsel vaak al vanuit genetica te elastisch is.

Mocht je vragen hebben, let me know.