Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-23 15:29

Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-23 15:29

Aangezien ik na verschillende bezoeken aan de huisarts (wederom) naar huis ben gestuurd met ''Misschien moeten we het op het psychische vlak gaan bekijken'', wil ik het toch nog een poging geven hier. Ik zie vaker zulk soort topics en verrassend vaak ook handige aanbevelingen en eventuele stappen die nog genomen kunnen worden.

Van kinds af aan ben ik al stijf, heb ik snel spierpijn en vaak last van zere en verzuurde spieren. Niet alleen na inspanning, ik kan ook heel random wakker worden en dan bijna mijn bed niet uitkomen zonder dat ik enige aanleiding heb om ergens last van te hebben. Ik moet ontzettend oppassen met wat ik doe in mijn dagelijkse bezigheden, ik kan bijvoorbeeld niet twee paarden op één dag rijden of bijvoorbeeld onkruid wieden op mijn knieën zonder dat ik daar de volgende dag de rekening van kan betalen in de vorm van een ontzettend zeer lijf. Ook speelt kou een grote rol: in de zomer heb ik veel minder last dan in de winter en een hete douche of bad doet altijd wonderen voor mijn spieren.

Verdeeld over de jaren ben ik verschillende keren bij verschillende huisartsen geweest. Er zijn bloedonderzoeken gedaan, ik ben naar fysiotherapeuten geweest, ik ben naar een orthomoleculaire therapeut geweest, ik ben bij een ergotherapeut geweest, ik heb allerlei supplementen geslikt, om uiteindelijk een soort van genoegen te nemen met de situatie.

Echter stortte ik afgelopen oktober helemaal in nadat ik het een ochtend ontzettend koud had gehad op mijn werk. Alles deed pijn, ik kon niet meer paardrijden, op werk kon ik wel janken omdat ik zo'n zeer lijf had en mijn werk niet kon doen, als ik eenmaal op de bank zat kon ik er vrijwel niet meer afkomen en ik was moe. zo. moe.
Dus terug naar de huisarts. Opnieuw bloedonderzoek, dit keer veel uitgebreider, ook nog weer andere reumafactoren, schildklier etc. Uiteindelijk kwam daar alleen een (klein) ijzer te kort uit, ik heb toen ijzertabletten gehad en ben doorgestuurd naar de fysiotherapeut.
Van de ijzertabletten knapte ik kwa vermoeidheid wel op, en mijn ijzerwaarde is inmiddels ook weer goed, maar mijn lijf blijft een probleem. Nadat ik eind november een week ziek op de bank heb gelegen en dus een week hélemaal niets fysieks heb gedaan, ging het wel weer beter, in ieder geval niet meer zo vreselijk slecht als daarvoor.

Een opsomming van mijn klachten:
- spierpijn
- verzuurde spieren
- stijve spieren
- gewrichtspijn
- vermoeidheid
- spierslapte
- restless legs
- ik heb het altijd koud
- vaak spierkramp
- vaak slapende ledematen

Sinds december heb ik daar nieuwe klachten bij in de vorm van benauwdheid, of het gevoel dat je longen samen knijpen en al het lucht eruit geperst wordt en daarbij hartkloppingen.
Deze klachten zijn na een longfoto, allergietest en een longfunctietest op niet-allergische astma gegooid en daar neem ik nu pufjes voor. Het is wel iets beter geworden, maar vorige week reed ik nog bijna de vangrail in omdat ik opeens geen lucht meer kreeg en mijn ''noodpufje'' niet snel genoeg tijdens het rijden uit mijn tas kon vissen. Geen idee of deze klachten ermee te maken kunnen hebben, maar voor ademen heb je ook spieren nodig, over je hart nog maar niet te spreken.

De huisarts wilde me voor mijn fysieke klachten naar de psycholoog sturen omdat er niets uit de bloedonderzoeken kwam. Ikzelf vond echter na verder lezen en internet-research (wat ik normaal nooit zou doen, maar ik was vrij hopeloos) dat mijn B12 laag was en mijn klachten daar best bij konden passen, maar de dokter wilde er niets mee, wat ik niet accepteerde en zo werd ik doorgestuurd naar de internist.
De internist kon echter ook niets met me, ze deed wat testjes, vroeg wat dingen en kwam tot dezelfde conclusie als de huisarts: er is niets mis met je. Ze noemen dat ook wel: Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Het B12 verhaal wilde er bij haar ook niet in, naast de B12 waarde zelf, die inderdaad niet erg hoog is, was er nog een waarde die wel goed was, die iets vertelde over hoe je lichaam B12 opneemt (ofzo) ik gok dat het de M.C.V. waarde was, maar dat weet ik niet zeker.

Uitslagen bloedonderzoeken:
Multi-RAST (Phadiatop) NEG

Alanineaminotransferase (ALAT;SGPT) Uw waarde: 1
Normale waarde: Lager dan 45.0

Bezinking (BSE) Uw waarde: 10
Normale waarde: Lager dan 20.0

C-reactive protein (CRP) Uw waarde: 2
Normale waarde: Lager dan 5.0

CKD-EPI, eGFR Uw waarde: 105
Normale waarde: Hoger dan 60.0

Creatine (fosfo)kinase (CPK)Uw waarde: 127
Normale waarde: Lager dan 170.0

Creatinine Uw waarde: 68
Normale waarde: 50.0 - 90.0

Ferritine Uw waarde: 11 (later 27)
Normale waarde: 10.0 - 150.0

Gamma-glutamyltransferase (gammaGT) Uw waarde: 8
Normale waarde: Lager dan 40.0

Glucose nuchter Uw waarde: 4,1
Normale waarde: 4.0 - 6.1

Hemoglobine (Hb) Uw waarde: 7,5 (later 8)
Normale waarde: 7.5 - 10.0

IJzer Uw waarde: 10 (later 18)
Normale waarde: 10.0 - 25.0

IJzerbindingscapaciteit totaal Uw waarde: 92
Normale waarde: 45.0 - 80.0

IJzerverzadiging Uw waarde: 11 (later 21)
Normale waarde: 15.0 - 45.0

Kalium Uw waarde: 4,4
Normale waarde: 3.5 - 5.0

Leukocyten Uw waarde: 4,2
Normale waarde: 4.0 - 10.0

M.C.V. Uw waarde: 86
Normale waarde: 80.0 - 100.0

Natrium Uw waarde: 138
Normale waarde: 135.0 - 145.0

Reumafactoren kwantitatief Uw waarde: <10
Normale waarde: Lager dan 30.0

Thyroid stimulerend hormoon (TSH) Uw waarde: 1,4
Normale waarde: 0.4 - 4.0

Transferrine Uw waarde: 3,6
Normale waarde: 2.1 - 3.6

Trombocyten Uw waarde: 277
Normale waarde: 150.0 - 400.0

Vitamine B12 Uw waarde: 224
Normale waarde: 150.0 - 700.0

vrij thyroxine (FT4) Uw waarde: 15,2
Normale waarde: 10.0 - 24.0

Lymfocyten, absoluut Uw waarde: 1,4
Normale waarde: 1.0 - 4.0

Neutrofiele granulocyten, absoluut Uw waarde: 2,1
Normale waarde: 1.5 - 9.0

Bokt weet veel en heeft vaak goede ideeën, wellicht heeft iemand de gouden tip voor mij? Ik sta nu op het punt om het maar gewoon te laten en te accepteren dat ik nou eenmaal periodes zeer slecht tot niet functioneer, ik ben zelfs een opleiding aan het doen om straks op kantoor te kunnen werken ipv het toch wel redelijk fysieke werk wat ik nu doe. Mocht iemand dus toch nog iets weten.. alle ideeën zijn welkom!

**Geplaatst**: 10-01-23 15:35

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 15:35

Is er aan fibromyalgie gedacht?

**Geplaatst**: 10-01-23 15:43

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 15:43

Het eerste waar ik aan dacht:
Fybromylagie, ik heb exact dezelfde klachten als jou. Bij mij is er dus fybromylagie uitgekomen. Ze kunnen er alleen helaas niks aan doen. Dus ik leef elke winter met veel pijn, in de zomer is het gelukkig beterder. Dus eigenlijk wat je zelf zegt: accepteren dat je minder kan.
Wel slik ik op ergere dagen paracetamol en ibuprofen

**Geplaatst**: 10-01-23 15:45

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 15:45

als je zelf B12 uitgesloten wil zien is het dan een idee om te kijken of je naar de B12 kliniek kan?

**Geplaatst**: 10-01-23 15:54

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 15:54

Waarom laat je je eigen niet eens doorsturen naar een ziekenhuis? (En als de huisarts dat niet doet zou ik dit toch gaan eisen). Persoonlijk zou ik dan beginnen bij een Reumatoloog, bij voorkeur doorsturen naar het Sint Maartenskliniek in Nijmegen.

**Geplaatst**: 10-01-23 15:59

Geplaatst: 10-01-23 15:59

Klinkt hetzelfde als bij mij, fibromyalgie. Ik sport nog wel, 2 à 3x per week (sportschool) en yoga/pilates. Daarnaast klus ik dagelijks bij mijn twee paarden (eigen plekje). (Onbelast) Bewegen is echt belangrijk bij deze klachten.

Ik ga maandelijks naar mijn fysio, die mijn rug en nek masseert, omdat al mijn spieren daar knopen zijn. Het verlicht wat, maar dat is het dan ook. En ik heb een sportmasseur, die om de zoveel tijd mijn spieren en bindweefsel los maakt. Er is verder weinig aan te doen, helaas.... Ik heb daarnaast ook pittige migraine aanvallen, vermoedelijk door een te hoge spierspanning (en ik heb artrose in mijn onderrug). Momenteel begin ik reumatische klachten te krijgen, als in veel pijnlijke en opgezette gewrichten.

Vraag je arts eens om je door te laten sturen naar een goede reumatoloog?
Maar dan nog.... Het gaat niet meer over. En dat is confronterend en beperkend. Hoe reageert je omgeving op jouw klachten? Mensen begrijpen vaak niet hoe moe je wordt van langdurige pijn.... Overigens slik ik geen pijnstillers, omdat ik het troep vind. Ik neem heel af en toe een spierverslapper om beter te slapen, maar die zijn weer verslavend. Ik leef zo gezond mogelijk, beweeg regelmatig, neem rust, zoek ontspanning op, warmte verlicht wat (warm bad/sauna) en geniet van wat wél is...

Hoop dat je erachter komt en dat je een manier vindt ermee te dealen. Sterkte!!

**Geplaatst**: 10-01-23 16:01

Geplaatst: 10-01-23 16:01

Het zal het niet oplossen, maar heb je al eens magnesium bijgenomen?Wellicht helpt het voor jouw klachten ondersteunend.

**Geplaatst**: 10-01-23 16:03

Geplaatst: 10-01-23 16:03

Deze klachten passen ook bij sommige spierziekten. Een verwijzing naar een neuroloog zou dan passend zijn.

**Geplaatst**: 10-01-23 16:06

Geplaatst: 10-01-23 16:06

Een deel van je klachten zou nog te verklaren zijn door het te lage ferritine gehalte, de rest klinkt inderdaad als fybro.
Je ferritine wat opkrikken ondanks dat je HB verbeterd is zou ik dus sowieso proberen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-23 16:27

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-23 16:27

Bedankt voor het meedenken allemaal!

Fibromyalgie is aan gedacht inderdaad, jaren terug al, maar dat voelde zo als een ''labeltje'' na 1 bloedonderzoekje toen. Geen diagnose die gesteld is door een reumatoloog, al weet ik dat die diagnose ook niet te stellen is. De laatste tijd is fibromyalgie eigenlijk helemaal niet meer ter sprake gekomen. Als er echt niets meer te doen valt dan leg ik me erbij neer en dan is het oké, maar ergens heb ik nog steeds een beetje hoop dat er misschien tóch iets anders is.

Een doorverwijzing naar het ziekenhuis heb ik gehad in de vorm van de internist, die sluit alle bekende spierziekten uit en die ziet er ook geen nut in dat ik nog door ga naar de reumatoloog. Mijn klachten zijn ook niet reumatisch volgens haar. Ik zou wel een spierziekte kunnen hebben die nog niet ontdekt is, maar met die informatie kon ik niet zo veel

De B12 kliniek wilde ik heen, maar zowel de huisarts als de internist willen daar geen verwijzing/second opinion voor geven. Doordat de internist die andere waarde nog aanhaalde en me wel gelijk gaf in dat de gewone B12 waarde aan de lage kant zat geloof ik dat op zich ook wel, al blijft het wel een beetje door mijn hoofd gaan. Misschien moet ik de B12 kliniek eens mailen met mijn bloeduitslagen en vragen hoe zij daarover denken.. Je kan ook zonder verwijzing heen, maar dan moet je het zelf betalen, op zich niet erg als het zinvol is natuurlijk, maar toch.

Ik heb nog wat ijzertabletten, dus die slik ik nog door, ik hoop dat die ferritine dan nog wat verbeterd. Mijn ijzergehalte was echter nooit een probleem in vorige bloedonderzoeken, dus de jarenlange klachten zullen daar dan niet van komen gok ik.

**Geplaatst**: 10-01-23 16:49

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 16:49

Ik moest ook aan Fibro denken, maar omdat het inderdaad zo'n paraplu naam kan zijn is het toch belangrijk om door te zoeken of er geen andere zaken over het hoofd worden gezien.

Is er weleens aan bindweefselziekten gedacht? (geen Fibro) maar een van de vele vormen van (h)eds? Want dat kan ook veel spierklachten geven.

**Geplaatst**: 10-01-23 16:55

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 16:55

Ik heb een spierziekte met vergelijkbare maar ook nog andere klachten erbij.

Jarenlang allerlei therapeuten gezien en de ha maar zat ook tussen mijn oren. Totdat ik zo’n pijn in mijn handen had dat ik ben doorgestuurd naar de neuroloog voor een emg onderzoek, ivm verdenking carpaaltunnel syndroom.
Hier kwam uit dat ik HMSN type 1a heb, ook terug gevonden in mijn DNA.

Mischien eens een doorverwijzing vragen naar de neuroloog, wie weet komt er wat uit.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:00

Geplaatst: 10-01-23 17:00

Ik dacht ook meteen aan fibromyalgie. Heb je al eens geprobeerd wat hoger gedoseerde magnesium te slikken voor een periode? Dat heeft bij mij ontzettend geholpen. Echt een uitkomst. Ik heb amper nog pijn.
Ik slik 2 x 400 mg dagelijks.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:04

Geplaatst: 10-01-23 17:04

Maar ben je uberhaupt weleens bij de psychosomatisch fysiotherapeut geweest? Bij mij dient de psychosomatisch fysiotherapeut inmiddels als triage -als ik klachten heb, kijkt zij wat er aan de hand is en 90% van de tijd blijkt het psychisch. Maar je krijgt ook lichaamsoefeningen mee en desgewenst ontspantips.

Bij verzuurde en verstijfde spieren en restless legs kan het raadzaam zijn om magnesium bij te slikken.
En hoe reageert jouw lichaam op massage? Ik word niet meer gemasseerd (mijn masseuse moest stoppen), maar mijn masseuse heeft me magnesium aangeraden, omdat dit mijn lichaam heel erg ondersteunt.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:07

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 17:07

Ook ik moest denken aan fibromyalgie, ik herken je klachten.

De tip van Gaby over het bezoeken van een psychosomatisch therapeut vind ik trouwens een goede. Ik heb daar echt veel aan gehad in mijn herstelperiode na corona.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:10

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 17:10

Ik neem aan dat je al wel eens een eetdagboek bijgehouden hebt? Zodat reactie op (bepaalde) voeding uitgesloten is?

**Geplaatst**: 10-01-23 17:10

Geplaatst: 10-01-23 17:10

Ik moest vanuit mijn eigen referentiekader ook aan magnesium denken. Zelf moet ik een flinke dosis magnesiumcitraat dagelijks slikken om bijna alle klachten die je noemt te weren. Er zit veel verschil tussen de potjes magnesium die te koop zijn en er zijn er maar een paar die wat voor mij doen. Daarnaast moet ik ook veel eiwitten eten wil ik een beetje lekker herstellen. Daarnaast bleek ik ook vaak voeding te eten die magnesium juist afbreekt.
Alleen op deze manier wil fysiotherapie zinvol zijn en kan ik werken aan gedoseerde opbouw an mijn spieren. Ik herken overigens wel dat mij klachten volgens het checklijsten van de huisarts worden weggewuift. Bloedonderzoek is ook altijd prima bij mij

**Geplaatst**: 10-01-23 17:11

Geplaatst: 10-01-23 17:11

Lijkt idd op fybromyalgie. Herken alle klachten. Zo moe en pijnlijk dat je wel kunt huilen. Ik slik zelf B12 en magnesium bij. Mijn vitamine D is ook te laag blijkt nu.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:15

Geplaatst: 10-01-23 17:15

Ik wil je aanraden lid the worden van de facebookgroep B12 de vergeten ziekte. Hier word goed en onderbouwd(medisch) artikelen en adviezen gegeven vooor het gesprek met de huisarts

Ik had dezelfde klachten also jij met well even veel lager B12 en HEB veel baat bij de injecties.
Gebruik green supplementen, deze vervalsen je waardes.
Op die pagina staan ook artikelen day jouw waardes Al de moeite is voor vervolgonderzoek.
Also je een verwijzing wil Zou ik Alleen de B12 kliniek in Rotterdam doen zij werken same met het onderzoeksteam van hey EUMC

**Geplaatst**: 10-01-23 17:21

Geplaatst: 10-01-23 17:21

Eigen ervaring doet mij denken aan onrustige cellen in de baarmoederhals. Wanneer heb jij je laatste uitstrijkje gehad?
En hoe verloopt je ongesteldheid?

Volgens mijn gyn horen daar ook B12-tekort klachten bij zoals koud hebben en gewrichtspijn.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:23

Geplaatst: 10-01-23 17:23

Ik heb ook chronische (zenuw)pijnklachten, waaronder ook compensatiepijn in mn spieren. Ben je al eens bij de pijnpoli geweest? Daar zou ik eens heen gaan.

Alle kleine beetjes die bij mij de scherpe randjes eraf halen: spijkermat voor het slapen gaan, TENS apparaat, kinesiotape, Cross linq tape, Thera cane (triggerpoint massage bij jezelf), massage mini gun, massageding met warmte voor paarden, warmtekussen van de lidl, warmtedeken in bed en wekelijks massage of fysio (dry needling). Tegen spierspasmes gebruik ik magnesiumolie. Begreep dat dit beter werd opgenomen dan oraal? Welke bevel jullie oraal aan?
CBD olie en Pea pure heb ik ook baat bij.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:25

Geplaatst: 10-01-23 17:25

Naar probleem, zeker als medisch al veel is onderzocht.
Je het ook in voeding kunnen zoeken. Vermijd een tijd lang tarwe of gluten. Bij mij werd het daarvan veel beter. Ondersteuning met magnesium, kalium en Boswellia (ontstekingsremmer) kan ook.

**Geplaatst**: 10-01-23 17:30

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 17:30

Hoe is je vitamine D?

**Geplaatst**: 10-01-23 18:27

Geplaatst: 10-01-23 18:27

Allereerst sterkte, ik kan me voorstellen dat dit een heel vervelende maar vooral ook frustrerende situatie voor je is.

Hetgeen mij opvalt, is dat het lijkt alsof je één kant en klare diagnose wil die alles op kan lossen. Ik herken delen van je verhaal en wat ik je eigenlijk mee wil geven: onderschat de invloed van de psyche op het lichaam niet. Het kan goed zijn dat je ziektebeeld multifactoraal is, dat er meerdere oorzaken zijn van je klachten. Uit je verhaal merk ik op dat je wat weerstand hebt tegen het idee dat het psychisch is. Dat is ook logisch, want in de maatschappij is dat nogsteeds een groot taboe.
Ik ben het eens met Gaby, hoewel ikzelf geen ervaring heb met psychomotorisch therapeuten. Ga eens op onderzoek uit of je ongemerkt toch niet spieren aanspant door een verkeerde houding of stress (yoga kan hierbij helpen) . Gek genoeg zijn we bij onze paarden wel bereid om het breder te bekijken maar bij onszelf niet. Een paard dat stress heeft krijgt spanning in zijn lichaam en gaat compenseren, dat kunnen wij net zo goed. Met stijfheid en pijn als gevolg.
Logisch dat we er in zomer minder last van hebben: dan schijnt de zon meer en zijn we doorgaans wat gelukkiger.

En als je lichamelijk nog wat wil ondersteunen vind ik de tip van vitamine D een goede. Dat maken we in de winter ook minder aan, en een te kort kan zorgen voor een minder meewerkend lichaam.

Hoe dan ook, heel veel sterkte. Acceptatie is goed maar laat het niet op je kop zitten.

**Geplaatst**: 10-01-23 18:32

Re: Spierproblemen bij mijzelf, wat kan het nog zijn?

Geplaatst: 10-01-23 18:32

Ik ga mee met veel van de boventaande reacties.
Zelf heb ik veel baat gehad bij een heel goed Magnesium suplement.