Coeliakie

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

 
 
chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 14:46

Mijn huisarts is ervan overtuigd dat ik heel erg allergisch ben voor gluten en ze gooit lactose er ook meteen bij. Ze baseert zich op een bloedonderzoek en haar eigen ervaringen. Tijdens de operatie in oktober zijn er ook biopten van m’n maag en twaalfvingerige darm genomen. Ik kreeg direct na de operatie te horen dat m’n maag ernstig verzwakt is en dat m’n twaalfvingerige darm niet te herkennen is, wanden zijn “cobble stones”.
Ik heb nooit last van m’n maag en ook geen last met eten. Er zijn bepaalde dingen die ik niet kan en mag eten wegens Crohn, maar verder geen probleem.

Ik heb al glutenvrij eten geprobeerd, maar vind er niks aan. Niet lekker, belachelijk duur en eerlijk gezegd heb ik ook een afkeer van gehypte ziektes (niet vervelend bedoeld). Ook het FODMAP-dieet geprobeerd. Maar ik merk niks anders.

De uitslag van de biopten is niet duidelijk: de prof zegt “als je geen crohn had, zou ik meegaan in coeliakie, maar nu is het volgens mij crohn”.
Ook behoorlijk balen, want dat betekent dat de crohn verder verspreid is dan we al die jaren dachten.
Maar ja, ik merk dus niks. En dat maakt me ook niet echt gemotiveerd iets te doen.
Maar kom ik bij mijn huisarts met om het even welk probleem “.ja, gluten hè”.
Kortom, ik weet niet goed waar ik goed aan doe.
Wie heeft een glutenallergie (geen intolerantie, maar allergie) en hoe ga je ermee om? Wat merk jij er in je dagelijkse leven van?


Annick75

Berichten: 1792
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:08

Even een veel voorkomend misverstand uit de weg ruimen. Coeliakie is geen glutenallergie, maar een glutenintollerantie als gevolg van een auto-immuun probleem (bron)

Ik heb coeliakie en merk in het dagelijks leven dat als ik iets verkeerd binnen krijg, dat mijn buik opblaast, ik buikpijn krijg en ik mijn band met het toilet kan gaan versterken ivm dunne ontlasting. Ik kan er echt een paar dagen akelig van zijn en het kost me een hoop energie.

Glutenvrij eten hoeft niet perse niet lekker te zijn. Er zijn goede gv pasta's, wasa heeft crackers die goed eetbaar zijn, het gv brood van de AH vind ik ook best nog te verteren, zeker uit de rooster (wel een eigen rooster om kruisbesmetting te voorkomen.

Het betekent wel dat als ik lunch gasten krijg, die hun eigen brood meenemen (heel lief!) ze boter uit mijn koelkast op een apart schaaltje krijgen, zodat ze niet met hun kruimels in mijn boter komen etc. Het grootste probleem in een huishouden met 1 coeliaak ligt denk ik in de keuken, waar kruisbesmetting kan plaatsvinden en bij uit eten gaan. Ben het wel met je eens dat het niet goedkoop is.

Ik ontbijt meestal met iets van kwark met lijnzaad en wat psylliumvezels, dot kaneel d'r door evt wat appel of anders fruit. Wil ik iets warms dan maak ik gv havermout of boekweitgrutten.

Verder vind ik het met koken niet zo lastig, ik vervang de pasta door een gv variant of laat het weg en doe extra groente. Aardappels kunnen gewoon, rijst ook, dus ik kook tot op zekere hoogte zoals ik normaal al deed, alleen minder pakjes en zakjes en beter opletten als ik wel een keer bv een currypasta wil gebruiken.

's Zomers eet ik graag salades bij de lunch en 's winters ook wel soep met een paar crackers, gekookt eitje erbij voor de eiwitten en de vit B12.

Als ik bij anderen ben weten de meesten inmiddels na bijna 10 jaar wel waar ze rekening me moeten houden. Als we met de happy family bij elkaar zijn, vraag ik altijd wel even vriendelijk of ze niet boven de hapjes en smeerseltjes willen kruimelen met hun toastjes. Mijn moeder zorgt meestal dat iedereen een bakje/bordje heeft waar 'ie z'n smeerseltjes op kan doen en een toastje kan smeren, en doet schone lepels in de smeersels. Zo voorkomen we kruisbesmetting.

Je zou de arts eens kunnen vragen, vóór je besluit toch weer glutenvrij te gaan eten, om op anti-stoffen te testen. Kan gewoon met bloed prikken. Kleine kanttekening, niet iedereen met coeliakie test positief op die anti-stoffen.

Lactose-intolerantie kan in het ziekenhuis ook heel eenvoudig getest worden. Ik ben het niet, maar ik kan bv wel tegen kwar, yoghurt en kaas, maar gewone melk geeft bij mij veel meer slijmvorming, dus dat vermijd ik een beetje. Ik zing in koorverband en heb zangles en dan is al dat extra slijm niet zo fijn.

'Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan ~ Pippi Langkous

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:15

Vervelend dat je er zoveel last van hebt, Annick. Ik heb geen intolerantie, maar ben er (volgens de test) allergisch voor. Maar ik merk geen enkel verschil of ik wel of geen gluten eet. Het zou wel prima passen bij alle andere immuundefecten die ik heb. Echter, als je geen verschil merkt, is de motivatie om je eetpatroon drastisch om te gooien ver weg.
De prof waar ik sinds m’n 15de onder behandeling ben, is uitgegroeid tot dé MLD-arts in Europa. Hij zegt dat strenge diëten geen zin hebben als ik geen verschil merk. En hij zegt Crohn, de huisarts zegt coeliakie. En ik word er gek van, want toch denk ik nu bij elke hap “mag dit wel?”. Met als gevolg dat ik veel minder eet (terwijl ik al moeite genoeg heb om op gewicht te blijven) en vaak dan uiteindelijk toch snel iets makkelijks pak wat dan weer niet gezond is. Ik baal ervan.

office
Berichten: 831
Geregistreerd: 24-05-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:20

Mijn vader had coeliakie en at altijd rijstwafels ipv brood.Bepaald geen straf zijn erg lekker.

BrankaZ

Berichten: 3916
Geregistreerd: 11-11-05
Woonplaats: Odoorn

Re: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:24

Als ik het goed lees sta je onder behandeling bij dé expert op het gebied van MLD aandoeningen en weet jouw huisarts het beter. Misschien handig om de huisarts eens te vragen contact op te nemen met de specialist en met hem haar ervaringskunde af te stemmen? Dit is erg verwarrend voor jou en specialist en huisarts lijken nu langs elkaar te werken. Zaak om die weer op 1 lijn te krijgen.

Ik denk altijd eerst goed na voordat ik iets stoms zeg (Loesje)

mooney

Berichten: 7803
Geregistreerd: 07-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:26

Even als check, is dit gebaseerd op zon allergie test vanuit bloed?

Die heb ik ook gehad, vanwege andere problematiek. Mijn huisarts gaf aan dat daar mogelijk vals positieven uit kwamen, zo ben ik volgens de test oa allergisch voor hazelnoten maar kan ik die zonder problemen eten.


chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:31

BrankaZ schreef:
Als ik het goed lees sta je onder behandeling bij dé expert op het gebied van MLD aandoeningen en weet jouw huisarts het beter. Misschien handig om de huisarts eens te vragen contact op te nemen met de specialist en met hem haar ervaringskunde af te stemmen? Dit is erg verwarrend voor jou en specialist en huisarts lijken nu langs elkaar te werken. Zaak om die weer op 1 lijn te krijgen.


Het probleem is een beetje dat het voor mijn gevoel een soort prestigedingetje is geworden. De prof was al vanaf het begin sceptisch over coeliakie. Voor mijn operatie hebben huisarts en prof telefonisch contact gehad en toen heeft mijn huisarts gevraagd of hij een maagonderzoek plus dunne darm wilde doen en biopten wilde nemen tijdens de operatie. Als ik dat had geweten, had ik gevraagd dat zeker niet te doen. Want ik heb geen last, zie al genoeg af met mijn lichaam en ga niet op een streng dieet als ik niks merk. Dat mogen mensen kortzichtig noemen, maar mijn huisarts heeft me uitgelegd wat het dieet inhoudt: ik moet eigen bestek, servies, potten en pannen. Mijn etenswaren mogen niet in de buurt komen van die van andere gezinsleden ivm besmetting. Uit eten kan niet meer, omdat het dan niet goed te scheiden is. Ga zo maar door. Tel daarbij op dat ik ook geen lactose meer zou mogen. Er blijft dan imo te weinig over.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:32

mooney schreef:
Even als check, is dit gebaseerd op zon allergie test vanuit bloed?

Die heb ik ook gehad, vanwege andere problematiek. Mijn huisarts gaf aan dat daar mogelijk vals positieven uit kwamen, zo ben ik volgens de test oa allergisch voor hazelnoten maar kan ik die zonder problemen eten.


Ja, eerst de bloedtest. De huisarts gaf aan dat ze nog nooit zo'n grote afwijking zag. Daarna is er een maag-darmonderzoek gedaan tijdens de operatie en zijn er biopten genomen. Die biopten geven geen duidelijk uitsluitsel.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:33

office schreef:
Mijn vader had coeliakie en at altijd rijstwafels ipv brood.Bepaald geen straf zijn erg lekker.


Klopt, maar het is niet dat alleen. Als het alleen brood zou zijn, was het niet zo'n probleem. Maar ik mag bijna niks meer eten, als ik volledig gluten- en lactosevrij ga eten.

Sussie85

Berichten: 1529
Geregistreerd: 10-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:36

Hoe lang heb je geprobeerd glutenvrij te eten? Want het duurt zeker wel enkele weken voordat je echt effect merkt.

Kuggur

Berichten: 13893
Geregistreerd: 04-07-06

Re: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:40

ik begrijp je vraagstelling niet zo goed. Je wil ervaringen van mensen met hetzelfde gezondheisprobleem als jij, die óók de raad van medische vaklui in de wind slaan en hun dieet niet aanpassen?

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:49

Kuggur schreef:
ik begrijp je vraagstelling niet zo goed. Je wil ervaringen van mensen met hetzelfde gezondheisprobleem als jij, die óók de raad van medische vaklui in de wind slaan en hun dieet niet aanpassen?


Misschien is lezen een optie? Ik sla geen raad van medische vaklui in de wind en derhalve is er geen sprake van "óók raad in de wind slaan". De biopten geven geen goed beeld. De bloedtest wel, maar ik heb geen last als ik gluten en/of lactose eet of drink. De professor (ik weet niet hoe het met jou zit, maar voor mij valt een professor onder "medische vaklui") is van mening dat het géén coeliakie is, maar crohn. Hij vindt een streng dieet niet zinvol, ook niet omdat ik geen klachten heb, desondanks toch dieten heb geprobeerd, maar geen verschil merkte.
Ik ben benieuwd wat andere mensen ervaren die coeliakie hebben, zodat ik er misschien toch iets van herkenning uit kan halen.
Als je zo aanvallend wilt reageren, heb ik liever dat je dat ergens anders doet en niet hier. Dank je wel.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 15:51

Sussie85 schreef:
Hoe lang heb je geprobeerd glutenvrij te eten? Want het duurt zeker wel enkele weken voordat je echt effect merkt.


6 weken. Daarna het FODMAP-dieet geprobeerd, maar dat is wel heel erg streng. Daar ben ik mee gestopt. Ik heb ook geen voedingsgroepen waar ik niet tegen kan. Of ja, die heb ik wel, maar die eet ik sowieso al niet vanwege crohn.

Muurp
Fotograaf

Berichten: 15120
Geregistreerd: 16-06-05
Woonplaats: Op de Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:55

Is het een optie om eens bij een orthomoleculair therapeut te gaan kijken?
Zij kijken naar wat jouw lijf wel en niet kan handelen, dit is veel specifieker dan enkel 'je mag geen lactose of gluten'. Misschien er bepaalde soorten gluten/tarwe die je wel kunt eten, dat zou toch weer een hoop schelen.
Laatst bijgewerkt door Muurp op 05-12-22 15:56, in het totaal 1 keer bewerkt

        ''Even when you're gone, it never really ends...'' :)ddd

Rocamor

Berichten: 11047
Geregistreerd: 21-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 15:56

Je geeft aan dat je geen klachten ervaart. Maar je hebt wel Crohn, ook een auto-immuun als ik het goed heb. Wellicht is dat de reactie van jouw lichaam.

Ik snap trouwens 1 ding niet. Je hebt biopten van maag en 12-vingerige darm. Daar is Coeliakie toch niet zichtbaar? Dat is toch met name in de dunne darm?

Overigens ben ik intolerant op glutenhoudende granen, koeienzuivel, kippeneieren. Ja, dat vergt wat aanpassing.

Rockes <3

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 16:00

Rocamor schreef:
Je geeft aan dat je geen klachten ervaart. Maar je hebt wel Crohn, ook een auto-immuun als ik het goed heb. Wellicht is dat de reactie van jouw lichaam.

Ik snap trouwens 1 ding niet. Je hebt biopten van maag en 12-vingerige darm. Daar is Coeliakie toch niet zichtbaar? Dat is toch met name in de dunne darm?

Overigens ben ik intolerant op glutenhoudende granen, koeienzuivel, kippeneieren. Ja, dat vergt wat aanpassing.


Nee, schijnbaar is de twaalfvingerige darm de plek bij uitstek. Ik dacht dat ook, maar toch moest daar specifiek een biopten worden genomen. M’n dunne darm is niks mis mee (zijn in het verleden al biopten van genomen), dikke darm heb ik allang niet meer. Omdat de maag twaalfvingerige darm er zo slecht uitzien, zijn daar biopten van genomen.

Ik heb een boel immuunziekten. Dus coeliakie zou prima in het rijtje passen, alleen heb ik geen symptomen.
Laatst bijgewerkt door chevax op 05-12-22 16:03, in het totaal 2 keer bewerkt

Annick75

Berichten: 1792
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 16:00

chevax schreef:
Vervelend dat je er zoveel last van hebt, Annick. Ik heb geen intolerantie, maar ben er (volgens de test) allergisch voor. Maar ik merk geen enkel verschil of ik wel of geen gluten eet. Het zou wel prima passen bij alle andere immuundefecten die ik heb. Echter, als je geen verschil merkt, is de motivatie om je eetpatroon drastisch om te gooien ver weg.
De prof waar ik sinds m’n 15de onder behandeling ben, is uitgegroeid tot dé MLD-arts in Europa. Hij zegt dat strenge diëten geen zin hebben als ik geen verschil merk. En hij zegt Crohn, de huisarts zegt coeliakie. En ik word er gek van, want toch denk ik nu bij elke hap “mag dit wel?”. Met als gevolg dat ik veel minder eet (terwijl ik al moeite genoeg heb om op gewicht te blijven) en vaak dan uiteindelijk toch snel iets makkelijks pak wat dan weer niet gezond is. Ik baal ervan.


Ik zou in jouw geval uitgaan van het oordeel van de prof. Een huisarts is een algemeen arts die van veel een beetje weet en niet veel van een specifiek onderwerp. Wat je nog zou kunnen proberen is alleen tarwe weg te laten. Sommige mensen reageren niet zozeer op gluten als wel op tarwe. Dan kun je bv spelt- of roggebrood eten, even opletten dat het geen mix is. En qua pasta wel even even een GV variant nemen. Hou dat een week of 6 vol, mocht dat wel helpen, dan hoef je niet extreem dingen om te gooien.

Zelfde kun je ook met melkproducten doen, wel apart van de tarwe, anders weet je nog niet welke van de twee het is.

Omdat je dunne darm zo slecht, zo ik, als je dat nog niet hebt gedaan, wal op z'n minst je B12 laten checken trouwens, want dat wordt in de dunne darm opgenomen. Ik spuit inmiddels sinds 2010 elke 3 weken bij, nog voor mijn diagnose coeliakie begonnen, maar ik slik ook maagbeschermers doe de opname van B12 remmen.

@Rocamor, de 12-vingerige darm is het begin van de dunne darm en ook daar kan je coeliakie 'zien'. De dunne darm bestaat ui 3 delen, Twaalfvingerige darm (duodenum), Nuchtere darm (jejunum) en Kronkeldarm (ileum). Bij mij is via een gastroscopie gekeken in de maag en zijn biopten genomen door via de maag de dunne darm in te gaan en volgens mij gaan ze daarbij niet voorbij de 12-vingerige darm, want die is 0.25m lang.

'Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan ~ Pippi Langkous

BrankaZ

Berichten: 3916
Geregistreerd: 11-11-05
Woonplaats: Odoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 16:05

chevax schreef:
BrankaZ schreef:
Als ik het goed lees sta je onder behandeling bij dé expert op het gebied van MLD aandoeningen en weet jouw huisarts het beter. Misschien handig om de huisarts eens te vragen contact op te nemen met de specialist en met hem haar ervaringskunde af te stemmen? Dit is erg verwarrend voor jou en specialist en huisarts lijken nu langs elkaar te werken. Zaak om die weer op 1 lijn te krijgen.


Het probleem is een beetje dat het voor mijn gevoel een soort prestigedingetje is geworden. De prof was al vanaf het begin sceptisch over coeliakie. Voor mijn operatie hebben huisarts en prof telefonisch contact gehad en toen heeft mijn huisarts gevraagd of hij een maagonderzoek plus dunne darm wilde doen en biopten wilde nemen tijdens de operatie. Als ik dat had geweten, had ik gevraagd dat zeker niet te doen. Want ik heb geen last, zie al genoeg af met mijn lichaam en ga niet op een streng dieet als ik niks merk. Dat mogen mensen kortzichtig noemen, maar mijn huisarts heeft me uitgelegd wat het dieet inhoudt: ik moet eigen bestek, servies, potten en pannen. Mijn etenswaren mogen niet in de buurt komen van die van andere gezinsleden ivm besmetting. Uit eten kan niet meer, omdat het dan niet goed te scheiden is. Ga zo maar door. Tel daarbij op dat ik ook geen lactose meer zou mogen. Er blijft dan imo te weinig over.


Daarom mijn advies om specialist en huisarts met elkaar contact op te laten nemen. Nu sta jij er als patiënt tussen en zo te lezen heb jij daar geen zin in. Net zo als dat je geen zin in een streng dieet hebt.

Zoals ik het zie heb je twee keuzes: of je zorgt dat de artsen met elkaar in gesprek gaan of je bepaalt zelf naar welke arts je luistert en verzoekt de andere om zich niet meer ongevraagd met jouw behandeling te bemoeien. Dat laatste lijkt mij de lastigste optie, maar ik zou wel weten wie ik zou vragen om de mening voor zich te houden.
Laatst bijgewerkt door BrankaZ op 05-12-22 16:05, in het totaal 1 keer bewerkt

Ik denk altijd eerst goed na voordat ik iets stoms zeg (Loesje)

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 16:05

Annick75 schreef:
chevax schreef:
Vervelend dat je er zoveel last van hebt, Annick. Ik heb geen intolerantie, maar ben er (volgens de test) allergisch voor. Maar ik merk geen enkel verschil of ik wel of geen gluten eet. Het zou wel prima passen bij alle andere immuundefecten die ik heb. Echter, als je geen verschil merkt, is de motivatie om je eetpatroon drastisch om te gooien ver weg.
De prof waar ik sinds m’n 15de onder behandeling ben, is uitgegroeid tot dé MLD-arts in Europa. Hij zegt dat strenge diëten geen zin hebben als ik geen verschil merk. En hij zegt Crohn, de huisarts zegt coeliakie. En ik word er gek van, want toch denk ik nu bij elke hap “mag dit wel?”. Met als gevolg dat ik veel minder eet (terwijl ik al moeite genoeg heb om op gewicht te blijven) en vaak dan uiteindelijk toch snel iets makkelijks pak wat dan weer niet gezond is. Ik baal ervan.


Ik zou in jouw geval uitgaan van het oordeel van de prof. Een huisarts is een algemeen arts die van veel een beetje weet en niet veel van een specifiek onderwerp. Wat je nog zou kunnen proberen is alleen tarwe weg te laten. Sommige mensen reageren niet zozeer op gluten als wel op tarwe. Dan kun je bv spelt- of roggebrood eten, even opletten dat het geen mix is. En qua pasta wel even even een GV variant nemen. Hou dat een week of 6 vol, mocht dat wel helpen, dan hoef je niet extreem dingen om te gooien.

Zelfde kun je ook met melkproducten doen, wel apart van de tarwe, anders weet je nog niet welke van de twee het is.

Omdat je dunne darm zo slecht, zo ik, als je dat nog niet hebt gedaan, wal op z'n minst je B12 laten checken trouwens, want dat wordt in de dunne darm opgenomen. Ik spuit inmiddels sinds 2010 elke 3 weken bij, nog voor mijn diagnose coeliakie begonnen, maar ik slik ook maagbeschermers doe de opname van B12 remmen.

@Rocamor, de 12-vingerige darm is het begin van de dunne darm en ook daar kan je coeliakie 'zien'. De dunne darm bestaat ui 3 delen, Twaalfvingerige darm (duodenum), Nuchtere darm (jejunum) en Kronkeldarm (ileum). Bij mij is via een gastroscopie gekeken in de maag en zijn biopten genomen door via de maag de dunne darm in te gaan en volgens mij gaan ze daarbij niet voorbij de 12-vingerige darm, want die is 0.25m lang.


B12en ijzer krijg ik al in injectievorm. Mijn dunne darm is oké, niks te zien. Dus daarom kwam het ook voor de prof als een verrassing dat de rest zo slecht is.
Bedankt trouwens voor je heldere uitleg en het meedenken.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 16:09

BrankaZ schreef:
Daarom mijn advies om specialist en huisarts met elkaar contact op te laten nemen. Nu sta jij er als patiënt tussen en zo te lezen heb jij daar geen zin in. Net zo als dat je geen zin in een streng dieet hebt.

Zoals ik het zie heb je twee keuzes: of je zorgt dat de artsen met elkaar in gesprek gaan of je bepaalt zelf naar welke arts je luistert en verzoekt de andere om zich niet meer ongevraagd met jouw behandeling te bemoeien. Dat laatste lijkt mij de lastigste optie, maar ik zou wel weten wie ik zou vragen om de mening voor zich te houden.


Ik vertrouw eigenlijk al heel m’n leven blindelings op deze prof. Hij kent mijn lichaam, heeft tot nu toe alle operaties gedaan en heeft een enorme vakkennis. Als hij had gezegd “dit is coeliakie, je begint nu met een dieet” had ik dat direct gedaan. Hij vroeg of ik het desondanks prettig zou vinden eens met een voedingsdeskundige te praten die alleen maar coeliakie etc begeleidt, omdat hij merkt dat ik wel zoekende ben. Ik moet sowieso altijd erg m’n best doen om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, door de ontbrekende dikke darm. Dus iemand die meekijkt en hopelijk iets van de verwarring/onzekerheid kan wegnemen is alleen maar welkom.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 16:11

Muurp schreef:
Is het een optie om eens bij een orthomoleculair therapeut te gaan kijken?
Zij kijken naar wat jouw lijf wel en niet kan handelen, dit is veel specifieker dan enkel 'je mag geen lactose of gluten'. Misschien er bepaalde soorten gluten/tarwe die je wel kunt eten, dat zou toch weer een hoop schelen.


Is ook een optie, dank je!

Froukje_J

Berichten: 2237
Geregistreerd: 04-05-06
Woonplaats: Fryslan

Re: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 16:43

Ik heb zelf coeliakie.
En ik heb ook geen last van mn darmen enz als ik gluten binnen krijg...
Dus je kunt ook coeliakie hebben zonder ziek te worden van gluten...echter beschadigd je darm wel...

Elisa2

Berichten: 38092
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 17:04

Ik snap het niet zo goed, bij mij is ook heel lang getwijfeld over coeliaki maar biopten waren negatief en een uiteindelijk dure gentest kon uitsluitsel geven dat het geen coeliaki was. (gewoon in het ziekenhuis)

Dus daar zou ik eens naar vragen bij de MDL arts.

Overigens ben ik wel glutenintolerant, dat komt vaak voor bij auto immuunziekten.
Laatst bijgewerkt door Elisa2 op 05-12-22 17:22, in het totaal 1 keer bewerkt

''De echte discipel van de rijkunst heeft niet de erkenning door andere mensen nodig maar veel meer het gevoel om met zijn paard een te zijn. Ontbreekt deze harmonie, dan ontstaat in het beste geval volmaakte techniek, maar er ontstaat nooit volmaakte (rij)kunst.''

-Kurt Albrecht-

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-22 17:10

Froukje_J schreef:
Ik heb zelf coeliakie.
En ik heb ook geen last van mn darmen enz als ik gluten binnen krijg...
Dus je kunt ook coeliakie hebben zonder ziek te worden van gluten...echter beschadigd je darm wel...


Mijn dunne darm is goed, dikke darm heb ik niet meer. Heb jij het al lang en hoe is het vastgesteld, als ik mag vragen?

Ayasha
Blogger

Berichten: 58121
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-22 17:17

Maar je hebt Crohn? Word je daarvoor behandeld?
Van Crohn is geweten dat het niet enkel in de dikke darm blijft.
Ik zou het dan denk ik meer bij de Crohn gaan zoeken.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _JTM, BETUWE, Enphalu, Sourire en 34 bezoekers