Geplaatst Ik zie echter in andere topics, hoe fijn het kan zijn om dingen van jezelf te schrijven en eventueel ervaringen van anderen/lotgenoten te mogen lezen.
Dus hier ben ik dan toch.
Sinds september 2021 zit ik thuis, maar eigenlijk gaat mijn verhaal al veel verder terug.
Zolang als ik mij kan herinneren heb ik rugklachten. Op mijn 12de ben ik gaan paardrijden en na meerdere vallen op mijn rug heb ik altijd op en af rugklachten gehad en daarvoor eveneens op en af fysiotherapie gehad.
Als ik achteraf terugdenk had ik vaak ook last van mijn heupen, zeker na een lange buitenrit, dan kon ik vaak niet meer lopen en dat hield soms wel een paar dagen aan. Ik gooide het in die tijd op spierpijn.
We springen naar 2016.
In mijn familie is er veel sprake van reuma en ik heb in dat jaar veel last van mijn gewrichten.
Ik ga naar de reumatoloog en er worden onderzoeken gedaan en foto's gemaakt.
Conclusie, geen reuma.
Ik laat dit verder rusten, al blijf ik klachten houden.
Eind 2017 verga ik van de rugklachten.
Na lang wikken en wegen wordt er een MRI gemaakt en zoals al verwacht een dubbele hernia geconstateerd. Echter is er geen sprake van dat een van de hernias drukt op mijn zenuw (ik heb op dat moment ook geen zenuwpijn) en met medicatie ben ik door de pijn heen kunnen bewegen en ging het na een maand of 4/5 weer 'goed'.
Daarna ben ik bewust mijn (rug)spieren gaan trainen en heb ik het redelijk goed onder controle kunnen houden.
Echter kregen we te maken met Covid en dus ook sluiting van de sportscholen.
Ik deed mijn best om thuis te blijven trainen, helaas was dat niet zo effectief als in de sportschool.
De sportschool mocht weer even op en ik ging weer aan de bak, echter 'schoot' het helemaal verkeerd tijdens het trainen.
Vanaf dat moment is het bergafwaarts gegaan en begin 2021 ging ik naar de huisarts. Ik had graag een verwijzing gekregen voor de neuroloog, echter was het advies van de huisarts: Starten met pijnmedicatie. want de neuroloog zelf doet ook pas na 8 weken pijnmedicatie iets.
Ik heb het toen weten te rekken tot Mei.
Het ging niet en ik kreeg een verwijzing naar de neuroloog.
12 juli had ik een afspraak.
10 augustus werd er een MRI scan gemaakt.
Er was nog altijd sprake van Covid-maatregelen en daardoor had ik mijn uitslag van de MRI scan telefonisch op 26 augustus.
De hernias waren 'verergerd' en drukte nu wel op de zenuw. Echter kwam de pijn die ik omschreef anatomisch niet overeen met hetgeen passend was met wat ze zagen op de MRI scan.
Advies; pijnblokkade/zenuwblokkade of niks doen.
Uiteindelijk gaf ik aan dat ik het lastig vond om hierover te beslissen via de telefoon.
Ze gaf aan dat ik ook kon gaan praten met de neurochirurg.
Een maand later kon ik terecht bij de neurochirurg.
Hij was verbaasd en eigenlijk zelfs een tikkeltje boos dat ik mijn uitslag van de MRI scan telefonisch had gekregen, het mocht dan misschien corona-tijd zijn, maar dit vond ook hij echt niet kunnen.
Hij nam de tijd om alles echt goed uit te leggen en sloot af met: aangezien de pijnomschrijving niet overeenkomt met de locatie van de hernia, is opereren geen optie.
Advies, eerst pijnblokkade L5 (waar ze duidelijk zien dat de hernia op de zenuw drukt), wanneer dit niet (voldoende) helpt, dan pijnblokkade L4 (waar ook een hernia zit, maar die niet/nauwelijks op de zenuw drukt), waarvan de klachten beter passen bij mijn pijnomschrijving.
2 december krijg ik pijnblokkade L5.
Het helpt iets, maar merendeel van mijn klachten blijft.
Er wordt besloten om over te gaan op pijnblokkade L4 op 1 februari.
Deze helpt helemaal niks.
De klachten verergeren juist.
Op dit punt overweeg ik een second opinion. Ik heb daarvoor contact met mijn zorgverzekeraar. Die geeft aan dat ik daar recht op heb, maar dat ik nog onder behandeling sta en dat de wachttijden lang zijn.
We zitten ondertussen in Maart 2022.
Ik krijg van iemand de tip om naar een alternatieve arts te gaan.
Op zich sta ik open voor alternatieve zorg, maar ik vind het toch lastig.
Totdat diezelfde persoon mij vertelt dat deze alternatieve arts voormalig orthopedisch chirurg is geweest in de Sint Maartenskliniek.
Met die wetenschap maak ik een afspraak onder het mom van; een verkapte Second Opinion waar ik niet extreem lang hoeft wachten.
Ik vraag mijn MRI resultaten op.
23 maart kan ik terecht.
Ik neem mijn dvd-tje mee, waar het ziekenhuis voor het gemak alles op heeft gezet van mijn onderste regionen (dus ook een bekkenfoto die gemaakt is uit opdracht van de reumatoloog in 2016).
Ik ga alleen naar de afspraak, want in mijn hoofd gaat de gedachte: 'Deze beste arts gaat bevestigen wat de neuroloog en neurochirurg in het ziekenhuis hebben gezegd en ik moet mij dus neerleggen bij de situatie'.
Het eerste wat hij opent is de bekkenfoto en hij zegt: 'Is dit jouw bekken?'
Ik zei: 'Ik neem aan dat ze in het ziekenhuis niet het bekken van iemand anders op mijn dvd-tje zetten, lijkt me niet zo handig met de privacy wet'.
Hij schrok, want het zag er niet zo fraai uit volgens hem.
Voor iemand van toen 29 (foto was 6 jaar oud) zag hij erg veel slijtage/artrose en CAM vorming. Rechts meer dan links.
Toen ik hem mijn klachten omschreef, gaf hij aan dat hij het niet vreemd vond dat de neuroloog/neurochirurg had gezegd dat mijn klachten niet overeen kwamen met de Hernia, want deze klachten waren veel passender bij de heupproblemen.
Daarnaast vond hij ook dat de hernias behoorlijk waren en dat hij goed begreep dat ik veel last had.
Hij zei uiteindelijk, toen hij zag dat ik toch wel ontdaan was; 'Je mag best huilen hoor, want je hebt gewoon een klote rug en klote heupen'.
Ik hoefde niet te huilen op dat moment, ik wist namelijk even niet wat me overkwam.
Hij vroeg of ze in 2016 niets hadden gezegd over de staat van mijn heup. Ik gaf aan dat ze alleen hadden gezegd dat ik geen reuma had.
Thuis aangekomen heb ik in het dossier opgezocht wat er als aantekening stond van de reumatoloog. Daar stond; lichte mate van slijtage, CAM vorming, geen reuma.
Dit bracht mij weer aan het twijfelen, want wie heeft er nou gelijk, waar moet ik nou naar luisteren?
Een week later ga ik nogmaals terug naar de alternatieve arts, deze keer samen met mijn vriend, want misschien heb ik vorige keer dingen niet goed begrepen.
Hij legt nogmaals alles uit aan de hand van de bekkenfoto.
Ik had het toch goed begrepen vorige keer.
Hij liet aan de hand van wat testjes zien dat mijn heup pot en pot stijf was. Ik zei: ik dacht dat ik gewoon stijf was. Nee, jij bent niet stijf, je heup wel.
Uiteindelijk was zijn advies om een nieuwe foto te laten maken van mijn bekken en mij te focussen op de heup.
Verwijzing vragen voor een bekkenfoto bij de huisarts, mocht die moeilijk doen omdat dit advies van een alternatieve arts kwam, dan mocht ik zeggen dat ze hem wel mocht bellen en dat ze hem als voormalig orthopedisch chirurg, die 1200 rug en 600 heupoperaties had uitgevoerd, wel even mocht uithoren.
Hij had het goed ingeschat. De huisarts deed moeilijk (ik was net verhuisd in zat pas 3 maanden bij deze praktijk), ze vond dat ik eerst maar eens mijn herniatraject moest doorlopen en afronden, daarna kon ik wel naar mijn heup laten kijken.
Uiteindelijk brak ik in huilen uit en gaf ze toch een verwijzing, onder vermelding van; 'We willen onze patiënten beschermen tegen de straling die komt kijken bij het maken van zo'n foto'.
Bekkenfoto is diezelfde dag nog gemaakt.
Enkele dagen later had ik een afspraak gepland staan bij de neuroloog (moest eigenlijk de neurochirurg zijn, maar daar was wat mis gegaan) om te de pijnblokkades te bespreken en te kijken hoe nu verder.
Ik besprak met haar de ontdekking omtrent mijn heup en ze ging daar niet echt op in.
Ze gaf aan dat ze met de neurochirurg ging overleggen hoe nu verder omtrent behandeling van mijn hernias.
Een dag later had ik reactie dat ze hadden overlegd en ze waren tot de conclusie gekomen dat ik wel geopereerd kan worden aan mijn hernia (eerst kon dit niet, nu opeens wel).
Dat ze dan wel eerst nog 1x de pijnblokkade willen herhalen en daarna een nieuwe MRI en opereren. Er werd geen woord gesproken over de heup (en ik snap dat, het is niet hun expertise, maar toch vind ik het jammer).
Enkele dagen later had ik een derde afspraak bij de alternatieve arts. Hij gaf aan dat ik eerst naar die heup moet laten kijken en dat ik intern om een verwijzing moest vragen.
Hij gaf aan dat hij een orthopeed in het ziekenhuis kende, die hip-spine specialist is, en dat ik daar naar toe moest gaan.
Ik heb de neuroloog om een interne verwijzing gevraagd en die heeft ze gegeven.
Ze gaf aan dat ik waarschijnlijk wel lang moest wachten.
Een dag later werd ik gebeld door orthopedie.
10 dagen later kon ik op consult komen.
Hij deelde de bevindingen van de alternatieve arts en liet zien dat er inderdaad sprake is van slijtage (meer dan normaal op mijn leeftijd) en CAM vorming.
Advies, therapeutische punctie heup.
Kon wel 2 a 3 weken duren voordat ik daar voor aan de beurt was. Ik werd die dag nog gebeld, dat ik 3 dagen later kon komen.
Na het zetten van de spuit moest ik 6 weken lang elke dag een pijnschema bijhouden.
De eerste paar uur na het zetten van de spuit had ik nagenoeg geen enkele klacht.
Na het uitwerken van de verdoving (die rechtstreeks in de heup was gespoten), namen de klachten geleidelijk aan weer toe en op het einde van de 6 weken had ik weer net zoveel pijn als ervoor.
2 juni moest ik op controle bij de orthopeed om te bespreken hoe de therapeutische punctie was gegaan.
Helaas had de punctie maar weinig effect gehad, maar het feit dat ik de eerste uren na de punctie vrijwel pijnvrij was, geeft aan dat er mogelijk toch iets niet goed zat in de heup, daarom wilde de orthopeed dat er een MRI van de heup gemaakt zou worden met contrastvloeistof om zo beter in beeld te brengen wat er nou exact aan de hand was met de heup.
Hij gaf wel meteen aan dat wanneer er bepaalde afwijkingen gevonden zouden worden, dat ik dan zou worden doorverwezen naar een ander ziekenhuis, omdat deze ingrepen niet gedaan worden in dit ziekenhuis.
19 juli is de MRI.
Het inspuiten van het contrastvloeistof was extreem pijnlijk. Degene die het inspoot was daar verbaasd over, had hij nog niet vaak meegemaakt.
I.v.m. vakantieperiode kreeg ik de uitslag van de MRI pas 16 augustus.
De uitslag was voor mij heel emotioneel.
De boodschap was namelijk, we hebben deze MRI gemaakt om te zien of er labrumletsel is, dit is niet het geval.
We kunnen niets voor je betekenen. Er is niets aan de hand.
Je heup is in mooie staat en ik ga je een verwijzing geven voor een revalidatie traject bij een pijnsyndroom.
Ik kon alleen maar huilen. Mijn vriend was ook flabbergasted.
In de auto naar huis kon ik in eerste instantie ook alleen maar huilen, totdat ik opeens dacht; raar, eerst had ik nog slijtage en CAM vorming en nu heb ik opeens een mooie heup en is er niets aan de hand.
Ik besloot ook deze MRI op dvd te laten zetten en nog 1x naar de alternatieve arts te gaan voor advies op 26 augustus.
Hij kijkt niet naar de MRI, hij geeft aan, als de orthopeed daar niks ziet, dan ga ik ook niets zien. Maar dat je een heup hebt die in mooie staat is, is absoluut niet het geval. Zijn idee is, dat de orthopeed er te weinig ervaring mee heeft, evenals hijzelf (ze hebben dezelfde opleiding genoten in de Sint Maartenskliniek) en dat de orthopeed mij had moeten doorverwijzen naar een specialist op het gebied van jongeren met heupproblemen.
Zijn advies is dan ook om de huisarts een verwijzing te vragen voor een specialist die werkzaam is bij Xpert Clinics, de wachttijden zijn daar namelijk korter dan bij een andere specialist waar hij mij al eens eerder over had verteld.
Exact een week later (2 September) heb ik mijn eerste consult bij Xpert Clinics.
In eerste instantie heb ik het gevoel dat de orthopeed mij niet serieus neemt en mijn verhaal in twijfel trekt.
Hij geeft aan dat het probleem in mijn verhaal zit. Dat aan de hand van mijn verhaal, een pijnsyndroom heel aannemelijk is.
Hij bekijkt mijn bekkenfoto, geeft daarbij aan dat het er niet heel gek uitziet.
Vervolgens bekijkt hij de MRI, laat niets doorschemeren van wat hij ziet of denkt.
Hij wil mij onderzoeken op de tafel. Na wat onderzoekjes zegt hij dat ik weer mag gaan zitten.
De moed is mij in de schoenen gezakt en ik denk dat hij mij onverrichte zaken naar huis gaat sturen.
Ik ga zitten en hij zegt; 'Het is meer dan duidelijk, zowel het lichamelijk onderzoek, als het beeldmateriaal in combinatie met je verhaal. Je hebt meerdere heupaandoeningen.
Ik kon alleen maar huilen.
Uiteindelijk heeft hij aan de hand van de MRI en de bekkenfoto verteld wat er aan de hand was.
Er was zowel sprake van slijtage (echter was dit niet iets waar nu actie op ondernomen hoefde te worden), daarnaast had ik zowel CAM als Pincer Impingement. Die impingement hebben schade aangericht aan het labrum (om dit aan te tonen was de MRI met contrastvloeistof gemaakt en het ziekenhuis had gezegd dat hier geen sprake van was) en daarnaast had ik een losse botsplinter tussen de kop en de kom.
Conclusie: Operatie noodzakelijk, labrumletsel is namelijk niet in staat zichzelf te genezen en met de impingement kan het alleen maar erger worden.
Tijdens de operatie brengen ze de heup zo goed mogelijk terug in originele staat.
Daarna volgt een revalidatie periode. Afhankelijk van wat ze aantreffen qua labrumletsel, is de revalidatieperiode 3 tot 6 maanden. Voorspelling; revalidatie gaat mijn rug niet zo leuk vinden.
11 dagen later, vrijdag de 13de, kon ik geopereerd worden.
Operatie geslaagd, CAM & Pincer verwijderd, labrumletsel verwijderd (het was gatenkaas, dus hechten was geen optie) en botfragmentje tevens verwijderd.
Revalidatie kon beginnen.
Ondertussen zijn we 4,5 maand verder, waarvan al 1,5 maand stilstand.
Ik kan niet verder als 500 meter lopen zonder pijn, ik verga van de rugklachten.
Mijn heup is in prima staat nu, echter de spieren en pezen er omheen vertonen heel veel (pijn)klachten.
En de rugklachten zijn hels.
De fysio heeft gekeken naar mijn MRI en die dacht een scheur te zien in een ruggenwervel.
En ik sta ondertussen nergens meer versteld van. Dus god weet of ze die in het ziekenhuis gemist hebben.
Omdat ik dus zoveel klachten heb, ben ik ondertussen aangemeld bij de Sint Maartenskliniek voor verder onderzoek van mijn rug.
Echter zijn de wachttijden lang, dus het is nog onduidelijk hoelang ik zal moeten wachten.
Wel heb ik volgende week een afspraak bij een centrum voor echodiagnostiek en pijnbehandeling.
Die gaan dmv echo kijken of ze de pijnpunten kunnen lokaliseren en behandelen (dit ter overbrugging van de tijd en omdat ik eigenlijk geen heftige pijnmedicatie wil gebruiken ivm bijwerkingen die ik ken uit het verleden).
Mentaal gaat het momenteel heel erg op en af. Het is zo uitzichtloos en ik word er moedeloos van.
Het gaat nu wat beter, maar ik merkte zo enorm veel woede, boosheid en frustratie naar mijn eigen lichaam.
Respect voor degene die dit hele verhaal gelezen hebben. Het is een veel langer verhaal geworden dan ik dacht.
'. 
