Moderators: Firelight, Muiz, NadjaNadja, Mjetterd, xingridx, Ladybird, ynskek, Essie73, Polly
chanicha schreef:Ik heb ook een veel te snelle schildklier gehad met haaruitval als gevolg.
De onderzoeken weet ik niet meer precies maar volgens mij heb ik toen een radio actief slokje gekregen en zijn er foto’s gemaakt.
Ik kreeg ook Strumazol maar bij mij kwam het door de scans die gemaakt zijn voor mijn hypofyse dus dat ging weer weg.
Je zal zien dat als de medicijnen eenmaal hun werk doen, heeft even een paar weken nodig, dat je je weer beter gaat voelen.
Ik snap dat je geschrokken bent maar het is fijn dat ze het gaan onderzoeken, kan alleen maar beter worden.
Succes met de onderzoeken!
Edit, over Graves kan ik niet veel vertellen maar heb wel een raad, ga niet op internet lopen zoeken want daar ga je je niet beter door voelen
Storm schreef:Ik heb ook Graves gehad, jaar lang aan de medicijnen en nu gaat het weer goed.
Ik kwam erachter omdat ik liters (met gemak 4 liter, terwijl ik een slechte drinker ben) op een dag dronk, mijn knieën en handen trilde erg, een opgejaagd gevoel had, en vreemd uit mijn ogen keek. Ook een normaal gesprek voeren ging niet meer, ik wilde zo snel praten dat ik zinnen door elkaar heen gooide.
Mijn vrije T4 waarde moest tussen de 8 en 18 zijn, en het was bij mij 75 (hoger konden ze zelfs niet meten). Helaas bleek ik allergisch te zijn voor de medicijnen (strumazol) en kreeg ik jeukende uitslag.
Na een radioactieve slok ben ik ervan geraakt.
chanicha schreef:Je komt even in de medische molen terecht maar je wordt er echt beter van.
De mijne werkt te langzaam, daar heb ik pilletjes voor en je moet goed naar je lijf luisteren.
Love_Mirra schreef:Ik heb de ziekte van Graves. Toen het begon kon ik niets meer. Super zwak, moest huilen bij alles wat ik moest doen, zakte door mijn benen heen. Trillingen en krampen in de spieren etc. Haaruitval. Hartkloppingen.
Bij mij ging het helaas niet onder controle met medicatie alleen. Mijn waardes weet ik niet meer, heb alleen onthouden dat het zo hoog was dat de huisarts er van schrok.
Mijn schildklier is in april 2020 verwijderd. Maar bij mij is het nog steeds net niet dat.
De waardes wisselen te erg; teveel dan weer te weinig.
Ik wil je niet bang maken en ik ben een uitzondering. Maar ik heb nog steeds erg veel last van mijn spieren, haaruitval, zweten, en ontiegelijk moe zijn. Als de waardes te hoog zijn, ben ik nog steeds erg slap zo het gevoel van grieperigheid flanellen benen zeggen we in België haha, hoe zeggen jullie dat? Als een natte vaatdoek? En Door de medicatie ben ik in gewicht toegenomen.
De hartkloppingen zijn gelukkig wel over. En moet niet meer huilen bij alles wat ik doe. Ik kan mijn werk met veel moeite doen, en ook mijn paardjes verzorgen gaat weer. Maar alle extra’s,
De leuke dingen zeg maar, nee daar heb ik geen energie meer voor.
Maliboe schreef:Ik heb graves, inmiddels al vanaf 2017.
Ik zit nu in mijn 2de recidief en mijn ft4 is met enige regelmaat hoger dan 88 geweest met een hartslag van 180 in rust. Ik heb voornamelijk last van afvallen, zweten, hartkoppingen en heel druk zijn.
Ik heb meerdere malen schildklier remmers gehad (wisselend PTU en strumazol). Jodium is hier geen optie en een operatie wil ik zelf niet. Op dit moment is mijn schildklier helemaal rustig met strumazol. Als je vragen hebt mag je ze altijd stellen!
CairnTerrier schreef:Vervelend, TS! Fijn dat je er ''optijd'' bij bent en je meteen wordt doorverwezen naar de internist. Hier helaas een traagwerkende schildklier, maar ik slik alweer wat jaartjes Euthyrox en daarmee houd ik alles onder bedwang. Geen klachten hier en al heel wat bezoekjes aan de dokter en internist gehad. Schijnt een vrouwenkwaal te zijn. Helaas komt het in mijn familie ook voor (zowel snelle- als traagwerkende). Degenen met een snelle schildklier hebben een Jodiumslok gehad en daarmee is de zaak wat stabiel gebleven in combinatie met medicijnen.
Wat ik heel bijzonder vind is dat je dadelijk (met het slikken van de medicijnen) meteen doorhebt of je schildklier stabiel is of niet. Je merkt echt verschil en daardoor ben je ook heel alert wat een schildklier wel niet allemaal doet en regelt in je lichaam. Wat je zegt: haaruitval, warm of koud (ligt er natuurlijk aan of je een snelle of langzame hebt), hartkloppingen of juist een trage hartslag. Je leert je lijf dadelijk als geen ander kennen.
Pindabear schreef:Ik was maandag bij de internist geweest. Hij weet bijna zeker dat het Graves is. Ik heb ook weer moeten bloed prikken en dit keer ook op de vrije T3.
Hij vertelde mij dat ik kan genezen ervan. Maar dat er ook een hoop mensen (voornamelijk vrouwen) zijn die hun hele leven medicijnen moeten blijven slikken.
Jij loopt er ook al wat jaartjes mee. Is er bij jou nog een kans dat je er vanaf komt?
Maeve schreef:Ik reageer even snel. Toen ik je topic opende moest ik even kijken of het niet toevallig mijn topic van een jaar geleden was waar op gereageerd was, ik had namelijk precies hetzelfde.
Als je Graves hebt, zoals ik bleek te hebben, dan bieden ze je straks de mogelijkheid om via block and replace therapie of via titratie je schildklierwaarden onder controle te krijgen. Dat duurt een jaar/anderhalf jaar. Als het met medicatie niet goed onder controle komt, kun je een radioactief slokje krijgen, maar zover ik weet komt dat niet meteen ter sprake, omdat dat ook als nadeel heeft dat je schildklier daarna te langzaam gaat werken.
Ik slik nu een jaar medicatie, als je wilt kletsen met iemand die er ook midden in zit hebt mag je me ook PB'en!
Maliboe schreef:Pindabear schreef:Ik was maandag bij de internist geweest. Hij weet bijna zeker dat het Graves is. Ik heb ook weer moeten bloed prikken en dit keer ook op de vrije T3.
Hij vertelde mij dat ik kan genezen ervan. Maar dat er ook een hoop mensen (voornamelijk vrouwen) zijn die hun hele leven medicijnen moeten blijven slikken.
Jij loopt er ook al wat jaartjes mee. Is er bij jou nog een kans dat je er vanaf komt?
Ik ben er 2 keer bijna vanaf geweest, maar 2 zwangerschappen hebben mijn hormoon huishouding weer over de kop gehaald en daarmee dus ook mijn schildklier.
Met een block en replace therapie is er echt wel een goede kans dat je er weer vanaf komt!
Als mijn schildklier zo door gaat dan lijk ik er vanaf te zijn. Maar ik voel me inmiddels wel ervaringsdeskundige.
Pindabear schreef:Maeve schreef:Ik reageer even snel. Toen ik je topic opende moest ik even kijken of het niet toevallig mijn topic van een jaar geleden was waar op gereageerd was, ik had namelijk precies hetzelfde.
Als je Graves hebt, zoals ik bleek te hebben, dan bieden ze je straks de mogelijkheid om via block and replace therapie of via titratie je schildklierwaarden onder controle te krijgen. Dat duurt een jaar/anderhalf jaar. Als het met medicatie niet goed onder controle komt, kun je een radioactief slokje krijgen, maar zover ik weet komt dat niet meteen ter sprake, omdat dat ook als nadeel heeft dat je schildklier daarna te langzaam gaat werken.
Ik slik nu een jaar medicatie, als je wilt kletsen met iemand die er ook midden in zit hebt mag je me ook PB'en!
Block and replace is toch dat ze je eerst je schildklier stilleggen en vervolgens moet je de hormonen slikken die je normaal van je schildklier krijgt. En na van loop van tijd gaan ze kijken of je schildklier stabiel is?
Want ik krijg inderdaad later ook een medicijn erbij die mij die hormoon moet geven.
De internist vertelde mij dat ik zoiezo wel een jaar-anderhalf jaar aan de Strumazol zou zitten.
Pindabear schreef:Block and replace is toch dat ze je eerst je schildklier stilleggen en vervolgens moet je de hormonen slikken die je normaal van je schildklier krijgt. En na van loop van tijd gaan ze kijken of je schildklier stabiel is?
Want ik krijg inderdaad later ook een medicijn erbij die mij die hormoon moet geven.
De internist vertelde mij dat ik zoiezo wel een jaar-anderhalf jaar aan de Strumazol zou zitten.