Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-22 21:13

Iga nefropathie

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-22 21:13

Hallo allemaal!

Ik ben met de zoekfunctie wel wat oude topics tegen gekomen, maar had ik niet zo veel (meer) aan.

Een aantal weken geleden is ons zoontje, net 9, gediagnosticeerd met nefropathie.
Ik zit ook al in een groep op Facebook, maar hoop hier ook verhalen te kunnen lezen en vertellen.

Hoe het begon...

Op zondag 6 november is hij ziek geworden, misselijk en buikpijn en wij dachten een virus. Op donderdag 10 november is hij na telefonisch overleg gezien door de dokter omdat ze blindedarmontsteking wilden uitsluiten, aangezien hij vanaf dat moment flinke buikpijn had. Er is toen urine ingeleverd en op kweek gezet, enkel bloed erin, geen bacteriën. Ook een vingerprik gedaan, geen ontstekingswaarden. Mocht het in het weekend niet beter gaan, moesten we maandag terugbellen.

Het ging niet beter, dus maandag 14 november zijn we bij een andere dokter geweest. Die zag geen ernst in de klachten, ook niet na vermelden dat Damon op jonge leeftijd al bloed in zijn urine had en blaas/urineweg infectie. Maar aangezien ik en mijn moeder darmproblemen hebben en hij een tijdje Forlax heeft gebruikt, moest hij maar aan de Movicolon. Dit ondanks aangeven van mij en Damon, dat zijn ontlasting in de juiste plaatjes categorie valt en hij totaal geen symptomen van verstopping vertoont.

De dag erna, dinsdag 15 november zijn we in de avond naar de HAP gegaan omdat hij koorts begon te krijgen en de buikpijn niet minder was geworden. De arts daar heeft een lichamelijk onderzoek gedaan, alles in orde. Urine weer nagekeken en wederom bloed daarin. Vingerprik was allemaal goed, ook nagekeken op suiker, was ook goed. Deze arts raadde eigenlijk aan om aan te sturen op een echo om een blaassteen uit te sluiten. Hij kon dit echter niet voor ons realiseren omdat Damon niet spoed genoeg was voor de SEH.

Woensdag 16 november dus wederom gebeld om te overleggen voor een verwijzing. Dit zou besproken worden in de ochtend, en geregeld worden.
Hele dag niks gehoord… Einde middag dus maar weer zelf gebeld, dokter ging het echt regelen. Uiteindelijk ben ik 16.54 pas gebeld dat de verwijzing kinderarts die we ook gevraagd hadden geregeld was, en ja dan kwam er dan ook maar een voor een echo bij. Ondertussen kon ik dus geen afspraak voor de echo meer maken, dus een hele dag verspeeld.

Donderdag 17 november gebeld voor een afspraak echo te maken, kon hij pas een week later, 24 november terecht. Hierop heeft mijn man weer gebeld om te vragen voor bemiddeling of het eerder kon, dit op aanraden van radiologie. Hiervoor moest Damon langskomen bij dokter nummer 3. Ons idee was dat hij ondanks Damon zijn koorts, de ernst van de situatie en onze zorgen niet zag. Maar na lang aandringen kon hij de dag erop, vrijdag 18 november naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en opnieuw urine onderzoek. Er werd gebeld over de uitslag en alles was goed. Na de vraag of de echo dan naar voren kon worden gezet, werd er vermeld dat hier geen reden voor gezien werd… Uiteindelijk na lang aandringen is de echo verzet naar dinsdag 22 november en is de verwijzing voor de kinderarts via het Bernhoven in Uden ivm korte wachttijd (JBZ Den Bosch konden we pas december terecht)

Dokter heeft nadrukkelijk beloofd dat wij de dinsdag ook meteen de uitslag van de echo zouden krijgen, ivm kinderarts die waarschijnlijk kort erop zou volgen. Hele dag hoorden wij niks… Toen mijn man belde einde middag werd hem echt met klem beloofd dat hij nog gebeld zou worden, kon na 17.00 worden. Dit is niet gebeurd…

Inmiddels hadden wij maandag 21 november een afspraak kunnen maken bij de kinderarts voor woensdag 23 november.
Woensdag ochtend dus gebeld of de uitslag er was zodat ik die kon bespreken met de kinderarts. Nee, deze was er niet. Wij konden zelf even contact met radiologie opnemen en melden dat ze de uitslag door moesten sturen. Ik belde radiologie en tot mijn verbazing zei de assistente dat, zoals afgesproken de uitslag al verstuurd was, naar de dokter zelf. Mijn man heeft toen weer terug gebeld met de mededeling dat uitslag er al lang was, en bij welke arts. Oh ja, ik kan even in ander systeem kijken, tadaa uitslag bekend… Buiten dat alles zo onnodig lang duurde, werden beloftes niet nagekomen en niet goed nagekeken waardoor wij taken moesten doen die ons niet toebehoren.

Woensdag 23 november, de kinderarts. Een onwijs fijne man, die ontzettend de tijd voor ons heeft genomen. En die eerlijk is eerlijk, met zijn oren stond te klapperen toen ik de gang van zaken vertelde. Damon zijn situatie was misschien wel degelijk ernstig, er werd gedacht aan een blokkade voor of na zijn nieren. Na mijn mededeling over het vroegere bloed in zijn urine hadden er sneller stappen moeten worden ondernomen, vooral ook door de aanhoudende pijn, ondanks de voorgeschreven Diclofenac en zijn koorts en verhoging af en aan.

Tevens bleek zijn bloeddruk veel te hoog en snapte hij niet dat dit geen enkele keer nagekeken is.
Gevolg is dus dat ik drie dagen op rij op en neer kon voor bloeddruk metingen, hij wederom een héél uitgebreid bloedonderzoek kreeg, en zijn urine binnen het uur onder de microscoop lag. Dit om te kijken of zijn rode bloedcellen in de urine kapot of heel waren zodat er bepaald kon worden of ze voor of na de nieren naar een verklaring moeten gaan zoeken. Kwam hier niks uit, gaat hij een katheter onderzoek krijgen.

‘Gelukkig’ bleek het katheter onderzoek niet nodig een week later toen we weer moesten komen, de arts had de diagnose. Damon blijkt IGA nefropathie te hebben.

Inmiddels is het eind december, en heeft Damon nog steeds enorme buikpijn, hij probeert zijn leven zo goed mogelijk op te pakken, maar na bijvoorbeeld een bal in zijn buik (vorige week), speelt de verhoging, misselijkheid en extra pijn weer op. Hierop heb ik de kinderarts gebeld en deze heeft de verwijzing voor het Radboud snel doorgezet en hier kunnen wij 9 januari terecht. Al met al zijn de periodes met zorgen dus nog lang niet voorbij...

**Geplaatst**: 29-12-22 21:23

Re: Iga nefropathie

Geplaatst: 29-12-22 21:23

Jeetje wat heftig en wat ontzettend vervelend dat er zoveel tijd verloren is gegaan. Wat goed dat je je verhaal doet.

Ik werk in de huisartsenzorg, maar bloeddrukmetingen bij kinderen worden bij ons eigenlijk ook nooit gedaan.

Wat voor medicatie heeft hij nu gekregen?

**Geplaatst**: 29-12-22 21:24

Geplaatst: 29-12-22 21:24

Ik heb geen ervaring maar wil jullie een hele dikke knuffel geven :(:)

Wat een schrik zeg en wat goed dat jullie er zo bovenop hebben gezeten!
Wil jullie heel veel sterkte en vooral beterschap wensen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-22 21:39

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-22 21:39

Charaz schreef:
Jeetje wat heftig en wat ontzettend vervelend dat er zoveel tijd verloren is gegaan. Wat goed dat je je verhaal doet.

Ik werk in de huisartsenzorg, maar bloeddrukmetingen bij kinderen worden bij ons eigenlijk ook nooit gedaan.

Wat voor medicatie heeft hij nu gekregen?

Klopt, alleen bij zijn pijnklachten en verleden had het (volgens de kinderarts althans) wel moeten gebeuren

Momenteel slikt hij 4x daags paracetamol en 2x daags diclofenac

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-22 21:40

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-22 21:40

chanicha schreef:
Ik heb geen ervaring maar wil jullie een hele dikke knuffel geven
Wat een schrik zeg en wat goed dat jullie er zo bovenop hebben gezeten!
Wil jullie heel veel sterkte en vooral beterschap wensen.

Bedankt... De eerste schrik is gelukkig beetje weggeëbt, en de prognose voor de toekomst is voor nu vrij goed, maar dat zijn geen garanties helaas

**Geplaatst**: 29-12-22 22:36

Re: Iga nefropathie

Geplaatst: 29-12-22 22:36

Wat naar dat er zoveel tijd overheen is gegaan voor jullie wisten wat het was.

Weet je hoeveel % nierfunctie er nog is?
Moet hij nu anders eten (letten op eiwit en zout)? Wordt er iets gedaan om de bloeddruk lager te krijgen?

Mijn vriend ging in januari naar de huisarts met hoofdpijn. Er werd toen ontdekt dat hij een extreem hoge bloeddruk had en weinig nierfunctie. Hij belandde de volgende dag in het ziekenhuis. Hij heeft een week in het ziekenhuis gelegen en toen werd ontdekt dat hij Iga heeft.
Mocht je meer willen weten of op zoek zijn naar goede recepten (zoutarm met beperkt eiwit) mag je me altijd pben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-22 23:03

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-22 23:03

Mandyy schreef:
Wat naar dat er zoveel tijd overheen is gegaan voor jullie wisten wat het was.

Weet je hoeveel % nierfunctie er nog is?
Moet hij nu anders eten (letten op eiwit en zout)? Wordt er iets gedaan om de bloeddruk lager te krijgen?

Mijn vriend ging in januari naar de huisarts met hoofdpijn. Er werd toen ontdekt dat hij een extreem hoge bloeddruk had en weinig nierfunctie. Hij belandde de volgende dag in het ziekenhuis. Hij heeft een week in het ziekenhuis gelegen en toen werd ontdekt dat hij Iga heeft.
Mocht je meer willen weten of op zoek zijn naar goede recepten (zoutarm met beperkt eiwit) mag je me altijd pben.

Voor nu is zijn nierfunctie goed volgens de kinderarts, niet/nauwelijks eiwit in de urine. Maar ik neem aan dat dit bij de nefroloog nogmaals (goed) onderzocht wordt. Momenteel minderen we vooral met zout, eiwitten neemt hij niet overdreven, maar we gaan wel aan de slag met recepten.
De laatste metingen was zijn bloeddruk netjes, die piekt met momenten.

Het lastigste is momenteel echt die buikpijn, die beperkt hem echt enorm