Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-23 20:44

Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-23 20:44

Hallo allemaal,

Ik twijfelde erg om een topic te maken, bang dat ik er één over het hoofd zie. Maar ik heb een stuk of 5 pagina's terug gelezen onder de zoekterm reuma en zie niet direct een (actief) topic over reuma.

Sinds begin 2021 heb ik na jaren tobben de diagnose reuma gekregen. In 2015 ben ik hier al eens op gecontroleerd maar kwam er volgens het ziekenhuis niets naar voren. In 2021 wederom door de huisarts naar een reumatoloog doorverwezen en ik heb nu een hele fijne arts. Maar eigenlijk tob ik nog steeds en in combinatie met andere dingen is het soms best wel even veel.
Qua medicatie zijn we nog heel erg zoekende en het reageert ook al snel op externe dingen zoals het weer of dingen die aan de hand zijn (bijvoorbeeld een drukkere periode). Naast reuma heb ik ook nog wat andere dingen die spelen dus soms best een puzzel wat nu iets triggert.

Reuma zit ook bij ons in de familie, mijn oma heeft het al jaren en sinds enkele jaren ook reuma in haar longen geconstateerd. Mijn moeder heeft sinds enkele weken de stempel 'artrose'.

Wat ik met dit topic hoop te bereiken? Vooral te leren van andere reuma-lotgenoten. Gewoon in het algemene doen en laten ook al is het voor iedereen anders, maar wellicht ook op het gebied van eventuele aanpassingen in het dieet of ondersteuning van supplementen of andere 'alternatieve' manieren. Ook een bredere kijk op welke medicatie er allemaal bestaat, ze hebben het niet over biological(?) injecties - en ik wil injecties eigenlijk vermijden.
Uiteraard overleg ik uiteindelijk alles met de arts, maar die is ook niet 24/7 bereikbaar en sommige dingen kunnen zo simpel zijn waar je minder tot niet over na denkt.

Dus als je er voor open staat; ik ben benieuwd naar jouw verhaal! En ik hoop dat we wellicht iets aan elkaar hebben

**Geplaatst**: 08-05-23 21:12

Geplaatst: 08-05-23 21:12

Ja, hier nog een Reuma patiënt :Y)

De pijn heb/had ik vooral in mijn vingers, polsen en voeten, 'gelukkig' niet echt in de grotere gewrichten.

Ik krijg 2x pj Rituximab en slik ook 1x pw Methotrexaat, heb ook wel Meloxicam liggen maar dat neem ik eigenlijk nooit meer in

**Geplaatst**: 08-05-23 21:20

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-05-23 21:20

Hier ook een patiënt. 1x pw mtx en 1x per 2 wkn humira. Beiden spuiten.
Ik heb in het verleden metrotrexaat (mtx) pillen gehad maar enorm veel bijwerkingen oa 24/7 misselijk. Ook een aantal jaren enbrel gespoten. Ik ben er nu wel achter dat ik liever 1x per week een prik zet dan dagelijks meer pillen slik. Naast dit slik ik ibuprofen en Panadol.

Ondanks dat ik vanaf het eerste moment agressief ben behandeld volgens de arts toch vervormde tenen gekregen. Momenteel is het aardig rustig

**Geplaatst**: 08-05-23 21:30

Geplaatst: 08-05-23 21:30

caro29 schreef:
Ik ben er nu wel achter dat ik liever 1x per week een prik zet dan dagelijks meer pillen slik. Naast dit slik ik ibuprofen en Panadol.

Ik heb het net andersom

Slik liever pillen dan dat ik moet spuiten. Ik heb een paar jaar terug wekelijks een biological gespoten en de mtx ernaast. Kon geen alcoholdoekje ruiken zonder misselijk te worden. Lag ook vooral aan de mtx geloof ik, bijwerkingen zijn nogal dosis-afhankelijk.

Ik heb al jaren artritis psoriatica. Begonnen met humira, maar bleek een tolerantie opgebouwd te hebben. Toen een paar jaar enbrel en nu cosentyx. Na vier weken opbouwen nu maar 1x per maand spuiten, heerlijk. Daarnaast slik ik er mtx bij en zo nodig paracetamol.

Bij mij gaan ontstekingen in de aanhechtingen zitten. Nu met medicijnen wel rustig, maar als het nat en koud is buiten heb ik wel zere en opgezette vingers en af en toe ergens een pijntje. Op aanraden van de reumatoloog nu wel bij de fysio om de spieren en banden rond mijn knieën sterker te maken, en wat om mijn handen wat sterker te maken en evt. te tapen.

**Geplaatst**: 08-05-23 21:33

Geplaatst: 08-05-23 21:33

Ik heb ook reuma, maar (nog) geen heel heftige vorm. Hier zit het ook in de familie. Ik heb vooral in de winter last en vooral in mijn vingers, heupen en knieën. Ik ben nu medicijn-vrij en heb voor de periodes dat ik er last van heb meloxicam liggen, maar ik wil niet voltijd medicijnen slikken.

**Geplaatst**: 08-05-23 21:41

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-05-23 21:41

Hier ook reuma en ik slik MTX en spuit 2x per week benepali.
Van de MTX gelukkig geen bijwerkingen

**Geplaatst**: 08-05-23 21:46

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-05-23 21:46

Ik zet even een stipje, heb palindroom reuma en wil graag meepraten.

**Geplaatst**: 08-05-23 21:56

Geplaatst: 08-05-23 21:56

@wendy ik heb dezelfde vorm van reuma. Alcohol doekjes gebruik ik niet. Nu ik mtx prik heb ik geen bijwerkingen. Enbrel werkte niet meer. Sinds een paar maanden is zelfs mijn huid rustig. Geen plek te vinden.
Ik heb wel al ruim een jaar een ei op mijn knie. Die ontsteking wilt niet weg. De pijn varieert enorm maar arts sprak over operatie om de boel te schonen. Heb ook wel prednison in het verleden in de gewrichten gehad. Was ook geen pretje. Voor nu laat ik het voor wat het is en als de knie nog erger is kan het altijd nog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-05-23 07:56

Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-23 07:56

Wat fijn jullie berichten! Of niet zo zeer fijn, want dit is helemaal niet fijn om te hebben - maar wel eigenlijk het globale beeld qua medicatie. Ik moet zeggen dat het me verbaasd hoeveel er injecteren. Dat had ik niet verwacht.

Ik ben inderdaad ook begonnen met MTX, iedere dinsdag 8 tabletjes en een ondersteuning van prednison tabletjes. Die laatste ondersteunde echter niet voldoende dus werd het een injectie. Eigenlijk ging dit allemaal wel goed, ik merkte pas dat het iets deed toen de prednison weer uitwerkte. De MTX tabletjes gingen ook wel redelijk maar ik kreeg uiteindelijk van de apotheek een ander merk, die was iets groter, en daar begon de ellende. Ik ben toen gewoon gestopt, vond t wel best. Maar dat was natuurlijk stom. Maar continu misselijk zijn was ook niet de oplossing, dan maar pijn.

In overleg met de reumatoloog over gegaan op sulfasalazine drankje. Ik zit nu bijna op de 2x 10ml. Ik moest verder opbouwen van 2x 8ml. Ik merk alleen dat ik er hoofdpijn van krijg. En eigenlijk merk ik er momenteel sowieso niet zo heel veel van. Op 3 januari had ik een belafspraak en toen ging een hoop gewoon goed, maar daarna alleen maar weer een dalende lijn. Nu ook weer een prednison injectie. Maar merk er gewoon niets van. Ja de eerste paar dagen.

Het zit bij mij in mijn handen/vingers, knieën (vooral linkerknie) en voeten. In oktober nieuwe, zachtere zooltjes gekregen maar nu toch weer naar een andere podo. Vanochtend met heel veel pijn wakker geworden en ook inslapen gaan moeilijk. Onrustige benen, vooral als ik moe wordt. Daarnaast had ik 2 jaar geleden een ontsteking op mijn si-gewricht aan de linkerzijde, en daar heb ik tot op de dag van vandaag nog last van. Lang wandelen (of slenteren) en veel staan op één plek lukt gewoon niet. Volgens de reumatoloog zit de ontsteking er vermoedelijk nog en kan alleen het gebruik van injecties 'zo diep' komen.

Dusja. Ik baal er zo van omdat het zo goed ging en ik niet zo goed weet wat nu de verandering is. Het was wel wat stressvoller op het werk maar dat is ondertussen al weer even klaar.
Ik zie wel veel combinaties dus heel interessant!
Ik loop al bij een osteopaat vanwege het letsel van mijn auto-ongeluk. Zij ondersteunt ook iets, maar denkt ook dat met een suiker-vrij dieet en visolie het beter zal gaan. De visolie mocht niet met MTX dus vind het nu spannend (en dan de smaak nog..)

**Geplaatst**: 09-05-23 08:19

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 08:19

Ik heb wel de 'mazzel' dat ik bij het UMCG loop, heb ik het idee. Ik wissel nog wel eens van reumatoloog, of heb er een in opleiding, en die willen dan wel graag een beetje experimenteren

Wat ik dan ervaar als kleine ongemakken (tegenover de pijn en stijfheid die ik zonder de medicijnen heb), zien zij als 'moet niet nodig zijn, we gaan wat aanpassen'. Ik vind het prima, hoe minder pijn, hoe beter.

**Geplaatst**: 09-05-23 08:31

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 08:31

Ik ben tijdens de proef periode begonnen met enbrel. Ik merkte dat mijn huid slechter werd. Sinds 2 jaar combi mtx/humira.
Ik slikte zo’n 10 mtx pillen per dag en dat lukte op den duur niet meer. 1x per week spuit is veel fijner alleen vergeet ik het nog al eens. Vooral als ik nergens last van heb

**Geplaatst**: 09-05-23 08:40

Geplaatst: 09-05-23 08:40

Ik heb een echtgenoot met reuma (hij spuit Humira of eigenlijk Hyrimoz, de generieke vervanger, en is daar echt heel tevreden over, na een lange zoektocht) en ik heb zelf bijna 20 jaar bij het Reumafonds (nu Reuma Nederland, RN) gewerkt als manager onderzoek en innovatie.

Voor goede informatie over alle vormen van reuma, maar ook over medicatie en over 'omgaan met' verwijs ik je daarom ook graag naar mijn oude werkgever: https://www.reumanederland.nl
Ik ben alweer 4 jaar met pensioen, dus mijn kennis over waar de goede reumatologen zitten begint al een beetje te verouderen, maar wie daarover advies wil (RN mag daar geen mening over hebben, maar ik wel) mag me altijd een PB doen.

Verder zijn https://jongenreuma.nl/ en https://youth-r-well.com/ aan te bevelen voor lotgenotencontact. Mocht je daar (net) te oud voor zijn, er zijn ook 'gewone' reumapatientenverenigingen. Die zijn meestal wat (of een stuk) oubolliger en beginnen wat uit te sterven, maar misschien heb je daar toch ook wat aan. Even googelen of er zoiets in je omgeving zit.

Tenslotte is er nog https://www.reumauitgedaagd.nl/ - een cursus om meer grip op je reuma te krijgen. Daar kan je ook veel aan hebben, als zoiets je aanspreekt.

**Geplaatst**: 09-05-23 08:43

Geplaatst: 09-05-23 08:43

caro29 schreef:
Ik ben tijdens de proef periode begonnen met enbrel. Ik merkte dat mijn huid slechter werd. Sinds 2 jaar combi mtx/humira.
Ik slikte zo’n 10 mtx pillen per dag en dat lukte op den duur niet meer. 1x per week spuit is veel fijner alleen vergeet ik het nog al eens. Vooral als ik nergens last van heb

Ik hoop dat je niet dagelijks MTX slikte... Dat zijn doseringen die voor de behandeling van kanker bedoeld zijn. MTX bij reuma wordt altijd 1x per week gegeven.

**Geplaatst**: 09-05-23 08:50

Geplaatst: 09-05-23 08:50

Hier een reumapatient met fybromyalgie en milde hypermobiliteit. Door de fybro zet ik mijn spieren onbewust vast. Ook heb ik mogelijk beginnende artrose in mijn knie.
Ik heb hierdoor mijn paardrijden moeten opgeven omdat ik elke week last van mijn rug en benen had.
Vooral met dit weer merk ik dat ik veel last heb. Ik slik daarom ook ibu 600.

Reuma zit bij mij ook in de familie

**Geplaatst**: 09-05-23 09:48

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 09:48

Hier nog iemand met reuma. Heb sinds 2018 RA wat is ontstaan na de bevalling van mijn zoon. Kon mijzelf toen bijna niet eens aankleden en het slot van de deur niet meer open doen. In die jaren diverse medicatie gehad waarbij diverse allergieën of er niet meer op reageren het een en ander in de weg stond. Na een flinke zoektocht gebruik ik nu spuiten mtx, plaquenil en rinvoq.
Heb al heel wat andere medicatie geprobeerd waaronder diverse biologicals.

Momenteel is mijn reuma relatief rustig maar ervaar ik wel klachten van bijwerkingen.

Hebben jullie ook zo vaak luchtweginfecties?

**Geplaatst**: 09-05-23 10:51

Geplaatst: 09-05-23 10:51

Ibbel schreef:
caro29 schreef:
Ik ben tijdens de proef periode begonnen met enbrel. Ik merkte dat mijn huid slechter werd. Sinds 2 jaar combi mtx/humira.
Ik slikte zo’n 10 mtx pillen per dag en dat lukte op den duur niet meer. 1x per week spuit is veel fijner alleen vergeet ik het nog al eens. Vooral als ik nergens last van heb

Ik hoop dat je niet dagelijks MTX slikte... Dat zijn doseringen die voor de behandeling van kanker bedoeld zijn. MTX bij reuma wordt altijd 1x per week gegeven.

In het begin slikte ik het dagelijks. Dat is na een tijd omgezet naar 1x per week. Na 2 jaar overgegaan naar enbrel spuiten. Nu spuit ik 1x per week mtx en om de week humira erbij

**Geplaatst**: 09-05-23 11:16

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 11:16

Ik heb geen diagnose maar soms wel het vermoeden dat ik een vorm van reuma heb. Daarom heb ik over een paar maanden een afspraak bij de reumatoloog. Ik heb veel klachten die in mijn ogen lijken op Bechterew en ben HLA-B27 positief. Echter was er 3 jaar geleden geen ontsteking te zien op scans en foto's plus er is nooit een ontsteking in mijn bloedwaarde te zien. Ik hoop dat ze nu verder willen kijken, want inmiddels kan val ik steeds vaker uit vanwege de pijn en vermoeidheid. Ik slik nu dagelijks tramadol met extra paracetamol om te kunnen functioneren met de pijn. Ik ben bang dat er weer niets uit onderzoeken komt en dat ze zullen zeggen dat het tussen mijn oren zit.

Hoe is het verloop qua klachten en diagnose stellen bij jullie gegaan? Duurde dat ook lang?

**Geplaatst**: 09-05-23 11:18

Geplaatst: 09-05-23 11:18

Hier ook een fibromyalgie mens, dus lees even mee. Heb nu geen pijnstillers meer maar heb behoorlijk last, vooral kaken, vingers polsen en voeten naast mijn scoliose rug / versleten onderrug en rechterheup...

**Geplaatst**: 09-05-23 11:20

Geplaatst: 09-05-23 11:20

Bij Bechterew zijn er ook heel vaak geen afwijkende/ontstekingswaarden in het bloed.
En als vrouw ben je helemaal de klos, Bechterew wordt (nog) teveel als mannenziekte gezien, en het verloop is bij vrouwen ook soms heel anders.
Blijf op je strepen staan hoor!
Zit in je de buurt van Nijmegen? Daar is Irene vd Horst hoogleraar, en zij is én gespecialiseerd in Bechterew én gespecialiseerd in genderverschillen bij de behandeling van ziektes. Kan de moeite waard zijn je daarheen te laten doorverwijzen.

**Geplaatst**: 09-05-23 11:21

Geplaatst: 09-05-23 11:21

Ik meld me ook, nog wel een beetje op de achtergrond want ik vind het soms ook wat confronterend om veel over reuma te praten.

Ik heb eind 2019 uit het niets vage klachten gekregen die begonnen in m'n voeten en later in mijn handen. Het was heel raar, een pijn die ik nooit eerder heb ervaren en veel stijfheid.
Bij de huisarts werd ik van het kastje naar de muur gestuurd, ik had een angststoornis en alles werd daar op geschoven en het enige advies wat ze gaven was rust nemen. Na weken niks kunnen en hele dagen in bed of op de bank weer aan de bel getrokken en toen deden ze zelfs moeilijk over een afspraak maken.
Toen ben ik dezelfde dag nog veranderd van huisarts.
De nieuwe huisarts zei al snel jeetje een 29 jarige hoort er niet zo bij te lopen, ze vond het op reuma lijken en ging ze helpen.
Binnen 3 week stond ik in het ziekenhuis en kreeg ik de diagnose reuma (ra).

Ik heb toen eerst naproxen gekregen want ging natuurlijk eerst nog onderzoeken in enz toen nog om uit te zoeken welke type reuma het precies was maar mijn opa was net overleden en mijn relatie was zo goed als over dus het was een hel en ik moest zsm van die pijn af zodat ik me niet ook nog daar druk om hoefde te maken. Naproxen sloeg gelijk aan, 2 dagen later de uitvaart van mijn opa en dat heb ik dankzij de naproxen vol kunnen houden.
In december toen begonnen met prednisolon en mtx. Spuiten, 25 mg.
Prednisolon als afbouw kuur tot de mtx zou gaan werken. Spuiten was een dingetje ik haat naalden. Maar uiteindelijk wel gedaan.
Ik sta nog steeds altijd onder half jaarlijkse controle en had het geluk dat de mtx goed z'n werk deed en ik elk half jaar 5 mg mocht zakken..
Ik ben heel erg anti medicatie (altijd al) dus des te minder troep in mijn lijf des te beter.
Intussen ook over gegaan op pilletjes, spuiten lukte niet meer kreeg ik ook veel bijwerkingen van als ik er naar toe leefde werd ik al beroerd en misselijk. Pilletjes ging gelijk beter.

Vorig jaar zat ik uiteindelijk op 5 mg en dat ging goed en toen in juni met de controle na overleg besloten om te kijken hoe het zou gaan en of het zou lukken zonder medicatie. Ik wou dat zelf heel graag en het ging zo goed en stabiel dat de reumatoloog het ook wel aandurfde.
In november/december weer controle gehad en alles was nog steeds top.
Helaas is mijn reumatoloog inmiddels verhuisd naar Dubai dus krijg ik nu een nieuwe. Heel jammer maar is niet anders.

Helaas heb ik voor een paar week terug opnieuw veel klachten gekregen, opnieuw uit het niets ik dacht overbelast door veel tuinieren maar het werd erger met rust. Kreeg dus al snel flashbacks naar 2019... Dus vorige week bloed laten prikken en gisteren met de nieuwe reumatoloog gebeld en ik heb inderdaad aanzienlijk verhoogde ontstekingswaarden, ze kan het niet bepalen via een telefoontje of het bloed natuurlijk maar het lijkt echt wel weer de reuma te zijn. Volgende week ga ik dus naar het ziekenhuis terug voor onderzoeken en wat ik vermoed is dan dus terug aan de mtx.

Het is dus bijna een jaar goed gegaan en hoewel ik dondersgoed weet dat dit type reuma zo weer kan opspelen is het wel een klap dat ik nu weer in één keer zo gevloerd ben met alle pijn. Dit was het risico bij het stoppen met medicatie en dat heb ik genomen en ben blij dat het nog zo lang gelukt is zonder medicatie maar vind het nu ook wel weer heel eng allemaal. De onderzoeken weer allemaal, opnieuw medicatie opstarten, veel vragen, gaat het nu weer net zo goed z'n werk doen want anders word ik echt gek enzz. Stukje angst ook toch wel wat er nu allemaal weer gebeurd en aan komt..

Dus wel heel fijn om een lotgenoten topic te hebben nu, maar ook allemaal nog erg spannend maar ik zal wel even updaten na de onderzoeken van volgende week

Wel "fijn" om te lezen dat ik niet de enige ben in ieder geval..

Edit ; sorry voor het lange verhaal..het is nog een beetje een zooitje in mijn hoofd dus kan het niet helemaal lekker verwoorden merk ik

**Geplaatst**: 09-05-23 11:44

Geplaatst: 09-05-23 11:44

Ibbel schreef:
Bij Bechterew zijn er ook heel vaak geen afwijkende/ontstekingswaarden in het bloed.
En als vrouw ben je helemaal de klos, Bechterew wordt (nog) teveel als mannenziekte gezien, en het verloop is bij vrouwen ook soms heel anders.
Blijf op je strepen staan hoor!
Zit in je de buurt van Nijmegen? Daar is Irene vd Horst hoogleraar, en zij is én gespecialiseerd in Bechterew én gespecialiseerd in genderverschillen bij de behandeling van ziektes. Kan de moeite waard zijn je daarheen te laten doorverwijzen.

Klopt dat lees ik ook veel. Ik ga eens googelen naar haar. Mijn vriend heeft ook bechterew vandaar dat we veel van mijn klachten herkenen omdat hij dat ook heeft. Gelukkig zit hij aan goede medicatie waardoor ik op dit moment meer pijn ervaar dan hij.

**Geplaatst**: 09-05-23 12:07

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 12:07

Hier niet zelf een reuma patient maar onze zoon van 17 zit in het onderzoekstraject voor (jeugd)reuma. Gelukkig heel snel doorverwezen naar een kinderreumatoloog in Boxmeer. Hier krijgen we hele fijne begeleiding.

**Geplaatst**: 09-05-23 12:32

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 12:32

Ik volg mee, nu aan het wachten op de uitslagen van een aantal onderzoeken en moet nog voor een scan in juni. Ik krijg al infliximab/remicade voor mijn colitis ulcerosa maar nog steeds zit mijn lichaam vol ontstekingen dus ze willen weten wat er speelt in de hoop gerichter te kunnen behandelen want mijn lijf is er behoorlijk stuk door aan het gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-05-23 17:06

Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-23 17:06

Ibbel schreef:
Knip, lange post.

Dankjewel Ibbel voor je fijne toevoeging, ik ga op mijn gemak eens alles doorlezen. Ik ben erg 'blij' om te zien dat hier al reacties komen. Natuurlijk wens ik dit niemand maar het voelt als een goed begin om er meer over te praten!
De cursus is ook wel interessant maar ik hoop toch dat het met medicatie al weer wat beter wordt.

purny schreef:
Hier een reumapatient met fybromyalgie en milde hypermobiliteit. Door de fybro zet ik mijn spieren onbewust vast. Ook heb ik mogelijk beginnende artrose in mijn knie.
Ik heb hierdoor mijn paardrijden moeten opgeven omdat ik elke week last van mijn rug en benen had.
Vooral met dit weer merk ik dat ik veel last heb. Ik slik daarom ook ibu 600.

Reuma zit bij mij ook in de familie

Hoe zit dat met de fybro? Ik was laatst bij iemand op bezoek en die is volgens mij dierenarts assistente en ze zei 'je gaat toch niet vertellen dat je ook fybrohuppeldepup hebt he? Daar gaan mijn nekharen altijd van overeind staan'. Ik schrok daar best wel van .. maar ik kan me ook verhalen voor me halen dat het nog moeilijk is met deze diagnose. Is dat ondertussen anders?
Wel erg jammer dat je paardrijden hebt moeten opgeven! Bewegen lijkt me toch ook, gedoseerd, juist helpende. Ik merk wel verschil als ik bewogen heb gelukkig.

sjaslique schreef:
Hier nog iemand met reuma. Heb sinds 2018 RA wat is ontstaan na de bevalling van mijn zoon. Kon mijzelf toen bijna niet eens aankleden en het slot van de deur niet meer open doen. In die jaren diverse medicatie gehad waarbij diverse allergieën of er niet meer op reageren het een en ander in de weg stond. Na een flinke zoektocht gebruik ik nu spuiten mtx, plaquenil en rinvoq.
Heb al heel wat andere medicatie geprobeerd waaronder diverse biologicals.

Momenteel is mijn reuma relatief rustig maar ervaar ik wel klachten van bijwerkingen.

Hebben jullie ook zo vaak luchtweginfecties?

Na je zwangerschap ontstaan, wat heftig! Ik heb gelukkig geen luchtweginfecties, mijn oma bijvoorbeeld wel. Daar zit de reuma ook in haar longen en dat is best een uitdaging! Al eens op gecontroleerd?

caro29 schreef:
In het begin slikte ik het dagelijks. Dat is na een tijd omgezet naar 1x per week. Na 2 jaar overgegaan naar enbrel spuiten. Nu spuit ik 1x per week mtx en om de week humira erbij

Hoeveel slikte je dan per dag? Ik moest er 8 stuks op één dag, 1x in de week. Mini chemootjes werden het inderdaad genoemd.

SnuitjeLove schreef:
Hoe is het verloop qua klachten en diagnose stellen bij jullie gegaan? Duurde dat ook lang?

Sterkte! Ik herken die angst dat er niets uit komt! Veel getobt hier ook en in 2015 eigenlijk afgewimpeld. Eigenlijk wordt altijd alles maar op stress gegooid, lekker makkelijk. Maar nu dus wel de diagnose en behandeling. Hier ging het wel vrij vlot eigenlijk! Volgens mij dezelfde dag of binnen een week of twee. De 2e keer dan wel.

BarbaraNova schreef:
Hier ook een fibromyalgie mens, dus lees even mee. Heb nu geen pijnstillers meer maar heb behoorlijk last, vooral kaken, vingers polsen en voeten naast mijn scoliose rug / versleten onderrug en rechterheup...

Een heel riedeltje! Ook voor jou de vraag hoe en wat betreffende de fybro.

AyDeeDee schreef:
Knip lang verhaal

Wij hebben via PB al kort gesproken, ik duim voor je!

Jannie79 schreef:
Hier niet zelf een reuma patient maar onze zoon van 17 zit in het onderzoekstraject voor (jeugd)reuma. Gelukkig heel snel doorverwezen naar een kinderreumatoloog in Boxmeer. Hier krijgen we hele fijne begeleiding.

Oh wat jong, wat oneerlijk soms toch! Sterkte voor je zoon. Hoe gaat het nu? Goede medicatie/behandeling?

Ayasha schreef:
Ik volg mee, nu aan het wachten op de uitslagen van een aantal onderzoeken en moet nog voor een scan in juni. Ik krijg al infliximab/remicade voor mijn colitis ulcerosa maar nog steeds zit mijn lichaam vol ontstekingen dus ze willen weten wat er speelt in de hoop gerichter te kunnen behandelen want mijn lijf is er behoorlijk stuk door aan het gaan.

Bizar en niet tof. Ik hoop inderdaad dat er meer duidelijkheid uit komt! Sterkte!

En nu nog even de mensen voor mijn post van vanochtend:

Drico schreef:
Ja, hier nog een Reuma patiënt

De pijn heb/had ik vooral in mijn vingers, polsen en voeten, 'gelukkig' niet echt in de grotere gewrichten.

Ik krijg 2x pj Rituximab en slik ook 1x pw Methotrexaat, heb ook wel Meloxicam liggen maar dat neem ik eigenlijk nooit meer in

Hee jij ook hier, bizar! Het zijn dan wel niet de grotere gewrichten, maar wel ledematen die je regelmatig gebruikt..

WendyBZ schreef:
Even een knipje

Ik ben een hele slechte pillen slikker, en doodsbang voor naalden - dus dat probeer ik echt te vermijden. Vandaar nu de sulfasalazine in een drankje, maarja ....
Van de MTX injecties werd je ook misselijk? Van de tabletten niet?
Dus een tolerantie bestaat wel?

Maartje_M schreef:
Ik heb ook reuma, maar (nog) geen heel heftige vorm. Hier zit het ook in de familie. Ik heb vooral in de winter last en vooral in mijn vingers, heupen en knieën. Ik ben nu medicijn-vrij en heb voor de periodes dat ik er last van heb meloxicam liggen, maar ik wil niet voltijd medicijnen slikken.

Wat ontzettend fijn dat je medicijnvrij kan zijn!

Taifoen schreef:
Hier ook reuma en ik slik MTX en spuit 2x per week benepali.
Van de MTX gelukkig geen bijwerkingen

Fijn om te horen! Je hebt dus wel een combinatie van twee medicijnen?

NicoleKelos schreef:
Ik zet even een stipje, heb palindroom reuma en wil graag meepraten.

Welkom, al is dat raar om te zeggen haha. Wat houdt palindroom reuma in? Als ik vragen mag ..

WendyBZ schreef:
Ik heb wel de 'mazzel' dat ik bij het UMCG loop, heb ik het idee. Ik wissel nog wel eens van reumatoloog, of heb er een in opleiding, en die willen dan wel graag een beetje experimenteren Wat ik dan ervaar als kleine ongemakken (tegenover de pijn en stijfheid die ik zonder de medicijnen heb), zien zij als 'moet niet nodig zijn, we gaan wat aanpassen'. Ik vind het prima, hoe minder pijn, hoe beter.

Ooh dat is wel interessant zeg! Maar komt daar uiteindelijk dan ook iets van op de markt? Al is ieder mens weer anders, een keer moet er toch wel iets goed werkzaams zijn

Volgens mij heb ik zo iedereen. Hier zit de dag er weer op .. typen is niet fijn, luchtvochtigheid is hier 100% . Nog 3 dagen werk te gaan haha. Gelukkig gaat het naarmate de dag vordert wel beter.

**Geplaatst**: 09-05-23 17:19

Geplaatst: 09-05-23 17:19

Er is (helaas) een aardige stroming die fibromyalgie als 'flauwekul/zit tussen de oren' bestempelt.

FM is een lastig probleem. Het woord betekent eigenlijk: "pijn in vezels en spieren". Het is een 'etiket' wat eigenlijk alleen de symptomen beschrijft. En dan zeggen mensen: dat is geen diagnose, dat is een beschrijving. Maar dat doet 'longontsteking' in feite ook, en daar is geen bezwaar tegen.

Probleem met FM is dat het niet (goed) objectief te meten is en nogal eens als 'dooddoener' wordt gebruikt. Zelf geloof ik bv niet erg in een diagnose als: RA én fibro. Of Bechterew én fibro.

Nee, waarde reumatoloog die dit etiketje opplakt, een RA patient die over pijn en vermoeidheid klaagt heeft niet óók fibro, die is gewoon qua RA niet onder controle. Maar het is dan makkelijker dat etiket fibro op te plakken, dan ben je van het gezeur af. En de patient is er nog blij mee ook.

Maar is er absoluut een groep mensen met onbegrepen pijn en vermoeidheidsklachten, die bij gebrek aan beter (maw, de klachten zijn niet aan een andere ziekte toe te schrijven) de diagnose FM krijgt. En dat is bloody frustrerend, want je kunt er uiteindelijk qua behandeling verrekte weinig mee.

Er wordt ook weinig onderzoek naar gedaan, omdat er geen objectieve waardes zijn waar je verbetering op kunt meten, of die je als aangrijpingspunt voor medicatie zou kunnen gebruiken.