Hieronder volgt een verhaal met datas en dat geeft een beetje weer hoe het proces loopt
In het kort even de voorgeschiedenis. Is toch wat langer geworden.
Op 17 December 2022 zat ik op 39 jarige leeftijd bij de huisarts met een knobbel in de borst. Nuchter als ik ben dacht ik het zal weer iets geks zijn, maar de huisarts wilde dat ik met spoed een mammografie kreeg. Bij het LUMC kon dat pas na 1 Januari dus ging ze rond bellen en gelukkig kon ik 22 December terecht in het GHZ. Die ochtend kreeg ik dus de mammografie opgevolgd door een echo en gelijk een punctie die ze ook gelijk hebben bekeken, ik mocht een uur wachten in het restaurant en daarna belden ze mij dat de uitslag binnen was dus ik kon naar de chirurgen kamer komen. Daar zat ik even samen met mijn vriend en toen kwam de chirurg samen met een verpleegkundige dus ik wist toen gelijk dit is foute boel borstkanker.
Toen gelijk een afspraak gemaakt voor biopt en Mri. En 10 dagen later de volledige diagnose. Lobulaire tumor van 6cm hormoongevoelig en her 2-
Dit was ook weer heel slecht nieuws want chemo zou voor mij niet veel doen. Maar gelukkig was het wel hormoongevoelig (gelukkig omdat ze antihormoon konden inzetten)
Daarna volgde nog een pet scan en gelukkig verder alles schoon.
17-01-23 Mascectomie dat is een borstamputatie (micrometastas gevonden in poortwachter) niet op scans gezien.
15-03-23 start Tamoxifen (anitihormonen therapie)
17-11-23 start van veel ellende klachten maar voor die tijd alleen lichte klachten die ik erbij vond horen en voor lief nam.
04-12- 23 eerste controle MRI hierbij hoopte ik te horen alles is schoon en goed.
07-12-23 gesprek oncoloog en bloed onderzoek (D Tekort)
11-12-23 uitslag mri (plek gezien op sternum) gelijk aangemeld voor pet/ct scan
29-12-23 pet/ct scan (geen Fes/pet ivm nog tamoxifen) uitslag plek gezien maar geen aankleuring (mijn chirurg was op vakantie) en de geen die ik sprak vertelde dat het mogelijk toch een ontstekinkje of zo iets was. Monitoring was het advies.
Ergens half januari gesprek met huisarts over de klachten omdat oncoloog aangaf dat het onwaarschijnlijk zou zijn dat het door tamoxifen kwam. Weer bloed geprikt op meer dingen. Kwam niks uit
Paar dagen later zat ik bij de gyneacoloog omdat ik ongesteld was geworden en dat was ik door de tamoxifen al 6 maanden niet geweest, op dat moment slikte ik nog tamoxifen. Gyneacoloog gaf aan dat er gewoon nog veel te veel activiteit was in de eierstokken en raadde aan dat als ik anti hormoon zou blijven gebruiken dat het beter was om ook de eierstokken te laten verwijderen. Maar een paar dagen later zou ik weer een gesprek hebben met oncoloog en zou ik dat kunnen bespreken.
De klachten die ik had waren inmiddels zo heftig dat de huisarts eigenlijk had voorgesteld om tijdelijk te stoppen met tamoxifen. Dus ik heb dit besproken met oncoloog en die gaf aan dat ze daar helemaal in mee ging dus ging ik stoppen voor 6 weken om te kijken wat er met de klachten ging gebeuren.
Een paar dagen na het gesprek met oncoloog belde de chirurg over het plekje op het sternum dat ze het niet vertrouwde, dat ze de pet/ct als onbetrouwbaar zag omdat ze weet dat kleinere hormoongevoelige tumoren vaker niet aankleuring. Dat ze toch een bot biopt wilde afnemen.
Op 29-01-2024 kreeg ik dat uiterst pijnlijke biopt onder ct geleide (botboringen ik wens het niemand toe) ik was al voor 09:00 op de verpleegafdeling. Om 17:00 werd ik eindelijk naar radiologie gebracht.
Helaas hebben ze ernaast geboord en dus geen goed materiaal verkregen. Ze wilde wel het biopt nog een keer doen met een langer en dunner boortje maar daar zaten nog meer risicos aan. Ik was ook nog blauw en bont van het eerdere biopt en gaf aan dat ik op dat moment alleen onder narcose biopt wilde ondergaan. Het is anders dan een biopt uit de borst. Het onderzoek duurt een uur waarbij je steeds onder ct scan gaat en er uit komt en dat ze eerst met hand boortjes gaan booren/prikken en op het laatst met een electrische boor. Dit is naast pijnlijk ook heel erg spannend zeg maar.
Toen is besloten eerst fes/pet te doen omdat ik nu toch tijdelijk gestopt was met de tamoxifen. Voor de fes/pet mocht ik minimaal 4 weken geen tamoxifen slikken.
Op 29-02-24 kreeg ik de fes/pet
Weer plek gezien maar weer geen aankleuring.
Radioloog dacht aan Cyste (zeldzaam abc) maar raad wederom monitoring aan en biopt.
Besproken biopt of Mri na 3 maanden. Mri na 3maanden gekozen.
Gesprek met oncoloog na 6 weken stoppen tamoxifen.
De eerste symptomen verdwenen al binnen 3 dagen en alle klachten verdwenen binnen een paar weken en tijdens het gesprek na 6 weken. Had ik geen conditie meer door dat ik niet veel kon maar de klachten waren verdwenen en ik was weer aan het opbouwen. Besloten voorlopig geen antihormoon te gebruiken.
Overwegen toekomst verwijdering eierstokken en letrozole (ik heb aangegeven dat ik geen injecties wil) of alles gewoon plat door ze te verwijderen of dus niet. Oncoloog gaf aan dat het persentage wat het toevoegd zo klein is dat de verwijdering eierstokken een grote ingreep vind. En dat de tamoxifen dus niet voldoende werkt ivm dat de eierstokken nog teveel deden. Dat ze het stoppen dan de beste optie vond ook.
Inmiddels waren de 3 maanden voorbij en heb ik afgelopen donderdag de controle mri gehad. En helaas is de plek op het sternum gegroeid. De chirurg noemt het verontrustend.
Ze willen weer een bot biopt doen zoals de vorrige keer maar dan met een dunner langer boortje. Maar ze laten de fotos nu eerst beoordelen door het LUMC om te kijken of ze evt een andere optie kunnen bieden.
Ik heb het idee echt momenteel een beetje geleefd te worden door onderzoeken, scans, gesprekken met artsen. En er zit dus iets op het borstbeen wat groeid en waarvan we nog niet weten wat het is Ik ga nu wederom sowieso weer een onderzoeksfase in. En omdat het groeiende is en op de mri wel heel duidelijk aan kleurt wordt nu wel gedacht aan metastas.
Waarom ik nu toch een toppic open dat weet ik niet. Ik weet dat er nog meer mensen zitten die te maken hebben met een vorm van kanker.
Borstkanker of het voorstadium en alles ertussen komt heel veel voor èèn op de zeven vrouwen krijgt er mee te maken. En ik lees en hoor ook echt veel vrouwen die jonger zijn dan vijftig en dus nog niet zijn opgeroepen voor een mammografie. Ik wil er niemand bang mee maken want voor mijn diagnose was ik onbezorgd en dat gun ik iedereen. Maar wel een extra stukje bewustwording want ik was er niet zo mee bezig. En ondanks dat er wel aandacht voor is denk ik dat er te weinig aandacht voor is en dat geldt niet alleen voor borstkanker maar voor alle types. Iedereen kan het krijgen jong of oud.
Voor iedereen die er mee te maken heeft ook als het om een naaste gaat wil ik graag een virtuele knuffel geven
Mel, mijn stoere OTTB & Nord Svensk Maddy
wat het uiteindelijk voor mij zou toevoegen . Wel mag ik aangeven als ik toch weer met iets wil beginnen. Sowieso zou ze eerst willen starten nadat uitgezocht is wat het nu is op het borstbeen. Maar het voelt allemaal zo niet uhm ik kan het niet eens onder woorden brengen. 
