Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-23 15:36

Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-23 15:36

Hiya,

Ik zit al een tijd te tobben met mijn gezondheid. Ziekte van Lyme was al eerder besproken met de huisarts maar moest eerst maar een de meer voor de hand liggende dingen proberen. Die werken niet dus vanochtend aangevraagd om toch op Lyme te testen.
(Ik kan hier best mijn klachten omschrijven maar Lyme is zo breed, vaag en voor iedereen anders, dat je daar niks aan hebt)

Vorig jaar voor maanden in de Afrikaanse bush gezeten, waar je elke dag wel weer gebeten wordt door 'iets' maar waar dus ook veel Pepper ticks zitten. Deze dragen, zo ver we gevonden kregen, geen Lyme. Maar deze heb je dus wel vaak op je lijf. Zit er dan een andere soort kleine teek / nymphen tussen, zie je dat verschil niet zo maar. Aanzienlijke kans dat ik dus door een Lyme teek gebeten kan zijn.

Ik heb géén kring gehad / opgemerkt maar ondertussen is het bekend dat dat in veel gevallen ook helemaal niet hoeft.
Begin 2019 ook in de Afrikaanse bush gezeten, zelfde verhaal: veel beten van allerlei beestjes. Daar ontzettend ziek geworden, hoge koorts en niet meer op m'n benen kunnen staan van de spierpijn.
Kan dat, dat ik toen besmet ben geraakt en de klachten pas 3,5 / 4 jaar later zich echt gaan uiten? Ja, dat kan.

Oke dus, test via de huisarts aangevraagd.
Is die positief heb ik het sowieso natuurlijk. Is die negatief, weet je nog niks en dan begint de ellende denk ik

Waar ga je dan testen? Ga je naar Duitsland (zonder een woord Duits te spreken)? ILAD artsen? Via de Lyme-vereniging werd er een arts in Amsterdam aangeraden. Deze zou geen ellendig lange wachtlijst hebben én mij niet bedriegen door €3000 te rekenen (ja echt)

Waar begin je? Alle andere keren dat ik wat mankeerde werd ik makkelijk doorverwezen naar een specialist in het ziekenhuis. Het zelf uitzoeken / opties hebben, is compleet onbekend.

Alle tips, tricks en ervaringen zijn zó welkom!

**Geplaatst**: 31-03-23 16:48

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst: 31-03-23 16:48

Geen eigen ervaring maar een bekende van mij had het via een orthomoleculair therapeut laten bepalen. Of dit een officiële weg is geen idee maar heb zelf het idee dat rondom Lyme door de generieke zorg soms behoorlijk moeilijk word gedaan.

**Geplaatst**: 31-03-23 16:56

Geplaatst: 31-03-23 16:56

Op het regulier medisch gebied van lyme lopen we helaas behoorlijk achter in Nederland.

Ik had van kinds af aan allerlei vage klachten, voornamelijk vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn, hersenmist en spieruitval. Misdiagnose fibromyalgie verder (dat plakken ze ook maar overal op) en een negatieve lyme test. Ze testen in Nederland alleen op antistoffen in je bloed, maar als je al langer lyme hebt of het pas later tot uiting komt, is de kans op een negatief resultaat heel groot. Je lichaam maakt na zoveel jaar geen antistoffen meer aan. Toen ben ik in het alternatieve cirquit beland. Bij een bioresonantietherapeut die ook veel contact had met Duitse medici. Bij hem kwam lyme eruit, wekelijks aan een apparaat gezeten en enorm veel supplementen genomen (waaronder cat's claw en samento) en een streng dieet en elke week ging het beter. Inmiddels 7 jaar verder en nog steeds klachtenvrij. Voor nu, je weet natuurlijk nooit of de bacterie volledig uit je lichaam is helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-23 17:11

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-23 17:11

Toch zo triest dat Nederland hier zo op achter loopt he?

Suliko, klopt het dat de test van de huisarts eigenlijk volledig onbetrouwbaar is? Er wordt nu getest op IgM en IgG, volgens mij is dat zowel de actieve infectie als anti-stoffen?

Werd mij wel aangeraden om deze test te doen, goedkoop en makkelijk. Mocht hier een positieve test uitkomen weet je voldoende maar issie negatief, weet je nog niks.

**Geplaatst**: 31-03-23 17:34

Geplaatst: 31-03-23 17:34

Ik ga al jaren naar de ILADS arts in Amsterdam. Ik vind hem altijd heel eerlijk en hij rekent inderdaad geen bizarre prijzen. De bloedtest voor Lyme is en blijft natuurlijk duur, maar wel redelijk. Hij is ook gewoon regulier opgeleid en BIG geregistreerd, geen kwakzalver.
Dat geeft overigens nog geen wonderen. Er zijn echt wel mensen die daar helemaal beter naar buiten gaan, maar zoals je zelf al zegt zijn de patiënten zo verschillend. Je moet helaas net het geluk hebben dat medicatie aanslaat..

Zoals ik het begrijp zou een positieve test betrouwbaar zijn, maar kan het wel vals-negatief zijn. Ik lees er de laatste jaren niet meer veel over dus het kan zijn dat dit weer achterhaald is hoor!

**Geplaatst**: 31-03-23 18:12

Geplaatst: 31-03-23 18:12

Zo'n test bij de HA heb ik jaren geleden ook gehad.
IgG positief op Lyme.
Ik moest toen door voor een mri van de hersenen maar daar waren geen tekenen van Lyme op te zien volgens de neuroloog.
Die vertelde mij dat Pfeiffer ook een vals positieve uitslag in IgG voor Lyme kan geven.

Anyway, mijn klachten hadden dus uiteindelijk helemaal niks vandoen met Lyme of eender welke andere infectieziekte dan ook

**Geplaatst**: 31-03-23 18:53

Geplaatst: 31-03-23 18:53

Ik zou je eerst laten doorverwijzen naar een tropencentrum. Er zijn zo ontzettend veel tropen beestjes waar je chronisch ziek van kan worden dat Lyme niet als eerste in me op zou komen.

Las toevallig laatst ook weer van een geval waar pas na 10 jaar koorts en ellende een tropische parasiet gevonden werd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-23 19:51

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-23 19:51

Huisarts heeft vlug contact gehad met een infectioloog met het verhaal van Afrika erbij. Er was geen reden om daar verder te gaan

**Geplaatst**: 01-04-23 11:08

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst: 01-04-23 11:08

Ik dacht ook wat Sizzle dacht.

Op zijn Rotterdams: ga naar het havenziekenhuis.

Daar hebben ze tropenspecialisten die breder kunnen kijken dan Lyme - wat zinnig is omdat Lyme niet zo voorkwam in de teken in het gebied waar jij gezeten hebt.

Voor de pessimisten onder ons: Lyme kan door meerdere beesten worden overgedragen, en teken kunnen compleet andere ziekten dan Lyme doorgeven.
Mijn tip zou zijn om 'breed', zogezegd tropenbreed te (laten) zoeken.

**Geplaatst**: 01-04-23 11:21

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst: 01-04-23 11:21

Havenziekenhuis wilde ik ook adviseren. Er zit daar zoveel kennis.
Sterkte!

**Geplaatst**: 01-04-23 11:48

Geplaatst: 01-04-23 11:48

Nyaleti schreef:
Toch zo triest dat Nederland hier zo op achter loopt he?

Suliko, klopt het dat de test van de huisarts eigenlijk volledig onbetrouwbaar is? Er wordt nu getest op IgM en IgG, volgens mij is dat zowel de actieve infectie als anti-stoffen?

Werd mij wel aangeraden om deze test te doen, goedkoop en makkelijk. Mocht hier een positieve test uitkomen weet je voldoende maar issie negatief, weet je nog niks.

Dat durf ik niet te zeggen, toen ik testte, maar dat is ruim 10 jaar geleden, was het alleen nog op anti-stoffen.
Zou fijn zijn als het inmiddels anders is! Al zegt dat nog steeds niet heel veel, want hoe ik het begrijp kan de borrelia bacterie zich op allerlei manieren verkapselen en tot uiting komen en hoeft er niet een actieve infectie in je bloedbaan te zitten. Mijn kennis is ook alweer wat weggezakt en tegenwoordig weten ze meer natuurlijk. Al heb ik nog steeds de indruk dat veel mensen die eigenlijk lyme hebben niet juist gediagnosticeerd worden en.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-23 14:43

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-23 14:43

Het gaat voornamelijk om spier, pees en gewrichtsklachten (ontstekingen) dus dat is best specifiek. En nog vanalles wat er in is gesluimerd maar dat hoeft niet perse online

Dus aan een 'verre' ziekte te denken die ontstaat door een virus of infectie is niet perse voor de hand liggend. Lyme kan zulke klachten wel geven.
Tropenarts is nooit genoemd door mijn huisarts (al neemt hij me pas sinds de laatste afspraak serieus) maar er is dus wel contact geweest met infectioloog.
Via via ook met een geleerde in Zuid Afrika die ook niet direct dacht aan een ziekte die daar voorkomt.

Sizzle, ik ben dus ook best benieuwd aan wat voor ziektes jij dan denkt? Of wat daar voorkomt.

**Geplaatst**: 01-04-23 15:53

Geplaatst: 01-04-23 15:53

Ik leef al jaren met Lyme en zit ook op spieren, pezen en gewrichten. Helse pijnen geleden en geen arts die een oplossing had. Tot ik bij stom toeval “ mijn redding “ ontdekte. Mijn man moest aan de omega’s vanwege heel slechte bloedwaarde ivm met zijn suiker. Hij is vispillen gaan nemen en ik deed met hem mee. Baadt het niet dan schaadt het niet. Mijn man zn bloedwaarde verbeterde zichtbaar ik ik deed nog steeds met hem mee. Tot ik na 3 maanden bemerkte dat mijn pijnen duidelijk verminderd waren en ik zelfs voor 85% pijnvrij werd. Ik heb alle pijnmedicatie aan de kant kunnen schuiven. Ook de arts was verbaasd maar na wat verdere inlezing had hij als verklaring dat de visolie een duidelijk effect op de onstekingswaarden had en daarmee de pijnen.

Wat begon als ach laat ik maar eens proberen is mijn redding gebleken in de zin van dat ik weer goed funktioneer zonder helse pijnen.

Wie weet heb je er wat aan. Ik neem 1 vispil ( lucovitaal) en 1 magnesium ( 400 gr ) per dag.
Zolang ik van suiker afblijf ben ik pijnvrij. Suiker lijkt de boel toch wat aan te jagen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-23 17:25

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-23 17:25

Wat fijn dat zoiets simpels zo een grote redding is voor jou!
Wel jammer dat je daar pas na jaren achter komt :')

Ben inderdaad wat aan het verdiepen in voeding / supplementen die ontstekingsremmend kunnen werken. Elke dag wat blauwe bessen, Matcha en was inderdaad ook Omega 3 tegen gekomen (alleen wil ik de nieuwe Vegan variant maar die is telkens niet op voorraad).

Over suikers hoor ik steeds vaker dat het in verband staat met ontstekingen. Alleen krijg ik daar online niks over gevonden. Interessant dus dat ik nu nogmaals hoor dat het voor jou werkt. Tijd om echt m'n best te doen suikers drastisch te verminderen!

Edit: Slik jij trouwens Omega 3 of Omega 3-6-9 ?

**Geplaatst**: 01-04-23 17:27

Geplaatst: 01-04-23 17:27

Toen ik herstellende was van lyme at ik geen suikers, gluten en zuivel. Nog steeds merk ik dat als ik die drie mijd mijn lichaam makkelijker/sneller hersteld bij sporten en ziek zijn.

Zoals ik het begrijp komt dat doordat bacteriën, schimmels en virussen zich binden aan suikers (dus ook lactose en dergelijke) en zich daardoor makkelijker verspreiden en infecties veroorzaken, ondertussen leggen suikers ook meer druk op je immuunsysteem waardoor die minder adequaat kan reageren en dan is het cirkeltje rond.

**Geplaatst**: 01-04-23 18:01

Geplaatst: 01-04-23 18:01

Ik ben absoluut geen infectioloog of zo dus ik ben de verkeerde. Maar infecties als Zika en chikungunya kunnen ook zulke klachten geven. Of die kort of langdurend zijn weet ik niet. Die laatste noemt men ook wel tropical arthritis.

Maar er zijn zo veel vage beestjes in de tropen.
Ik citeer: Alphaviruses, including Chikungunya, O’nyong’nyong, Sindbis, Barmah Forest, Ross River, and Mayaro viruses, are associated with acute and/or chronic rheumatic symptoms.

Uiteraard kan het ook Lyme zijn hoor, maar ik zou alert blijven, juist omdat je mogenlijk ook met andere minder veel voorkomende beestjes in contact kan zijn geweest.

**Geplaatst**: 01-04-23 20:20

Geplaatst: 01-04-23 20:20

Nyaleti schreef:
Wat fijn dat zoiets simpels zo een grote redding is voor jou!
Wel jammer dat je daar pas na jaren achter komt

Ben inderdaad wat aan het verdiepen in voeding / supplementen die ontstekingsremmend kunnen werken. Elke dag wat blauwe bessen, Matcha en was inderdaad ook Omega 3 tegen gekomen (alleen wil ik de nieuwe Vegan variant maar die is telkens niet op voorraad).

Over suikers hoor ik steeds vaker dat het in verband staat met ontstekingen. Alleen krijg ik daar online niks over gevonden. Interessant dus dat ik nu nogmaals hoor dat het voor jou werkt. Tijd om echt m'n best te doen suikers drastisch te verminderen!

Edit: Slik jij trouwens Omega 3 of Omega 3-6-9 ?

Vega omega moet je naar verhouding meer van nemen. Heel gek maar vroeger zat er in paardenvoer vismeel. In de jaren 90tig mocht dat ineens niet meer ( geen dierlijke ingredienten ) in de jaren 70tig en 80tig hoorde ik zelden iets over artrose bij paarden. Nu heel veel, toeval? Vers gras en vismeel bevatten veel omega’s. Opstallen , nauwelijks weidegang en geen vismeel meer in het voer, wellicht toch ook een bijdrage aan artrose?

Volgens mij zit in visolie alle omega’s. Mijn oma was zo gek nog niet met dr lepeltje levertraan iedere dag...

**Geplaatst**: 01-04-23 20:22

Geplaatst: 01-04-23 20:22

Sizzle schreef:
Ik ben absoluut geen infectioloog of zo dus ik ben de verkeerde. Maar infecties als Zika en chikungunya kunnen ook zulke klachten geven. Of die kort of langdurend zijn weet ik niet. Die laatste noemt men ook wel tropical arthritis.

Maar er zijn zo veel vage beestjes in de tropen.
Ik citeer: Alphaviruses, including Chikungunya, O’nyong’nyong, Sindbis, Barmah Forest, Ross River, and Mayaro viruses, are associated with acute and/or chronic rheumatic symptoms.

Uiteraard kan het ook Lyme zijn hoor, maar ik zou alert blijven, juist omdat je mogenlijk ook met andere minder veel voorkomende beestjes in contact kan zijn geweest.

Het heeft 4 jaar geduurd eer ze bij mij Lyme hadden geconstateerd....Maar idd alle wegen open houden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-23 20:32

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-23 20:32

Sizzle schreef:
Ik ben absoluut geen infectioloog of zo dus ik ben de verkeerde. Maar infecties als Zika en chikungunya kunnen ook zulke klachten geven. Of die kort of langdurend zijn weet ik niet. Die laatste noemt men ook wel tropical arthritis.

Maar er zijn zo veel vage beestjes in de tropen.
Ik citeer: Alphaviruses, including Chikungunya, O’nyong’nyong, Sindbis, Barmah Forest, Ross River, and Mayaro viruses, are associated with acute and/or chronic rheumatic symptoms.

Uiteraard kan het ook Lyme zijn hoor, maar ik zou alert blijven, juist omdat je mogenlijk ook met andere minder veel voorkomende beestjes in contact kan zijn geweest.

Bedankt

Ik krijg uiteraard maar beperkte resultaten als ik Google maar gelukkig komen mijn klachten totaal niet overeen of is het maar van korte duur of komt het niet voor in Afrika.

Vreemd toeval inderdaad van de paarden Sizzle.
Gelukkig kunnen we tegenwoordig gewoon een pilletje pakken en zal de hoeveelheid wel aangepast zijn als je van de Vegan variant meer nodig hebt.

**Geplaatst**: 06-04-23 22:56

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst: 06-04-23 22:56

Ik ga met Sizzle mee dat een goede infectioloog een goed startpunt zou zijn, want ik ken echt wel een aantal tropische ziekten die chronisch klachten kunnen geven.
Als je al zeker weet dat het niets anders kan zijn dan Lyme dan lijkt de arts die de Lyme patiëntenvereniging aanraadt me een prima vertrekpunt. Dan is de kans dat je teleurgesteld thuiskomt een stuk kleiner.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-23 10:11

Re: Ziekte van Lyme: diagnose stellen

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-23 10:11

Uitslag van de bloedtest via de huisarts is binnen. Een test kwam terug als 'dubieus'

Zoals ik het nu allemaal begrijp: ze hebben eerst de Elisa test gedaan, daar kwam dan mogelijk een positieve test uit bij de IgM , vervolgens doen ze een follow up met de Blot test (volledige naam even kwijt) en die is dan negatief. Daardoor wordt de Elisa test als vals positief of dubieus bestempeld.
Ik kan geen waardes zien of het bv precies op de ondergrens ofzo valt. Mijn huisarts ziet ook geen waardes zei de assistente.

Advies vanuit het lab is om over een maand opnieuw te testen, maar ik ga daar niet op wachten omdat deze test dus sowieso niet betrouwbaar is.
Straks even bellen met een van de ILADS artsen.

(Ik deel dit allemaal maar want ben vast niet de enige die dit vage traject in gaat en mogelijk heeft iemand er later nog wat aan)