Help, serieus astma.

Moderators: Dani, ynskek, Ladybird, Hanmar, xingridx, Mjetterd, Polly, Giolli

 
 
ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-04-22 20:53

Op het moment dat ik dit verhaal aan het typen ben, lig ik voor de 6e keer sinds half september vorig jaar in het ziekenhuis.

Mijn astma is ontregeld en schijnbaar is het voor mijn longen heel lastig om een weg terug te vinden naar een situatie waarin ik wel fysiek in staat ben te functioneren.

Ik heb 8 jaar geleden een longontsteking gehad inclusief opname ziekenhuis en daar allergische astma aan over gehouden. 8 jaar lang ging het prima, ik was absoluut niet medicatie trouw. Af en toe wat last van een verkoudheid maar 5 dagen prednison en we konden fluitend verder.
Tot september vorig jaar, ik kwam er niet uit, belande op de SEH in hilversum want daar had ik toevallig een longarts vanwege een recent ontdekte slaap apneu en werd voor 6 dagen opgenomen. Een snelle longfunctie test liet zien dat mijn longfunctie met 53% was afgenomen. Vernevelen, het hele astma plan erbij en ik kon weer gaan. 2 weken later belande ik op de seh in almere via de hap. Daar kwam een opname van 12 nachten uit, want ik had inmiddels een geïrriteerd longvlies erbij gekregen naast de nog steeds piepende en krakende longen. Een junk zou jaloers zijn op alle morfine spuiten en pillen die ik kreeg. Maar thuis netjes afgekickt en geprobeerd mn leven op te pakken. Inmiddels 10kg zwaarder maar het was even niet anders.

In de eerste week van januari was het weer raak. Via contact met de longarts weer naar de seh in almere. Opname van 11 nachten volgde. Weer benauwd en piepen, weer dat longvlies wat gruwelijk pijn deed (ik heb snachts huilend over de gang gelopen, wachtend tot ik de volgende shot morfine mocht hebben)

Wederom naar huis, verlengde prednsion, inclusief schema en ook weer afkicken van de morfine. Langzaam kwam ik weer een klein beetje in het ritme van mn leven. Papegaai de deur uit, robot stofzuiger erin, dyson zuiveringstoren in de huiskamer en een Philips in de slaapkamer. Nóg meer het huis luchten, schoonmaken. Smorgens naar stal want ze voeren hooi smiddags machinaal en ik heb een graspollen allergie. En eigenlijk ging het redelijk.

Tot eind februari, lokale hoofdpijn, mega ongelijke pupillen en ik belande voor 3 nachten op de stroke unit aan de monitor. Helemaal door de molen gehaald, echt niets te vinden. 2 dagen later klim ik op een paard, na 2 rondjes galop voel ik mezelf niet goed worden. Stop bij mn man die er toevallig stond, stap af en kom weer bij als de ambulance er is. Met loeiende sirenes terug naar het ziekenhuis. Weer die vervloekte ct scan in, want ik moest behandeld worden volgens het infarct protocol om uiteindelijk te horen, mevrouw u heeft afgelopen maanden zoveel meegemaakt op medisch gebied, u heeft functioneel neurologische stoornis en daarom valt uw lichaam uit. Uuuuh oke?

Dit allemaal even laten landen, lopen we 3 weken later een covid besmetting op. Ik beland benauwd en piepend op de gesloten covid afdeling van het VUmc (almere was vol) en ben echt ziek.
Na 3 dagen mocht ik naar huis, maar nog steeds spaans benauwd, vermoeid, hoofdpijn etc. Dat moest slijten, en had tijd nodig..... again.....

Dat was 3 weken geleden.....

Nu ben ik vandaag wederom door mijn HA doorgestuurd naar de SEH omdat ik benauwd ben, en mn longen helemaal niet goed klinken.
Prednison, meerdere keren per dag vernevelen, en er is alvast oxycodon ingezet gezien mijn pijn verleden.

Maar ik ben ben het zat dat ik al maanden mn leven aan mij voorbij zie gaan maar zelf niet kan deelnemen. Dat ik al maanden andere mensen op mijn paarden zie rijden en ik mij godsgruwelijk blauw betaal aan 2 paarden in vol pension en er zelf niets mee kan. Door alle stootkuren prednison,het weinige bewegen ben ik 17 tot 20kg aangekomen. Er is niets meer van mezelf over.

Voor mijn gevoel doet mijn huidige longarts te weinig om de boel op de rit te krijgen. Maar misschien zie ik dat verkeerd.

Zijn er bokkers met een vergelijkbare situatie die nog iets anders aan bijv behandeling of medicatie hebben gekregen?

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!


Rocamor

Berichten: 10640
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 21:00

Jeetje wat een verhaal. En het houdt maar niet op.

Hebben ze wel eens naar je voedselintoleranties gekeken? Wellicht dat daar (ook) een trigger zit?

Rockes <3

gomir

Berichten: 25491
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 21:04

Wat vervelend voor je!

Ik zou je adviseren om eens een second opinion aan te vragen bij een longarts met expertise met lastig behandelbaar astma. Ik ken de details van jouw verhaal niet, maar misschien is er met betere onderhoudsmedicatie of evt. nieuwere middelen wel verbetering te behalen.
Vanaf jouw woonplaats zou het Amsterdam UMC locatie AMC een logische keus zijn hiervoor.
Laatst bijgewerkt door gomir op 15-04-22 21:08, in het totaal 1 keer bewerkt

*Niet elke verandering is een verslechtering!*
*Ze is niet bang voor de dood, maar als de dood om bang te zijn...(Guido Weijers-Oxymoron)*
*Als je bent waar je heen ging, waar moet je dan naar toe? (veldhuis & Kemper-tijd heelt alle zonden)*

troi
Berichten: 16968
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 21:08

Poe zwaar klote zeg!

Ik zou sowieso bespreken in hoeverre long covid nu een extra rol kan spelen en een medicatie review vragen. Eventueel je inhalatie techniek laten controleren (gaat vaak fout, elk pufje heeft zijn eigen methode helaas). Ik neem aan dat je je pufjes nu wel trouw dagelijks neemt?

verootjoo
Berichten: 35531
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 21:10

Heb je wel eens een klinische multidisciplinaire longrevalidatie gehad?
Klinkt ingrijpend en dat is het ook. Maar ik werk in de klinische longrevalidatie waar we met het hele team met iemand aan de slag gaan en kijken waar het nu spaak loopt en hoe we het op de rit krijgen.
Zijn voornamelijk wel oudere mensen dan jij, maar voor jou is er mogelijk ook zo iets te vinden.

[o]

Helderder

Berichten: 10107
Geregistreerd: 13-06-04

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 21:17

Ik weet dat sommige astmapatiënten erg veel baat hebben bij de behandeling met geneesmiddelen zoals bijvoorbeeld Xolair. Wellicht iets om eens met je longarts over in gesprek te gaan. Al komt het op mij over dat je niet veel vertrouwen (meer) hebt in je longarts en ik zou dan om een second opinion vragen.
Overigens hebben je longen ook heel veel te verduren gehad dus helaas gaat herstel dan ook erg lang duren (kijk ook naar bijvoorbeeld long covid), en zal het ook veel heel, heel rustig conditie opbouwen zijn...
Heel veel beterschap en sterkte!

raket

Berichten: 4073
Geregistreerd: 07-03-06

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-04-22 22:02

Mijn astma was jaren geleden ernstig ontregeld. Maximale inhalaties, dus boven wat in de bijsluiters staat. Vernevelen thuis, dagelijks antibiotica als onderhoud en dan nog elke 4-6 weken een stootkuur van een dag of 10-14 en bij een hoog crp antibiotica.

Ik heb uiteindelijk een experimentele behandeling gehad, het gladde spierweefsel in mijn longen is weggebrand.

Voor mij met een heel goed resultaat (nadat ik alle complicaties had doorstaan). De astma is gebleven, maar ik functioneer weer naar behoren.

Helaas wordt deze behandeling nog niet vergoedt. En hij werkt ook niet bij alle astmapatiënten
Ik heb ook een longrevalidatie gedaan. Maar vond ik matig, maar was ook omdat ik door mijn werk al veel kennis had. En mijn groepsgenoten waren kapotgerookte COPD-ers, hele andere doelgroep dan ik. Terwijl ik significant herstelde waren zij vooral bezig met verliesverwerking en iets van conditie opbouwen en gestopt blijven met roken.
Davos was ook een optie geweest.

...

ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-04-22 08:28

bedankt voor jullie reacties al!

Wat betreft mijn inhalatie techniek. Elke opname komt de longverpleegkundige langs en nemen we dit door. Ik doe het eigenlijk altijd goed, dus denk dat daar niet zoveel winst meer te behalen valt.

Het middel Xolair, ik heb even gegoogled en dit wordt vooral gegeven bij eosinofiele astma en dat heb ik niet..... al hoewel ze wel bloedonderzoek wilde doen als ik een tijdje geen prednison meer gebruikt had, maar dat plan valt inmiddels alweer in duigen.......

Ik heb nog geen longrevalidatie gehad, dat is wel eens ter sprake gekomen maar nooit doorgezet.....

Ik gebruik op dit moment 4 verschillende inhalatie medicatie en medicatie voor mijn graspollen allergie.
AMC is zeker een optie voor een second opinion, evenals UMC Utrecht. Daar zit voor mijn gevoel gewoon meer kennis dan in een regionaal ziekenhuis.
En ja ik ben niet tevreden met mijn huidige arts, die ik het afgelopen half jaar slechts enkele keren heb gezien, moet steeds maar naar de longverpleegkundige omdat de artsen het zo druk hebben. Maar nu mijn 4e opname bezig is, lijkt er van binnen wel iets geknapt, de drang om een normaal leven te leiden is er zeker, maar ik wordt non stop terug gevloten en niemand die echt serieus verder kijkt.

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!

raket

Berichten: 4073
Geregistreerd: 07-03-06

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 11:22

Ik heb mijn behandeling in het AMC gehad. Daar lopen regelmatig studies.

...

ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-04-22 12:58

Ja ik denk dat ik in dit geval ook beter af ben bij een academisch ziekenhuis

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!

Popstra
Berichten: 13480
Geregistreerd: 21-06-08

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 13:36

Ik heb ook een lang traject gehad van chronisch ontstoken longen. Ik werd er bij tijd en wijl gefrustreerd van, down en verdrietig omdat je haast niks meer kan en ook eenzaam word.
Op gegeef moment merkte ik wel dat ik daar in ging berusten. Het accepteren. Dit gaf me een hoop rust. Wellicht dat dit punt voor jou nog moet komen.
Ik ben verder niet bekend met astma. Ik heb misvormde longblaasjes. Slik AB ter onderhoud, vernevel met zoutoplossing en ventolin om de luchtwegen open te houden. Het vragen van second opinions had ik niks aan aangezien ik al 2 verschillende artsen in hetzelfde ziekenhuis had gehad (en nu vanaf juni weer een opvolger) Zou ook niet weten hoe je een second opinion in ander medisch centrum uberhoupt moet vragen!?

Sterkte gewenst.

Ik l*l niet met de wind mee nee...

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 110299
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 13:47

Jemig zeg... Ik heb zelf chronische astmatische bronchitis met bronchiale hyperreactiviteit, maar als ik jouw problemen lees is wat ik heb echt peanuts! :oo
Wat heftig zeg! Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen!

"Alles van waarde is weerloos" ~Lucebert

gomir

Berichten: 25491
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 16:53

ivy_power89 schreef:
Ja ik denk dat ik in dit geval ook beter af ben bij een academisch ziekenhuis


Niet in een academisch centrum, maar in een van de erkende kenniscentra ernstig astma. Daar hoort het Amsterdam UMC locatie AMC wel bij, maar het UMCU zou ik je voor dit probleem niet adviseren. Dan kun je beter naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis of het Medisch Centrum Leeuwarden als wachttijd in Amsterdam heel lang is.

*Niet elke verandering is een verslechtering!*
*Ze is niet bang voor de dood, maar als de dood om bang te zijn...(Guido Weijers-Oxymoron)*
*Als je bent waar je heen ging, waar moet je dan naar toe? (veldhuis & Kemper-tijd heelt alle zonden)*

juval

Berichten: 12994
Geregistreerd: 05-04-03
Woonplaats: Culemborg

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 17:52

Jeetje, wat een verhaal zeg. Ik wil je heel veel sterkte wensen, ik hoop dat je gauw weer beter gaat.

Ik heb wel last van mijn longen en ben bij tijd en wijle benauwd, maar zoals jij beschrijft klinkt heel heftig en beangstigend. Ik hoop dat je het snel onder controle krijgt. Via je zorgverzekering kun je een second opinion aanvragen. Veel succes!

In memoriam, Zoëy : [IM] Zoëy, onze gouden stippelpony

don't bite the hand that feeds you

Helderder

Berichten: 10107
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 20:24

ivy_power89 schreef:
bedankt voor jullie reacties al!

Wat betreft mijn inhalatie techniek. Elke opname komt de longverpleegkundige langs en nemen we dit door. Ik doe het eigenlijk altijd goed, dus denk dat daar niet zoveel winst meer te behalen valt.

Het middel Xolair, ik heb even gegoogled en dit wordt vooral gegeven bij eosinofiele astma en dat heb ik niet..... al hoewel ze wel bloedonderzoek wilde doen als ik een tijdje geen prednison meer gebruikt had, maar dat plan valt inmiddels alweer in duigen.......

Ik heb nog geen longrevalidatie gehad, dat is wel eens ter sprake gekomen maar nooit doorgezet.....

Ik gebruik op dit moment 4 verschillende inhalatie medicatie en medicatie voor mijn graspollen allergie.
AMC is zeker een optie voor een second opinion, evenals UMC Utrecht. Daar zit voor mijn gevoel gewoon meer kennis dan in een regionaal ziekenhuis.
En ja ik ben niet tevreden met mijn huidige arts, die ik het afgelopen half jaar slechts enkele keren heb gezien, moet steeds maar naar de longverpleegkundige omdat de artsen het zo druk hebben. Maar nu mijn 4e opname bezig is, lijkt er van binnen wel iets geknapt, de drang om een normaal leven te leiden is er zeker, maar ik wordt non stop terug gevloten en niemand die echt serieus verder kijkt.


Wat betreft Xolair (of andere Biologicals) de indicatie ligt wel iets minder zwart wit. Zie ook de stroomtabel onderaan: https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... astma.html Zijn al die bloedonderzoeken al eens gedaan ook?
Second opinion kan inderdaad via je zorgverzekeraar of huisarts.

ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-04-22 20:47

@helderder
Ik heb een aantal keer gevraagd tijdens opname, is er nou niets anders dan prednison en vernevelen wat mij zou kunnen helpen, en elke keer werd het weer afgewimpeld.
Vandaag met controles bleek mijn hartslag in rust veel te hoog, 110+ temp iets verhoogd en ik moet hier smeken om serieuze pijnstillers omdat het bekende probleem weer begint op te spelen.
Wordt een lange nacht vrees ik.

Second opinion zou ik zowieso met mijn huisarts bespreken, die zal dan ook de verwijzing uitschrijven.

@juval, als ik op de site van het VUmc kijk (amc heeft geen long meer) dan zie ik vooral artsen die gespecialiseerd zijn in een boel moeilijke dingen, maar astma zie ik er vrijwel niet bij staan. Dan begin ik dus te twijfelen.
Hoe kom ik er achter welk ziekenhuis dan een erkend specialistisch ziekenhuis is, via long fonds bijv?

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!

raket

Berichten: 4073
Geregistreerd: 07-03-06

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-22 20:56

Ik ben met mijn astma toch echt bij het AMC. Daar zitten ook een aantal artsen die gespecialiseerd zijn. Bijvoorbeeld degene die heeft meegeschreven aan de richtlijn ernstig astma.
Zij moest beoordelen of er echt geen andere behandelopties waren, want anders mocht ik de experimentele behandeling niet ondergaan.

...

gomir

Berichten: 25491
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 07:26

Kijk even naar de opties die ik in mijn reactie noem. Heb je tegen alledrie deze ziekenhuizen enorme bezwaren dan wil ik je de overige centra ook wel geven, maar dit zijn o.b.v. de afstand tot je woonplaats de meest logische opties.

*Niet elke verandering is een verslechtering!*
*Ze is niet bang voor de dood, maar als de dood om bang te zijn...(Guido Weijers-Oxymoron)*
*Als je bent waar je heen ging, waar moet je dan naar toe? (veldhuis & Kemper-tijd heelt alle zonden)*

Electra63

Berichten: 17742
Geregistreerd: 11-11-08

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 07:44

Jee, wat een pech heb je.
Ik heb ook allergische astma en een paar keer longontsteking gehad, daardoor.
Ik gebruik mijn medicijnen ook niet zo regelmatig, omdat ik er soms weken geen last van heb.
Daar kreeg ik laatst voor op mijn kop van de huisarts.

Ik hoop dat je snel goed herstelt !

juval

Berichten: 12994
Geregistreerd: 05-04-03
Woonplaats: Culemborg

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 08:26

ik heb al mijn hele leven astma.. .maar sinds een paar jaar noemt de huisarts het copd. dus wellicht als je daarop zoekt?

In memoriam, Zoëy : [IM] Zoëy, onze gouden stippelpony

don't bite the hand that feeds you

Helderder

Berichten: 10107
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 12:37

juval schreef:
ik heb al mijn hele leven astma.. .maar sinds een paar jaar noemt de huisarts het copd. dus wellicht als je daarop zoekt?


COPD en astma zijn wel twee heel verschillende ziektebeelden.

ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-04-22 13:06

@juval, is copd niet een diagnose die door een longarts gesteld moet worden ook?
En idd astma en copd zijn wel verschillend

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!

troi
Berichten: 16968
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 13:46

ivy_power89 schreef:
@juval, is copd niet een diagnose die door een longarts gesteld moet worden ook?
En idd astma en copd zijn wel verschillend


Copd kan een huisarts vrij eenvoudig vaststellen.

En ze zijn meestal verschillend maar, om het makkelijker te maken, er bestaat ook overlapsyndroom. Mensen die kenmerken van zowel astma als copd hebben.

Marie111
Berichten: 4633
Geregistreerd: 15-07-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-22 13:49


ivy_power89

Berichten: 5755
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Re: Help, serieus astma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-04-22 13:51

Nee er is zowieso nog vrij weinig gedaan.
Maar mijn longfoto's zijn altijd schoon dus denk dat dit afvalt

Alejandro Z1+5 / Odin finalist Friesian Talent cup 2021 L1+3 / Dressuur Jurylid t/m M2

http://Www.beestachtiggoed.nl http://www.dutchbling.nl frontriemen en halsbanden!


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Dakotha_, Hjartje en 14 bezoekers