Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-23 19:18

Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-23 19:18

Hee allemaal, gister heb ik de uitslag van het bloedonderzoek naar HLA-B27 gekregen en deze was positief. Dit onderzoek was aangevraagd vanwege klachten in mijn onderrug, bij si-gewricht en klachten uit het verleden (oa blaasontstekingen, oogontstekingen en ontstoken enkel). 10 jaar geleden waren er al eens röntgenfoto`s gemaakt (ik was toen 29), waaruit bleek dat er slijtage zat in bij L4/L5 en beide si-gewrichten.
Mijn rugklachten waren de afgelopen weken flink verergerd en op een gegeven moment zo erg dat ik 12 februari met een ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Na een mri bleek ik een hernia te hebben. Aanstaande maandag heb ik een afspraak bij de neuroloog voor controle. In de tussentijd is er nog bloedonderzoek gedaan, omdat mijn rechterschouder ook ontzettend pijn begon te doen en vanwege de voorgeschiedenis. Hierbij bleek dus dat ik HLA-B27 positief ben. Vanwege het bloedonderzoek heb ik maandagochtend, voor de afspraak met de neuroloog, een afspraak met mijn huisarts.

Nu vroeg ik me af of er mensen zijn die in dezelfde situatie hebben gezeten (bepaalde klachten en HLA-B27 positief) en wat er daarna allemaal gedaan/onderzocht is. Ik heb gegoogled en het kan Bechterew / spondylitis ankylopoietica zijn geloof ik, maar ik weet niet of er nog meer onderzoek nodig is voordat je dit zeker weet. Ik heb geen idee wat ik kan verwachten en maak me best wel zorgen...

Alle info/tips of ervaringsverhalen zijn welkom!

**Geplaatst**: 11-03-23 19:43

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 11-03-23 19:43

Ik zou me zeker naar een reumatoloog laten doorverwijzen. Bechterew (blijft makkelijker typen dan spondylitis ankylopoietica) is best lastig te diagnosticeren, en zeker bij vrouwen zijn de klachten wel eens heel anders dan bij mannen en wordt de diagnose dus gemist.

Kijk ook even op www.reumanederland.nl, daar staat veel informatie.
Mooiste zou zijn als je naar het Radboud zou kunnen worden doorverwezen, daar is Irene van der Horst tegenwoordig hoogleraar (zat vroeger aan de VU), zij is én in man-vrouwverschillen gespecialiseerd én in Bechterew.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-23 14:55

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-23 14:55

Ibbel schreef:
Ik zou me zeker naar een reumatoloog laten doorverwijzen. Bechterew (blijft makkelijker typen dan spondylitis ankylopoietica) is best lastig te diagnosticeren, en zeker bij vrouwen zijn de klachten wel eens heel anders dan bij mannen en wordt de diagnose dus gemist.

Kijk ook even op https://www.reumanederland.nl, daar staat veel informatie.
Mooiste zou zijn als je naar het Radboud zou kunnen worden doorverwezen, daar is Irene van der Horst tegenwoordig hoogleraar (zat vroeger aan de VU), zij is én in man-vrouwverschillen gespecialiseerd én in Bechterew.

Bedankt voor de tip Ibbel!
Heb je via werk te maken met Bechterew of heb jij of een naaste er persoonlijk mee te maken?

Ik ben benieuwd wat ik morgen te horen krijg, voel me de hele dag een beetje rusteloos..

**Geplaatst**: 12-03-23 15:07

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 12-03-23 15:07

Ik ben ook 3 jaar geleden positief getest op HLA-B27. Heb echter ook veel verschillende lichamelijke klachten en heb al vanalles geprobeer wat betreft fysio en chiropractie. Echter was er op de röntgenfoto geen schade aan mijn SI gewrichten te zien en was de kyfise in mijn wervel te weinig om een diagnose te stellen, ook heb ik geen ontstekingswaarde in mijn bloed daarom wilde de reumatoloog mij niet verder onderzoeken helaas.
Ik heb nu na 3 jaar weer opnieuw onderzoek en verwijzing aangevraagd in de hoop dat ze wel iets willen onderzoeken verder want ik word wanhopig van de rugklachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-23 15:24

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-23 15:24

SnuitjeLove schreef:
Ik ben ook 3 jaar geleden positief getest op HLA-B27. Heb echter ook veel verschillende lichamelijke klachten en heb al vanalles geprobeer wat betreft fysio en chiropractie. Echter was er op de röntgenfoto geen schade aan mijn SI gewrichten te zien en was de kyfise in mijn wervel te weinig om een diagnose te stellen, ook heb ik geen ontstekingswaarde in mijn bloed daarom wilde de reumatoloog mij niet verder onderzoeken helaas.
Ik heb nu na 3 jaar weer opnieuw onderzoek en verwijzing aangevraagd in de hoop dat ze wel iets willen onderzoeken verder want ik word wanhopig van de rugklachten.

Wat ontzettend rot SnuitjeLove! Hebben ze toen alleen röntgenfoto en bloedonderzoek gedaan? Want voor zover ik me ingelezen heb, is er lang niet altijd iets te zien op röntgenfoto’s. Misschien kun je kijken of je doorverwezen kan worden naar die arts die Ibbel aanraadde? Veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 12-03-23 15:28

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 12-03-23 15:28

Nee ook 2x een mri scan gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-23 15:37

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-23 15:37

SnuitjeLove schreef:
Nee ook 2x een mri scan gehad.

Hopelijk kun je snel terecht voor verder onderzoek!

**Geplaatst**: 12-03-23 17:08

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 12-03-23 17:08

Idd vragen om verwijzing naar een reumatoloog, het liefst een met specifieke expertise op dit gebied.
In jouw regio sluit ik me aan bij de suggestie van Ibbel.

**Geplaatst**: 12-03-23 17:13

Geplaatst: 12-03-23 17:13

Steefje schreef:
Bedankt voor de tip Ibbel!
Heb je via werk te maken met Bechterew of heb jij of een naaste er persoonlijk mee te maken?

Heb bijna 20 jaar bij ReumaNederland gewerkt als manager onderzoek en innovatie. Nu met pensioen, maar ik volg het veld nog wel een beetje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-23 18:59

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-23 18:59

gomir schreef:
Idd vragen om verwijzing naar een reumatoloog, het liefst een met specifieke expertise op dit gebied.
In jouw regio sluit ik me aan bij de suggestie van Ibbel.

Bedankt voor je tip!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-23 19:02

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-23 19:02

Ibbel schreef:
Steefje schreef:
Bedankt voor de tip Ibbel!
Heb je via werk te maken met Bechterew of heb jij of een naaste er persoonlijk mee te maken?

Heb bijna 20 jaar bij ReumaNederland gewerkt als manager onderzoek en innovatie. Nu met pensioen, maar ik volg het veld nog wel een beetje

Wat fijn dat je de moeite neemt om te reageren op topic’s als deze! Het is handig om tips te krijgen, want huisartsen weten ook niet alles (hoewel ik tot nu toe heel tevreden ben over m’n ha) en zo kan ik me wat beter voorbereiden op wat komen gaat..

**Geplaatst**: 12-03-23 19:14

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 12-03-23 19:14

Is geen moeite hoor

Ik heb gewoon zoveel verhalen gehoord van mensen die jaren van kastje naar muur zijn gestuurd, ook vanwege huisartsen die nou eenmaal 'getraind' worden op: "99% van de gevallen die je ziet gaan vanzelf over" dus die leren níet door te verwijzen.
En aan de andere kant de verhalen van reumatologen die verzuchten: had ik deze patient nou maar een jaar eerder gezien...

Dus laat je niet afschepen en vraag echt om een doorverwijzing. Een HA kan deze diagnose niet stellen (of ontkrachten!).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-23 13:19

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-23 13:19

Ibbel schreef:
Is geen moeite hoor
Ik heb gewoon zoveel verhalen gehoord van mensen die jaren van kastje naar muur zijn gestuurd, ook vanwege huisartsen die nou eenmaal 'getraind' worden op: "99% van de gevallen die je ziet gaan vanzelf over" dus die leren níet door te verwijzen.
En aan de andere kant de verhalen van reumatologen die verzuchten: had ik deze patient nou maar een jaar eerder gezien...

Dus laat je niet afschepen en vraag echt om een doorverwijzing. Een HA kan deze diagnose niet stellen (of ontkrachten!).

Ik was echt blij met jouw info, want ik kreeg wel een beetje een afscheep-gevoel. Niet zozeer van de huisarts, maar meer van de neuroloog. Hij zei dat mijn wervels nog niet vast gegroeid waren, dus waarschijnlijk geen Bechterew. Hij heeft een doorverwijzing gemaakt, moest er wel om vragen.
M`n huisarts had meteen aangegeven dat hij me ging doorverwijzen naar de reumatoloog, hij gaf aan dat als de neuroloog dit niet deed, dan ik dan even kon bellen en dat hij het meteen in orde zou maken.
In eerste instantie ga ik bij een reumatoloog bij het ziekenhuis waar ik nu zit, er zijn er 2 die zich gespecialiseerd hebben in oa Bechterew. Mocht het nodig zijn dan probeer ik bij Irene van der Horst een 2nd opinion te krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-23 13:20

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-23 13:20

Dit zijn een paar afbeeldingen van de mri en de röntgenfoto`s van begin februari:

**Geplaatst**: 09-05-23 22:08

Geplaatst: 09-05-23 22:08

Hoe gaat het nu met je? Is er al meer bekend over een diagnose?

**Geplaatst**: 09-05-23 22:37

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 09-05-23 22:37

Ik ben ook HLA-B27 positief. Daar ben ik op getest nadat ik veel te lang klachten hield na een Acute Sarcoïdose.

De reumatoloog legde uit dat HLA-B27 vaak klachten geeft bij:
- Gewrichten (Bechterew, Reumatisch Artritis)
- Darmen (Crohn, Colitis Ulcerosa)
- Huid (Psoriasis)
En dan krijg je kog combinaties als Psoriatrische Artritis (zoiets)

Ik had van alles een beetje, kreeg wel steeds meer gewrichts- en rugklachten en werd steeds stijver. MRI van mijn onderrug liet toch niks geks zien. Jaren later herhaald en ik had nog steeds een 'mooie rug' ondanks de ochtendstijfheid en rugpijn.

Nog weer jaren later kreeg ik eindelijk schildkliermedicijnen (ik was intussen ook erg kouwelijk en vergeetachtig) en daar ben ik enorm van opgeknapt. Rug, overige gewrichten, spieren, droge huid en ogen, alles weer oké. Dus in mijn geval geen Bechterew, maar een trage schildklier (en een omzettingsprobleem van T4 naar T3).

Het liep bij mij dus heel anders, gelukkig.

**Geplaatst**: 09-05-23 23:07

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 09-05-23 23:07

Ik meld me hier ook voorzichtig. Twee jaar geleden positief getest op het “vluchtnummer” zoals wij dat noemen ivm familiegeschiedenis. Inmiddels ook al ruim twee jaar in de lappenmand met m’n onderrug/bekken/SI-gewricht. Daarom ook doorgestuurd naar de reumatoloog die heeft zowel foto’s als een MRI laten maken maar er is geen enkele afwijking gevonden.
Ik ben nog jong (net geen 30) dus daar kan dat mee te maken hebben. Ik lees hier sowieso graag mee. Nu is het met 1x in de 4-8 weken een onderhoudsbeurt van de fysio goed uit te houden, maar echt volledig pijnvrij ben ik eigenlijk geen dag. Zeker zitten/hangen/liggen zorgt voor klachten.

**Geplaatst**: 10-05-23 00:57

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 10-05-23 00:57

Ik kreeg in 1999 de diagnose Colitis Ulcerosa. Vaak in ziekenhuis gelegen en uiteindelijk in 2006 geopereerd.

Ik had weleens ontstekingen in gewrichten, maar dat zou bij Crohn/CU horen.

In 2007 ben ik aan een hernia L4/L5 geopereerd. Had erge pijn en uitval in rechterbeen en dat is sindsdien wel weg.

In 2013 kreeg ik de eerste keren oogontstekingen/uveitis. Bij de 2e of 3e keer had ik een oogarts die me op HLA-B27 liet testen en dat was positief.

Mijn knie heeft ooit in stukjes gelegen toen ik 16 was. In 2017 had ik klachten en zat een stukje bot los. Bij de operatie zagen ze ook dat het gewricht niet meer mooi was en ook ontstekingen. De knie is "schoongemaakt" wat me zelfs tot nu goed heeft geholpen.

Ik had vaak ene stijve nek en dat werd van kwaad tot erger, romp ging meedoen, kon me niet omdraaien in bed en niet opstaan uit ene stoel. Met betere en hele slechte dagen.
Ben toen direct naar de reumatoloog gestuurd die onderzoek deed en vrijwel gelijk de diagnose bechterew stelde. Dus niet jaren lopen of niet serieus genomen vanwege het vrouw zijn.

Zij zei wel dat mn knie enkele maanden daarvoor misschien ook al daardoor kwam, maar vanwege mijn littekens en het ongeluk is daar toen niet naar gekeken.
En de lichtere klachten hoorden gewoon bij CU.

Omdat ik geen NSAID's mag, ben ik vrijwel gelijk biologicals gaan spuiten. Dat is 3jr goed gegaan en toen kreeg ik bijwerkingen. Nog 3 anderen geprobeerd en het werd steeds erger en ik reageerde steeds sneller slecht.

Nu heb ik dus niks en is het erg afwisselend qua pijn en bewegen. Bij mij is bijv mijn ribbenkast echt vervelend en dat merk je bijv met inademen.
Maar ik blijf wel alles doen en vaak is bewegen juist de oplossing. Ik stap soms krom uit de auto, maar na enkele meters loop ik weer prima.
Als ik voel dat mijn nek weer gaat opzetten beweeg ik wat minder mijn hoofd zodat het er niet in schiet.

HLA-B27 zegt volgens verschillende artsen verder niet zoveel. Er zijn heel veel mensen positief die nooit klachten krijgen en er zijn ook mensen met klachten die niet positief zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-23 17:00

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-23 17:00

SnuitjeLove schreef:
Hoe gaat het nu met je? Is er al meer bekend over een diagnose?

Het gaat redelijk goed. Een paar weken geleden even een terugval gehad van ca 1 week, daarvan schrok ik erg (ineens weer heel veel pijn), maar direct zware pijnstilling en rustig in beweging kunnen blijven hiermee. Gelukkig zakte de pijn toen weer naar "goed te doen niveau". Het herstel gaat nog met licht stijgende lijn, soms vind ik het wel erg langzaam gaan. Maar als ik terug denk aan hoe het was, is het gelukkig flink verbeterd. Mijn fysio is heel fijn, ik krijg goede begeleiding van haar zowel met de oefeningen en training als op mentaal vlak. Het krachtverlies in mijn rechterbeen was erg groot, maar langzaamaan wordt dat been weer sterker. Het gevoel in mijn rechteronderbeen is nog niet terug, dit blijft de laatste weken hangen op hetzelfde niveau. Hopelijk verbeterd het zich nog wat verder..

Qua diagnose heb ik nog geen volledige duidelijkheid. Afgelopen maandag ben ik naar de reumatoloog geweest. Hij gaf aan dat de röntgenfoto`s en de mri die er al gemaakt waren, geen directe indicatie voor Bechterew gaven. Er zijn wel nog aanvullende röntgenfoto`s gemaakt van mijn bekken, thorax en nek. Hierover word ik morgen gebeld.

superpony schreef:
HLA-B27 zegt volgens verschillende artsen verder niet zoveel. Er zijn heel veel mensen positief die nooit klachten krijgen en er zijn ook mensen met klachten die niet positief zijn.

Dit zei hij maandag inderdaad ook tegen mij, Superpony.
Jouw verhaal klinkt heftig trouwens zeg, vooral omdat je niks hebt tegen de pijn. Weet je of er nog medicijnen in ontwikkeling zijn, waar je mogelijk in de toekomst wat aan zou kunnen hebben? Veel sterkte.. :knuffel:

@Dido2316: moet je tzt nog op controle? Of worden er over een aantal jaren nogmaals röntgenfoto`s en/of mri gemaakt? En komt in jouw familie Bechterew voor? Want dan is de kans een stuk hoger om dit ook te ontwikkelen, toch?

@Albertina71: wat fijn dat het zo goed gaat met jou! Kwam de trage schildklier bij jou naar voren bij een bloedonderzoek?

**Geplaatst**: 10-05-23 18:24

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 10-05-23 18:24

Wat vervelend zeg dat je nog steeds geen uitsluitsel hebt… kan een goede fysio/manueel therapeut ook niets voor je betekenen? Bij mij helpt dat namelijk wel echt.

Voorlopig gebeurt er verder niets. Wel zelf in de gaten blijven houden en als er iets verandert aan de bel trekken. Beetje vaag dus allemaal… Bechterew zit bij mij veel in de familie. Mijn oom en neef hebben echt de reumaklachten die daarbij horen, maar mijn moeder heeft er bijvoorbeeld erg veel last van uveïtis door dat gen en behoorlijk wat mensen hebben inderdaad huidklachten die daar ook naar terug te leiden zijn.
Ik vind het een lastig verhaal eigenlijk. Voor mijn gevoel past Bechterew heel erg in het plaatje van klachten dat ik heb, maar ja… als ze geen enkele afwijking kunnen vinden snap ik ook dat een reumatoloog verder ook niet zoveel kan.

Ingewikkelde materie!

**Geplaatst**: 10-05-23 18:35

Geplaatst: 10-05-23 18:35

Wat te verwachten? dat kunnen wij op bokt niet zeggen het is jou ziekte proces natuurlijk zullen er veel overlappende dingen zijn!. Maar bij iedereen is het anders!
Ja ik heb jaren gedokterd , t was nooit wat volgens velen ....tot ik bij een screening voor hernia bij een neuroloog kwam. Het plaatje was totaal duidelijk maar een negatief HLA-B27 gen!.
Ik had echt alle klachten en symptomen gehad wat dus niet herkend was door de artsen het waren losse dingen volgens hun. Nou dat bleek dus van niet 6 reumatologen verder en dat was dus niet uit lokaal zieken huis maar echt gestudeerde artsen die expertise hadden in het erasmus te rotterdam. was het echt reuma ik ben 43 en voel me soms echt 70. Maar ik werk en kan met leefregels dieet en pijnstilling wel functioneren.
Het werd pas bizar toen ik chemo kreeg vanwege borstkanker , de pijn werd minder zo ook de ontstekingen en alle vage klachten en de kanker $*\o/*$ .
Maar nu na 3 jaar merk ik wel dat het terug komt en dan heb ik het over de reuma klachten. En tja den ben je plots weer leuk studie materiaal

Maar leef er naar met rust regelmaat en ook gewoon medicatie is het echt niet meteen allemaal heel erg slecht! Een goede diagnose is wel een verademing, maar je bent niet je diagnose! leef je leven met alles wat daar bij hoort! Zo wilde ik gitaar leren spelen in de winter is het echt klote maar in de zomer kan ik al best wat tja ooit zal ik het moeten accepteren dat het niet meer gaat bij mijn tante hangt haar viool letterlijk als decoratie aan de wilg vanwege reuma . maar alle mooie dingen die zij daardoor beleeft heeft sterken haar nu. Echt verwacht niets ,maar accepteer het als het nodig is. het is 2023 de wetenschap is al zoveel verder en kan soms bijna toveren lijkt het. besef dat mijn tante is 85 en zecht zelf dit is jou kruisje, een ander heeft weer iets anders! Maak geen doem senario's.

**Geplaatst**: 10-05-23 18:42

Geplaatst: 10-05-23 18:42

Steefje schreef:
SnuitjeLove schreef:
Hoe gaat het nu met je? Is er al meer bekend over een diagnose?

superpony schreef:
HLA-B27 zegt volgens verschillende artsen verder niet zoveel. Er zijn heel veel mensen positief die nooit klachten krijgen en er zijn ook mensen met klachten die niet positief zijn.
[

@Dido2316: moet je tzt nog op controle? Of worden er over een aantal jaren nogmaals röntgenfoto`s en/of mri gemaakt? En komt in jouw familie Bechterew voor? Want dan is de kans een stuk hoger om dit ook te ontwikkelen, toch?

klopt, mijn opa had het die droeg zelfs een gips corset in de jaren zo rond 1935 mijn vader had het wel met dat hlb27 gen en ik niet ook mijn broer heeft het ook met dat gen positief getest maar heel weinig klachten. Ik heb niet dat gen maar heb dat toch dat heeft ongv 10% van de patiënten volgens mijn arts.
maar bij ons zit reuma dus aan 2 kanten in de familie en dat zou er inderdaad aan bij dragen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-23 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-23 14:38

kwita schreef:
Wat te verwachten? dat kunnen wij op bokt niet zeggen het is jou ziekte proces natuurlijk zullen er veel overlappende dingen zijn!. Maar bij iedereen is het anders!
Ja ik heb jaren gedokterd , t was nooit wat volgens velen ....tot ik bij een screening voor hernia bij een neuroloog kwam. Het plaatje was totaal duidelijk maar een negatief HLA-B27 gen!.
Ik had echt alle klachten en symptomen gehad wat dus niet herkend was door de artsen het waren losse dingen volgens hun. Nou dat bleek dus van niet 6 reumatologen verder en dat was dus niet uit lokaal zieken huis maar echt gestudeerde artsen die expertise hadden in het erasmus te rotterdam. was het echt reuma ik ben 43 en voel me soms echt 70. Maar ik werk en kan met leefregels dieet en pijnstilling wel functioneren.
Het werd pas bizar toen ik chemo kreeg vanwege borstkanker , de pijn werd minder zo ook de ontstekingen en alle vage klachten en de kanker $*\o/*$ .
Maar nu na 3 jaar merk ik wel dat het terug komt en dan heb ik het over de reuma klachten. En tja den ben je plots weer leuk studie materiaal

Maar leef er naar met rust regelmaat en ook gewoon medicatie is het echt niet meteen allemaal heel erg slecht! Een goede diagnose is wel een verademing, maar je bent niet je diagnose! leef je leven met alles wat daar bij hoort! Zo wilde ik gitaar leren spelen in de winter is het echt klote maar in de zomer kan ik al best wat tja ooit zal ik het moeten accepteren dat het niet meer gaat bij mijn tante hangt haar viool letterlijk als decoratie aan de wilg vanwege reuma . maar alle mooie dingen die zij daardoor beleeft heeft sterken haar nu. Echt verwacht niets ,maar accepteer het als het nodig is. het is 2023 de wetenschap is al zoveel verder en kan soms bijna toveren lijkt het. besef dat mijn tante is 85 en zecht zelf dit is jou kruisje, een ander heeft weer iets anders! Maak geen doem senario's.

Wow, wat een verhaal Kwita, heftig allemaal. Maar je verhaal leest ondanks alles met een positieve noot (of zoiets, ik kan het niet goed verwoorden). Had je destijds ook een hernia of kwam bij de screening naar voren (uiteindelijk) dat je reuma hebt? En mag ik vragen wat je doet qua dieet?
Wat betreft ziekteverloop/proces etc, dat is inderdaad bij iedereen anders. Ik vind het interessant en leerzaam om al die verschillende verhalen te lezen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-23 14:46

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-23 14:46

Dido2316 schreef:
Wat vervelend zeg dat je nog steeds geen uitsluitsel hebt… kan een goede fysio/manueel therapeut ook niets voor je betekenen? Bij mij helpt dat namelijk wel echt.

Voorlopig gebeurt er verder niets. Wel zelf in de gaten blijven houden en als er iets verandert aan de bel trekken. Beetje vaag dus allemaal… Bechterew zit bij mij veel in de familie. Mijn oom en neef hebben echt de reumaklachten die daarbij horen, maar mijn moeder heeft er bijvoorbeeld erg veel last van uveïtis door dat gen en behoorlijk wat mensen hebben inderdaad huidklachten die daar ook naar terug te leiden zijn.
Ik vind het een lastig verhaal eigenlijk. Voor mijn gevoel past Bechterew heel erg in het plaatje van klachten dat ik heb, maar ja… als ze geen enkele afwijking kunnen vinden snap ik ook dat een reumatoloog verder ook niet zoveel kan.

Ingewikkelde materie!

Ik heb wekelijks fysio (en doe dagelijks oefeningen en training thuis), hier heb ik ook veel aan gelukkig.
Fijn dat dat bij jou ook het geval is!
Het is inderdaad een lastig verhaal. Bij jou komt het echt veel in de familie voor begrijp ik, is de reumatoloog dan nog extra "waakzaam"?

**Geplaatst**: 11-05-23 15:45

Re: Rugklachten, HLA-B27 positief, wat te verwachten?

Geplaatst: 11-05-23 15:45

Qua medicijnen heb ik niet veel hoop. Heb wel een hele tijd CBD en THC gebruikt, maar het is gewoon lastig om aan de goede kwaliteit te komen.
In Nederland is er ook veel weerstand, waar ze in andere landen soms verder zijn, ook bij gebruik voor reuma.
Maar er zijn wel genoeg goede ervaringen te vinden en alsnog veel gebruikers die na veel gedoe met medicatie daarvoor hebben gekozen. Vaak ook in combinatie met andere supplementen. Allen dus in Nederland niet bewezen, maar als het de mensen helpt, helpt het.

Mijn hernia was voor ik alles wist en toen tramadol gehad tot de operatie en daar kon ik niet normaal mee functioneren. Of de hernia al een teken was?? Geen idee. Had wel al mijn hele leven last van mijn rug, maar verder niet echt.

Een aantal maandne terug had ik hevige ontstekingen in mijn handen en dacht dat de vingers zouden vervormen, maar ze zijn weer normaal geworden. Daarom ook weleens vraagtekens bij de diagnose, maar we doen het er maar mee.

Heb nog niet echt een fijne reumatoloog gevonden. Eerste stopte, daarna andere zkh en toeb verhuisd en hier een reumatoloog. Kan nou niet zeggen dat deze alle 3 communicatief geweldig waren.