Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-23 18:58

Stoma en advies

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-23 18:58

Allereerst besef hoe moeilijk ik het vind om toe te geven en te delen

IK heb in 2008 na een darmscheur en alle gevolgen nadien een stoma gekregen.
In 2011 werd deze opgeheven.
Heb 2017 maagverkleining gekregen en ben 50kg afgevallen

Nu na het opheffen stoma heb ik toch wel wat problemen.
Sluitspier werkt prima.en bekkenbodem spieren ook
Door kleiner stuk dikke darm altijd diarree

Met als gevolg toch vaak niet kunnen ophouden waardoor ik toch beperkt word in het leven dat ik wil leiden
Maar met domme aanpassingen wel probeer

Nu ga ik naar de maag darm en lever specialist en na heel veel onderzoeken enz blijkt dat ik toch een technisch probleem heb en we overwegen toch weer een stoma omdat ik wel beperkt ben door de incontinentie
Maar met alle verklevingen wordt een operatie niet makkelijk, bv door de verklevingen heb ik verlamd middenrif en daardoor 30% longinhoud

Ben gewoon een kneus zeg maar en mijn energie niveau is af en toe heel laag

Heeft iemand advies/ervaring

Alvast enorm bedankt

**Geplaatst**: 10-04-23 19:01

Geplaatst: 10-04-23 19:01

Met zulke dingen ben je geen kneus, maar een oprechte pechvogel.

**Geplaatst**: 10-04-23 19:04

Re: Stoma en advies

Geplaatst: 10-04-23 19:04

Ik heb geen advies, maar ik vind het knap dat je dit deelt en je bent inderdaad zeer zeker geen kneus. Alleen maar heel veel respect voor jou en ik wil je sterkte wensen met alle stappen die nog komen.

**Geplaatst**: 10-04-23 19:10

Re: Stoma en advies

Geplaatst: 10-04-23 19:10

Helaas geen advies.. maar je bent inderdaad geen kneus. Dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 10-04-23 19:14

Geplaatst: 10-04-23 19:14

Er zijn meer bokkers met een stoma - ik weet zo even geen namen, maar die komen zich vast wel melden.
Ik vermoed dat de operatie het grootste struikelblok gaat zijn vanwege de verklevingen en je longcapaciteit.
De moderne stoma-zorg en de materialen is/zijn heel goed (en ik vermoed ook nog wel weer verbeterd de afgelopen 10 jaar) - het is en blijft geen pretje, maar je kunt er over het algemeen heel goed mee leven, naar wat ik daarover hoor en weet.

Sterkte, want het is wel gewoon küt, dit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-23 19:23

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-23 19:23

Dank jullie
Uk voel mij een kneus omdat ik zoveel.meer wil dan ik kan

Ibbel 10 Jr geleden.had ik zakjes die ik door toilet kon spoelen
Hoop dat die er nog zijn

Mijn beperking zit vooral als we weg zijn ik veel naar toilet moet en echt direct moet,.ik bespaar de details

**Geplaatst**: 10-04-23 19:33

Geplaatst: 10-04-23 19:33

Och, wat rot voor je. En inderdaad: dan ben je geen kneus maar een pechvogel :knuffel:

Mijn vader heeft darmkanker gehad en had een tijdelijk stoma. Dat werkte maar zo-zo. Daarom ook een hersteloperatie laten doen, maar dat is helaas mislukt waardoor hij uiteindelijk een permanent stoma heeft gekregen.

Er schijnen heel wat mensen te zijn die er 'prima' mee kunnen leven. Ik ken ook iemand die zelf aangeeft dat hij liever had gehad dat ie met een stoma geboren was, omdat het zoveel praktischer is :))

Maar voor mijn vader geldt het helaas niet. Hij heeft al iets van 15 verschillende systemen gehad en heeft de deur plat gelopen bij ziekenhuizen en stomaverpleegkundigen, plus de thuiszorg met gespecialiseerde zorg. Het is nog steeds een drama. En hij is helaas niet alleen, in de wachtkamer van de ziekenhuizen zijn er toch nog best wat mensen die serieuze problemen hebben.

Laat je in elk geval goed voorlichten. De problemen die je nu hebt zijn echt ellendig en ik snap echt dat je daar vanaf wilt. Alleen als je van de regen in de drup raakt, dan zou dat dubbel ellendig zijn.
Sterkte met je keuze en hopelijk lukt het om de juiste mensen te vinden die keuze kunnen ondersteunen.

**Geplaatst**: 10-04-23 19:38

Re: Stoma en advies

Geplaatst: 10-04-23 19:38

Mijn moeder heeft een stoma gehad en nu nog zo’n 20 cm dikke darm over. Dat gaat goed als ze rekening houdt met voeding en beweging. Dus niet vlak voor een lange wandeling gaan ontbijten bijvoorbeeld.

Verder gaven ze toen in het ziekenhuis aan dat er heel veel kan, zeker als de sluitspier goed werkt. Medicatie in ontlasting in te laten dikken bijvoorbeeld.

Hier bewust niet voor een stoma gekozen wegens de complicaties die er ook bij zitten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-23 19:47

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-23 19:47

Ik heb medicatie al gebruikt bv psysilium en dan kleine beetjes om te stoppen

Echter nunmet pensioen willen we graag veel weg met ons campertje en daar vind ik beperkingen
Ooknals oma voor mijn kleinzoon zou ik meer willen dan ik nu kan
Als ik bv dagje weg wil slik ik de wereld aan immodium

**Geplaatst**: 11-04-23 16:27

Geplaatst: 11-04-23 16:27

Mijn man heeft een (ileo)stoma nadat hij darmkanker en de ziekte van Crohn heeft gehad.
Zijn darm is verwijderd, volgens mij zijn dikke darm.
Hij heeft m al zolang ik hem ken.

Het geeft hem heel erg veel vrijheid, hij vertelt nog regelmatig hoe erg het was met naar de wc gaan en bang voor ongelukken en nooit relaxed ergens kunnen zitten, moest altijd weten waar de wc was en hoe hij deze het snelst kon bereiken.

Hij ervaart eigenlijk nooit problemen met zijn stoma, als hij ziek is loopt hij wat harder en moet hij meer drinken om niet uit te drogen. Verder is zijn stoma altijd heel rustig en ervaart hij geen beperkingen.

Hij heeft wel eens overwogen om een inwendige stoma te laten plaatsen, maar de voordelen wegen niet op tegen de nadelen; wat als het dan ineens weer onrustig wordt allemaal?
Het is het hem niet waard, hij vindt het prima zo

Edit;
Met eten let hij op dat hij geen mais of heel pittig eten eet. Pitten en zaden eet hij maar beperkt, verder heeft hij geen dieet oid.

**Geplaatst**: 14-04-23 17:04

Geplaatst: 14-04-23 17:04

Er zijn tegenwoordig zoveel verschillende mogelijkheden en opties wat betreft stoma. Laat je goed voorlichten door een stoma verpleegkundige en ga op zoek naar forums met mensen die ervaring hebben.
Een stoma is namelijk echt niet het einde van de wereld. Sommige mensen geven aan dat ze het veel eerder hadden moeten doen, want de beperking zonder stoma was groter dan met.

Daarnaast heb je tegenwoordig ook veel kleurige stoma zakken dan alleen de saaie bruine.