MRA-beugel

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

MRA-beugel

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-23 19:40

Vanwege slaapapneu heb ik eerst een CPAP-apparaat gehad, wat voor mij niet geschikt bleek. Ik ben een buikdraaier en draaide mijzelf continu vast in de slang of drukte het masker er hierdoor af. Verschillende maskers geprobeerd, niets werkte...
De longarts adviseerde mij daarom een MRA-beugel. Eerst had ik een beugel met een strap, welke in eerste instantie wel iets leek te doen (niet voldoende, maar elk beetje is wat). Het probleem was echter dat de strap binnen twee tot drie dagen helemaal uitrekte en dus de functie verloor. Meerdere keren terug naar de kaakchirurg geweest en telkens nieuwe straps gekregen, maar het hielp niets. De assistente gaf aan dat het een bekend probleem was. Al een paar keer aangegeven waarom er geen stalen strap met kunststof omwikkeld gemaakt wordt, maar daar werd niet op ingegaan. Na heel wat straps daarom een MRA-beugel met 'vleugels' gekregen en extra versteviging (ik ben een enorme knarser tijdens het slapen), plus een sleuteltje om de beugel handmatig vast te zetten op de gewenste stand. Ik ben nu een aantal maanden verder en het heeft totaal geen nut: ik word nog steeds bekaf wakker en slaap overdag ook nog steeds een uur tot zelfs twee uur. Eigenlijk is het met de nieuwe beugel juist achteruit gegaan en ben ik geneigd om de eerste beugel weer te gebruiken, ook al werkt die (ook) niet meer.

Er is ooit gezegd door de longarts dat als het apparaat en de beugel niet werken, dat er dan een 'academische ingreep' moet plaatsvinden. Prima, laat maar doen. Heeft iemand van jullie dit ook laten doen en gaf het het gewenste resultaat?

Toch ben ik benieuwd naar wat nog een mogelijke ervaring van een ander is, wat misschien voor mij ook nog dienst kan doen. Ik slaap overigens sinds enige tijd op een ergonomisch kussen, omdat een gewoon kussen het erg lastig maakte om goed door te ademen.

marleen_88

Berichten: 15724
Geregistreerd: 21-05-04
Woonplaats: Regio Haarlem

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-23 20:37

Wat vervelend dat je er zo'n last van hebt en verschillende dingen hebt geprobeerd.

Mijn vriend heeft sinds enige tijd zo'n MRAbeugel vanwege slaapapneu. Hij stopt gemiddeld 6x per uur met ademen, echt ellendig en vermoeiend.

Als hij de beugel in heeft slaapt hij rustig en goed. Wel heeft hij last van kramp in zijn kaak en redt hij het nog niet om hem de hele nacht in te houden. Zodra hij uit is, slaapt hij wel een stuk onrustiger.

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-23 21:57

Het is in het begin voor de meesten inderdaad even wennen. Ik vond de eerste gelijk al fijn zitten en was al heel snel richting een kortere strap gegaan. Deze tweede beugel is groter en voel ik best, wat in het begin dan ook echt wennen was. Heeft jouw vriend eentje met een strap of met een sleuteltje/vleugels?

Net als jouw vriend kan ik ook niet meer zonder beugel slapen, dan merk je namelijk echt het verschil. Ik doe dan geen oog meer dicht en heb het flink benauwd. Ervaart hij dat ook zo?

marleen_88

Berichten: 15724
Geregistreerd: 21-05-04
Woonplaats: Regio Haarlem

Re: MRA-beugel

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-23 22:28

Zijn beugel is met een sleuteltje en vleugels. Hij doet overigens niets met dat sleuteltje, blijkbaar niet nodig?

Hij merkt in de ochtend dat hij beroerd wakker wordt zonder beugel. Tijdens het slapen heeft hij eigenlijk nooit in de gaten dat hij stopt met ademen of naar lucht hapt..

Van de week is hij toevallig bij de arts geweest. Hij moet hem inhouden tot hij er een volle nacht mee kan slapen, dan weer een nieuw slaap onderzoek.

Maar begrijp ik nu goed dat je beter slaapt met de beugel, maar nog brak wakker wordt? Ik weet niet hoelang het al zo is, maar kan het nog rest moeheid zijn?

ivy_power89

Berichten: 6434
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: MRA-beugel

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-23 23:08

Ik heb een MRA beugel want had 12 stops per uur, dus kon nog met een beugel af.
Volgens mijn man snurk ik minder met beugel in.

Morgen heb ik nieuwe slaaptest mét beugel want door medicatie ben ik onwijs aangekomen én lijk ik door medicatie ook meer te snurken.
Dikke kans dat ik aan een cpap apparaat moet en daar zie ik zo onwijs tegenop....

Warboel
Berichten: 14952
Geregistreerd: 04-11-08
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-23 10:41

Ik lees even mee! Ik heb geloof ik zo'n 7 stops per uur. CPAP apparaat gaat 'm denk ik echt niet worden want ik ben echt een enorme woeler, dus zie het nog wel gebeuren dat ik mezelf helemaal vastdraai in zo'n slang.

Ik ben door medicatie flink aangekomen en sindsdien apneu klachten. Daardoor ben ik overdag ook erg vermoeid.
Ben ook een gigantische kiezen klemmer dus dat helpt ook niet echt mee om lekker door te kunnen ademen.

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-23 11:50

marleen_88 schreef:
Zijn beugel is met een sleuteltje en vleugels. Hij doet overigens niets met dat sleuteltje, blijkbaar niet nodig?

Hij merkt in de ochtend dat hij beroerd wakker wordt zonder beugel. Tijdens het slapen heeft hij eigenlijk nooit in de gaten dat hij stopt met ademen of naar lucht hapt..

Van de week is hij toevallig bij de arts geweest. Hij moet hem inhouden tot hij er een volle nacht mee kan slapen, dan weer een nieuw slaap onderzoek.

Maar begrijp ik nu goed dat je beter slaapt met de beugel, maar nog brak wakker wordt? Ik weet niet hoelang het al zo is, maar kan het nog rest moeheid zijn?

Klopt, ik slaap wel door maar blijf bekaf bij het opstaan. Ik ga vandaag de kaakchirurg bellen en afhankelijk van wat die zegt ook de longarts, want ik merk nog steeds geen verschil. Met de vorige beugel (die overigens veel prettiger voelde, niet zo groot) had ik ietsiepietsie het idee dat het wat deed, maar nog steeds niet afdoende.

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-23 11:55

ivy_power89 schreef:
Ik heb een MRA beugel want had 12 stops per uur, dus kon nog met een beugel af.
Volgens mijn man snurk ik minder met beugel in.

Morgen heb ik nieuwe slaaptest mét beugel want door medicatie ben ik onwijs aangekomen én lijk ik door medicatie ook meer te snurken.
Dikke kans dat ik aan een cpap apparaat moet en daar zie ik zo onwijs tegenop....

Snap ik helemaal! Mijn ervaring met een CPAP was niet zo positief, maar dat is natuurlijk per persoon verschillend. Voor hetzelfde geld is het voor jou de ultieme oplossing.
Ik ben zelf èn aangekomen door medicatie èn aangekomen door de slaapapneus, plus dat ik door diverse lichamelijke klachten helaas niet zoveel kan bewegen als ik zou willen (blijf wel doorzetten). Vroeger bestond er zoiets als Slender You, bewegen zonder belasting. Toen vond ik het iets geks, nu zou ik willen dat het hier in de omgeving nog mogelijk zou zijn. Kan ik toch 'sporten' zonder dat je de AED erbij moet pakken. :D

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-23 11:58

Warboel schreef:
Ik lees even mee! Ik heb geloof ik zo'n 7 stops per uur. CPAP apparaat gaat 'm denk ik echt niet worden want ik ben echt een enorme woeler, dus zie het nog wel gebeuren dat ik mezelf helemaal vastdraai in zo'n slang.

Ik ben door medicatie flink aangekomen en sindsdien apneu klachten. Daardoor ben ik overdag ook erg vermoeid.
Ben ook een gigantische kiezen klemmer dus dat helpt ook niet echt mee om lekker door te kunnen ademen.

Herkenbaar! Dat was bij mij ook de reden dat ik geen CPAP kon hebben. En de hele nacht dat gezoem van het apparaatje + dat je mijn ademhaling hoorde. Had medelijden met mijn man, ook al zei hij dat hij het ervoor over had als ik maar een betere nachtrust had. En elke ochtend weer alles uit elkaar halen om schoon te maken... Daar werd ik ook niet blij van. Maar goed, dat is hoe ik het heb ervaren. Een ander kan daar een heel andere mening over hebben.

Feanyth

Berichten: 675
Geregistreerd: 03-10-06
Woonplaats: Brouwershaven

Re: MRA-beugel

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-23 12:09

Wat ontzettend vervelend.

Heb geen ervaring met de chirurgische ingreep. Er zijn verschillende technieken, van inkorten van de huig tot een soort stroomkastje, maar het is heel afhankelijk van de type apneu welke ingreep mogelijk is.

Zelf had ik een CPAP, maar nu gelukkig een MRA. Door de CPAP eindigde ik in een soort 24/7 astma aanval. Met longschade nu. Longarts wou in eerste instantie niet erkennen dat de CPAP de trigger was. Met alle gevolgen van dien.

De MRA heb ik geen last van. Wel ondervindt ik in loop van de tijd het oprekken van het bandje/kabeltje. Gelukkig niet zo extreem als jij.

In het najaar worden mijn keelamandelen nog verwijderd. Dit vanwege vaak ontstekingen, maar ook in de hoop iets meer ruimte te creëren in mijn keel.

Heel veel sterkte.

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-23 14:27

Die strap is inderdaad geen eeuwig leven beschoren. Misschien knars jij niet of nauwelijks en gaat het bij jou daarom langer mee? Ik mis de Avant wel, want die zat echt lekker.
Gisteren contact gehad met de assistente en ik mag binnenkort naar de Kaakchirurg zelf om te bespreken hoe of wat. Ik overwoog gisteren om zonder beugel te gaan slapen, maar nog binnen een half uur stond ik beneden om hem alsnog in te doen. Kreeg het spaansbenauwd zonder. :o
Maar even een vraagje voor degene(n) die ook een MRA met vleugels heeft (Fusion): blijven jullie ook steeds met het velletje van je bovenlip tussen de beugel en het slotje hangen? :')

Shenavallie
Berichten: 13258
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-23 12:46

Vanmorgen bij de kaakchirurg geweest en er is besloten dat ik een chirugische ingreep krijg, omdat ook de beide beugels voor mij niet werken. Sterker nog: met de laatste gaat het zo slecht, dat ik overdag heel veel instortmomenten heb, bekaf wakker word en volgens mijn man zelfs snurk. Afwachten wanneer er een oproep komt. Ik kijk er semi-blij naar uit: enerzijds omdat ik dan hopelijk 24/7 geholpen ben en weer energie krijg, anderzijds vind ik het toch wel erg spannend dat er op die plek gerommeld gaat worden. Tot die tijd mag ik toch mijn oude, fijne beugel weer in (beter iets dan niets) en heb ik een voorraadje straps mee gekregen om de tijd te overbruggen.